Cysty na pľúcach dieťaťa. Z čoho vznikli? Čo bude ďalej?

Uz sa tesim na kocikovanie v lete!! Dufam, ze to stale plati..mate pekne faro 😉 .

Ahoj Kili!
Myslím, že zabrániť si tomu nemohla - u nedonosených detičiek sa tieto komplikácie vyskytujú. Lepšie ako CT čko by bola asi magnet. rezonancia, aby sa zistil rozsah tých cýst, riešenie je chirurgické - lebo pri každom infekte by to mohlo skončiť zápalom pľúc s hnisavým vykašľávaním.

ahoj kili,
ak môžem vedieť , ako to malému zistili?

tamia, spravili mu rontgen, ale na tom nie je presne vidieť, či sú to cysti, len že tam niečo je a vyzerá to ako cysti, takže na tom CTčku to budú vidieť lepšie.

Ahoj Kili, přeju vám, aby všechno dobře dopadlo a byli jste brzo v pořádku, držíme i s Leničkou palečky 😉 , pa Lenka.

leni, dík
vaša sa narodila v ktorom tt? a koľko vážila? koľko váži teraz?

aha, kukla som album, som ťa nespoznala podľa inej fotky 😅

aku ma dg? nejde nahodou o bronchopulmonalnu dysplaziu? kukni do papierov..

Ahojte. Mozno to je blbost ale ked som mala ako mala cysty v prsniku tak mi Dr hovorila ze sa moze aj vstrebat. Pamatam sa este ze v pripade ze by sa nevstrebala by ju bud odsali alebo chirurgicky odstranili. Ale drzim palce nech sa to vstrebe same. Myslim ze ovplyvnit ich vznik nieje mozne.

Ahoj KILI!
kde na plucnom si bola v BA? V 7.mesiaci tehotenstva nášmu dietatku zistili ultrazvukom cysty na plucach hned po narodení ho operovali opisovat ti to dalej nebudem kým to nemáte isté tak sa tým netrápte .Dnes má náš synček 3,5 roka a sme štastný že ho máme.Zije z cystou od narodenia a zatial sa mu darí dobre .Do školky chodit nemože lebo je rizikový a prečo cysty vznikaju?Tuto otázku sme si kládli aj my a odpovede sme sa nedočkali v rodine sme všetci zdravý a náš syn sa narodil s vrodenou chybou pluc .operovali ho na Kramároch .Ty chceš vediet čo sa bude dalej diat ?poradím ti teraz sa netráp až ked sa diagnoza potvrdí tak ti napíšem čím si prešiel moj syn (a stále prechádza) opisovat ti to teraz nebude správne kým nevieš na čom si.tak ti ostáva iba čakat,držím Vám palce vela ZDRAVIA.napíš ako ste dopadli

Ahojte, som v 21 týždni tehotenstva a zistili nášmu bábätku Cysty na pľúcach ☹

@deli02 - chcela by som sa spytat, aku diagnozu urcili vasmu synovi a ako to cele prebiehalo... kde ste rodili, kedy po porode ho operovali, ake vysetrenia ste s nim museli absolvovat, ci ma znizenu imunitu... atd. Velmi ma zaujima vas pribeh, lebo mne v 22tt pri morfo sono zistili, ze malicky ma CCAM - konginetalnu cysticku adenomatoznu malformaciu. A tiez lekar povedal, ze ak prezije, bude ho cakat operacia. Nic som sa o tejto diagnoze z googlu nedozvedela, nieco som si prelozila z anglictiny, preto ma zaujima co vsetko mate za sebou. Dakujem Martina

@daniel93 -nášmu synovi určili diagnózu: Kongenitálna,cystická,adenomatoidna malformácia pľúc typ 1...Rodila som v BA na Kramároch .Hneď po pôrode ho vzali na operáciu.Po operácii mi prišli oznámiť,že mu museli odstrániť jeden lalok z ľavej časti pľúc a že jedna cysta mu tam ostala pretože viac z pľúc mu nemohli vziať.Ležal na JIS-ke a uz po dvoch týždňoch (vtedy som ho prvý krát mohla držať v náručí) ho prelozili na detské oddelenie .Mal po opeŕacii komplikácie ale zvládol to...teraz chodí do prvej triedy a miluje šport .Zajtra ho čaká prvý futbalový trening na ktorý sa neskutočne teší.Pred 2rokmi sme boli na vyšetrení v NR aby zistili Ci sa mu tá cysta,ktorá tam ostala ,nerozširuje(nerozrastá).Zatial je to v poriadku.Budem Vám držať palce.S pozdravom šťastná mamina..

@deli02 som rada, ze sa ma vas syncek dobre 🙂 Diagnoza je ta ista, len u nas je to tak, ze ma tie lave pluca take velke, ze odtlacaju srdiecko na pravu stranu. A tym nevedia urcit, do akej miery sa spravne bude vyvijat dalej prava cast pluc, kedze je tu obmedzenie v hrudnom kosi.
Chcela by som sa spytat, ktori konkretni lekari vas mali pocas tehotnosti na starosti a ktori liecili po narodeni syna. Vy ste si sama zvolili, alebo ste to nechali na nich?
Byva vas syn aj castejsie chory, alebo tato diagnoza nema vplyv na imunitu? Prekonal len tu jednu operaciu hned po narodeni a potom bol uz len sledovany v ambulancii?
Dakujem za odpoved Martina

Zdravím, potýkáme se u miminka se stejnou diagnozou- CCAM. Byla nám zjištěna ve 20 tt, nyní jsem ve 30 tt. Jinak byla jsem jak na UTZ v Brně, tak v Motole, kde jsou na tyto vady "odborníci". Pokud se to tak dá vůbec říci- je to tak vážná vada, že s ní nemají nikde moc zkušeností. Chci se s vámi alespoň podělit o nějaké informace, které mi pan doktor podal. Říkal, že každý rok se v ČR narodí cca 10 dětí s touto VVV ( na to, kolik dětí se porodu nedožije, jsem se neptala- obecně tam záleží na dalších aspektech jako např. utlačení srdíčka, hydrops plodu atd...) Po porodu mohou nastat komplikace- v tomto případě se to ihned operuje, odstraní se postižená část plic. Pokud se dítě samo nadechne, tak ho jen "zkontrolují" a dále je sledováno. Tvrdil, že jen 1/3 dětí je potřeba operovat,ostatní ne. Jinak operace se prý doporučuje obecně tak v předškolním věku. V ČR je v současnosti asi 70 dětí s touto VVV, 3 děti po narození zemřely. Další věci jsem si načetla prakticky jen na anglických stránkách, pokud by někdo chtěl další informace, ráda poradím, pokud budu vědět. Jinak pokud mohu poprosit informace od těch, kdo už dětičky s CCAM mají- jsou nějaké omezení, je dítě víc dýchavičné, je to na něm zkrátka nějak poznat, že touto vadou trpí, netušíte, jaké mohou nastat komplikace u porodu atd...? Moc mi každá informace pomůže. Jo a jaká forma CCAM vám byla diagnostikována? My máme bohužel 3. typ, je nejméně častý, ale také nejzávažnější ☹

PS: v ČR diskuze na podobné téma neexistuje, tak snad nevadí, že jsem se zde přidala k vám 🙂 hodně zdaru všem...

@babika30
@daniel93
@deli02 Omlouvám se za označení, ale nevěděla jsem jak jinak vám dát vědět, že jsem sem přispěla 🙂

@joyceeeee, Pevne verim, ze vsetko dopadne dobre. Viem, ake su to pocity, ked vam lekar zdeli taku diagnozu a pomaly sa o nej nic neviete docitat.... U nas to je tak, ze prvotna diagnoza bola CCAM, potom som absolvovala magneticku rezonanciu, kde diagnozu upravili na plucno - hrudnikovu sekvestraciu. To znamema, ze tie zvacsene plucka boli zasobovane okrem plucnej tepny aj tepnou priamo z hrudnikovej tepny. Tie velke plucka odsunuli srdiecko na pravo a prave pluca mali malo miesta a tym boli mensie... Na Echokardiografii pozerali srdiecko a aortu, nezistili inu vadu, len to, ze je odsunute napravo.
V tom case som zmenila moje stravovanie - prestala som jest maso, nahradila strukovinami, jem vela zeleniny, ovocia, rano odstavujeme.... a casom, ako zacali pluca dozrievat prislo k zmene, tie vacsie prestali rast, mensie ich dobehli a srdiecko sa vracia nalavo do svojej povodnej polohy 🙂)). Bola som v 32 tt na sono, lekari nechapali.... ( tiez ma na zaciatku strasili, ze nemusi babo prezit, ze sa nenadychne a pod. ). Dnes som absolvovala opakovovanu magneticku rezonanciu a lekarka mi medzi dverami oznamila, ze sice je tam ta tepna navyse, ale uz nevyzivuje tie pluca a su v norme 🙂)). Velmi sa tesime, lebo doteraz sme nevedeli co bude po porode.... Aj vam drzim palce a urcite viera v to, ze to vase babo dokaze a bude zit plnohodnotne velmi pomoze. Martina

Ahojte, pridávam sa k diskusii, žiaľ, aj nás sa diagnóza CCAM týka. Prckovi kúsok pred narodení (v 35.týždni, plánovane) tiež našli cystičky na pľúckach. Boli sme už predtým dosť sledovaní,lebo v UPMD v Prahe nás úspešne operovali (transfúzny syndróm dvojčiat), utz sme mali 2krát týždenne. a zrazu tam cysty boli...
Doteraz presne neviem, čo nás čaká. A ani neviem, či to niekto vie 🙂. Niekedy zúfalo prehľadávam net, niekedy na to nemyslím 🙂 Chlapci majú 7 mesiacov a krásne napredujú, majú 10kg, 4 zúbky, plazia, sedia, rovesníkov napriek predčasnému narodeniu dohnali už dávno🙂 Len tie nešťastné Miškove cysty... Príchod na svet zvládli skvele, 1 deň s podporou dýchania, po 14 dňoch sme išli domov 🙂 Okrem rtg po narodení mu robili v Motole aj CT (pár dní po narodení), odvtedy nič. Kontrola u kardiológa ok, žiadne iné vývojové vady nie sú. Z Motola dg CCAM II.typ a podozrenie na CCAM III.typ.V Biskupiciach nás sledujú, zmerajú saturáciu,spýtajú, či sme ok...
Utešujem sa informáciou, že je to "novo zavedená" diagnóza a ktovie koľko ľudí behá po svete s niečim podobným úúúplne bezpríznakovo a ani o nejakej CCAM netušia 🙂 a ešte je šanca na vstrebanie...aspoň nejaká 🙂

takže malé dychové komplikácie po narodení boli možno spôsobené predčasným narodením...inak v pohode. nepozorujem ani dýchavičnosť, ani kašeľ, je úplne normálny 🙂 a kričí oveľa silnejšia a vytrvalejšie ako jeho bráško 🙂 a o obmedzeniach tiež nič netuším - jedine mi povedala dr v biskupiciach, že nebude môcť lietať (na webe som našla, že tam je riziko zväčšenia cysty) a venovať sa horolezectvu...
budem vďačná za nejaké nové info a držím palčeky, nech to zvládnete!!!

@joyceeeee ako sa darí? tiež neviem, ako vtiahnuť do diskusie 🙂 tak skúšam takto 🙂
a našla som na facebooku stránku pre maminky detí s ccam!

@lindyhop moc děkuji za odpověď i za informace! Můžu se zeptat jak velkou část má malý poškozenou? A v jakem týdnu cystičky objevili? Jinak se také utesuji tim,ze hodne lidi o tom třeba vůbec neví a se stejnou diagnózou beha po světe🙂 na druhou stranu mne znervoznuje diagnoza 3. Stupne ktera by mela byt nejvážnější. jinakmy jsme ted 32 tt a zatím to má jen na spodním laloku prave plice,nijak se to nezvětšuje,prognóza je pry relativne dobra. Tak moc doufám že nebude mít po narození problémy. A myslíte si ze u vás ty dýchací problémy byly způsobeny předčasným narozením či právě ccam?

Jinak jsem moc ráda že Váš chlapeček to zvládá dobře,je to moc dobra zpráva. Snad bych Vas ještě poprosila,pokud víte nějaké informace o jednotlivých stupních. Na netu jsem se dočetla ze III. Typ je nejhorší,v Motole se k tomu vůbec nevyjadřují a v brne ani doktor nevěděl že je několik typů teto vady ☹ tak snad kdybyste o tom mela nějaké bližší informace. Ps: omlouvám se za to jak pisu, rtukam to na telefonu ale snad je to srozumitelne 😉

@daniel93 tak to jsem ráda že už jste na tom lépe- sekvestrace nám také figurovala v první zprávě, ale nakonec potvrdili ccam, prý ten průběh je ale hodně podobný. Zeptám se- jinak ty plice máte v pořádku? Zajímalo by mne zda tam také máte ty cysticky nebo zda tam šlo skutecne jen o to spatne zásobení a nyní když plice už rostou spravne tak je vse ok? A plice již bude fungovat normalne?

@joyceeeee mám len veeeľmi strohé informácie:(
pred pôrodom sa cysty vôbec neriešili- našli ich až v 33.týždni!!! a sa mi aj zdalo, že sami lekári boli prekvapení...objavujú sa totiž podstatne skôr a u nás sa dovtedy nenašlo nič! V 35.týždni sa chlapci plánovane narodili (vraj je to bežné u jednovaječných s jednou placentou). Dvakrát sme mali rtg, potom CT v Motole- odtiaľ len nález 3-4 ložiská do 2cm v pravom krídle hornom charakteru CCAM II.typ,v ľavom krídle tiež ČOSI-mohli by to byť CCAM III.typu. A viac nič...Tie stupne znepokojujú aj mňa...ale ak nie sú iné vady alebo hydrops,prognóza je vraj rovnako dobrá! No a rovnako divné je,že to má prcek na oboch krídlach, podľa mojich pátraní býva ccam len jednostranné...ach, potrebovala by som jedného lekára nonstop k ruke ako poradcu🙂
Na pneumológii mi povedali,že sa to len sleduje, preto stále pátram🙂 ale- začiatkom budúceho mesiaca ideme na pneu a nedám pokoja,prisahám že nedáááám pokoja!!!!!kým sa niečo nedozviem!!!:D akonáhle zistím niečokonkrétne, dám vedieť!
strašne dobré zistenie je,že plúcka sa vyvíjajú asi do 9 rokov života, takže je obrovská nádej! 🙂
a ako odhadujú tvoje mimčo?akú časť má zasiahnutú?

@joyceeeee tiež mám zmiešané pocity z lekárov- neviem sa rozhodnúť, či NEVEDIA alebo či ZATAJUJÚ.Volím možnosť A 🙂 a odpúšťam im. ale priznať sa mohli 🙂

Tak to je velice zvláštní, že se to objevilo tak pozdě. Co jsem vyčetla, tak by se to mělo objevit už v tom 20. týdnu, do 26. se to vyvíjí, buď se to rapidně zhorší, nebo zlepší a po 32. týdnu už by se to snad ani měnit nemělo, protože i plíce už jsou téměř dovyvinuté- není možné, že si toho nevšimli z toho důvodu, že jste měla v bříšku dvojčátka...? My máme jakoby jen jedno ložisko, ale zato na celém spodním laloku pravé plíce (proto asi diagnóza CCAM III.). Ale doktoři říkali, že kdyby to dělalo problémy, prostě se ten lalok po narození odstraní a hotovo, zbydou mu ještě 4 další zdravé 🙂 že prý člověk může žít i s jednou plicí. No mám pocit že do porodu se asi zblázním, mám z toho hrozný strach, co se bude dít po něm ☹ A netušíte, zda ty komplikace (hydrops, utlačení dalších orgánů), zda se to může objevit i po narození...? No ono je to těžké s těmi lékaři- podle mě o tom opravdu moc neví...Mě třeba stále tvrdili, že to, že máme mikrocystickou diagnózu, tak že to je v podstatě dobře- že čím menší cysty tím lépe. Ono to zní logicky, ale na internetu jsem se dočetla pravý opak- že ty mikrocystické léze jsou ty nejhorší. A v Brně když jsem se zeptala na ultrazvuku, o jaký stupeň se jedná, tak mi doktor ani nedokázal odpovědět, prostě ani nevěděl, že se to na nějaké stupně dělí 😀 takže to je složité, podle mě o tom opravdu moc neví. Ale říkala mi doktorka na kardiu, že prý dřív když začly být ultrazvuky, tak se maminky posílali na potrat a pak se zjistilo, že to těm dětem vlastně ani moc nevadí, že pokud ten nález není opravdu zásadní ( třeba celá jedna plíce), tak se s tím dá v pohodě žít, maximálně se pak odstraní opravdu jen ten postižený lalok (to, že to máte na dvou místech podle mě není až tak vyjímka- bavila jsem se s jednou maminkou z Ostravy a ta říkala, že to mají na horním a dolním laloku pravé plíce) a pokud ten problém zásadní je, tak že většinou ta žena potratí už v těhotenství, právě kvůli tomu hydropsu atd...
@lindyhop

@joyceeeee a veď si nevykajme,ak nevadí 🙂
myslím, že to, že boli dvaja nemalo vplyv...2krát týždenne nám robili podrobné sono, merali prietoky, vždy taká hodinka na stole...plus hľadali prípadné vývojové vady iné...takže tiež nechápem...
no a presne toto aj mňa upokojuje - že aj s polovicou pľúc sa dá žiť+ teda fakt, že sa im ešte dovyvíjajú.
ako laikovi 🙂 mi vychádza toto: hydrops&co sú záležitosti pred narodením. Ak môžem stavať na príbehoch,ktoré som našla, tak v život ohrozujúcom stave volili lekári operáciu PRED narodením. Po narodení môže nastať problém s dýchaním, a vo vážnych prípadoch zase zvolili operáciu hneď v prvý deň po narodení. Mimčo môže byťaj bezpríznakové, ale dosť časté sú dýchacie ťažkosti, dýchavičnosť a hlavne častejšie infekcie (jedna maminky písala, že chorý bol prcek vlastne stále v prvom roku života). V jednom dokumente písali, že ciele operácie sú 1.zabrániť infekciám, 2.odstrániť tkanivo, ktoré utláča zdravú časť pľúc. Čo sa týka toho stupňa - myslím, že 3. za najhorší označujú preto, lebo často postihuje celý lalok, nielen časť.A to u tvojho prcka nie je! Tak sa neboooj 🙂 Mali by sme hlavne PREVENTÍVNE nájsť niekoho,kto by to potom operoval. V Motole používajú aj torakoskopiu (len tuším dva maličké rezy, vlezú dovnútra aj s kamerkou), ak bude treba, to by som brala! 🙂 Celkovo je mi tá nemocnica sympatická, pred 30.rokmi mi tam zachránili ségru operáciou srdiečka 🙂
Hihi, aj tak máme asi rovnaké informácie a len sa tu navzájom uisťujeme, že? A mňa to tuším upokojuje 🙂 Bude to dobré!!!! A ty máš zjavne aj dobrého lekára, ak ťa hnal aj do Motola... takže to iste majú pod kontrolou!

@deli02 neprezradíš, ako sa žije s CCAM? straaaašne sa teším, že sa tvojmu synkovi darí! tak ma to nakoplo 🙂 a proste verím, že aj my budeme úplne normálne žiť!!! 🙂

@lindyhop Taky mě to s tím vykáním napadlo 😀 no jinak s informacemi souhlasím, řekla bych, že jsem se dočetla to samé, hlavně teda z těch anglických zdrojů. Koneckonců mi to potvrdili i v té Motole- 2/3 pacientů je téměř bez příznaků tak není třeba operovat, u 1/3 se to operuje právě kvůli těm problémům, co jsi zmínila. Ovšem také říkali, že z těch 70 dětí, co tuto vadu v ČR mají, 3 umřeli...Z jakého důvodu, to jsem se bohužel nedozvěděla ☹ Jinak já jsem se do Motole objednala z vlastní iniciativy- doktora mám v Brně, který mě ovšem do Prahy neposlal. Jsem však ráda, že jsem tam jela- přece jen s tím mají víc zkušeností. Dokonce i chtějí, abych tam rodila, ale já se tomu docela bráním. Je to daleko, byla bych tam bez manžela, mám strach že tam nestihnu dojet 😀 navíc jsem neslyšela moc dobré recenze na tuto porodnici. Můžu se zeptat, kde jsi rodila ty? Pokud jsi to už psala výše tak se omlouvám, asi jsem to přehlídla. A kde na Slovensku s rodinkou bydlíte? Jinak v Motole to operuje myslím Prof. Šnajdauf, měl by to být jeden z největších odborníků. Jinak také pevně doufám, že to bude dobré. Už bych chtěla mít prcka u sebe, abych věděla, jak na tom je 🙂

@joyceeeee a vieš čo som čítala? vraj asi v 10% prípadov zmiznú cysty samé 🙂 písali americké maminy ...možno budeme mať až takéto šťastie! 🙂 A tie 3 nepekné konce - tam iste bolo postihnutie veľké, vrátane iných orgánov. to sa nás netýka!
O Motolskej pôrodnici moc neviem...ja som rodila v UPMD Praha (bývame pri Malackách,kúsok od hraníc), mali sme ten transfúzny syndróm a na Slovensku sa to neoperuje...a ponúkla sa aj možnosť porodiť dvoch malých pražákov 🙂 tak sme to využili. môj gynekológ tvrdí, že ČR je v tejto oblasti tak ďaleko pred nami, že aj keby ste nám išli oproti, tak vás nedobehneme🙂 a že takúto ponuku mám brať všetkými desiatimi (pre ten transfúzny syndróm a pôrod v 35.týždni sme nevedeli, či nebudú mať chlapci nejaké vážnejšie problémy a vyžadovať špeciálnu starostlivosť)...ale teda som si vytrpela -je to ďalekooooooooo :( a spolu som tam bola 2 mesiace. ale zase starostlivosť a všetko naozaj super! tož ty to máš do Prahy na skok - ak opravia D1 🙂 no vážne, volila by som asi Motol, pre prípad možných komplikácií+vedia o CCAM všetko a na pána profesora sa aj v UPMD obracali s úctou (robil nám popis na CT pre Miška) 🙂 ale zase aj o Brne idú dobré chýry... A neboooj, už to máš za pár, za chvíľu ste spolu!!! A už si ho ochrániš a ustrážiš🙂 Vieš aj aké bude pohlavie? Joj,mohla by mi odpísať deli02, neviem nič o živote s CCAM, len že nemôže lietať...ona písala, že jej syn nemohol do škôlky ako rizikový...no,uvidíme...