Ako zvládnuť postihnutie dieťaťa?

neviem o akú diagn. sa jedná, ale na faceb. sú skupiny PAS, autisti, deti s DMO, .... dávajú si rodičia navzájom rady...
ak máš psych. pobloblémy tak navštív psychiatra, psychologa.
ak si veriaca navštív p. farára...

Je mi ľúto ze si v takej situácii. Držím ti palce aby si to zvladla💗

Bola som na Tom podobne,treba čas a pokračovať. Si len človek držím palce a veľa síl.

@liliana8 potrebujem psychologa ano 😭. Mozno aj psychiatra. Nikto to ešte nevie z okolia ani rodina, kamarati nikto. Dalsia vec ako sa vyrovnat s tym ze druhe dieta asi nebude. Vzdy som tuzila mat dve deti. Aby moje dieta nebolo jedinacik. Nie hned.. casom, mozno… a teraz? Ved by som sa strasne bala priniest dalsie dieta na tento svet. Jednak sa nam nedarilo splodit dieta (cize ja uz ani otehotniem nikdy nemusim) a po druhe, ten koniec tehotenstva… mala som pocit ze umriem. Neviem ci si trufam to opakovat.

@andulka1988 ty si sa tiez vyrovnavala s postihnutim dietata? Co ti pomohlo?

Pomohol mi čas ale ešte stále mám chvíle taktiež mám známu ktorá tiež bola podobne na Tom ako my a tiež už je vyrovnanejšia. Nie som úplne vyrovnaná ale už to beriem ok. Iné nemám iba toto a ľúbi ma a hlavne ma naozaj potrebuje. Daj tomu čas,je mi nesmierne ľúto a plne ťa chápem. Treba ti to len prijať ale fakt je čas najlepším liekom

Ak chceš kľudne mi napíš súkromnú správu

A aku ma dieta diagnozu? Skus psychologa. Ono nie kazde postihnutie musi byt trapenim. Len to musis spracovat.

Ahoj ako je možné že to trisomy test neukázal ?

autorka to si len myslíš že bábo má postihnutie - lebo ti niečo nesedí, alebo to už máš aj čierne na bielom resp. lekár už vyslovil diagnózu... lebo niekedy vyzerajú veci dosť zle a časom sa to nejak spraví...

@katarinaforever veľmi zaujímavé 🤔

Je dobré sa spojiť s rodičmi, ktorých dieťa má rovnakú diagnozu. Vymeniť si skúsenosti, posťažovať sa - budú chápať viac ako niekto iny, čím prechádzate. Myšlienky, čo by bolo keby, sú zbytočné, už sa stalo, treba žiť prítomnosťou. A vyhľadať odbornú pomoc - psychologa.

@koniarova lebo je to presne len na tie tri najcastejsie syndromy. Toto bolo sice zapisane v zozname chorob ale detekovatelnost velmi nizka. Zalezi aj ze kolko a ake bunky v tele su postihnute. Proste ani amnio by to nemusela ukazat. Dokonca aj ked sa narodi diera a robia sa vysetrenia sa to nemusi ukazat v niektorych pripadoch. Ale ak ma vonkajsie znaky, berie sa ze to dieta ma. Strasne :(

@deti95060810 viem ze asi ma chces povdzbudit ale toto mi nemusis hovorit.

A aká je to konkrétne diagnoza?

@deti95060810 jaj prepac zle som pochopila najprv co pises. Nemame to este cierne na bielom ale ako vravim.. 99%

@lenka098123 diagnozu nechcem pisat. Je to jedno. Sanca ze by tu niekto s tym bol minimalna. Chcem vediet ako sa zmierili rodicia s postihnutim dietata….. ked sa im mysel uberala skaredym smerom…

ani amnio ti neukáže niektoré diagn.
PAS...
dokonca aj DMO sa môže vyskytnúť až po pôrode popr. až niekoľko týždňov . dovtedy všetko OK
epi záchvaty môže človek dostať hoc kedy počas celého života...

ahoj, tiez neviem o aké postihnutie ide,ale velmi Ti držím palce. Pred skoro 11 rokmi som porodila syna,celé tehotenstvo uplne ok,testy, narodil sa plánovanou sekciou, šťastná neskutočne,avšak iba do druhého dňa,kedy mi povedali,ze syn ma vývojovú vadu,že síce rozsah nevedia,ale ze je to vážne a volajú vrtuľník..takmer som skolabovala,keď ho rozbalili a ukázali,ze syn "nemá otvor" na ritke.. Lekárka mi povedala,ze možno ani nemá hrubé črevo,,konecnik..vracal smolku,no proste zlé. Vobec som s takým niečím nepočítala,že by bábätko nebolo zdravé.Zobrali ho do Bratislavy,ja som zostala v nemocnici,kde sa narodil. Dodnes netuším,ako som tu noc prežila,urcite mi dali nejake oblbovaky. Skratim to,operovali ho 4 krát, nevedeli sme co ako bude,dnes je ok. Nebudem klamať, bolo to zložité a ťažké obdobie,aj co sa manželstva týka,okolia,a ja som mala doma este 2,5 ročné dievčatko,ktoré ma potrebovalo.
Teraz mám ďalšie bábätko,má 4 mesiace,tiež som bola na testoch,aj Trisomy sme si dali,aj sono u mudr. Cunderlika,pretoze som sa bála. A teda som prekvapená,ze Trisomy vyšli negatívne a aj tak bábätko nie je v poriadku.

@autorka evidentne niesi lekárka... Zacni tak, ze vezmeš svoje dieťa ku pediatrovi, s tým ze mu povedz o vsetkych svojich podozreniach, ze co sa tebe ako matke-laicke zdá na svojom dieťati ako defekt. Lekár/ka ho odborné prezrie, a bud ti povie ze to nieje nič vážne a hlavnu úlohu tu hrajú tvoje popôrodné hladiny hormónov, alebo zisti, ze naozaj s dieťaťom niečo v poriadku nieje. Odošle ta na príslušné odborne vyšetrenie, a odtiaľ sa už uvidí, co mu vlastne je, ako sa to dá liečiť, ci sa to dá liečiť, co majú robiť rodičia, na čo sa nachystať.
Zbytočne tu plačeš, ked nič nemáš na papieri.... A dieťaťu plynie drahocenný čas, ktorý by mu možno tak veľmi pomohol vo včasnom určení diagnózy a vo včasnom riešení prípadného postihnutia...
A až potom, ked buďte vedieť co mu je, prečo mu to je, aku potrebuje liečbu, ake ma vyhliadky, až potom sa opustaj... Nerozumiem tomu, ze nevieš co mu je a už máš čierne myšlienky...

Píšeš ako anonym, tak prečo sa ostýchaš napísať na akú diagnózu máš podozrenie?

Prepáč, ale moc tomuto príspevku neverím. Veľa vecí tu nesedí. Príde mi to ako reklama na interupciu.
Ak sa mýlim, tak sa hlboko ospravedlňujem.

Ak sa narodilo 99%postihnute,neverim ze to lekár nezistil počas tehotenstva. Nejak mi to nesedí.

@fajnova hej matka 2mesacneho babatka sa nudi posledne dni tak si vymysla reklamy na interupciu. Vies co bodaj by… bodaj by si mala pravdu.
A ake veci ti nesedia? Bože nic viac si nezelam len aby to nebola pravda a len sa mi sníva. Je mi jedno kto si co mysli tu. Ja som sa pytala ako RODICIA S POSTIHNUTYM DIETATOM TO ZVLADALI A ZVLADAJU. A ako sa s tym zmierit. Ako sa nebat atd. A nie hodnotenia ze mi šibe.

S mnohými diagnózami sa dá žiť normálny život. Nie si lekárka, nemáš Výsledky testov a už sa rucas. Je to male bábätko. Ako vieš, že na 99 % ma určitú diagnózu? Ktorú nemá ani nikto na koni?
"diagnozu nechcem pisat. Je to jedno. Sanca ze by tu niekto s tym bol minimalna."
Áno, niektoré choroby sú vážne, a je to ťažké. Držím palce, aby si sa ci najskôr upokojila a veci riešila z lekármi.

Mrzí ma akým obdobím si prechadzas, mam synčeka s diagnózou. Kľudne napíš ♡

@autorka a už si bola u pediatra? Mas diagnózu na papieri? Lebo z toho co zatiaľ píšeš, to vyzerá ze len tebe sa zdá, ze dieťa je postihnute.
Alebo so mto pochopila zle, mas diagnózu na papieri len ju nechceš prezradiť? Ok ved nemusíš, je to vaše súkromie, ale vedz ze najlepšiej a najviac cielenej pomoci a podpory sa vám dostane len od rodicov s rodín s rovnakou diagnózou. Matka dieťaťa s DMO ťažko prežíva to isté, ako pri cojaviem, chýbajúcej končatíne.. Proste ak chceš adresu pomoc a podporu a rady, raz musíš diagnózu prezradiť.. Nikomu sa nedá adresne pomôcť keď sa nevie o co konkrétne ide..

Tiez mi to nesedi. Pises, ze ani rodina to nevie a ze babatko nema diagnozu ale podla vonkajsich znakov to vies ty na 99%. Cize 2m babatko nikto neprisiel pozriet 2 mesiace. Nikto nevidel foto. Lebo podla vonkajsich znakov... By vedeli. Pises anonymne, podla mna mozes povedat o aku diagnozu sa jedna, prave mozno tu najdes. Aj ja som sa radila, a dostalo sa mi uzasnych rad. Na bohuzial sialenu diagnozu 💔
Zaklad je napisat viac, aby ti zeny vedeli poradit.
A postihnutie - kazda rodina ho vnima inak. Dieta s AS napriklad (to nie je tvoj pripad, rozumiem, toto je diagnoza ktora sa ukaze a doagnostikuje ovela neskor) moze byt uzasne obohatenie a da da krasne zvladat starostlivost on, nastavit, vychovavat. Ale da sa vychova aj vedenie zanedbat, a vtedy je to narocne. A miesto podproy dietatu dalsie nespravne kroky a vtedy to musi byt na nervy uplne. Cize nie tak diagnoza vela krat, ale postoje. A v tych ti nikto nepomoze, to musis mat v sebe. Viac by sme ti rozumeli, vediet diagnozu a vyhliadky babatka.

Tak v prvom rade idete kolotoc- genetika/ metabolicke/ neurologia/ pediater a mozno aj neonatologia pre rizikovych novorodencov, aspon u nas bola takto mama s dvojickami prave na vylucenie postihnutia. Lebo jedno malo mensi mozog. Cize uz ked sa stalo, tak robit vsetko, aby ste sa co najviac posunuli a dozvedeli. Dalej mame komisara pre zdrav postihnutych, zavolaj si, informuj sa. Tiez mame na fb skupiny rozne, ak pre kompenzacie a ID, je tam aktivna pani Klara Dynisova myslim a dalsie zeny. Tebe pomoze psycholog urcite. Hlavne je to len zaciatok, nemusis sa vzdavat. Ak je postihnutie velmi vazne, oslovit plamienok a pomozu dalej so starostlivostou. Ako vzdy sa zial moze nieco stat. Nie vsetko vieme odhalit a mozno nejake Nifty 200 je uz dnes trosku lepsi ukazovatel, to riesi 200 syndromov a moznych odchylok v ramci genetiky. Ale stale sa moze cokolvek stat mimo tej genetiky. May dieta je vzdy risk an ides do neznama. Hlavne teraz jednat v ramci svojho zaujmu a tiez zaujmu dietata

Najprv si pobehaj lekárov aby si vedela s čím máš do činenia. Nerozumiem ako môžeš dávať diagnózy bábätku pričom to nikto iný nevidí. Nemôžeš mať len depresiu a z toho vyplývajúce skreslenie reality?