Poraďte, čo na Ekbomov syndróm nepokojných nôh

ahoj,tak ja mam toto od 14-tich rokov,najprv som to mavala tak 5-6x do roka,casom sa to stupnovalo,aj ked som vobec netusila o co ide-inac,uz som premyslala,ze sem tuto temu hodim 😀 😀 ,za posledne roky som to mavala skoro denne,ale ked som bola v praci-robila som casnicku 16 rokov,tak som mala tie nohy tak unavene,ze ani neboleli a mohla som zaspat...Pred 2 rokmi som bola na Kramaroch s vyvrtnutou nohou,lebo tu nohu som mala vyvrtnutu uz velmi davno,ale kedze som robila tu casnicku a noha ma zvykla tak boliet,ze som na nu nemohla stupit a skackala som na jednej po rajone,tak ma sef vzal po praci znamemu chirurgovi,nech sa mi na to pozrie,ale kedze som splietala piate cez deviate a medzitym aj symptomy RLS,tak ma hned vzal zase neurologovi,ktory ked si ma vypocul,tak ma skoro vybozkaval,lebo som sa mu paradne hodila do zacinajuceho skusobneho programu noveho lieku na tento problem... 😀 Takze som dostala lieky,elektr.diar,kde som si kazdy den musela zapisovat,ako som spala a pod,raz do mesiaca som to cez modem odoslala do Ameriky,kazdy mesiac mi brali krv,ta zase letela do Londyna 😀 ,no parada,som total zdrava,az na to RLS..Trvalo to rok,a potom mi uz normalne predpisoval ten liek,vola sa ADARTREL,akoze zabera,ale mensia davka mi robila lepsie,ako ta,co mi ju potom zvysoval..Len som si potom zvykla si to davat obcas,lebo neznasam brat v kuse lieky,a kedze som potom otehotnela,tak som to prestala brat uplne a ani teraz to neberiem,lebo este kojim...Trpela som velmi v tehotenstve,a aj teraz to mavam skoro kazdy,alebo kazdy druhy den,jedine,co mi zabera,aj ked si to davam malokedy,radsej vstanem a poprechadzam sa,nech tie nohy nelezia,potom vacsinou zaspim,aj ked je to niekedy aj do 3-4 rano 😠 😠 No a zabera mi ta konska hrejiva mast,tou si natriem nohy a ked sa mi zacinaju prehrievat a zacne to tak stipkat,tak necitim tie neprijemne pocity..Tak neviem,ci som ti pomohla,aspon to skus,lepsie ako nic,ale ja aj tak rozmyslam,ze casom si zase zbehnem pre lieky,lebo je to odporny hnusny pocit a nemozem zaspat,tak ma to nebavi a najhorsie je,ze nevedia,z coho a je to neliecitelne... ☹ ☹ ☹

Deni (inak menovkyna 😉 ), ja som to riesila tak v tehu a cca rok po porode, ale uz to bolo neunosne... 😝 V noci som nevedela zaspat, resp. ta bolest ma zobudila...a si si ista, ze to bolo toto? Ake vitaminy si uzivala?

no tak mna to nebolelo,len proste som nevedela najst polohu pre nohy.stale som s nimi musela hybat,nedalo sa spat.take divne napatie v nich.a tusim som jedla vela magnezia

Ja mam take s timto problem, co si vzpominam uz od mala - napriklad kdyz jedu dlouho autem ci v letadle, je to desne, zda se mi, ze mi to zhorsuje teplo a stale stejna poloha. Nejhorsi stavy jsem mela v tehotenstvi, to se nedalo vydrzet, mela jsem celou noc nohy v kyblu se studenou vodou nebo chodila bosa na dlazdicich tam a zpet, tam a zpet...fuj, uz na to nechci ani pomyslet. ted docela dobry, jenom obcas me to vzbudi, tak si dam Magnesium, piju Magnosolv nebo mam takove rozpustne tablety Mg + vitamin B6. Celkove asi nemam v poradku neurologicke reakce, protoze mi ted zacalo silene cukat vicko, uz nekolik tydnu skoro porad...ach jo.

Dakujem, baby 😉 . Skusim teda to magnezium, ale mne zas vraveli, ze je to len na krce, ale za skusku nic nedam. Napisem, ako som dopadla🙂. Este raz vdaka za reakcie🙂

zamalo

mne tiez pomoze magnezium ked si dam asi pol hodku pred spanim .. ale len Magne B6 od sanofi aventis, mala som pred tym inu znacku a tam mi to nezaberalo vobec 😝

tak s timhle mam taky bohate zkusenosti 😒 zacalo to tak v 10 letech a trva v podstate do dneska.. nikde jsem s tim nebyla, ale zacinam nad tim vazne uvazovat, uz mi to otravuje zivot dost dlouho, ikdyz jak tu pisete, asi by to stejne nebylo k nicemu krom toho, ze bych to mela potvrzene od neurologa 😅

baby, ma to moja mama...
mala podobne priznaky ako popisujete a ja som o tomto syndrome citala na nete a pisali o nom tento rok v Zdravi.
moja mama absolvovala rozne vysetrenia a nakoniec berie magnezium (ako spominate) a nejake lieky na reumu
(lieci ju nakoniec reumatolog, nie neurolog...)
pomaha jej este pohyb, cvicenie...nevydrzi v jednej polohe...

Ja momentalne uzivam liek Adartrel od neurologicky. Ani som to nemala v plane nejak riesit, nakolko som nevedela, co to je, ale pri inej navsteve praktickeho som mu spomenula svoje tazkosti (zial sa to stupnovalo od porodu...) a on to spravne diagnostikoval hned. Poslal ma k neurologicke, ktora to potvrdila. Magnezium som na to skusala v podstate tiez (samonaordinovane), ale sumive a vyrazne som sa citila horsie, ovela intenzivnejsia, tupa bolest...Tak som to prestala brat, ale skusim to Magne B6, nechcem brat lieky, preto hladam alternativu...Ale je to zle aj teraz, so synom chodim vela von, 2x denne celkovo na cca 3-3,5hod, takze vecer mam pocit, ze ma niekto poriadne vymlatil po nohach 😝 ...
Citala som o striedavych kupeloch v teplej a studenej vode, o spani s vyvysenymi nohami, o masazach...ale mne to zial nepomohlo... 😔

Ako sa to prejavuje?

To vas bioli? tak potom som si to pomylila s niecim inym asi.

katka,neboli,je to strasne odporny pocit v nohach,hlavne ked si lahnes,napr. vecer,nemozes spat,stale musis hybat s nohami,akoby ti tam behala miliarda mravcov,ale tazko sa to opisuje,jednoducho nezaspis... Niekedy to mavam aj v ramenach.. 😠
Baby,MagneB6 ani ziadne magnezium vam na to nepomoze,to je na krce z nedostatku magnezia,toto je porucha-nepritomnost hormonu dopaminu v mozgu a lieci sa to liekmi,ktore su aj na Parkinsonovu chorobu,cize prognoza neprijemna.
Takze jedine k neurologovi pre lieky,ako som uz pisala ja a Sendy (ADARTREL)-co ja teraz nemozem,alebo ta konska hrejiva mast-ta je skvela,prebije tie pocity v nohach a moze sa spat... 😀 😀 😀

ADARTREL

patrí do skupiny liekov nazývaných agonisti dopamínu. Agonisti dopamínu pôsobia ako prirodzene sa vyskytujúca chemická látka v mozgu nazývaná dopamín. ADARTREL sa používa na liečbu príznakov stredne ťažkého až ťažkého idiopatického syndrómu nepokojných nôh. Stredne ťažký až ťažký syndróm nepokojných nôh sa zvyčajne vyskytuje u pacientov, ktorí majú ťažkosti so spánkom alebo ťažký nepríjemný pocit v nohách alebo v rukách. Syndróm nepokojných nôh je stav charakterizovaný neodolateľným nutkaním hýbať nohami a občas rukami, zvyčajne sprevádzaný nepríjemnými pocitmi ako sú pocit mravenčenia, pálenia alebo pichania. Tieto pocity sa vyskytujú počas obdobia pokoja alebo nečinnosti ako sú sedenie alebo ležanie, hlavne v posteli, a sú horšie večer alebo v noci. Jediná úľava sa zvyčajne dosiahne kráčaním alebo hýbaním postihnutými končatinami, čo často vedie k problémom so spánkom. ADARTREL zmierňuje nepríjemný pocit a redukuje nutkanie hýbať končatinami, ktoré narušujú nočný spánok.

Ahoj Cora, popisala si to uplne presne 😉 , ja som medzitym este popozerala blizsie k tomu magneziu a mas pravdu...zial na diagnostikovany tento problem nepomoze 😒 . Ja som skusala potriet si nohy aj lesanou (niekto to spominal inde na nete), aj tie striedave kupele, aj vylozene nohy..., aby som "prebila" tu tupu bolest, ale nic nezabralo...a tiez mi to robi problemy so spanim, resp. zaspavanim...Takze to vyzera, ze sa to inak neda riesit ako tymi agonistami dopaminu 😝 .
Inak zvlastne, ze Tvoj prispevok sa mi zobrazil az teraz, ani poobede som ho nevidela...
tou konskou mastou myslis- vietnamsky balzam, alebo cinska mast (da sa to kupit aj v lekarni, husta forma Polar Bear)

ahojte,konsku mast predavaju v lekarni,aj v tych bio obchodoch so zdravou vyzivou,je to na bolave kosti a klby,ale mne pomaha ten efekt prekrvenia a stipkania-az jemneho palenia a potom si "necitim" nozky... 😀 😀 😀

holky já tohle mám snad odjakživa, už jako malá jsem si nohy chladila ve studené vodě, to mi moc pomáhalo, ale jen na chvilku, nejhorší je to před usnutím a manžel to nedokáže pochopit a pořád se mě ptá, proč jsem nervozní, proč pohád hýbu nohama, já ale nervozní vůbec nejsem, leda pak z něho 😀

mám období, kdy je to relativně v klidu a období, kdy nemůžu ani spát a musím chodit, budí mě to a pak jsem celé dny nepoužitelná. Nejhorší je to přes léto.

tu koňskou mast zkusím 😉

ja nas strasne vela,ale strasne vela ludi ani nevie,co to vlastne je a ze to vobec ako diagnoza existuje... ☹ ☹
A ani vela dr o tejto chorobe nevie,hlavne klasickych- "obvodnych"....

Tak ja mam naozaj dobreho obvodaka - klop-klop! Rok predtym mi na zaklade jednej vety: "Byva mi dost spatne od zaludka..." (tehu som nebola), povedal, ze sa jedna pravdepodobne o chronicky apendix! 😕 Som iba pozerala, ze co hovori. Ale vysetrenia to potvrdili, apendix mi laparoskopicky vybrali a histologia znela: akutny chronicky apendix (takze vyberany v hodine 12-tej!). Je to odbornik na slovo vzaty a o jeho ludskom pristupe ani nehovorim 🙂 !

Tu konsku mast skusim, dakujem za radu 😉 , lebo lieky mi sice pomahaju, ale chcela by som ich prestat brat, min. denne, ako to teraz musim 😔 ...

Heh, tak mám dojem, že lehkou formu vlastním taky. Zrovna tady těma nohama "šůruju". Jako malá jsem musela šůrovat snad každej večer před usnutím, teď mám i dny, kdy nepotřebuju 😀 Nejlepší je, že si to často vůbec neuvědomuju, že něco takovýho dělam. Naštěstí ale umím přestat, i když pak mam divnej pocit v těch nohách. Jen mě štve, když už musím teda furt zatínat vnitřní stehenní svaly, že to nemá vliv na jejich tvar 😀

vymyslime nove cvicenie???? Aby sme pritom aj schudli? 😀 😀 😀 😀
Ja som si v poslednom case na sebe vsimla,ze ked idem spat s vedomim,ze ma budu, ja tomu hovorim "ondit nohy",tak ma aj ondia... 😀 😀 😀
a ked na to nemyslim,tak niekedy ma aj neondia... 😀 😀 😀

cora 😀 😀 😀 .
Ale asi na tom nieco pravdy je...lebo v tehu ma teda boleli neskutocne 😝 , ale to ma ani nenapadlo nieco si na to dat...proste som to s kludom vzala ako fakt a nevsimala si to...ale teraz, ked to mam nejak cierne na bielom, co to je, tak to dost ovplyvnuje aj moju psychiku...lebo uz si liham s tym,ze ma to bude pravdepodobne boliet.. 😔
Dnes bol KO den, normalne som vecer na 45 min zalomila a zobudila som sa, ako sklbem nohou zo spanku,lebo ma boli.. 😝

☹ ☹ Tak takto to nemavam casto,ze ma to zobudi,fakt zatial len malokedy,vacsinou pri zaspavani..Ale niekedy mi to prechadza do ramien a to ma desi,pretoze tato choroba ma tendenciu sa zhorsovat a nie zlepsovat....
Inac,chodim aj do temy odmietnutie ockovania,a medzi neziaducimi ucinkami vakcin su aj neurologicke problemy,ktore mozu prepuknut aj po rokoch a nikto ich nedava do suvisu s ockovanim... 😠 😠
ZEBY ??

Ahojte, ja to volám " trhanie noh" ..mne pomáha sex...skúste. Manžel nie je tým velmi nadčený, ked ho v noci prebudím a potrebujem pomoc. ..
Najskor mi pomáhalo si nohy umyť v studenej vode, potom prechádzka po byte...

Chorobu síce nepoznám, ale keďže cora73 napísala, že je spôsobená nedostatkom dopamínu, tak som si spomenul, že vitamín C je potrebný pre tvorbu dopamínu. Skúste aspoň 1g denne, lepšie 2 (rozdelený na povedzme 4x500mg, vždy s jedlom). Treba zvýšiť príjem tekutín. Vitamín C okrem toho celkovo pôsobí protistresovo. Takéto dávky môžu byť nevhodné pri poruchách obličiek, metabolizmu železa a medi.

Na tvorbe dopamínu sa zúčastňuje viacero vitamínov skupiny B: B3, B6, B9. Takže odporúčam aj B-komplex (napr. prírodný - pangamín).

Okrem toho je potrebné ešte železo a zinok, ale tie sa nemôžu užívať naraz, iba s časovým odstupom niekoľko hodín (možno až 8 sa mi zdá).

Cora, citavam aj temu o ockovani, popravde tato skutocnost ma nenapadla...asi mi na to nikto nezodpovie, ani samotna dr., o tejto chorobe toho vela nevedia stale ☹

Bzzmajka, aj ja som si vsimla, ze "tutu-mutu" mi pomaha 😀 . Asi je to vyplavovanim endorfinov 🙂 . U mna je to zial uz take caste, ze ma to "chyta" aj cez den, napr. po dlhsej prechadzke so synom a vtedy je manzel v praci 😅 .

Petot, dakujem velmi pekne, vsimla som si Vase prispevky v teme o ockovani, citavam vas, tak skusim tie davky. Ked sa tu uz spomina vit.C, v tomto obdobi davam aj synovi denne 5 kvp. Cebion. Nemusim vynechat Vigantol, vsak? Samozrejme to nedavam naraz, jedno rano, druhe vecer, len ma zaujima, ci je to v poriadku. Lebo niekde som sa na internete docitala, ale je to uz davno a neviem to teraz vygooglit 😒 , ze vitamin C zvysuje ucinky D vit. a moze dojst k predavkovaniu 😕

ja uz som si tiez vsimla,ze ked si davam pravidelne multivitaminy,tak to nemavam az tak casto..Sex som na to neskusala, 😀 😀 pretoze ked ma to chyti,tak som tak strasne na to nasrata a nervozna,ze sa mi vsetci radsej pracu z cesty.... 😀 😀
Inac,ta konska mast lieky nenahradi,je to take obcasne a chvilkove riesenie,ale zase myslim,ze bez vedlajsich ucinkov...Adartrel ma v neziaducich ucinkoch uvedenu aj moznost ze zrazu, bez priznakov zaspite,aj pocas dna a tak,najprv ma to pobavilo,ale ak by sa mi to stalo,sranda by to asi nebola... 😀 😀 😀

sendy10: Vitamín C sa spolupodieľa na metabolizme vápnika, preto z tohto uhlu pohľadu naozaj zvyšuje účinnosť vitamínu D. Ale predávkovanie z tohto dôvodu by nemalo nastávať (a ani literatúra na to neupozorňuje). Užívať sa samozrejme môžu spoločne. Vitamín C je rozpustný vo vode a dosť rýchlo sa metabolizuje a vylučuje. Vitamín D je rozpustný v tuku a jeho hladiny sú stálejšie a telo si ho (na rozdiel od C) dokáže uložiť do zásoby. Preto pri DLHODOBOM užívaní veľmi vysokých dávok vitamínu D môže dôjsť k predávkovaniu (prípady otravy u dospelých nastávajú pri dávkach cez 40000IU denne po dobu aspoň mesiaca). V zime, pri užívaní normálnych dávok (2 kvapky Vigantolu=1000IU) je podľa mňa predávkovanie veľmi nepravepodobné. A v lete zvyknú mamičky natierať deti silnými opaľovacími krémami, takže v koži sa potom vitamín D nevytvorí. Preto ani v lete nie je také ľahké predávkovať sa z bežných dávok.

Navyše, 5 kvapiek Cebionu je veľmi malá dávka vitamínu C a nemôže mať žiadny negatívny účinok 😉

Dakujem velmi pekne, Petot, za taku komplexnu odpoved! 🙂 Budem sa tym riadit, verim,ze to pomoze 😉 . Dnes ochorel manzel, zatial to vyzera na nadchu, dufam, ze pri tom len ostaneme, tak som ho hned naladovala vit. C. Nech to neprepukne v nieco horsie...
Dufam,ze tato tema pomoze aj inym, lebo ked by som nemala takeho praktickeho ako mam, tak by mi na to asi dodnes den neprisli... 😒

Ahojte všetci.Ja mam ten istý problém.Túto stránku som objavila až teraz a problém mám už veľmi dávno. Riešila som to tým že som sa prechádzala alebo sprchovala, voda mi na to veľmi pomáha. Práve teraz to riešim s neurológom, tak uvidím ako to dopadne, dám vám vedieť. Pa