Celiakia - endoskopia
Mamicky, chcem sa opytat, od akeho veku maju vase deti celiakiu? Davali ste im robit aj biopsiu tenkeho creva?
Ktora ste davala robit endoskopiu 3 rocnemu a mladsiemu dietatu?
Ako prezivate navstevy a pohostenie s tym spolocne? Daju si deti povedat, ze nemozu, alebo nosite stale aj svoje bezlepkove? Dakujem za kazdu odpoved...
Ahoj, brat má celiakiu už takmer od narodenia, len mu to zistili neskoro....od malička mával kŕče, teploty a veľké bolesti....mamina s ním chodila po doktoroch a nevedeli prísť na to čo mu je až jeden mamin známy, ktorý je doktor ho poslal na biopsiu....no a na tom vyšetrení mu zistili celiakiu....má ju dodnes a na 99 % má isté, že sa z toho nevylieči.....vieš je to dosť ťažké s celiakiou, ale keď si dieťatko zvyká od malička, tak je to fajn....brat vždy už aj keď bol menší a boli sme na návšteve, tak vedel čo môže alebo nemôže......nerobí mu to problém....mamina mu vždy niečo zoberie čo môže a taká bližšia rodina už tiež vie, tak vždy má čo chrumkať 🙂 mamina mu varí z jeho surovín, je to v pohode.....už si zvykla za tie roky (brat má 13 rokov) 🙂 🙂 🙂 ako pred 10-timi rokmi to bolo horšie, lebo vtedy nebola celiakia až tak známa, nehovorilo sa o nej, tak ako v súčasnosti, ale teraz zoženieš všade potraviny, ktoré môžu celiatici 🙂 a čo máš dieťatko choré? :(
@merilin pridaj sa do tejto skupiny https://www.modrykonik.sk/group/1911/detail/ a popytaj sa tam. Vela skusenosti uzitocnych rad sa tam dozvies.
Ale v zasade: ked s tym budes vysporiadana ty, tak to dieta bude brat automaticky. Bude naucene, co moze a co nie a samozrejme, ako poistku je dobre doniest si na cudzie oslavy a podobne aj nieco bezlepkove, co mozu ochutnat aj ostatne deti (napriklad domaci kolac alebo nejake susienky, ovocie atd)
Ahoj, mojej dcere zistili celiakiu pred 2 rokmi, mala vtedy 5 rokov. Boli sme pri viacerych lekaroch, dali sme ju vysetrit aj v zahranici, a vsetci nam potvrdili len z krvi, bez biopsie, ze to je celiakia. Mala take vysoke protilatky, ze nebolo potrebne robit biopsiu, okrem toho sme ju aj tak necheli dat robit kvoli moznym rizikam. Mimichodom, priznaky nemala ziadne, ale mojmu otcovi zistili protilatky, a aj ked sa celiakia nepotvrdila, odporucili dat urobit testy vsetkym detom a vnucatam.
Odvtedy sme na diete, najhorsie boli prve mesiace, pretoze sa nechcela zmierit s tym, ze sa lisi od inych deti. Ale teraz? Je druhacka, zvlada to s nadhladom, dokonca obcas sa citi "specialna", ze je v niecom ina. Najviac mam radost, ked pride zo skoly s tym, ze kazdy jej zavidi desiaty, co jej robim a ze dievcata sa jej pytali, ako by aj oni mohli dostat celiakiu, aby im maminy robili take super desiaty. Zvladnut sa to da, uz sama vie, co moze a co nie a mozem sa na nu spolahnut. Oslavy riesime tak, ze vzdy nieco donesiem pre nu aj pre druhe deti - napr. gofri, sisky, nieco, co sa zarucene zje a ona sa citi spokojna a deti tiez.
@pupavka77 cize ty doma pecies tie sisky a pod... ale moj otec ma celiakiu a ked vidim ten chlieb aky je tvrdy a vobec nie chutny a ze to ma papat aj moja dcerka.... tak mi je do placu.. no viem, ze z hlavou mur neprebijem...
Ake su rizika pri biopsii? o tom mi napr. doktorka nic nepovedala... Nam brali krv a tam mala vsetky protilaktky vysoke....
No moja dcerka ma len 17 mesiacov :( Preto neviem co robit.. nechcem jej dat robit endoskopiu, no bez toho vraj poistovna nepreplati ziadne potraviny.... ☹
@pupavka77 ak sa smiem spytat, kde v zahranici ste dali vysetrit dcerku?
tiez by som chcela usetrit syna biopsie, zatial to odmietam. Pride mi na to este velmi maly, priznaky ma zatial len velmi mierne.
@merilin ak by si uvazovala nad tym, ze kvoli poistovni by si davala robit biopsiu, tak si myslim, ze to nie je nutne. Dcerka je este mala a uplne v pohode sa daju nakupit potraviny aj v beznom obchode (muky, cestoviny, sladkosti). Je to sice trosku drahsie, ale su dostupne najma v Bille a kedze je mala, tak nespapa z nich vela, takze sa to este da, pokial ide o financie.
Na druhej strane zase treba vziat do uvahy aj to, ze vysledky biopsie su najspravnejsie vtedy, ked sa robia pocas obdobia, kedy je clovek plne na lepkovych potravinach. Cize aj teraz prejdete na bezlepkovu stravu a rozhodnete sa robit biopsiu o dva roky, tak minimalne par mesiacov pred nou, bude musiet dcera prejst znova na lepkovu stravu.
A co sa tyka toho chlebika. Ono je to o zrucnosti. Mne sa napriklad este nepodaril urobit taky, ze som s nim spokojna, ale napriklad svokra a synovec robia take, ze sa ideme za nimi pobit. Takze bezlepkovy chlieb nemusi byt hned nejedly chlieb.
@merilin ahoj
Nam zistili ked mala mala 2 roky -od roka mala problemy s jedenim a podobne ...Rok sme sa trapili az skolabovala ! Dovtedy som chodila po lekaroch ako na klavir ...nakoniec z genetickeho krvneho vysetrenia zistili ,ze ma tazku celiakiu -na biopsiu sme cakali tyzden v nemocnici ,ale nakoniec napriek tomu ,ze na are povedali ze odmietaju uspat jej chcela robit lekarka biopsiu bez uspatia co sme ako rodicia odmietli ...hotove kocurkovo !!!Mam diagnozu z krvi po nasadeni bezlepkovej sa jej stav zlepsoval a teraz na 2.5 roka je uz v pohode aj do tabuliek sa uz zmesti 🙂
Do restauracie chodime tam kde maju bezlepkove cestoviny -casto aj pizzu objednavam bezlepkovu v pohode -doma mam vyhradne bezlepkovu kuchynu pre vsetkych varim rovnako .Chlieb peciem zo schar muky uplne perfektny ,ale neviem cim to je -ja mam drahu tu pekaren -neviem ci je v tom rozdiel ,ale je chrumkavy a zvnutra je iny ako ten bezlepkovy gumovy z obchodu ,takze som rada ,ze som kupila rdasej drahsiu .Muku pouzivam jedine schar na vsetko ...placky ,palacinky ...zahustujem gustinom jedla ....
Poistovnu neriesim -nestoji mi to za to ,ze sa decko zadusi pri biopsii kvoli 4 kg muky mesacne aj keby neviem co davali ...je v pohode a som velmi rada .Ked sa ide na biopsiu treba nasadit lepok ,lebo inak to nema vyznam ...moja mala skolabovala ako 2 rocna a mala vahu 7.5 kg ...teraz ma 12 kg takze ani cez moju mrtvolu by jej nikto lepok nedokazal naspat nasadit !!!
Ona vie ,ze su veci ,ktore mojze a su ktore nemoze a je s tym v pohode ...snazime sa pred nou konzumovat len veci ktore aj ona moze a ked je nieco vynimocne ,alebo niekto nieco jej da tak pride a sa opyta a ked nemoze tak jej poviem ,ze tam je muka a by ju bolelo brusko a ona to chape -nerobi cirkus ani nic podobne ...presla si svoje chuda tak vie z vlastnej skusenosti co by bolo keby to zjedla 😢((
@merilin Kasli na poistovnu nie je to take terno .Pri biopsii sa moze dieta zadusit a robi sa to takym malym detom v narkoze co je obrovske riziko -ked ma protilatky vysoke nasad jej bezlekovu a uzivaj si ako sa ti pred ocami bude zlepsovat .ked sa robi biopsia nasadi sa lepok na nejaky cas aby to ukazalo na vysledkoch cim velmi skodis dietatu a to tenke crevo a tie klky sa zase len zhorsia ...kasli na tie drobne ved to je nejakych par kg muky na mesiac a nejake susienky ci co ...Kup si dobru pekaren a upec doma chlieb a uvidis ako ti bude chutit .ked si kupis schar muku ten chlebovy mix tam len pridas trochu oleja ,susene drozdie ,sol a vodu a za 2 hodky mas super chrumkavy chlebik -nakrajas ho ..hodis do mrazaku a malej stale krajec vyberies a zohrejes v rure a mas vybavene ...take male dieta zje max 1 taky chlebik za mesiac to robim z 0.5 kg muky co stoji 5 eur takze to vychadza na 3 eura 1 taky chlebik .
@hradnapani
@lilysk
@lilysk
Dakujem kocky, ste zlate.... u nas je to velmi cerstve.. Cakali sme za vysledkami 1 mesiac a vcera mi doktorka ukazala vysledky a vsetko ma nad 300, cize vsetko ma vysoke... Ona by hned robila aj biopsiu, len ja som ju zadrzala, ze este niesme rozhodnuti, resp. ze manzel je proti... Tak sa na mna tak pozrela, ako keby som neviem co spravila a tak ze si to mam rozmysliet, ze davaju injekciu, niejaku "naladovku" ci co a potom odoberu vzorku . A ze je este jedna moznost, ze pod narkozou, ale ze to je nebezpecne, kvoli narkoze.. Cize hned vravela, ze ona by urcite len s tou naladovkou, ze to bezne robia aj takym malym detom. A pritom, ked som bola pri sestricke, co som cakala, tak vravela, ze najmensiemu robili 3,5 rocnemu, ze mamicky nechcu davat... Tak mojej 17 mesacne by hned davala hadicku...Okrem toho, ze narkoza, je tazka na organizmus mi ziadne ine rizika nepovedala...
A mate pravdu, moja dcerka je malicka a riesit preplacanie poistovnou je v tom pripade somarina... Len nechapem, aky to ma zmysel ta biopsia.. ved nam to vyslo uz z krvi. Vravela potom, ze su mamicky, ktore nedavaju, no to je na ich triko.... nepochopila som ako to myslela, no podla vyrazu nic pozitivne.
Tak kocky, ked vas mozem poprosit, poslete mi recepty do posty na chlebiky? Aby som vedela, ako piect pre dcerku...Ak by ste mali aj nejake ine na kolaciky, tak mi len pomozete...Myslim, ze ja to beriem hosie,tym ze si uvedomujem, co nas caka.... dcerka to este nechape, no dufam, ze to bude tak ako vravite, ze si to bude potom sama uvedomovat.
Este raz dakujem... ste zlate.....
Inak dcerka mala v poslednej poradni v oktobri 11,7kg, to mala 13 mesiacov. Vsetko papkala, do 13 mesiacoch som ju aj kojila.. bola som na seba hrda, ze tak dlho sme vydrzali... Kazdy vravel, ze to bude zdrave dieta, ze tak papka a tak dlho sme kojili. Zrazu potom mi zacala vrackat, bola podrazdena, videla som, ze chudne, ze nieco nieje v poriadku,... padala mi z noch, nechcela ani chodit sama, len an rukach stale. TAk jej obvodna zobrala vytery a ze vsetko ok, tak sme presli na bezlaktozove mlieko, ze mozno to je tym, no stale mi vrackala. Tak mi dala listok na gastro a hned zaciatkom januara sme sli. Tam nam ju odvazili a mala 9,65kg... Myslela som, ze zle vidim. 😢 No a zvysok uz poznate....
@merilin ono chvilu potrva, kym sa tym zzijes a potom ti to uz vobec ani nepride, proste automatika. Tak ako pisala lilysk aj ja som si to v kuchyni spravila tak, ze pripravujem najma bezlepkove pre vsetkych (moja vrodena pohodlnost sa tu celkom prejavila, ale fakt nemam silu varit dvojmo) a ono sa to da krasne zladit. Jedine pecivo a chlieb kupujem aj obycajne.
Na zahustovanie jedal namiesto muky davam rozne vlocky (pohankove, ryzove, kukuricne atd) alebo spominany Gustin, teda kukuricny skrob. Cestoviny kupujem kukuricne alebo ryzove (su lacnejsie a ovela chutnejsie ako original bezlepkove). Maso, zelenina, ovocie, to je pre vsetkych rovnake.
Poslem ti moje jeden, dva overene recepty na kolac. Chlieb radsej nie, lebo ten je v mojom podani fakt strasnyyy... Ale pri takomto malom dietati kludne vyuzivaj polystyrenove chlebiky ryzove, kukuricne (dostat aj bez soli).
A co sa tyka lekarov. Asi sa tiez vsetci nezhodnu. My sme pri prvom podozreni (okolo 1,5 roka) na radu pediatricky vysadili lepkove potraviny. Podla nej takto skoro sa nerobia dobre tieto vysetrenia, ze aspon do tych troch rokov pockat. A ze vela napovie aj to, ako dieta zacne prospievat po vyradeni lepku.
@merilin no, laktozove a lepkove zalezitosti idu obvykle ruka v ruke...
@hradnapani dakujem... este sa chcem opytat, co sa tyka slanych veci a cokolad... Co mozeme? Napriklad moja Kristinka ma strasne rada, slane tycinky... tie DRU a tiez brumika, kinder cokoladku... Viem, ze brumika sme uz dojdeli... tycinky predpokladam tiez... je nejaka alternativa?
@merilin mozete vyskusat akekolvek vyrobky pod znackou Celihope (taky modry obal, v Bille toho najdes dost, maju specialny regal. Ale aj ine vyrobky, rozne sojove tycinky. Aj v bioobochodoch je vyber, len tam je to zas drahsie.
S tycinkami slanymi moc neporadim, lebo to syn neje, ale hromadne je vsetky tie polystyreny a chrumky kukuricne a neviemake. Ale treba poskusat vsetko, co najdete, isto jej nieco z toho zachuti. Hlavne si prestuduj, ktore potraviny, obilniny moze a potom uz nieco vyberies. Ale napriklad v tych bioobchodoch vedia celkom dobre poradit, takze na zaciatok je to fajn sa ist poinformovat. Ale priprav sa na to, ze zo zaciatku ti to dcera moze odmietat alebo netvarit sa nadsene, lebo predsa len od brumika ci kinderka je to chutovo dost daleko. Ale na domacich kolacoch to zase nepociti, tie su ok.
@hradnapani tak dakujem este raz
@merilin Ahoj ano robi sa ta biopsia aj v tej naladovke vola sa to Dormikum ,ale tam ked sa mykne to dieta tak je to dost problem a 17 mesacne ano urcite sa mykne ....dobre ,ze si nedala .
Moja nemoze ani mlieko tak bud rada ,ze len lepok mate vyluceny ...al epodla mna lepok vseobecne je dobre vylucit -moj nazor 🙂
Ja pozuivam tuto muku na chlieb a presne podla receptu ako je na obale upeciem v pekarni
http://www.celia.sk/schar-mix-b-muka-na-chlieb-...
Som s atiez bala velmi co bude ,ale v pohode da sa to -vela veci kupujem v DM -ku .
@merilin ahoj, tu máš rôzne bezlepkové výrobky http://www.celiakia.sk/bezlepkove-produkty
@merilin
Su rozne druhy chleba, tie tvrde nechce ani moja dcera, ale skus od Shar, tie su skoro vsetky dobre. Okrem toho, my sme jej kupili taky maly zatvaraci hriankovac, v ktorom sa daju menit tie mriezky - jedny mriezky su klasicke ako na gril, tam jej robim hrianky, jedny su na gofry, jedny su na zapekane sendvice - take trojuholnicky, dovnutra dam syr, kecup (bezlepkaci mozu heinz) alebo sunku a pod. a pekne sa jej zapecu a moze chrumkat. Vtedy je aj chut chlebika taka ina. Dokonca aj starsi syn, ktory nie je celiatik uprednostnuje taketo bezlepkove chlebiky, aj palacinky mu viac chutia.
Co sa tyka rizik, tak moja kamoska je lekarka a ta sama mi povedala, ze endoskopiu v ziadnom pripade - uz samotna narkoza je riziko, tiez moze dostat infekciu, nevies, ak je ta hadica vycistena atd. Okrem toho, protilatky sme mali 150 a dr.Cierna v Bratislave, ktora je skvela nam povedala, ze pri takychto protilatkach je to jasne, netreba endoskopiu. Dokonca nam aj poistovna preplaca recepty.
Este vam chcem poradit sladkosti, lebo tie co maju v Bille v modrych obaloch maju divnu chut - vynikajuce su Celi hope s amarantom, mysim ze ich robia pekarne v L.Hradku. Maju viac druhov, jedny su citronove, jedny chutia ako klasicka Mila a aj cenovo su v pohode.
@hradnapani
Dali sme jej robit testy v Bulharsku, museli sme si to zaplatit, robili nam to v Sofii. Viem, ze niektori si davaju aj v Rakusku. Tiez nam tam doktorka potvrdila, ze je to celiakia pri protilatkach 150 a ked sme sa pytali, ci treba biopsiu, vyvalila na nas oci, ze uricite nie, ze pri takychto protilatkach sa to uz nikde vo svete nerobi.
@pupavka77
no... to je cele nase Slovensko.... protilatky ma nad 300 a oni si to musia potvrdzovat a trapit 17 mesacne dieta... keby som poznala nejaku gastroenteroloticku v PO alebo KE, co akceptuju tieto vysledky, v momente by som prelozila kartu.. podla tejto sa to musi potvrdit biopsiou ☹
@merilin - necitala som celu diskusiu, len som si narychlo vsimla, ze mas obavy, ze dcerka bude musiet jest tvrdy chlieb. Takze urcite odporucam chlieb piect (nie kupovat hotovy), a kedze je takyto chlebik vyborny a makky iba prvy den, rozhodne kupit klasicky hriankovac (toaster) a chlebik na druhy/ treti den dat do hriankovaca, potom je stale vyborny - teply a makky. My si na nom hned po upeceni pochutnavame cela rodina, hoci celiakiu ma iba nasa 5 rocna dcerka....
A co sa tyka biposie, zistuje sa pri nej miera poskodenia tenkeho creva, pritomnost helicobaktera a tiez alergia na laktozu, aby sa dali vylucit ( a potom liecit) pripadne pridruzene ochorenia. Takze biopsia sa nerobi cisto iba na "potvrdenie celiakie." Ak das dietatu urobit biopsiu ambulantne, rizika odpadaju. Nasa gastroenetrologicka to robi detom od 3 rokov (lebo uz su schopne spolupracovat)
Vsimla som si az teraz...... Ak mas 17 mesacne dieta a protilatky nad 300, biopsiu by som urcite robit nedala. To vyzera na 99% pozitivne. Ambulantne vam to asi nikto neurobi a celkova anesteza u tak maleho dietatka je urcite riziko. Nasad bezlepkovu dietu a nechaj pravidelne kontrolovat krv. Ked bude dieta trochu starsie ( nad 3 roky), mozes crievko dat vysetrit dodatocne....
@bammbi ja nedavam robit biopsiu preto, ze si niesom ista... ja viem, ze ju ma. Len na zaklade biopsie neskor v skolke akceptuju bezlepkovu dietu, na zaklade toho poistovna preplaca a najdolezitejsie.. nechcem ju zatazovat o 3-4 roky tym, ze jej nasadim naspat lepok, bude mat bolesti bruska, zvracanie, schudne mi, len kvoli tomu, aby jej spravili biopsiu a lutovt, ze som jej nedala robit ked nato prisli a bol cas... Moja lekarka s tym nema problem... keby bolo podla jej, tak uz jej s "naladovkou" robi biopsiu ona na ambulancii... A toto prave nechcem. Pred narkozou mam respekt, a treba byt v nemocnici 3 dni. No objavila som dnes konktakt na jednu lekarku v BB co robi biopsiu a nejako deti uspi a o 5 hodinky idu deti domov... tak ju chcem kontaktovat
@merilin - to, ze v skolke akceptuju bezlepkovu dietu , tak to pocujem prvy krat, ci s biopsiou alebo bez biopsie, celkovo je s tymto problem. Ty budes hlavne potrebovat suhlas riaditelky, ze mozes dcerke do skolky nosit doma pripravene jedlo a to je skor o osobnej dohode ako o biopsii. Este som nepocula o skolke, ktora by pripravovala bezlepkove jedlo, ale mozno zazraky sa niekde deju... 😉. Ostatne dovody uplne chapem, bohuzial poistovna naozaj preplaca recepty od gastroenterologa iba po potvrdeni celiakie biopsiou.. Ale mne nasa gastroenterologicka povedala, ze by mohla urobit vynimku a diagnozu stanovit na zaklade krvnych testov a genetickych testov bez tej obavanej biopsie. Lebo moja prva reakcia bola taka ista ako tvoja, chcela som sa tomu vyhnut. Tak sa skus opytat tam u vas, ci by toto bolo mozne... vsetko zalezi na gastroenterologovi, pretoze on stanovuje diagnozu. ( Ja som nakoniec zvazila vsetky pre a proti a kedze dcerka ma uz 5 rokov, postupne som sa nechala nahovorit na biopsiu ambulantne a urcite nelutujem, lebo malej pri tom nasli aj helikobaktera. Hoci musim povedat, ze to vysetrenie bolo naozaj neprijemne. A este detail, my sme dostali oblbovaka v tabletke, nie inekciou, ako niekto spominal...) Vela stastia, inac ja by som sa skor obavala toho "uspania" a nie toho, ci z nemocnice pustia o 5 tej alebo o 3 dni.... Alebo, ze by pani doktorka v BB mala nejaky velmi specialny oblbovak, ktory deti uspi?? 🙂 🙂 🙂 to by ma celkom zaujimalo 😉
Je tu niekde aj téma celiakia u detí alebo tak nejako. My sme mali podozrenie, teda hlavne gastroenterologička, ešte to nad nami visí, ale s biopsiou by sme nesúhlasili z dôvodu nepresnosti a tým pádom možných falošne negatívnych výsledkov aj v prípade výskytu ochorenia.