Cievna nepriechodnosť tenkého čreva u novorodenca

@kapka270600 držím vám palce..brali teda tenké črevo?robili aj vývod z hrubého? Ak ma malinko tenkého čreva, nikto ti dopredu nepovie ako to bude,ako a kolko živín bude vstrebavat..možno bude potrebovať občas infuzne roztoky,takú výživu..

@blavacka ahoj.no nola by som rada.vediet co mozno najviac informacii co nas caka.dnes som volala a ma sa lepsie uz dycha sam. dakujem

@inull5

@kapka270600 no hrube crievko je ok .vytalne len to tenke....

@kapka270600 Ako pise inull5 nikto ti nepovie ziadnu prognozu lebo to nikto nevie.
Takisto to nikto nepovie ze bez tenkeho creva sa neda zit, lebo sa nemaju cez co vstrebavat ziviny a mineraly potrebne k priberaniu a prospievaniu dietata. Existuje transplantacia ale len v zahranici a nie u deti.
Pripravte sa na dlhy a tazky boj za nemocnicnymi stenami. Moj otec takto sedel na Kramaroch 15 mesiacov. Prvych 9 mesiacov stale nemocnica, infuzie,skusanie nastavenia stravy aby maly priberal. Neustale hnacky, lebo mohol mat len infuzie a mlieko aj to len po par mililitroch. Mal 15 mesiacov a 5,5kg. Bol aj par krat doma ale to vzdy len tyzden a potom 3 tyzdne nemocnica. Neustale zapaly brucha lebo netoleroval ziadnu stravu, milion antibiotik a nakoniec dobojoval v 15 mesiacoch a zomrel na otravu krvi z neustaleho zapalu v crevach.
Bolo to strasne pre vsetkych. Najhorsie na tom bolo ze lekari nevedeli len skusali lebo je tak malo deti z touto diagnozou 😯 Nepisem to preto, aby som ta vystrasila,len aby si vedela co ta caka. Ocovi to nikto nepovedal,stale pocuval a zil v tom ze mu nastavia stravu a bude vsetko ok.
A ked maly zomrel tak mu jedna "citliva" sestricka povedala vetu: A vam nikto nepovedal ze bez tenkeho creva sa neda zit? Toto sa dozvedel po 15 mesiacoch trapenia.
Neviem ako bude na tom tvoj syncek a prajem mu vela zdravicka a tebe vela sil. Treba si uzivat kazdy den, ktory budes so svojim syncekom, lebo nikto ani lekari nevedia co bude dalej.
Mrzi ma, ze som Ti to musela napisat.

@kapka270600 nasla som aj clanok o chlapcekovi z Noveho Mesta, ktory s touto diagnozou zije. Je to clanok s nazvom Maly hrdina bojuje aj vdaka vam, takze nadej je vzdy.http://www.zenskyweb.sk/slovenka/pribehy-k...

@blavacka fuu,to ma strašne mrzí☹ ja dom mala tu cest poznať jedno dievčatko ktoré bolo v nemocnici v podstate od narodenia..úžasné,šikovné,krásne.teraz ma asi tri roky.keď som tam bola v maji ked môjmu zatvárali vývod tak sestričky povedali ze je doma..mala za sebou nespočetné množstvo operacii a zákrokov napríklad tomu bola mimoriadne nadaná a šikovná..mohla papat v podstate všetko,sestričky mi povedali ale že jej to oba prebehne hrubým črevom nestravene..áno,bola veeelmi chudá,moj bol v 8 mesiacoch väčší ako ona v tom čase asi 1,5 ročná..takmer stále jej cez centrálny kateter tieklo to výživné mlieko a musela byť v postieľke na to napojená☹ ona vôbec nemala tenké črevo,autorkin synček ma aspoň 40 cm.

@kapka270600 ahoj moja,v prvom rade Ti prajem vela sily a trpezlivosti,v druhom rade nestracaj nadej,poznam dievcatko co ma vyvod aj tenk.aj hrubeho crievka a chodi uz do skoly,je krasna mudra a s maminkou su uzasna dvojka.moj syn je taktiez po troch oper.bruska bol mu odobraty kus hrubeho cr.mal vyvod,vela sme taktiez toho prezili,dnes ma moj uzasny bojovnik 12r.,ja verim,ze aj tvojmu babuliatku pomozu bude to narocne ale hlavne ty musis byt silna,tvoje dietatko Ta bude velmi potrebovat,ak by si potrebovala aku kolvek radu pomoc kludne napis

@andreafan ahoj.no maly sa ma dnes lepsie...dufam ze je silnejsi nez ja.strasne mrzi ze nemozem byt s nim.mam doma este 4r.dcerku.manzel pracuje a este som rak nachladena ze ani by ma k nemu nepustili.a je tak strasne daleko...ale uz sa prebral .vysledky krvi ma relativne dobre.ze uz pozrra okolo seba a dostal uz cajik rano aj na obed.

@blavacka no ja viem ze sa stale moze skomplikovat.z manzelom sme zmiereny aj z tou moznostou ze ho stratime.ale nepripustame si to.najhorsie je ze niesom pri nemu.je na are a ja doma chora.a mame este dievcatko.keby slo sa rozdelit ze mozem byt z oboma detickami.uf a financne by sme to nezvladli.myslienkami som stale s nim.volam kazdy den dufajuc v dobre spravy.je este taky malinky.bezbranny....preco sa to muselo stat nadmu davidkovi?????ved on nikomu neublizil.uz teraz sa tesim ze pojdem za nim.ze ho pohladim.prihovorim .uvidim ....aspon chvylku.ale dnes sa prebral.drzi sa dobre.bojovnik nas....aj cajik uz dostal.ze mu chcu ten centralny katetrik v pondelok zaviest a vuskusat to nastiepene mliecko.tak dufam v zazrak .hoc je to daleko .jeho postielka caka a maminka tatino a sestricka mu verime ze to zvladne.

@kapka270600 ☹ uff..prajem veľa síl..v ktorej je nemocnici??pýtas sa prečo sa to stalo práve tvoju malickemu...aj ja som sa pytala prečo nemal zadocek..dokonca mal pozitívny skríning na cysticku fibrozu. Viem ze je to strasne ťažké,no zbytočne sa pýtaš PREČO,pretože ti na to nikto nedá odpoveď.nemôžeš dat dievčatko k rodičom aspoň na pár dní..síce je ešte maličký,aké maminu prítomnosť.vycíti

je banskej bystrici.staraju sa on ukazkovo.viem ze robia co mozu.chystam sa aspon na par dni k nemu.ale potom bude tazke zas odist od neho...najprv musim sa ja doliecit .kaslem jak astmatik....

@kapka270600 aj môjho operovali v Banskej bystrici,po operácii sme boli na JISke.predpokladám že aj tvoj drobcek je tam..sú tam veľmi zlatí lekári a aj sestričky.čo lekári hovoria,na ako dlho to vidia že tam bude malinky?ci ani nevedia??je to horšie že ste ďaleko,lebo aj keď by ti ho dali po čase domov tak je to riziko.má aj vývod?

@inull5 no drobec je na OAIM.ked sa bude zlepsovat pojde na jis.chcem ist za nim ale zajtra idem po antibiotyka.som chora a nechcu riskovat ma k nemu pustit.potom pojdem ho pozriet.vraj by mi vzali vzorku mliecka na rozbor ci by maly mohol pit materske.a potom by ma prijali k nemu.len mam doma este dceku tak neviem ako to pospajame...a financne tiez nesme na tom ....a ano ma vyvod tenkeho creva a vraj keby sa takto zlepsoval tak mesiac urcite.ci by ho prelozili blizsie abo domov neviem.som zdravotna asistentka tak vyvod a infuzky doma by nebol problem

@kapka270600 myslíš KPAIM oddelenie? Tak to majú teraz v Bystrici premenovane,je to bývalé OAIM.no tam bol aj môj,ja tomu len vravím JISka..my sme z Bratislavy,a tiež som to do bb mala ďaleko,keď sa narodil moja dcéra nemala ešte ani tri roky.tiež to bolo ťažké..operovali ho 4 krát,z toho prvý krát v Bratislave,to len prepichovali,potom plastika zadočku,potom otváranie bruška a branie vzoriek z hrubého čreva a vtedy dávali vývod,no a 4 operacia čiastočné otvorenie bruška a zatvorenie vývodu. Bože prajem vám aby sa zotavil drobec maličký,veka zdravia..bude lepšie,verim tomu.

@inull5 dakujem vam.aj ja verim ze to drobec zvladne a bude dobre.no dobre ....v ramci moznosti a schopnosti

@kapka270600 dnes ma nas bojovnik dva tyzdne....buduci tyzden idem za nin .

@kapka270600 tak držím palce🙂 ako sa má maličký?

@inull5 drzi sa zlaticko nase.dllllho som ho nevidela ale teraz sa pokusaju ho nastavit tak aby nepotreboval infuzie.zatial len sme na zaciatku ale verime v zazrak.papa sam a co nespapa davaju cez sondu.a precerpavaju natraveny stravu z vyvodu tenkeho crievka do vstupu hrubeho .

@kapka270600 🙂 som rada.je to dobrá správa,že sám papá.šikovný🙂 držím palce aby sa mal dobre,aby sa im ho podarilo nastaviť a mohli ísť čo najskôr domov.p.s.ak ho už budeš mať doma a budete mať vývod,nezabudni ísť na úrad práce a vybaviť príspevok na zvýšenú hygienu a prispevok na diétne stravovanie časom.

@kapka270600 Ak Ti mozem poradit, prestan riesit otazku preco sa to stalo Vasmu nevinnemu syncekovi. Premyslanie nad touto otazkou vedie len k depresiam a to je posledne co potrebujes: prehlbovat si aj tak zly smutok.

Pripravte jeho sestricku na to, co sa deje s malym, aby neinformovanost a nechapanie preco su dospeli tak mimo a preco zmizol bracek v nej nevyvolalo uzkost z neznameho...

A napriek vsetkemu: nezabudajte zit, venovat sa konickom, dcerke... To Vas udrzi nad vodou, ak dojde k najhorsiemu..

nooo zienky.drobcek sa drzi.bojuje...dostal zapal no napriek tomu ho pteviezli do popradu na jis.trosku nam nahnal strach.lebo mal zvysene zapalovky no verime ze bude ok.pekne si papka.kaka.spinka.sice niesom teraz s nim drzi sa.ma infuziu 24hod.denne.a je v inkubatore no je to nas hrdina.dnes sme ho tam krstili tak mal svoj velky den

@kapka270600 ahoj,som rada ze sa drží a bojuje..držím mu palce nech to pekne zvláda🙂 teraz keď ho dali do Popradu tak to máš bližšie ako do Bystrice?

@inull5 ano mame to tak okolo pol hodinky autom.takze som doma a kazdy druhy den sa snazime ist na par minut k nemu.sice malo kedy stane ze je hore.ale a nevadi aspon si ho pohladkam ....a tiez som trosku aklamana lebo som ani poriadne netozpravala z lekarmi.tvaria sa akoze co chcem????trosililinka nam pribral cca 200g a uz nema teploty co ma tesi.len preplachy hrubehi crievka robia len 3krat.a v bystrici sme robili 6-7...ni ostava verit ze bude dobre.ze davidko vyhra a ze lekari vedia co robia.
leen to je uz tak dlho.drobec uz ma 5tyzdnov.a ktovie kolko tam bude.kedy ho budeme mat doma???kedy ho uvidi jeho sestricka.babky a dedovia??kedy si tatino vezme na ruky???tolko otazok anikto mi neodpovie....

@kapka270600 ja viem ze ta to trápi a musí to byť veľmi ťažke,aj od neho odchádzať..si statocna a silná ak to zvládaš.áno,tých otázok je strašne veľa bohužiaľ to nikto na ne nevie odpovedať..kiezby sa mu polepšilo a dali by vam ho domov..no treba veriť..ja som včera práve tiež robila preplach,aj keď u nás nie je treba,ale tak raz za mesiac dva mu črevo preplachnem.A ide mu ta výživa cez kateter?