Bronchopulmolárna dysplazia

melodik
18. feb 2012

Ahojte! mám 2 a pol mesačnú dcérku (predčasne narodenú v 30tt) s týmto problémom - chronické pľúcne ochorenie a hľadám niekoho s podobným "problémom", kto by mi pomohol troška pookriať a posilniť vo viere, že to bude všetko v poriadku. Malá je na kyslíku a čaká nás aj domáca oxygenoterapia, neviem si to celkom dobre predstaviť, ako budeme fungovať, preto by som rada, keby som si mohla prečítať aj nejaké vaše skúsenosti, ďakujem

p.j.jacky
18. feb 2012

ahoj,nasla som celkom dobry clanok pozri si a prajem dcerke aby liecbu dobre zvladla. 😉
http://www.choredieta.sk/index.php/novorodenec-...

melodik
autor
18. feb 2012

dakujem, to som citala... ja by som rada take osobne skusenosti, ako to zvladali domka 🙂 ale dakujem pekne

luciferkax
18. feb 2012

ahoj. Ja mám synčeka nar. v 28 tt. Mal BPD II: stupna, neviem, ako je na tom tvoja, kyslík potreboval našťastie iba v nemocnic - dva týždne bol na ventilátore, potom dalšie dva mesiace len kyslík dostával. Doma ho nepotreboval, až ked po mesiaci doma ochorel,tak sa mu zle dýchalo, boli sme v nemocnici , potreboval kyslík. Do roka každú chorobu strávil v nemocnici, aj z obyčajnej nádchy sa vždy vyklulo niečo "zákerné". Jeden čas sme brali aj ventolín, v čase, ked dosť vyrástol a začal sa hýbať, potom to "dobehol".Doktor nás pottešil, že každé dieťa s touto diagnoozou bude do šiestich rokov zdravé. Náš má teraz tri a pol roka a zdá sa mi konečne OK, len pri ťažšej chorobe sa mu horšie dýcha.....neboj, aj vy z toho vyrastiete... len treba vydržať

melodik
autor
19. feb 2012

ahoj luciferkax. ja neviem, kolkeho stupna ma dcerka BPD, ale asi horsiu, ked potrebujeme kyslik aj na doma. ale aj tak dakujem za spravicku, jasne ze vydrzime, len ked je to taketo cerstve, troska dlhsie trva, kym to cloveku prejde hlavou a akosi sa s tym zzije. Verim, ze to bude ok, a aj vam drzim palceky, aby vsetko bolo OK!!! a este sa spytam, aj vy ste absolvovali to nespocetne mnozstvo lekarov??? ocny, usny, neurolog, kardio, pneumolog a podobne??? aj ste cvicili? vojtovku alebo bobatha? ako celkovo napredoval? ked bol tak skoro narodeny? dakujem 😉

kytykenka
19. feb 2012

ahojte dobrá temicka 😖 ja mam deti naodene v 25tt BPD III stupna v nemocnici stravili prvých 5 mesiacov zivota a stale na kysliku a ventilacii striedmo..... velmi som sa bala ked budeme doma ako to bude ale nastastie kyslik nepotrebujeme a nemame doma boli sme aj chorý to bolo horsie ale nastastie v nemocvńici sme neboli a to sme doma pol roka uz 😀 pneumolog sa vyjadril ze pliuca napreduju a ze casom sa to zlepsí a tak verim ze BPD nie je to najhorsie 😖

melodik
autor
19. feb 2012

hmmm... priznam sa, ze ja mam uz nemocnice plne zuby - 2 a pol mesiaca... ventilaciu nastastie nepotrebujeme ale na kysliku je mala zavisla, nas chcu poslat domov, tak dufam, ze to aj my zvladneme uspesne 🙂, len ma mrzi, ze nebudeme moct chodit von,ani nikam... len zavrete doma... na vysetrenia sanitkou :( ale domov sa uz velmi tesim a neviem sa dockat... lebo nemocnice su na nervy...
kytykenka - neboli ste aj v podunajskych biskupiciach? nahodou?

bocianka123
19. feb 2012

@melodik ahoj, ak ti môžem napísať našu skúsenosť - my máme BPD ale ľahšieho stupňa, kedže malý dostal pár dní po narodení zápal pľúc (narodil sa na začiatku 34 tt). na ventilácii nebol, na kyslíku iba jeden deň, ked sme prišli do Biskupíc. Potom dostal krv - bol silno anemický - a bol už potom bez kyslíka. Odvtedy sme boli ešte asi 3x v nemocke, kedže každé ochorenie skončilo na prieduškach, resp. pľúcach. A tie pobyty v nemocke - na začiatku tiež cca 3 mesiace s menšími prestávkami takmer v kuse. Verím, že máš už toho dosť. Ale treba vydržať. Doma sa to bude lepšie zvládať 🙂 uvidíš aj s kyslíkom a ako budú pľúca dozrievať, kyslík zrejme budete postupne vysadzovať. Držte sa 🙂

melodik
autor
20. feb 2012

@bocianka123 dakujem pekne... aj my máme dnes dostať dalsiu transfuziu krvi, kedze je tiez anemicka, toto je uz tretia transfuzka :(

mariannka1
12. nov 2012

ahoj melodik, od tvojho posledneho prispevku na temu BPD je uz davno a som zvedava, ako ste to zvladali doma s kyslikom....nas Tomáško sa narodil v 30tt, po 56dnoch nas pustili domov, konecne nepotreboval kyslik 🙂 tesili sme sa. o 2tyzdne sme sli do Biskupic, tesili sme sa, ze ho zaockuju, no tam primarka povedala,len co na neho pozrela, ze je zle, ze ma urcite malo kyslika. tak mu hned aj vzali krv a potvrdilo sa to, saturacia len 81,5. tak sme tam museli zostat a dnes sme sli domov, samozrejme aj s kyslikom. bola som z toho nestastna,ale na druhej strane som rada, ze sme tam nesli neskor a nedoslo snad k ziadnym poskodeniam u Tomáška. kedze nas vsetci pocas tych 5 dni v biskupiciach strasili, ako sa treba vsetkym naokolo vyhýbat, ziadne deti aspon do Tomáškových piatych narodenin, zaiadne navstevy, prvy rok - dva mozno babky ale i to by som si rozmyslela....zaujima ma ako ste toto riesili. neviem si totiz dost dobre predstavit, ze teraz tomáška zavriem na 2roky doma, izolujem od ostatneho sveta a potom ked pojdeme von, chytime rovno vsetky mozne choroby....dakujem, som zvedava na tvoju odpoved

mariannka1
14. nov 2012

@melodik ahoj melodik, od tvojho posledneho prispevku na temu BPD je uz davno a som zvedava, ako ste to zvladali doma s kyslikom....nas Tomáško sa narodil v 30tt, po 56dnoch nas pustili domov, konecne nepotreboval kyslik tesili sme sa. o 2tyzdne sme sli do Biskupic, tesili sme sa, ze ho zaockuju, no tam primarka povedala,len co na neho pozrela, ze je zle, ze ma urcite malo kyslika. tak mu hned aj vzali krv a potvrdilo sa to, saturacia len 81,5. tak sme tam museli zostat a dnes sme sli domov, samozrejme aj s kyslikom. bola som z toho nestastna,ale na druhej strane som rada, ze sme tam nesli neskor a nedoslo snad k ziadnym poskodeniam u Tomáška. kedze nas vsetci pocas tych 5 dni v biskupiciach strasili, ako sa treba vsetkym naokolo vyhýbat, ziadne deti aspon do Tomáškových piatych narodenin, zaiadne navstevy, prvy rok - dva mozno babky ale i to by som si rozmyslela....zaujima ma ako ste toto riesili. neviem si totiz dost dobre predstavit, ze teraz tomáška zavriem na 2roky doma, izolujem od ostatneho sveta a potom ked pojdeme von, chytime rovno vsetky mozne choroby....dakujem, som zvedava na tvoju odpoved

marianna1203
9. júl 2015

@mariannka1 ako ste na tom po takej dlhej dobe?

mariannka1
9. júl 2015

@marianna1203 ahoj, Tomi mal kyslik iba cca do februara 2013, teraz uz je ok, berie este flixotide a singulair, lebo sa pri namahe zadycha ovela rychlejsie ako ine deti a po vysetreniach min.rok mu aj nieco na pluckach nasli. lepsi sa to, uz to ani nevnimame 🙂

marianna1203
11. júl 2015

Tak to som rada. 🙂 dufam ze nam to pojde tiez tak ze v buducnosti to nebudeme tak vnimat,no tieto zaciatky su velmi tazke. ☹

marianna1203
11. júl 2015

@mariannka1 zabudla som ta oznacit prepac 😎

mariannka1
11. júl 2015

@marianna1203 🙂 🙂 🙂 drzim vam palceky 😉 urcite to bude dobre 😉 dnes som ok, ale tri roky dozadu a to vsetko cely ten kolotoc...fuuu, bolo to narocne, ale neboj, zvladnete to 🙂

marianna1203
12. júl 2015

@mariannka1 v to pevne verim.ina moznost mi neostava.verim svojej princezne 🙂

deni9
27. mar 2021

@luciferkax neviem ci mi odpisete lebo clanok je dost stary,ale pisali ste ze mate dieta narodene 28tt s BDP 2 STUPNA....ako ste boli lieceny? davali dietatku aj kortikoidy? My mame teraz taky problem a velmi sa bojim ze to bude mat negat.vplyv do buducna

luciferkax
27. mar 2021

@deni9 ahoj
Áno dlho bol na kortikoidoch, bral tabletky, neskôr iba spreje, ale nemám pocit, žeby mu nejak uskodiki, mliecne zuby síce mal zo sprejov kus zničené xtrvake ma však už OK, nič iné som nezbadala
Vyrástol na zdravého chlapa 😀