Dandy Walker malformácia

@adamadel náhodne? Veď je to dosť závažná diagnóza. To nemal žiadne príznaky?

Nie, občas bolesti hlavy, tak raz za 3 mesiace. Pripísali to migréne.

@adamadel a teraz sa to nejak rieši? Má aj tú cistu na mozgu?

Ano má, uzavreli to ako variant a vraj to netreba riešiť, máme ísť ne kontrolu v máji, ale ja som z toho hotová

fuuha, tak držím palce, nech je to stále ok, keď tomu bolo tak aj doteraz. Pokial je synček ok, v ničom nezaostáva za rovesníkmi, tak sa snaž netrápiť. Aj keď sama viem, že vždy tam bude to "čo ak"

Ďakujeme, presne tak

aj ja vam drzim palce 🙂
my to mame vaznejsie, DW malformacia s hydrocefalom

@silviak83 dobry den, nam sa pred 5 tyzdnami narodil syncek s rovnakou diagnozou, ako sa vam dari?

@zuzulak11 dobrý deň, napriek prognozam a diagnozam veľmi dobre 😊 malý je veľmi šikovný. Čo všetko má váš malý?

@silviak83 zatial len dandy walker malformaciu. V druhom tyzdni mu pre zvacsujucu sa hlavicku voperovali VP shunt, ktory chvalabohu zatial funguje bez problemov. Po neurologickej stranke sa javi vraj byt zatial uplne v poriadku, uvidime co bude casom.

@zuzulak11 super👍držím palce

@silviak83 pisala som sam sukromnu spravu ;)

@silviak83 dobry den, ako sa vam dari? My mame 2,5 mesiaca a zatial je drobcek tabulkovy 🙏 Pediatricka ho chvali, ze pekne ficuje pohlad, snazi sa drzat hlavicku a celkovo je to velmi usmievave a vnimave babatko. Ako sa dari vasmu syncekovi?

Dobrý večer, je to síce starší príspevok, ale mohla by som sa opýtať ako sa darí vašim ratolestiam? Naša dcérka má Dandy Walker malformáciu s hydrocefalom a pred niečo vyše mesiacom jej bol zavedený VP shunt. Má problémy s pohybom, zatiaľ čo nožičky jej fungujú na 100% vrch tela má slabý. Chodíme na rehabilitácie a aj cvičíme doma, ale akosi nerobí pokroky. Má alebo mala niektorá mamička také isté ťažkosti? Ak áno ako ste to riešili? Ďakujem za odpoveď

@lenkakeska @zuzulak11 dobrý večer, nechodím sem skoro vôbec, tak prepáčte baby. Koľko má vaša dcérka rokov?Môj malý má už 3,5r. Je hypotonicky a má ľavostranné hemiparezu, najhoršia je ľavá ruka. Rehabilitujeme stále, je slabucky, ma problémy so stabilitou. Musíte byť trpezlivá🙂

@silviak83 naša má 7 mesiacov. Rehabilitačná sestra nám povedala, že ten vrch tela má slabý, lebo stále len ležala, kvôli ťažkej hlavičke, keďže cysta jej rástla a bola ozaj veľká vrch tela nazapajala. Vidím na nej žeby chcela, keby mohla už sa plazí. Po zavedení shuntu nám do par dni začala krásne dvíhať hlavičku, ruky zapája ale ramená ma slabé. Aké cvicky cvičíte? Tá hemipareza je spôsobená Dandy Walkerom?

@lenkakeska nas tobik bude mat v aprily 2 roki zatial nesedi a ani na nozicky sa neda cvicime vojtovu metodu mi shunt nemame nastastie a tiez mame slabe rucicki aj bi uz chcel sa zdvihnut no nejde mu to pokial nam neprisla epilepsia tak bol taki culi a vasa mala ma tiez ochabnute svalstvo

@janakakasova80 ma len slabý svalový tonus, cvičením by sa to malo zlepšiť. Nám shunt neskutočne pomohol. Ja som vďačná za to že jej ho dali. A Váš má tiež Dandy Walker malformáciu?

@lenkakeska nas ma dandy wolker variant to je 3a 4 komora zvedsena

@lenkakeska dobry den aj mi mame dandy wolker tiez mame chrbatik slabi nesedime len z oporou a nechce sa nam postavit na nozicki uz sme stoho zufali

@janakakasova80 variant je niečo trocha iné ako malformácia. Nám už pomaly vďaka rehabilitáciam lepšie drží chrbatik, síce s oporou sedí ale už ssa sama vystiera. Doktori vravia že nemá nijaký zdravotný dôvod na to, aby časom nefungovala ako normálne dieťa. Ma slabšie ruky a vrch tela, ale kvôli tomu že prvých 6 mesiacov len ležala. A poslali Vás lekári na nejaké rehabilitácie? Alebo ako sa k tomu vyjadruje Váš neurolog/neurochirurg?

@lenkakeska chodime cvicit do galenosu aj v tetise sme boliale ide to pomalicki vzdi nas vrati naspet ked ochorie teras sme mali zapal pluc mesiac nemohol cvicit a vratili sme sa na zaciatok