Branchio-oto-renálny syndróm

silvib
30. nov 2023

Mamičky, máte niektorá, prosím, skúsenosti s branchio-oto-renálnym syndrómom?

moval
11. jan 2024

@silvib Ahoj, ja mam mesacnu dcerku, ktora vyzera, ze ma tento syndrom. Zatial ma len vonkajsie prejavy (vybezok na usku, malformaciu toho uska a malu cystu na krku) ale ked sme boli na beznej novorodeneckej kontrole sluchu tak v danom usku ten sluch nevedeli “validovat” tak mame prist o mesiac, ze mozno sa ten vnutorny kanalik rastom rozsiri, ak to je problem. Cakam tiez na 2-mes kontrolu u pediatricky, ale zatial co sme komunikovali mailom, tak na moju otazku, ci by sme nemali skontrolovat oblicky, sa tvarila, ze to sa v tychto pripadoch uz nerobi (nezijem na slovensku) - uvidim, ako mi to zargumentuje na tej 2-mes kontrole. Mas aj ty dieta s tymto syndromom?