Ahojte mamicky, moja dcarka mala operaciu na srdiecku ako dvojmesacna(dve diery na srdiecku). Ide o to,ze ma uz tri roky aj styri mesiace a furt sme pozadu vo vsetkom mate stym skusenosti?neurologovia vo svajciarsku si myslia ze ma daky syndrom a uz sme objednani na geneticke vysetrenie.
skus byt konkretnejsia. v com vsetkom? jemna motorika hruba motorika rec? skus si vygylit duhova terapia hrou a mudre hranie. mozno pomozu ;) drzim dcerke palce! zjavne ste bojovnicky
to môžeš byť rada že vo švajčiarsku chcú riešiť situáciu lekári aspoň genetickými testami....Na SK by si sa toho tak ľahko nedočkala....🙄
my osobne čakáme na genetické testy už 4 roky....na výsledky....😈
operácia srdca je ťažšia operácia - môže aj z toho byť dieťa pozadu....
sesternica má syna čo má problémy so srdcom - troška iné ako vy. Nevedia ho ani operovať, má málo kyslíka - jej povedali že dieťa má z toho mentálnu retardáciu....😢
@deti95060810 nieje prevda ,mám syna so srdcovou chybou a DKC dali robiť genetické testy bez môjho vedomia nakolko som v tom čase nemohla byť pri malom...Odborníci v našom DKC sú na vysokej úrovni ..stravili sme tam a žial aj často trávimemnoho času ..tak viem o čom píšem....
a k otázke môj syn 19 mes má potvrdený di Geoge syndrom ,má opozdený vyvoj cca 5 mesiacov je po 2 operáciach no či opozdenie u Vás spôsobila operácia , záleží od dg ,op preibehu atd ...každopádne môže to mať vplyv ale nemyslím si že nejaký velký, skôr by som konzultovala s neurologom a počkala na genetické vysledky ..držím palce
hmmm, ako ja by som si isto pockala na tie testy, ak je v niecom problem, tak sa to tam isto ukaze no verim a dufam, ze to bude vsetko ok a malicka sa este nejak rozhybe
@mirellka neviem čo nie je pravda...a už vôbec neviem čo je DKC....😨🙄
vôbec som nepochopila...
@henkaemmka ja by som tiež tomu nechala čas, počkala na tie testy a proste taká ťažká operácia to nie je len tak :O
Dakujem dievcata ste zlate. No v podstate vo vsetko a taha sa to od vtedy najprv to zacalo tym ze nedrzala hlavicku a potom tie dalsie veci ako krablovanie a chodenie...chapat nas zacala asi tak pred rokom, rozpravat nerozprava len vela blaboce, logicke hranie to tiez nie je jej silna stranka formy zacala davat spravne asi pred pol rokom. Hruba motorika mala velky strach napriklad chodit po schodoch teraz uz nema problem no ona nic neurobi bez toho aby si nebolo ista takze kolobezka bicyklik neprichadza do uvahy. Vobec nam nepomaha tym ze je casto krat velmi nervozna az si jednym casom aj vlasky na hlave trhala ale toto uz nastastie preslo. Ale vravia mi ze je to aj tym bo ona sa nevie zaradit nevie o sebe ze je Emmka a ze ma vlastne telo. Ale inak je ako vsetky ine dievcatka normalny ludia si na nej nevsimnu ze je ina alebo pozadu. Do skolky mi ju vo svajci nechcu zobrat bo nie je samostatna a ja si myslim ze deticky by jej praveze pomohli.tak ja uz neviem snazim sa snou hravat cvicit ale tu nak mi nema kto poriadne pomoct a dat tipy a chcela som vediet ci stym mate skusenosti:(
@deti95060810 no je to sice fajn ale oni mi tu vravia hlavne ze treba cakat a nik to neriesi a mna ide slak trafit bo oni su tu taky natur keby som ja nestala na tom aby nieco robili tak sa furt caka
@henkaemmka a na sk mi povedali ze ma rebra posunute dopredu a aj to jej moze vi vela veciach vadit🤷♀️
@mirellka ahoj je mi to velmi luto dufam ze nemate pred sebou ziadnu dalsiu operaciu, zjavne ste silna rodinka😍drzim palce.mozem sa spytat ako sa u vas prejavuje syndrom?lebo ja som otomto este ani nepocula a teraz som si onom citala zopar veci by na dcerku pasovalo ale ked som videla ze je tam sklon k schyzofrenii dost ma to vystrasilo. Byva aj tvoj syncek dost nervozny a hlucny?
@deti95060810 že nieje pravda že na SK by sa genetických vyšetrení nedočkala....I ked chápem Váš prípad čakať na výsledky 4 roky je ozaj dlhá doba a tak sa treba dožadovať či sa vysledky niekde nestratili alebo mohol sa aj genetický material poškodiť ..Sú to dlhé a náročné úkony a môže sa stať čokolvek , človek si na niektoré veci musí trošku dupnúť...
DKC detské kardiocentrum na Kramároch ...Deti s ťažkými chybami srdca sú väčšinou aj geneticky testované nakolko vrodená chyba srdca /myslím tie ťažie ako fallot , trunkcus,atd /je prvým ukazovateľom že za tým je ešte niekolko ďalších problémov ...Človek bežne o tom nevie ale v DKC lekári informujú rodičov o tom že treba dať urobiť genetické vyšetrnie aj s podozrením na konkréttny syndrom , každý má nejaké charakteristické znaky ...držím palce aby ste sa k vysledkom dostali čím skôr,ale určite by som to riešila a nečakala....
@henkaemmka ahoj ozvem sa ti v IP ale asi až budúci týždeň , uvidím ako budem stíhať ....
@henkaemmka a nie je autista? Však aj moja dcéra má podobné príznaky a až pred pár mesiacmi nám dali papier že autistické spektrum...a to má 9 r.
prečítaj si príznaky pri autizme...nájde na stránke SPOSA TURIEC....tam krásne opisuje čo tieto detičky robia inak ako ostatné...
@deti95060810 no vsetci vravia ze nie bo je pristelska a ku vsetkym lufom ide bez problem zo vsetkymi zostane napriklad ked musim pracovat a tak tak teda asi nie🤷♀️
@henkaemmka počkala by som na výsledky vyšetrenia. Každé dieťa je iné 🙂 Osobne si nemyslím, že by operácia srdca mala dôsledky na psychomotorický vývoj dieťaťa. Dieťatko môže mať vrodenú srdcovú chybu, čiže tým pádom je genetické vyšetrenie opodstatnené. Buď sa vrodená chyba vylúči, alebo potvrdí.