Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?

lekynka, viem, že sa to ľahko hovorí, alwe všetkým vám bude ľahšie, keď sa upokojíš a nebudeš sa dopredu báť... aj malému dodáš svojim pokojom istotu aj Tebe bude lepšie...
zvládnuť to zvládnete, ale radšej sa vopred pripravte na to, že to bude náročné (nie nezvldánuteľné 😉 ), vari najťažšií bude dlhý pobyt malého na lôžku na ortopédii po operácii, tak si priprav arzenál aktivít na lôžku (knižky, skladačky, kocky, vystrihovačky, vymaľovávanky, dvd-prehrávač, kazety/cd/mp3 s peničkami do uší, obľúbené ale aj nehrané hračky ai.) a najmä trpezlivosť...
to je to, čo budete najviac potrebovať...
a kľud...
tak sa upokoj, bude dobre... 😉

Ďakujem Vám veľmi pekne, som rada že ste reagovali.
Ešte to len čítam a slzy mi tečú, ja to nerobím , oni sami ...
babula90 , máš pravdu, veď tým sa ako tak utešujem, ale keď si predstavím že také malé babulo má už ist na operáciu .... 😖
A dokonca lekár povedal že je to už neskoro,,,že operácia je nutná...
Tak kto to zanedbal, keď som s tým bola v KE u lekára a povedal mi že je to len zápal a mala som mu davať len panadol, potom dostal kiahne a začal krívať zas tak som vymenila lekára a ten nás poslal na liečenie, ale keďže poistovna prepláca len 1 liečenie ročne 😠 tak co dalej ????
Skúsili sme na odporúčanie tu žilinu a tak sme dopadli....

Ďakujem za povzbudzujúce slová ...
Veľmi dobre mi padli ...

Lekynka, neuveriteľné, že lekári na to neprišli skor a operacia by nemusela byť ☹
Prvým príznakom býva, že dieťa nevládze chodiť, že s amo nezdvihne nožičku, atd...
Držím Vám palce a priebežne sa ozvi.

No nato som prišla tiež až teraz, hoci na kontroly sme chodili pravidelne ☹
Zaujímavé bolo že tu chorobu dostal po 2,5 roku 🙂)
Do vtedy behal, a hral futbal ☹
Chodiť mohol, až kým nedostal kiahne, potom sa to zhoršilo...
Teraz ho nosíme na rukách a prekladáme....
Čakáme na operáciu, ktorá má byť 15.12.

Ďakujem za povzbudenie.

Kolko má teraz rokov, 3?? Kiahne to asi spustili ☹

Teraz má 3,5.
Aj ja si to myslím, asi mal oslabenu imunitu a tak to dopadlo. ☹

Aj tak sa mi zdá maličký na tu diagnozu, no nevadi, držkajte sa! Ozvi sa.

Lekári mi vraveli, že to postihuje väčšinou chlapcov od 2,5 do 13 rokov.
Ďakujem za povzbudenie.
🙂

Ahoj Lekynka, my sme tým prešli. Pri tejto chorobe sme prešli asi všetkým a tiež som vtedy veľmi potrebovala informácie a odporúčania od niekoho, kto s tým má skúsenosti.Starší syn ochorel, keď mal dva roky a dva mesiace, akurát po pôrode mladšieho syna. Mali sme tažší priebeh choroby. Začal krívať, začali sme chodiť na vyšetrenia, kde nám asi po troch týždňoch povedali, že je to Perthes. Lekár nám povedal, že v takom veku to má ľahký priebeh, že by sa to malo dať skoro do poriadku. Osem mesiacov nás upokojoval, že sa to zlepšuje, potom sme zmenili lekára šli sme do BA a dozvedeli sme sa, že je to oveľa horšie, ako sme čakali, že už asi budú trvalé následky a operácia by pomohla. Samozrejme nesmel chodiť, čo bolo strašne ťažké ho udržať, trojročného chlapca, veď to poznáš. V BA mu predpísali takú dlahu, keď sme mu ju nasadili, mal nožičku akoby zavesenú vo vzduchu, naučili a nútili sme ho chodiť "po riťke" - presúvať sa posediačky, na odrážadle, stále sa to nezlepšovalo, odporúčali nám liečenie, tak sme to skúsili, bol tam tri a pol mesiaca /tam začal chodiť o barlách/, ale bolo to veľmi ťažké obdobie, primárka hovorila, že tam bude musieť ostať minimálne rok, a zlepšenie bolo veľmi slabé, tak sme sa rozhodli nakoniec predsa pre operáciu. Operovaný bol v BA ako štvorročný, dali mu do stehennej kosti takú kovovú súčiastku. ktorú mu potom o dva roky vybrali. Po operácii sa to rýchlo zlepšovalo o pol roka už mohol viac chodiť bez barlí, ale stále sa šetriť nesmel skákať a behať, čo by nemal ani teraz. Teraz má 10 rokov, pravidelne ročne chodíme na kontrolu , doktor je výsledkom nadšený, aj keď ten klb už nie je a ani nebude taký aký je ten druhý, ale pohybuje sa normálne, nekríva,nožička sa mu neskrátila, takže je to fajn. Len je veľmi veľký na svoj vek, tak sa trošku bojím,aby sa to nevrátilo, v podstate je to choroba na celý život. Ale sú aj horšie choroby, a tým sa treba upokojiť, sú to zdravé deti, len nesmú chodiť. Veľmi Vám držím palce, aby Vám to čo najskôr prešlo, a aby to dobre dopadlo,u nás to zlé obdobie trvalo asi dva a pol roka, tak nech je to u vás skôr. Držte sa 🙂

Ahoj loryanna .
Pri čítaní týchto riadkov ktoré pre mňa píšeš revem asi ako 5 ročné dieťa.
Malému to začalo... ani neviem kedy, no ja som si to všimla na 2,5 roka. Tiež začal krívať. Šli sme teda k lekárovi on ho pozrel a povedal že je to len zápal a mali sme mu dávat Panadol.
Ono to prešlo, a ked dostal kiahne, zase zacal krívať ale to sme uz vymenili lekára.
Ten nás tak ako vás poslal na liečeni, že sa to upraví.
Lenže neupravilo ☹((
Šli sme teda na kontrolu a aj na snímkovanie. Tam zistil že je to horšie.
Na odporúčanie jedného známeho lekára sme teda sli do Žiliny a tam ked zbadal rontgen , tak zalamal rukami a povedal ze je to v takom stave, že by pomohla operácia. Čo ja som bola totálne proti, myslela som si že bude prenho lepšie ked sa z toho dostane akože normálne. Len to potrvá dlhšie ☹((
Tak po dlhšej konzultácii s tým lekárom ma presvedčil že ta operácia bude najlepším riešením.
Veľmi sa toho bojím, ved je taký malinky ☹((
Ale čo neurobím pre jeho dobro.
Sorry, nevidím na počítač, lejú sa mi slzy. Ked pisem s chybami prepáč.
A tak sme sa dohodli že prídeme zas : 15.12. na operáciu
Ďakujem za tvoje slová, ani nevieš, vlastne vieš ...
Tak vrelá vďaka.

lekynka, aj ja mám slzy v očiach, ked teraz čítam Tvoj príspevok, ale nezúfaj, u každého je to inak, musíš byť silná, najhoršie je udržať živé dieťa v kľude, ale zvládnete to. Sú aj horšie choroby, naozaj. Myslím na Vás.

lekynka, nechcela som ti spôsobiť smútok, aj keď ťa úplne chápem,aj ja som si svoje odrevala ☹
ale naozaj u každého je to iné...
Nám operácia veľmi pomohla, aj keď som sa jej strašne bála, predsa len bol malý. My sme si ten čas natiahli aj tým, že sme najprv operáciu odmietali, ale nakoniec sme sa predsa len rozhodli, lebo na liečení by musel byť veľmi dlho, boli tam aj detičky, čo tam boli aj tri roky.
Už keď máte termín, len sa psychicky priprav a neboj sa, bude dobre. V žiline sa na to špecializujú a výsledky majú dobré...,- poznali sme aj deti, čo boli tam operované. Držíme palce, najhoršie je asi toto obdobie, keď to máte pred sebou a neviete čo vás čaká, ale zanedlho budete na to len spomínať...

Ďakujem, máš pravdu, je to strasne, a cim sa to blízi tým sa viac bojim, maly musi este pochodit predoperacné vysetrenia, tak ani nemyslim ...

Z celeho srdca verím ze to dobre dopadne, ale obavy tam stále su ...
A ako vravis, po rokoch sa nad tým pousmejem a mozno budem vypisovat, tiez takej skormutenej dusi ako som teraz ja ... ☹ ☹ ☹

Este raz dakujem, aj za tvoju podporu a povzbudzujuce slová...

aj tebe babula ...dik ...

Ahoj lekynka,

nášmu 3 ročnému synčekovi Matúškovi tento týždeň diagnostikovali Perthesa. Od mája 2009 sme boli sledovaní v ortopedickej ambulancii u nás v TN, kôli Matúškovmu občasnému krívaniu. Kríval 3 krát väčšinou bez bolestí a po krátkej dobe krívanie spontánne ustúpilo ( vždy som požiadala detskú lekárku o odber krvi - krvný obraz a zápalové parametre - všetko bolo v norme). Matúško je veľmi aktívny neustále pobehuje a vyskakuje a ortopédka nám vždy doporučila šetrenie nožičky a výhabanie sa pádom a úrazom, aby si nožičku nepresiloval. Neuspokojila som sa s takým vysvetlením jeho krívania a napriek tomu, že Matúško momentálne už dlhšiu dobu nekríva a nemá bolesti som ho vzala na ortopédiu do BA. V Bratislave nás ortopédka poslala na rtg bedrových kĺbov a diagnóza bola jasná Perthesova choroba 1. stupňa. Bol to šok. Predpísali nám Atlanta aparát, na ktorý momentálne čakáme a doporučili LÚ Čilistov.

Mamičky, ktoré ste absolvovali liečebný pobyt v Čilistove so svojimi detičkami - Perthes, napíšte prosím ako to tam prebieha, aké su procedúry a ako to zvládali vaše ratolesti ......

Lekynka, už má tvoj synček určite po operácii - dúfam že dopadla podľa očakávania lekárov a prajem skoré uzdravenie.

Ahojte....čítam tieto vaše príspevky a ide mi mráz po chrbte...ja mám síce dcéru, s ktorou som si užila od 3 do 10 mesiaca, mali sme dyspláziu klbov, úplné vyklbenie ľavej nôžky, následná operácia, zasadrovanie a teraz ideme po roku na rtg snímok a kontrolu...už teraz nespávam a je mi do plaču čo bude a čo sa môže ešte stať. Myslíte, že choroba o ktorej tu píšete súvisí s tým, čo sme si my odskákali?
Veľmi chápem všetky maminky, viem čo to je pobyt v nemocnici s vyvesenými nožičkami 24 h a bezmocnosť mamy, prosím vás, ak máte niektorá skúsenosti, napíšte mi do IP
Inak ako tu všetky popísali, zvládnuť sa dá všetko, ak niekto stojí pri vás a máte oporu, musíte byť hlavne vy kľudné a svoj pokoj prenášať na dieťa, držím všetkým maminkám a detičkám palčeky a želám skoré uzdravenie

tež sa pripájam so želaním skoreho a úspešného uzdravenia,je mi ľuto,že tak malé detičky sa musia takto trápiť a miesto šantenia na ihrisku ležať v nemocnici.Držím palce a modlím sa ,tiež ďakujem bohu za to,že moji chlapci sú zdraví,veľa šťastia 😉

jeminko drzkam palceky aby bolo vsetko v poriadku 😔

ahoj jarus1,
choroba Perthes, o ktorej píšeme nesúvisí s ochorením tvojej dcérky. Jedná sa o tzv. nevyživovanie bedrového kĺbika, s následným odumieraním ciev a kostnatením. Do dnešného dňa je náš Matúško navonok zdravý a veselý chlapček plný energie, nemá žiadne bolesti ani obmedzenia v pohybe - okrem tých našich obmedzení, nesmie dostupovať na nôžku pokiaľ nám nevyhotovia ortézu. Netrúfam si povedať ako Matúško ortézu príjme, ale urobíme všetko preto, aby sme mu to uľahčili, psychika dieťaťka je veľmi dôleťitá pri dlhodobej liečbe, ktorá nás čaká ..........
Držím palce, aby váš rtg kĺbika bol negat........

ahoj danyelka.....aj ja vám držím palčeky a súhlasím s každým tvojim slovom...ked nás to postihlo a zostali sme v nemocnici v žiline, iba som plakala, ale malá sa na mňa usmievala a vtedy som si zhrozene povedala, že ja čo mám dodávať sily jej, som na dne a ona mi pomáha vstať....
na detskej ortopedii som sa stretla s mnohými prípadmi a skutočne aj s malými deťmi, myslíš, že pôjde o dlhodobú liečbu? v každom prípade vám nesmierne držím palce, deti zvládnu všetko ľahšie, to my rodičia sme slabí....

Milé mamičky, ktoré ste so svojim dieťatkom (perthesova choroba) absolvovali pobyt v liečebnom ústave Čilistov, napíšte prosím ako to tam prebieha, aké procedúry ste absolvovali, aké sú možnosti zábavy- hry s dieťaťkom vo voľnom čase ............ momentálne zvažujeme pobyt v LÚ Čilistov, a rada by som mala nejaké info vopred. ďakujem

Halló, mamičky žiadna z Čilistova?

dobry den,..mojej dcerke zistili pertes,prvy stupen,krivat zacala posledny novembrovy tyzden,z nicoho nic....bude mat 6 rokov..bolesti nema,..boli sme dva tyzdne na ortopedii,..mala na nohe zavazie,..manzetovu extenziu,..sme doma,cvicime,..cakame na kupele,vybavujeme ich,...doktor povedal ze sa to detom do dvoch rokoch samo upravi aj bez operacie,..zalezi od stupna tej choroby....ze zatial netreba operovat,tak som aj rada,...tiez neviem ake to je v kupeloch,..pocula som ze čiž kupele su dobre,...na tu chorobu,..doma chodi s barlami,...na nohu nestupa....a cakame co bude dalej,..berie vitacalcin,aj vit.d.chcem sa opytat ,ci tie deti co im z istili pertes pili, alebo piju mlieko??? ci ta choroba nieje zapricinena,tym ze malo mlieka pili tie deticky,..moja dcerka mlieko nepije,len malo,... ☹ .inu pricinu neviem najst,..preco prave ona ma tu chorobu,...tak dik za vase namety a skusenosti...

dobry den,...mam 36, v detstve som prekonala d-stupen perthes,...dnes som v poriadku.mam 3 dcery,vsetky sa narodili cisarskym rezom,aby sa predišlo komplikaciam v suvislosti s touto chorobou,aby som nahodou nezačala krivat.... ☹ az teraz viem co vsetko museli urubit moji rodičia preto, aby som bola v poriadku...znamenalo to absolvovat liečbu ,niekolko meiacov v kupeloch,kazdorocne kontroly asi do 14 rokov,obmedzenia v telocviku,šetrenie...navyse mi v dospelosti zistili alergiu na laktozu - beriem vitakalcin.teraz som zdrava 🙂 ,len dufam, že sa neskôr neprejavia iné dôsledky tejto choroby,....po poslednom pôrode,pred 2 rokmi ma totiž veľmi boleli klby, ale asi po roku sa to upravilo.... 🙂 prajem vsetkym skore uzdravenie.

@lekynka .... ahoj, ako sa mate? pisem, lebo aj moj sym ma perthesove ochorenie....hladam mamicku ktorej mozem zavolat a porozpravat sa......co a ako.....vymenit si skusenosti, rady..... budem rada ked sa ozves, staci prezvot-zavolam spät 0907306507

MAMICKY OZVITE SA.......

@katarinapolackova Katka, sledujem, že akosi nikto neodpovedá 😢 . Skús napísať tvoju výzvu do krátkej správy vo fotoblogu, hádam si ju tam niekto všimne a zareaguje...držte sa!

Ahojte maminky 🙂
Tak som tu zas po dllllllllllllllhej dobe, ale mali sme co robit ☹
Sme po operácii, kde sme boli v Ziline a po 5 mesacnej kupelnej liečbe, ktoru sme absolvovali v Čiži.
Este to stale nieje OK, ale uz je to lepsie.
Teraz sme doma a uz idem zas podat na dalsiu kupelnu liecbu, samozrejme 5 mesiacov asi od januara, alebo februara ...
je to strasne dlha cesta, len dufam ze bude aj uspesna, kym pojde do skoly, nech sa to da dokopy .....
Jasne ze dame odklad, nech si aspon trosku uzije aj skolku 😵
PS: dakujem všetkym za povzbudive slova, ani neviete ako to pomaha .....

Lekynka,
som mama už takmer 8-ročného chlapca, ktorý ešte stále prekonáva chorobu Morbus Perthes. Objavila sa u neho, keď mal 4 roky. Nemusíš sa báť. Nie je to až také hrozné ako sa zdá. Možno Ti to tak teraz nepripadá, ale časom pochopíš, že sú oveľa horšie choroby ako je táto. Vyžaduje si to hlavne trpezlivosť a disciplínu. Treba počúvať pokyny lekárov a hlavne s ním cvičiť. Malý bude nosiť ortézu Atlanta, ale nemusíš sa báť. rýchlo si na to zvykne a bude Ti v tom behať ako šarkan. Podľa organizmu mu narastie nový kĺbik, len sa budete musieť šetriť čo sa týka behanie a skákania. To majú deti s touto chorobou vyslovene zakázané. Pokiaľ sa z toho nevyliečia. Držím Vám palce a hlavne skoré uzdravenie.

Tak s touto chorobou mam ja osobne skusenosti .Dostala som ju ako 5 rocna a zacalo sa to tym ze ma koleno bolela a mama si vsimla ze krivam ,a tak sme sli doktorovi ten mi urobil rengen a zistilo sa to .Najprv mi dali nejake masticky a tabletky od bolesti ,ale to vobec nepomahalo a tak po polroku ma poslali do Piestan do kupelov .Tam som bola ale 2 meiace ,ale este sa moj zdravotny stav zhorsil ,a tak ma poslali do ziliny doktorovi Populharovi a bola som zaevidovana nemocnici Ziline a cakala som na operaciu .Uz bolo vsetko pripravene aj nozy a aj doktory ,ale pre istotu ma este raz poprekontrolovali a zistili ,ze je zbytocneaby som sla na operaciu ked som este vo vyvoji a tak teda som sla domov.
Poslali ma do dalsich kupelov do Kovacovej a a este tsale som mala barle to som zabudla poznamenat a tam sa mi zlepsoval stav tak to vyzeralo nadejne so mnou a potom som isla este do jednych kupelov aj dva razy do Cilistova a tam mi zrusili barle ,pretoze sa mi zacala krivit chrbtica a tak 7 rokoch mi dala dole barly ,ale musela som prerusit jeden rok skolsky a som este january narodena tak to je dost blbe ,ale hlavne ze som sa z toho zazracne vyzdravela a momentalne mam 16 rokov a sportujem osto sest :D ale skakanie ,behanie pre istotu vynechavam a som stastan ,ze som nemusela byt na operaciu lebo co soom videla chlapcov po operaciii tak to mali dost tazke a ako tato choroba prisla tak aj odisla a dufam ,ze sa uz neobjavi .. nech dalej mozem pokracovata nemusim vymeskat skolske roky zase .Odporucam cvicit ,chodit do kupelov ,plavat ,na masaze a rehabilitacie a po nejak case sa z tejto choroby clovek vylieci a je podla zbytocne ist na operaciu pokial sa to tyka deti ktorych telo este rastie a obzvlast bedorve klby .Dufam ,ze vam tato moja skusenost pomohla a prajem vam take stastie ako som ja mala a dufam ,ze budem stale zdrava co sa tyka tochto ochorenie ,pretoze sa moze vratit tak ako odisli z nicoho nci a aj prislo.