Vrodená srdcová vada - skúsenosti

@botanka 😢 😢 😢 😢 Dobrý večer,je my veľmi ľúto Vašej situácie,pred ôsmymi rokmi,sme si prešli aj my touto situáciou a tiež som mala 20-rokou spolu s MM,len stým rozdielom,že my sme nevedeli o tom,že sa nám narodí dcéra s vrodenou srdcovou chybou.Nemáme,túto diagnózu,naša diagnóza je koarktácia aorty,Emka bola operovaná ako šesťdňová a ďakujem bohu za primára Nosáľa,ktorý ju zachránil aj,keď to nebolo ružové a ja som bola tiež zo všetkého na pokraji šialenstva a psychiatrie.Tiež som nemohla vydržať trápenie svojej dcéry,ale s podporou MM a rodiny sme to zvládli a dnes s je s Emky,krásne, zdravé, dievčatko,ktoré nemá žiadne obmedzenia.Obvodná kardiologička na Kramároch nám povedala,že ona je zázrak.ja viem,že je to pre Vás ťažké sa rozhodnúť,čo v tejto situácií spraviť,je ťažko Vám správne poradiť,ja sama za seba by som sa riadila aj srdcom aj rozumom a určite by som tiež zvažovala slová lekárov,ktorý sú naozaj na Kramároch neuveriteľný,ony sú proste strážny anjeli detí s chorí my srdiečkami,robia pre nich zázraky.Viem Vám pomôcť aspoň takto písomne,ak by ste sa chceli popýtať viac nech sa páči,rada Vám odpoviem a držím Vám palce.

Aj moj druhy syn sa narodil so srdcovou chybou, asi nie tak vaznou ak Vy, ale prognozy boli zle. Ja som sa to dozvedela az po porode. O tyzden sme uz boli v DKC, kde nam povedali, ze do par tyzdnov name cakat operaciu a potom mozno dalsie a nakobiec vymena chlopne☹ ale stal sa zazrak, dnes ma syn 8 mesiacov, vyzera ako inezdrave deti a mozno to takto vydrzi este dlho🙂 treba verit, deti su silni bojovnici... drzim palce!

Nemusí to byť až také zlé. nám sa stal iný prípad. opačný. zostala som tehu 4 krát, na interupciu som nedokázala ísť, tak sme si povedali, že pôjdem na všetky vyšetrenia či bábo bude zdravé. Ak nebude niečo v poriadku, tak sa to nejak vyrieši, lebo my chceme len a len zdravé bábo. Všetky testy v poriadku, aj odber plodovej vody. Narodila sa zdravá dcéra. Keď mala 5 mesiacov, diagnostikovali jej DMO. Začala chodiť ako 2,5 ročná, má poškodený sluch, nosí ušné prístroje, nerozpráva. A to som ešte zvedavá čo nás všetko ešte čaká.
A podľa lekárov malo byť dieťa zdravé . Však aj bolo - nejakých 10 týždńov. 13.2. mala dcéra 5 rokov.

Ešte pozri skupiny. Sú tu maminky čo riešia tento problém s detičkami. Možno Ti niektorá pomôže, resp. sa už s tým stretla.

@botanka Ahoj, diagnoza je to tazka, nebudem hovorit opak, dietatko musi podstupit zvycajne 3 operacie, no moze ich byt viac...a snad sa nepridruzi aj nieco ine...zvycajne tato DG byva sprevadzana aj inymi SYndromami, ale aj nemusi...Tieto deti sa naozaj nedozivaju vysokeho veku a najma ich zivot je dost obmedzeny co sa fyzickej aktivity tyka atd, bude potrebovat veskeru tvoju pomoc, starostlivost a lasku...A najma je to psychicka zataz aj pre rodicov, vidiet trpiet vlastne dieta...Nech sa rozhodnes akokolvek, drzim ti palce a zelam vela sily...

@mariamay ver, ze toto mi stale chodi hlavou..stale citim v brusku to jej krasne kopkanie a ked sa pozriem na fotku z 3D ultrazvuku tak sa rozrevem ako decko..je to pre mna nepredstavitelne pripravit ju o zivot..presne si stale hovorim, keby to osud sam zariadi..keby sama citila, ze nieje v poriadku a sama by odisla do nebicka a viem, ze zazraky sa vo svete deju stale, z eco ked sa narodi a povedia doktori, ze srdiecko je v poriadku alebo, ze s tym bude vediet ako tak zit, ale ked si spomeniem na to, ako nam to lekar hovoril, ze proste neexistuje, aby z tohto kardiochirurg vytvoril zdrave srdiecko, ze tie 3 operacie su nevyhnutne na to aby vôbec telicko mohlo byt ako tak okyslicene ale postupne tie organy zacnu odchadzat a nehovoriac o tych dalsich bolestivých vysetreniach.. ak to ma byt taketo trapenie pre celu rodinu tak neviem...buducu stredu mam ist k nemu este raz na ultrazvuk ci nahodou nieco neprehliadol takze do vtedy sa budem snazit byt pozitivne naladena...kazdopadne dakujem za tvoj príspevok..som strasne stastna ked vidim, ze aj s takýmito zavaznymi chorobami sa deticky vedia popasovat

Ahoj!Precitala som si tvoj prispevok a citim z neho tvoju silu a volu bojovat s tym co vam zivot nachystal. Nemam sice skusenosti so srdieckovou diagnozou aku ma tvoje dietatko ale ak mozem vyslovit svoje pocity tak ti poviem ze je pochopitelne nad cim teraz premyslas (prerusenie tehu pripadne ci priviest dietatko na svet) no skus sa zamysliet nad tym ze aj ked to lekarska veda a nasa legislativa umoznuje rozhodovat o zivote nenarodeneho dietatka to dietatko je zivy a plnohodnotny clovek so vsetkymi pravami ktore bude mat aj po narodeni. Teda hlavne pravo na zivot. Ani z daleka si neviem predstavit co prezivas ale verim tomu ze sa rozhodnes spravne a s tazkou zivotnou situaciou sa vysporiadas. Drzim tebe aj tvojej rodinke silno paste nech sa vsetko na dobre obrati. Vsetko dobre!!!

Ahoj,ja tak isto ako
@manielik1 aj my máme chorú dcéru s diagnozou koartácia aorty, a ešte k tomu 4 dalšie vady na srdci,ktoré sa operačne nedaju odstrániť....Na koartáciu bola operovaná ako trojtýždňová (operoval taktiež Mudr.Nosál/ a potom o sedem mesiacov znovu,všetko potom bolo v poriadku,kontroly atď.Keď mala šesť rokov dostala mozgovú cievnu porážku ochrnula na pravú stranu,reč,chôdza .....všetko sme sa museli učiť nanovo ,jesť,sať,chodiť,kresliť,obliekať,rozprávať...,.ale dostala sa z toho,nič nieje vidno,ten kto ju nepozná a nevie čo má všetko za sebou tak neverí.
Chcem tým len povedať ,že všetko bude v poriadku,treba veriť.Veľmi vďačím lekárom na detskom kardiocentre a na detskej neurologii na Kramároch ,bez nich by dcéra nebola tam kde je....teraz má 14 rokov a je tvrdá pubertiačka. A ešte v tehotenstve nič nezistili až 4 dni po narodení a neviem si predstaviť ,že by som ju dala preč ešte pred narodením a nedala jej šancu žiť..Držte sa bude 🙂

mojho kamarata sestra mala od narodenia srdcovu vadu,operovali ju viac krat, poslednu operaciu mala ako 14 rocna a odvtedy je pokoj. Operovali ju v Bratislave. Dobre to cele dopadlo. Dnes sa s tym srdieckom daju robit rozne veci,ak je to dietatko inak zdrave, nie su tam pridruzene ine syndromy a vady,tak ja by som si malu nechala a potom nech lekari robia vsetko,co len vedia. Tiez je podla mna moznost transplantacie, nie? ako v urcitom veku. Vela ludi tu malo byt iba 2 roky, iba 5 rokov a su tu furt. Clovek mieni a priroda meni. Niekedy su tieto ludske bytosti s nejakym vaznym problemom obrovski bojovnici s velkou chutou do zivota.

Dobrý deň.Ja mám 12 rokov.Mám vrodenú srdcovú vadu.Lekári tvrdili najprv keď som nebola ešte na svete ze budem mat krivú nohu a skratenu nohu.No vysledok bol iny.Druhy den po narodeny mi zistili ze mam vrodenu srdcovu vadu.Operovali mi srdce hned, a potom mi uz len pri nohe operovali ked som mala asi 9 rokov.Davali mi totizto hadicku do tela cez nohu.Mam problemi z pravou komorov.Je totizto malinka, ale trochu mi narastla.Mala som ist teraz cez leto na operaciu no nesla som, lebo sa mi to zlepsilo.Uvidime co povie doktor.Ďakujem.

Operovali ma na Kramaroch

@botanka ahoj tvoj prispevok je stary ale ak tu si vedela by si mi prosim povedat ako ste dopadli presne to iste prezival prave ja kde mojmu dievcatku zistili presne tu istu srdcova vadu ... Ako ste natom ako to dopadlo prosim ta?

@nastasyk chcem sa spitat bola to len ta jedna operacia alebo musel ešte postúpiť ďalšie

@marienka12345 ahoj, syn má už sedem rokov a zatiaľ nebol na operácii. Chlopna drží, gradient nestupa. Tak taky malý zázrak.

@nastasyk s tou vymenenou chlopnou môže aj behať športovať správať sa ako iné deti ma nejaké obmedzenia?

tak sa pridavam aj ja.. zistili mi rovnaky problem a dost sa toho bojim, rozhodla som sa neist na potrat a zabojovat o malého, hoci uz asi neverim na zazrak..

@marienka12345 môj syn už ma7, 5 roka a ešte nemal ani jednu operáciu. Žije normálny život, chlopna zatiaľ funguje. Jedine na telesnej nebeha a neskace.

@leuska88 ahoj, ako ste dopadli ?

@botanka ako to skončilo?