Ako a kde začať pri celiakii dieťaťa?

siskag
9. júl 2015

tak práve sme sa dozvedeli výsledky z biopsie - potvrdená celiakia u 5,5 ročnej dcérky, neviem kde začat a čo robiť , ak je tu niekto kto by vedel poradiť čo sa kde kupuje a za aké ceny , a ak by bol z okolia RK bola by som vdačná za každú radu, dakujem .....

darina1952
9. júl 2015

@siskag ahoj, skús popozerať príspevky o celiakii na fóre naničmama: http://nanicmama.sme.sk/search/google/celiakia?...

kiki68
9. júl 2015

mozem poradit, kupovat mozes bud v lekarni potraviny alebo normalne v bille,tescu,kauflande, uz teraz je toho dost bezlepkoveho vsade. Recepty odporucam hladat na facebooku,pridaj sa do skupiny bezlepkové recepty, tam zeny poradia vsetko. Dnes mame take moznosti,ze neni problem hocico uvarit, upiect bez lepku. Davaj si pozor doma aj na kontaminaciu lepkom: nesmies krajat napr. chleba lepkovy a bezlepkovy tym istym nozom. Okrem riadu,co presiel umyvackou musis mat vsetko rozdelene na lepkove,bezlepkove ..napr. drevene dosky na krajanie atd. Nesmu sa ti ziadne omrvinky dostat to bezlepkoveho jedla. Uvidis, ono si spravis system v tom celom,ze kde co mas. Ja mam rozdelenu kuchynu na pol. lepkove/bezlepkove. V skolke, skole budes musiet poziadat o moznost bezlepkovej strany pre dcerku. Tam to moze byt vselijake, poznam mamky co nosia muku, cestoviny, blp prisady do jedalne a tam to uz dalej varia. Zalezi na jedalni,skole. Tiez na bezlepkovych receptoch na facebooku najdes v suboroch na sitahnutie nielen recepty,ale aj zoznam muk,co je na ake pecenie, varenie. Dnes je tych muk vela, cize si vyberies. Mozes pouzivat aj muky ako mandlova, kokosova, ryzova, jednodruhove. Na vsetkom citaj obsah lepku, tiez ak nevies spytaj sa na facebooku v skupine,ci mozes napr. tu a tu znacku produktu. Mame overene veci,co zeny overovali u vyrobcov,ze ci je to 100% tak. Tiez dostane prispevok na bezlepkovu stravu pre dieta, nie je to neviem aka palka,ale lepsie nez nic. Mozes si za to objednat muky,cestoviny,co treba. Priemerne vyjde blp muka mix tak okolo 2-3 eur/kg. Niektore drahsie vyjdu aj viac. Cestoviny ja kupujem za 3 eura/ balenie. Prasok do peciva, puding mozes pouzivat Dr. Oetker (preverene). V biopotravinach dostanes vacsinu blp produktov.Nie su take zabijacky drahe,ceny klesaju,je obrovska ponuka. Chlieb si najlepsie upecies doma, tie co predavaju to je take no...na zaciatok asi kym sa nenaucis v tom chodit. Vela celiakov ma domace pekarnicky alebo take tie kamene platne do truby. No pecieme po starom sem tam 🙂 Pozor budes musiet davat aj v restauraciach. Pytat sa, citat, na dovci, v nemocke keby cosi zabezpecit voprd bezlepkovu stravu. Dalej sa pytaj co Ta napadne 🙂

siskag
autor
9. júl 2015

@kiki68 dakujem za informácie, som stratená, ked pozerám na zloženie aj napr. jogurtu tam je že glukozovo-fruktozový sirup, čo je modifiovaný šrob a ked píšu môže obsahovať stopy lepku, tak ani to vôbec nie? a ty varíš dvojmo? lebo rozmýšľam či variť oddelene pre dcérku a pre nas rodičov a malú 2,5 ročpú dcérku, lenže sa bojím že tá staršia sa bude cítiť zle že nemôže o čo mi, alebo či prejdeme na bezlepkovú dietu všetci (zasa či to nie je finančne vela)

kiki68
9. júl 2015

modifikovany skrob by ale nemal mat obsah lepku. Ono ak pisu,ze mozemat stopy lepku,tak zial nekupovat. Neviem ci mate alebo nemate toleranciu na stopy lepku. Ono ak sa Ti nechce varit dvojmo nemusis, je to neprakticke, vies omacky atd. zahustis aj blp

snopkulka
9. júl 2015

hlavu hore, je to šok, ale keď sa do toho dostaneš, budete to brať ako prirodzenú súčasť života 😉 odporúčam ti skupinu: https://www.modrykonik.sk/group/1911/detail/ - bezlepkový život, nájdeš tam všetko čo potrebuješ 😉 Ja mám vo svojom blogu tiež album Bezlepkový svet, nájdeš tam aspoň zopár výrobkov, hlavne múky.... držím palce 😵

siskag
autor
9. júl 2015

@snopkulka dakujem za skupinu, už som sa stihla aj do nej pridať, ja len že mám strach čo bude vlastne jesť napr. na večeru, ranajky, kaše moc nemusí a bojím sa že niektore potraviny naodsledujem a že tak budeme porušovať dietu, je to fakt šok, najhoršie že na celý život

kiki68
9. júl 2015

teraz ma napadol ten modifikovany skrob, treba zistit u vyrobcu ci je psenicny, u nas baby zistuju tak,ze napisu priamo fo firmy,tam musia vediet naisto co pouzivaju.

Neboj postupne odsledujes vsetko, nie je to take tazke. Spravis si v tom system,co ano co nie. Inak schar vyraba alternativu vacsiny sladkych veci- keksiky, take tie cookies plnene dzemom, no kadeco. Aj tie pracliky maju slane male 🙂 Ja zboznujem aj od amaranth skoricove gulicky, su ako cerealie na rano.

Trosku pruser je vonku zmrzlina a toto, tam nemas uplny spolah,ze je to bezlepkove ako v stanku. To si postupne zvyknes kde na co chodit na istotu.

A pozor na spaldovu muku a tiez ovsenne vlocky, to sa nesmie. Ovsenne ovlocky maju podobnu strukturu lepku, tak niekto nesmie ani tie deproteinovane.

tu je link na FB skupinu https://www.facebook.com/groups/518843438126490/ same super recepty, mozes sa pytat ludi,co a ako. Ako pred par rokmi by bol clovek mozno nestastny,ale dnes...sak dnes je trendy jest blp 😉

snopkulka
9. júl 2015

@siskag neboj, nerob si z toho zbytočne strašiaka 😉 krok za krokom, na začiatku budú aj nejaké prešľapy, ale postupne sa do toho dostanete a dcérka to začne brať ako prirodzenú súčasť života 😵 A jesť bude mať čo, ono to len tak vyzerá, že "bezlepkáči" žijú na vode a zelenine, ale nie je to tak. Ako píše aj kiki68, teraz je to trend, všade kopec informácií, receptov, rád.... sú ľudia, ktorí sú bez lepku dobrovoľne 😉

kiki68
9. júl 2015

@snopkulka ten boom ma pozitivum, zozenies blp veci skoro vsade :D ked vidim ake chlebiky vedia baby upiect,tak normal ludia,co kupuju chleba by nariekali od zavisti 😀 a chutovo uz je to pomaly vsetko 1:1.

zaba21
9. júl 2015

Odporucam prestudovat si stranky :

www.celiakia.sk
www.coeliac.cz
www.ivako.cz

1/ Muky, cestoviny a nejake sladkosti mozes ziskat na predpis - na stranke www.celiakia.sk najdes zoznam / potravin. Recept dostanes od gastroentorologa, alebo od detskeho obvodneho lekara - ten ich predpisuje na zaklade lekarskej spravy od gastroentorologa. Su tam limity, ale tie bohate postacuju. Na zaklade receptu si lieky objednas v lekarni.

2/ Mas narok na preukaz ZTP, na zaklade toho mozes ziskat nejake zlavy = na koncesionarske poplatky, smetie, vstupy, dopravu.

3/ Mas narok na prispevok na dietne stravovanie, ten je vsak viazany na prijem rodiny.
4/ Deti maju narok na kupele - aspon niekedy to tak bolo - hlavne do Bardejova sa zvykne chodievat.

Co sa tyka pripravy jedla, nevarim na 2x, ked robim zahustovane jedla, pouzivam bezlepkovu muku. Na kontaminaciu treba davat pozor, ale urcite to nemam az tak prisne, aby som mala oddelene riady. To pripada do uvahy, len ak je niekto velmi citlivy aj na stopy lepku. Mojmu synovi potraviny so stopami lepku nevadia, doteraz mal vzdy dobre testy.

siskag
autor
9. júl 2015

diky baby, za rady a podporu, dúfam že sa do toho rýchlo dostaneme a nebude to také hrozné ako to teraz vyzerá...

zaba21
9. júl 2015

Urcite sa neboj, nie je to taky problem, hlavne sa k dcerke spravaj co najprirodzenejsie, nerob z diety y rozruch. Snaz sa, aby bola postupne co najsamostatnejsia, vsetko jej vysvetluj, nakupujte spolu. Moj syn zacinal dietu, ked mal 9 rokov a musim povedat, ze si na to v pohode zvykol. Ma teraz 17 rokov, v pohode si upecie chlebik.
Urcite sa nauc piect chlebik, odporucam kupit si piecku, najlepsia muka na chlebik je Mix B od firmy Schar. Ja upeceny chlieb skladujem v potravinovej plastovej doze v mraznicke, takisto rozne kolaciky = bublanina, muffiny, babovka - to syn zajeda k jogurtom, mlieku.

hradnapani
9. júl 2015

@siskag to iba na zaciatku tak vyzera 😉 neboj, zabehnete sa, o rok to uz nebudes vobec riesit. U nas sa osvedcilo, ze varime prakticky bezlepkove jedla, lebo muka sa da velmi lahko a aj chutne nahradit a kto moze, ten si lepok doplna nevarenymi jedlami (pecivo, kolace atd). Ale dvojite varenie je naozaj nekomfortne.
S tymi stopami lepku je to tak, ze vyrobcovia sa castokrat aj prehnane snazia ochranit sa pre pripad, co keby. Ale co mam vypozorovane, ze tieto vyrobky so stopami sa toleruju celkom dobre, lebo predsa je tam to slovo "moze", co znamena, ze aj "nemusi".

snopkulka
10. júl 2015

@kiki68 presne 🙂 ja som minule som pozvala kámošky na návštevu, rýchlo som upiekla koláč, ktorý by som mohla jesť ja aj môj syn, čiže bezlepkový-bezlaktózový a baby sa zalizovali až za ušami 😀

siskag
autor
13. júl 2015

som sa trošku odmlčala, totiž bola som v piatok u gastro doktorky v MT ale čakala som skoro 2 hod a vybavila ma za 5 min, strčila mi do ruk kopu papierov, letákov, atd a študujte.....ešte sa chcem spýtať či máte svoju pekárničku , a akú značku, ak je v tom väčší rozdiel ...

siskag
autor
13. júl 2015

@zaba21 a používaš umývačku riadu, lebo doktorka mi povedala , že v tom prípade by to mohlo byť ak neumývam umývačkou tak by mali byť oddelelné riady, ja zatiaľ neviem či toleruje stopy lepku, to asi zistia až po čase z krvi, ked už bude na diete, však?

mafynka
13. júl 2015

@siskag ak ti mozem poradit, aby si dcerku uplne neodradila, nekupuj produkty od schar, su nechutne, odporne,,,,skvela muka je od novalmi,,ja kupujem tu na pecivo a robim s nou vsetky recepty,co najdem na nete,kde sa bezne pouziva hladka muka,,,,su z nej skvele pirohy, halusky, harula, bublanina je lahucka,,robim z nej pravidelne muffiny, palacinky, pizza je tiez fajn,len treba viac soli,lebo je taka sladkasta,,,skvely chlebik je od viedenských pekarni,najdes ich na nete, zaslu ti chlebik na dobierku,,,,das na minutku do mikrovlnky a je skvely,,,ja ho davam potom do mrazaku a vyberam po kuskoch,,,vybav si hned príspevok na stravu, a tu muku od novalimu mozes dostavat na recept,,,doplaca sa tusim 45centov...skvele cestoviny su od sam mills su kukuricne a fakt chutia dobre,,kludne ak potrebujes nejake rady, mozes napisat aj IP

siskag
autor
13. júl 2015

@mafynka diky moc, prave som pozerala že ta značka Schar je skoro všade, čo sa týka testovaných produtov pre celiatikov, a aj tak rozmýšlam že budeme takéto koláčiky a sladkosti piecť, len niekedy ked príde chuť aby sme mali aj nejaké kekssíky doma...ty kupuješ nejakú inú značku? a som rada že sa z tej múky novalmi dá upiecť všetko, lebo práve mafiny, palacinky a podobné veci má najradšej...diky za rady , určite sa ešte ozvem práve tento týžden sa chystám na vybavovačky...

mafynka
13. júl 2015

@siskag vies co, pred 2 tyzdnami som robila susienky z tej muky od novalimu,,,a su super este aj teraz,,,ked das do cesta aj kakao, tak su este chrumkavejsie,,,takze susienky mam doma stale bezlepkove,,,alebo aj slane peciem trvanlive,,,muffiny mam za 20 minut hotove,,,potom robim babovku len z pudingového prasku, taku trojfarebnu,ta ma u nas tiez uspech,,,okrem kysnutého cesta z nej ide urobit vsetko...aj pizza sa da, len to chce trochu viac trpezlivosti, kym sa zmiesa cesto

e_z
13. júl 2015

Ahoj, poď k nám do skupinky tu na koňovi. Ja zas naopak mnohé produkty Schar odporúčam. Vyskúšať musíš sama, každému chutí a vyhovuje niečo iné. 🙂
@siskag

kiki68
13. júl 2015

co je na praclikoch a tych roznych keksikoch od schar nechutne? ved chutia identicky ako tie lepkove. Jedine co od schar nemam rada je ich chlieb a to balene pecivo. To si ako napeciem radsej sama. Ale tortily a tiez mrazene veci maju dobre. U nas sa da od nich kupit aj mrazena pizza, neviem aky sortiment chodi na K od nich, tak asi je to chutne pola toho co kupite. Este v AT mame jednu znacku sladkeho,co robia bonboniery, cokolady, tak to su borci...to sa neda rozoznat od normalnych produktov. Aj balenie maju premakane, ze to dobre vyzera. Ich cokolady chutou pripominaju asi Figaro/Milku. Aspon tie co som zatial skusila. Mlsnost ma ani nahodou nepresla 🙂
inak ja nedam dopustit pri peceni kolacov na muku mantler v kombi s promix C. Vytvori to identicku chutovu verziu normalnej lepkovej muky. Jedine co som musela chutovo vychytat bolo kysnute cesto, ten ostatok bol easy.
Mate radi produkty amaranth?
Inak kupila som teraz za 2 eura aj cosi ryzovu muku, dnes ju idem skusat na kolaci,som zvedava.
a hlavne pozor v restikach a cukrarnach,akurat sme s kolegovcami blp na facebooku riesili taznost na jeden podnik v Prahe, kde dali blp cookies a lepkovymi na jednu tacku a tak to skladovali...cize sa to pekne krasne kontaminovalo a blp to uz nebolo ani zdaleka. Clovek si to musi dobre ohlidat vsetko.

miskooo1987
13. júl 2015

Ja mam aj maly ma. Priatelka nie, ale uz si zvykla, stravujeme sa prakticky rovnako(ona nas podvadza obcasnou navstevou restauracie, ale to jej odpustame 🙂). Dokonca sa uz naucila aj piect a varit bezlepkovo (prevazne u nas varim ja, ja pracujem z domu, takze mam cas, ona v praci, teraz ked je tehotna, tak je uz doma, vybera dovolenku a potom pojde na PN, druhy prirastok cakame sice az 10.9, ale predpokladame ze to bude ako s prvym synom, teda okolo 15.8.)

Ono sa v tom casom naucis chodit. Netusim ako to je v RK, ale u nas v BA nieje problem zohnat hocico, ci uz priamo v obchode(tesco, kaufland), alebo v lekarnach.

Velmi odporucam stranku http://www.celiakia.sk/ najdes tam vsetko potrebne, ktore vyrobky su bezlepkove atd.

Velmi odporucam vlastnu pekarnicku, chvilku ti sice potrva sa naucit s tym robit a upiect skoro uplne bezny chlieb, ale da sa to, a chuti to lepsie ako bezne hotove bezlepkove chleby. Tiez sa mi osvedcila vacsia mraznicka... Mam v nej zasoby napr bagiet a podobne, ked nahodou vyhladnem a tak 🙂

Velky problem su masove vyrobky (parky, klobasky, spekacky, dokonca aj sunka obsakuje skrob..). Dokonca aj ked sa ti dusuju ze v spekacikoch nieje muka, a aj v tych zoznamoch sa nenachadza, tak som sa na jednej opekacke trosku ***** a kedze som bol jediny a vsetci sme jedli to iste, tak to asi nebolo nejakou salmonelou.

Da sa uplne v pohode stravovat aj cela rodina bezlepkovo, my to tak robime teraz uz. Priatelka sice obcas je aj klasicke pecivo a rozky, ale tam si staci davat pozor aby sa omrvinky nepreniesli medzi taniermi. Zlahka pretriet noz a to staci. Muku a podobne klasicke veci doma nemame, len bezlepkove.

Navarit sa da skoro vsetko, bezlepkovo, neviem ako ste zvyknuty sa stravovat doma, ale prejst na iny styl kuchyne nie je tazke. Pri beznom vareni nieje muka vobec potrebna. Kolace a vianocne pecivo alebo porobne veci sa piect casom naucis. Dokonca aj palacinky, alebo zemiakove placky niesu problem. Halusky a podobne som nikdy neskusal. Pri kysnutom ceste sa mi podarilo spravit pizzu ale aj jablkovy zavin a podobne veci (pouzivam uplne klasicky recept,s tym ze davam 2,5-3 nasobok vajec).

Dalej napr DROetker ked im napises tak ti ochotne odpisu, napr pudigny a zlaty klas neodporucaju k bezlepkovej diete, lebo je mozna kontaminacia. Ale nikdy som nemal problem s tym a mam pomerne silnu akutnu reakciu, overenu.TEda vyrobky, ktore neobsahuju pramo ziadnu prisadu ktora by mohla obsahovat lepok, ale pre istotu pisu ze moze obsahovat stopy lepku, tak nemusia byt zle. Pokial v zlozeni nieje nic obsahujuce lepok, len toto varovanie, tak sa vacsinou da s tym prezit bezproblemov. (ale u dietata by som to neodporucal... u nas je to lepsie, tym ze to viem najprv odskusat na sebe...)

PS: jogurty napr zvolensky su vsetky bezlepkove (tie asi 2 druhy s musli, logicky nie). Pokial v zlozeni je napisane len skrob, tak to radsej neber, vacsinou je ale napisany konkretny (kukuricny, zemiakovy, psenicny).

PS2: ak budes mat v buducnosti dalsie dieta, nedoporucuje sa davat len tak bezdovodne bezlepkovu stravu. Logicky by ho nevedeli diagnostikovat ci ju ma alebo nema, a tiez, ak sa zacne s lepkom neskor zvykne sa prejavit celiakia s ovela vacsim oneskorenim, a aj s vacsimi problemami (mne sa prejavila az v 20, zdiagnosikovali mi az po dvoch rokoch), nakolko telo u starsieho cloveka vie lepsie kompenzovat rozne problemy ako anemia a pod.

PS3: celkovo pri peceni a vareni mucnych jedal sa pouziva viac vajec (aspon ja to tak robim, a celkom sa mi dari), tj, nieje odveci chodit na pravidelne lekarske prehliadky kde ti doktorka zmera cholesterol. My s tym problem nemame, aj ked mame urcite dvojnasobnu spotrebu vajec ako bezna rodina. (PS: daju sa kupit bezcholesterolove prepelicie vajcia... stoji to dost vela, ale da sa pouzit, chutia podla mna lepsie ako klasicke slepacie, ale stoja asi 5 krat tolko ked si to prepocitame na objem/vahu... )

PS4: asi najdolezitejsie. Neviem ake velke problemy mala, ale akonahle vylucite lepok zo stravy, tak jeho opatovne prijatie aj v malom mnozstve moze vyvolat pomerne prudke reakcie. Preto si treba na to po zacati bezlepkovej diety davat pozor. Ja som napriklad asi rok po zacati diety vypil pivo, Pilsner ktory by mal byt dobre znasany celiatikmi a nie nebol, ten polliter som ani nedopil.

PS5: never restauraciam a pizzeriam, niektore napriklad ponukaju aj bezlepkovu pizzu alebo cestoviny, ale kontaminacia pocas pripravy je vysoko pravdepodobna. To som zatial osobne neskusal, ale mam kamosa, ktoremu bezlepkova pizza v restauracii neurobila dobre. Povedomie o bezlepkovej diete nieje dostatocne v beznej populacii... bezny kuchar v takejto restauracii vie ze ma pouzit ine cesto, ale nejako ho uz nenapadne, ze by nemalo byt pecene v tej istej peci a rozvalkavane na tej istej doske... kde sa to kontaminuje...

Drzim palce, ak by si chcela nejake recepty, alebo nejake konkretne potraviny ktore mam odskusane daj vediet.

viera77
13. júl 2015

ta pekarnicka nie je nutnost, nemame ju a vlastne ani nepotrebujeme a paradne pecivo vratane chleba upecieme aj v klasickej rure, zmena je len ta muka a inak vsetko "po starom" 😉

miskooo1987
13. júl 2015

@viera77 Ta pekarnicka je vyhoda najma v zjednoduseni prace.. vecer nazypes suroviny a rano mas cersty chutny chlieb 🙂

viera77
13. júl 2015

@miskooo1987 ano, to beriem, mas pravdu 🙂 pokial je ale hlavne ochota "obetovat" trochu casu, suroviny nasypes aj do misy, vymiesas za par minut rucnym mixerom, nechas nakysnut, vytvarujes chlebik/pecivo na plech a to sa uz len upecie......celkovo pecenie ma bavi a vzdy si nan najdem cas, teda u nas len takto 😉

miskooo1987
13. júl 2015

@viera77 no rucnym mixer si to neviem predstavit... pouzivam na to taky ten slahac (kychynsky robot. alebo ako to volate, nie rucny ponorny mixer , ale to len ak peciem specificke veci, napr vianocku, chlieb peciem priamo v pekarnicke. Mne ide najma o praktickost. Syn+tehotna manzelka+praca zabera dost vela casu a miesit cesto popritom by sa mi nechcelo... Teda rucne miesim len cesto na kysnute kolace, pizzu a tak. Tam mam lepsie vysledky pri rucnom mieseni nez pri strojovom...

viera77
13. júl 2015

@miskooo1987 rucny mixer s hnietiacimi hakmi na pripravu kysnuteho cesta, bezne su uz pribalene ku kazdemu rucnemu mixeru 🙂

miskooo1987
13. júl 2015

@viera77 asi viem co myslis, take doma nemam 🙂

siskag
autor
16. júl 2015

@miskooo1987 vdaka, som rada že sa môžem takto spýtať a nájde sa veľa ochotných ľudí, ktorí poradia a pomôžu...dakujem všetkým, prave začíname s dietou a snažím sa variť "normálne" ( zahusťujem múkou bez lepku) len teraz kontrolujem čo to tam vlastne dávam asi 10 krát pozornejšie
a máme mladšiu dcérku 2,5 ročnu a lekárka mi neodporúča dávať jej blp stravu, že ju mám normálne zaťažovať všetkým, tak teda varím bezlepkovo, ale robím osobitne cestoviny, osobitné pečivo a pod.
inak zahutovanie omáčok a polievok robíte tou mukou promix UNI?

siskag
autor
16. júl 2015

a ešte som chcela na pečenie chleba a kysnutého pečiva používate aké kvasnice - sušené Dr. Oetker? lebo niekde som čítala že práve táto značka by mala byť blp ale na oblale nič také nie je uvedené, tak neviem, ak máte niečo odskúšané poprosím rady, diky