Cystická fibróza - prvé príznaky

tedina7
7. feb 2022

Mamičky, ktoré majú deti s cyst.fibrozou. Čo boli prvé príznaky? Mám 4 mesacne babatko, a jeho dlaň, čelo je slané. Čítala som na nete, že to je priznakom aj cf. Iné príznaky nemá, ani nemal. Neviem o to ze v rodine niekdo mà cf. A mal aj novorodenecký skrining, ani odtiaľ sme nedostali zle správy. Vo štvrtok ideme ne potny test, len som taká nervózna.

ukulela
7. feb 2022

@tedina7 mam pocit, ze pri cystickejfibroze musi byt nositelom aj matka, aj otec. a choroba sa prejavi, len ked sa spoja obe polovice - dieta musi dostat chybn ge od matky aj od otca zaroven. ak dostane len od jedneho z rodicov, tak je dieta zdrave a je len nosicom - takze ten gen sa moze prenasat cele generacia a nik nemusi byt chory. JA ti len prajem, aby bolo vsteko dobre. Ked bol dobry vysledok skriningu, snad sa to zopakuje. Drzim Vam palce. (dovtedy hlavne nestresuj. Navyse dnes aj na CF je uz ucinna liecba, rped casom sa tu riesilo,rpeco ju este nepreplacaju nase poistovne, ale myslim, ze uz aj to sa pohlo ... )

kacena4
7. feb 2022

ahojko medzi priznaky CF patria zapaly plyuz orinosovych dutin, nepriechodnost criev (zapchy) nie len samotne potenie soli

grace55
7. feb 2022

@tedina7 pot je slaný, určite to bude tým

blska125
5. dec 2022

@tedina7 ako vám to dopadlo?

tedina7
autor
5. dec 2022

@blska125 boli sme 3krat ka potny test, raz ziadny vysledok- lebo malo potil, potom 47, cize na hranice, potom 10… pani dr povedala ze mame prist Ked maly bude rocny, no nesli sme… v Januari zavolam ju. Inak krv, stolica moc, boli vsetky vysledky OK. Novorodenecky skrining tiez, a urobila som este dna test len zo slin (dna era) tam tiez negativny na cf. Pot ma vzdy slany, niekedy velmi, niekedy menej, Ale ziadne one problemy nema, krasne rastie. Neriesila som dalej, Ale v januari urcite budem… preco sa pytas?

blska125
5. dec 2022

@tedina7 náš synček má už 1,5r a zdá sa mi veľmi slaný. Ako bábätko nebol, alebo som si nevšimla? Neviem. Tak som si chcela potvrdiť že je to normálne a nemusí to nič znamenať. Rastie pekne. Netusim či sa to môže objaviť/ diagnostikovať aj neskôr, keď doteraz bol v poriadku.aj novorodenecký skríning bol v poriadku. Samozrejme spomeniem lekárovi, čo on na to. Ale verím že bude náš ako aj váš v poriadku. 🙏

petka5656
20. dec 2023

@blska125 dobrý deň, je prosím synček v poriadku?

petka5656
20. dec 2023

@tedina7 ako vám to dopadlo prosím?

tedina7
autor
20. dec 2023

Dobry den, potom sme boli na geneticke vysetrenie, syn je len nosic, to znamena ze nebude mat take ochorenia co suvisi s CF.

petka5656
20. dec 2023

@tedina7 ďakujem 🍀 ja som tiež začínala slaný celo/hlavicku keď ju mala spotenu a stresujem

tedina7
autor
21. dec 2023

@petka5656 a teraz kolko ma rokov? Ma aj nieco ine problemy?

blska125
21. dec 2023

Náš je našťastie ok, to som ja zostresovala, a vlastne z ničoho. Ani sme nikde neboli. Bol to len pot. Držím palce aj vám.

petka5656
21. dec 2023

@blska125 aj u nás to bude pot. Vlasky neumyvam každý deň, tam sa to zrejme nakumuluje a dnes som olizla celo a to ani slané nebolo. Sibe mi 🤦🏻‍♀️😀🙈

blska125
23. dec 2023

@petka5656 veľmi dobré to poznám. Tiež som sa tak zostresovala, u nás som to pozorovala dlhší čas, preto som sa začala báť. Je to prirodzené že sa bojíme o svoje deti. Krásne sviatky prajeme. ❤️

petka5656
23. dec 2023

@blska125 krásne sviatky aj vám ❤️🎁🎄