Hydrocefalus a ďalšie poškodenia. Máte skúsenosti?

Moja švagriná má poškodené srdiečko. Tak jej zisťovali či to má dedičné alebo vrodené. Zistili, že vrodené, vraj svokra na začiatku tehotenstva prekonala chrípku a tá zasiahla srdiečko plodu. Okrem švagrinej, má svokra ešte štari deti a ani jedno nemá žiadnu chybu. Švagriná je štvrté dieťa v poradí.

Aj môj brat sa narodil s rážtepom chrbtice a hydrocefalom, ktoré boli spôsobené chrípkovým vírusom v prvom trimestri. Teraz má už 13 a chvalabohu je zdravotne na tom fajn. Je piaty v poradí. OSTATNí šTYRIA SME úPLNE ZDRAVí

Dakuje vam no ostava mi dufat ze sa to uz viac krat nestane.Uz by som len chcela vediet pricinu ak to nebolo geneticke tak preco alebo co to sposobilo cele dni tu sedim a hladam ci nieco nenajdem.

ahoj asera,
ja som bola na preruseni v oktobri. tiez hydrocefalus a este dalsia VVCH. pamatas si, ze si bola chora pocas tehotesntva. lebo ja nie. prvy trimester som mala v lete a nic mi nebolo. akurat tehotenske nevolnosti

no paráda! Ja som mala chrípku v 7 týždni a aj v 18 týždni. Tak dúfam, že bude všetko v poriadku. 😢

fialka ani ja sa nepamatam aby som bola chora len ma trocha bolelo hrdlo to ma boli aj teraz no vtedy mi brali vyter na infekcnom nenasli nic tak som sa ukludnila.po porode ti brali aj krv? ja som mala pozitivnu rubeolu dalsie vysledky este niesu.Tebe to ako odovodnili ze koli comu sa ti to stalo?v lete by som chcela znovu otehotniet ak naberiem odvahu no bojim sa aby sa to znovu neopakovalo niesi nahodou tehotna? ak ano tak ako sa ti dari!prepac tolko otazok

Asera.Neviem ti napisat,co sposobuje toto ochorenie..myslim hydrocefalus.Mne sa narodila s touto vadou druha dcerka a ked mi zomrela,po pitve a na genetike mi nevedeli povedat,preco sa jej to stalo..Vraj to moze byt rodove a ani moji rodicia si to nemusia pamatat,ze sa to moze opakovat aj po 5-ich generaciach,alebo ze som pocas tehotenstva prisla do styku s nejakym virusom,alebo nejake ziarenie mohlo toto zapricinit..nevedeli ani odbornici,preco sa to stalo..Ja som to nevedela a tehotenstvo som mala bezproblemove...az v siedmom mesiaci mi to moj lekar oznamil,ze si to dovtedy nevsimol a bolo to uz tak rozsiahle ze jedine na co som mohla cakat,bol porod a musela som si malinku donosit s vedomim,ze mi po tom porode zomrie... Nezelam to nikomu a mozno to vyznie kruto,bud rada,ze ti na to prisli tak skoro...ani nevies cim som si musela prejst. ☹

alionuska. Je mi luto co si prezila ale mne na to prisli prvy tyzden siedmeho mesiaca a porod mi vyvolavali takze tiez som rodila len som nemusela cakat do deviateho mesiaca.dalsie deticky uz nemas?

Asera,mam krasnu skoro 5 rocnu Alenku a teraz cakam babatko! 🙂Tak dufam,ze vsetko pojde tak ako ma a bude zdravucke. 😉

Dievcence,to ze prekonas chripku v tehotenstve nemusi nic znamenat...Ja ked som cakala prvu dcerku tak som v piatom mesiacu bola taka chora,ze som mala 40 teplotty a nemohla som sa ani z postele postavit...A malinka ja zdravucka a krasna...A ked som cakala druhu,co mi zomrela na hydrocefalus,tak som nebola chora absolutne.Nic ani nadchu som nemala... Je to velmi individualne...je strasne vela faktorov,ktore ovplyvnia zdravotny stav babatka a mozu plod poskodit...Ved ani lekari samí mozno nevedia..Pozrite sa okolo seba..vsade sama chemia.pesticidy,clovek ani nevie co je a co vobec dycha...co vypustia do ovzdusia,aky toxin sa ti dostane do tela a ani o tom nemusis vediet...myslim,ze na to,preco sa to detickam stava nam odpoved nikto neda! ☹

alionuska a davaju teraz u Teba vacsi pozor ? robi sa viac vysetreni ?

Ahojte,
mne zistili minuly rok v 4 mesiaci hydrops fetus universalis, posla toto co som si precitala tak je to asi dost podobne ako Hydrocefalus, ties to mohlo sposobit infekcia a ktorej som ale vobec nevedela ani nezistili.Iba na vysetreni NT ultrazvuk zistili ze ide o Hydrops plodu lebo babetko malo okolo seba dalsiu bublinku co urcitostou potvrdilo asi 5 gynekologou ze babetko nebude zdrave po narodeni aj ked sa babetko vyvojalo a rastolo a zatial zilo.Musela som ist na prerusenie.Podla genetiky tam nenasli nic a ani nepotvrdili ze by islo o genetiku.Takze sme na zaciatku ze sa to nemusi opakovat a ze sa mame snazit o dalsie babetko, uz sme az pred par tyzdnami zacali ale aj tak som taka neista ci sa to nebude opakovat alebo ci tam nebude nieco ine.Najhorsia je ta neistota☹
Drzim vsetky palceky aby sme uz coskoro mali krasne zdrave vonavucke babetka v naruci a tesila sa s nich.

ahojte!Aj ja mám postihnuté dieťa,ale nemá hydrocefalus.Ale chodievali sme do Dunajskej Lužnej na rehabilitačné pobyty.A tam som niekoľko videla detičky,ktoré mali hydrocefalus. To bolo pred 3-mi rokmi.Pochopila som to tak,že oni majú v mozgu nadbytok nejakej tekutiny.Už tam boli aj také,čo im operovali niečo cez čo sa tá tekutina odvádzala do žalúdka.Proste dalo sa s tým niečo robiť.Ale aj tak to boli deti,väčšinou, s ťažkým postihnutím.Väčšinou samé ležiaky.Takže určite je lepšie prerušenie tehotenstva.

Ahojte! Mojej znamej este pocas tehotenstva potvrdili, ze jej dietatko ma hydrocefalus, potvrdila to aj amniocenteza a vsetci lekari ju posielali na umele prerusenie. Napriek tomu, ze jej manzel je gynekolog, on jediny s tym nesuhlasil a chcel, aby dietatko donosila az do konca, hoci kazdy lekar tvrdil, ze po porode neprezije. On vsak stale veril, ze sa stane zazrak, nakupili kocik, vybavicku, vsetko. A div sa svete, dievcatko sa narodilo, dnes ma 9 mesiacov, a zije 🙂 Robili jej sono mozgu, vraj tam ma nejake dve dutinky, a budu sledovat, ako sa to bude vyvijat. Musela cvicit vojtovku, do 5 mesiacov zaostavala za ostatnymi detickami, ale ta vojtovka ju nakopla tak, ze dnes, v 9 mes. je sikovnejsia nez jej rovesnici a sama chodi 😉 Zazrak?

Elenita,tak to asi je zazrak! 😕 Aj mojej jednej znamej pocas tehotenstva vraveli lekari,ze dieta ma hydrocefalus a malinky je zdravy ako buk! Krasny a nic mu nie je...Niekedy sa aj lekari mozu mylit,alebo neviem ako je to mozne,ci sa to vsetko este v tom brusku upravi...nechapem.Ale bodaj by sa to stavalo stale,ze to nakoniec dopadne dobre! 🙂

asera, uz si nepamatam, ci mi brali krv po porode. asi ano, mne uz bolo potom jedno, co so mnou robia. Mne na to prisli skor, uz v 12. tyzdni, na preruseni som bola v 19. nebola som vobec chora, mala som pozitivnu toxoplazmozu, ale imunologicka aj geneticka ma uistili, ze to boli protilatky z choroby prekonanej v detstve. Vobec nevedeli urcit pricinu, opakovali, ze ich moze byt vela. My sme mali okrem hydrocefalu aj razstep chrbtice. Kedze to tam bolo evidentne uz v 12. tyzdni a asi od 16. tam bol viditelny aj hydrocefalus, vyhliadky boli dost zle. Este nie som tehotna, teda asi. Lebo sme na tom zacali znovu pracovat len asi pred dvomi tyzdnami. Ale bola by som najstastnejsia, keby sa mi podarilo cim skor otehotniet. Je pravda, ze deti s oboma diagnozami sa rodia, my sme sa ale desili toho, ze pojde o rozsiahle poskodenie, kedze obe chyby nasli lekari velmi skoro. Aj to tak vysvetlovali, ze ten hydrocefalus bude pravdepodobne rast. mohli by sme sa nakontaktovat a pokecat napriklad cez skype. Aj ja sa teraz bojim noveho tehotenstva, este ani nie som v tom a uz sa snazim vylucit vsetky rizikove faktory.

fialka.ja som mala pozitivnu rubeolu no nevraveli ci su to len protilatky alebo som to prekonala pocas tehotenstva.Moj gyn. povedal ze sa na to nemusi ani prist co to zapricinilo ze to mam brat tak ze sa to proste stalo, keby to bolo take jednoduche.A este sa nemozem zbavit mlieka prsia mam strasne naliate nezabera mi ani parlodel uz to budu tri tyzdne.co si s tym robila ty? mozme sa porozpravat aj cez skype! len ja sa v tom velmi nevyznam ci ti mozem poslat kontakt prostrednictvom tejto stranky.

Ahoj asera, je mi to moc lúto 😢 čítala som ťa na anjelikoch...
mlieka sa zbavíš len tým, že menej piť, sťahovať prsia a brať lieky na zástavu laktácie, ináč nič nepomáha,
prišla som o synčeka zdravého v 23tt+4dni takže s mliekom som mala strašne dlhodobý problém...

nakoniec mi museli pichať inekcie do zadku , štiplavé riadne, ale je to mužské svinstvo, rozbilo mi to hormóny 😒 , ale inak by som mlieko mala do dnes...

Asera,nad tvojim prispevkom vpravo hore je su tie znacky,fotak,obalka a vykricnik..a ak pojdes na odkaz fialky a kliknes na tu obalku tak jej napises postu iba pre nu! 🙂Cize internu postu. To je take sukromne...chapes uz? 😅

@asera Dobry den. Muselo to byt pre vas naozaj tazke. Chcem reagovat na vasu otazku. Nemam sice takto chore dieta ale mam priatelku ktora takto chore dieta ma a pozna a stretava sa aj z inymi matkami deti z rovnakou diagnozou. Niektore su na tom lepsie ine horsie a ine bohuzial zomreli. Hydrocephalus znamena ze sa v mozgu hromadi mozgovomiesna tekutina likvor. Mozgovomiesny mok sa tvori a aj vstrebava v mozgu kanalikmi ak je znizene vstrebavanie tak dochadza k hromadeniu v kanalikoch tie sa rozsiruju a zatlacaju tkanivo mozgu a narusaju jeho funkciu. pricinou moze byt bud prekazka v oddtoku likvoru-obstrukcia alebo znizene vstrebavanie. Vrodeny hydrocephalus vznika pocas vivoja v maternici ked je infekciou napadnuty plod. Vy o tej infekcii ani nemusite vediet. pricinou moze byt aj rastep neuralnej trubice alebo pri inych vrodenych chybach mozgu. Dieta z touto diagnozou moze viest uplne normalny zivot ako ktorkolvek iny. Nie je vobec pravda ze dieta musi hned po porode zomriet. Dnesna doba je co sa tyka lekarstva dalej ako v minulosti i ked sa stale objavuju umrtia tejto diagnozi. Tak ako moze byt hydrocephalus vrodeny moze byt aj ziskany taktiez by ste to dieta zabili? nehnevajte sa ze to takto pisem ale vela lekarov hned posiela zeny na umele prerusenie tehotenstva aj ked nasledky nemusia byt take vazne ako ich vykresluju poznam vela deti ktore trppeli roznimi chorobami a vela si museli vytrpiet ale rodicia s nimi bojovali iny uz dobojovali a niektori stale bojuju. Nepokladam toto za spravne riesenie pokial je moznost normalneho zivota vela zien jednoducho pristupi na radu lekara este pred tym ako si najdu nejake informacie a aj lekary sa mozu v stanoveni diagnozi milit! Mojej priatelke lekar v 13 tyzdni povedal ze babetko nezije a poslal ju na cistenie maternice do nemocnice priatelka vsak neisla nedokazala tomu uverit a o 3 tyzdne na ultrazvuku bolo dietatko zive a zdrave tak si predstavte ze by na ten zakrok do nemocnice sla. Detom z hydrocephalusom sa zavedie pod kozu z mozgovych komor do brusnej dutiny kateter ktory odvadza prebytocny likvor a v brusnej dutine sa vstrebe. Pri vcasnej liecbe mozu viest deti normalny zivot. aj ked zaciatok moze byt nesmierne tazky ja nikoho neodsudzujem je mi luto ze sa vam stalo nieco taketo no niekedy je dobre prestudovat si nejake materiali nechat sa viest vlastnym pocitom a nie len na casto myliace sa rady lekarov. Vela stastia

Ahojte, mozno mi viete daktora poradit. Myslite ze mala kozicka ako znamienko na kostrci moze znamenat RCH lekari si zatial nie su istý.

ahojte som tu nová a taktiež zufalá.Zistili mi v 17 tt, že moje babetko ma hydrocephalus,som strašne zhrozena,zufala,o tri dni idem prerušit tehotenstvo,lebo mi to odporučaju lekarí,mam strašní strach zo zákroku,strašní strach že dalšie tehotenstva budu rovnakééé,dr. vravia že to nieje genetika,že som prežila nejaku infekciu o ktorej som ani nevedela..aj tak strašne sa bojim,s partnerom sme saa dlhkšie snažili a teraz toto..neviem si predstavit ako to bude dalej ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

_________________________
I added cool smileys to this message... if you don't see them go to: http://s.exps.me

Ahojte mne sa narodil synček ktoremu zistili kon hydrocefalus,dnes má 8 mesiacov a ani by ste neverili,že mu niekedy niečo bolo j krásny peskuje,blaboce,je to živá hyperaktivita ktorá ani neposedí na mieste🙂doktorka hovorila že je to zázrak a ja tomu verím,mojmu synovi proste nič neni hovorila som si to hned ako sa narodil a tak to aj je pozitívne myslenie dokáže uzdraviť dieťa,ccíti ked sa smejete a ked plačete no ja som sa smiala a neplakala pri nom rozprávala sa s ním a verila že to bude dobré a ono to dobré je vobec na to nemyslím je zdravý a hotovo🙂možno mi neuveríte ale je na tom niečom pravda držkajte sa...

Chcem reagovať na túto tému, aj keď je spred dvoch rokov, ale určite môže niekomu môj príspevok pomôcť.
Stále sa tu píše o ukončení tehotenstva z dôvodu hydrocefalu.
Len chcem povedať, aby ste sa neunáhlili. Ja som sa narodila s hydrocefalom. Áno mám toto ochorenie, odvtedy som zdravá a žijem plnohodnotný život.
Mám 18 rokov a v 3 mesiacoch mi voperovali shunt na odvod likvoru do brušnej dutiny. Chodím na pravidelné kontroly k neurológovi každý rok.
V súčasnosti študujem na gymnáziu v maturitnom ročníku a chystám sa na lekársku fakultu. V zmysle "páchateľ sa vracia na miesto činu" sa chcem venovať práve neurológii a pomáhať deťom s podobným ochorením.
A hlavne vysvetľovať rodičom aby sa nebáli prijať takéto dieťa a nerobili predčasné rozhodnutia.
Viem, že informácií o tomto ochorení je málo a preto ak potrebujete poradiť alebo sa niečo spýtať s bežného života človeka s hydrocefalom kľudne mi napíšte mail: sarah111@centrum.sk

hela159 moj synček má o dva dni 2 ročky už a som neskutočne šťastná robí všetko ako má a verím v to že sa dá žiť normálny plnohodnotný život...mám rada tieto pozitívne správy od niekoho...

Neviem či tu ešte niekto chodí, ale momentálne sa ma táto téma bytostne dotýka. Malému (ešte je v brušku) namerali zvačšené postranné komory.bohužiaľ až dvojnásobne.ešte sa tam likvor neukladal ale na kontrolu mám ísť o 2týždne či sa to nezvačšuje.Tak mám strach a hľadám niekoho kto s tým má skúsenosti.Ďakujem

@ladylenka21 moja mladšia dcérka má hydrocefalus,len vdakabohu od narodenia stagnujúci,nerozširuje sa jej,nemusela byť ani operovaná,ale pokiaľ moje vedomosti siahajú,občas sa u bábätiek v brušku stáva,že sa komory rozšíria,ale do pôrodu sa aj vrátia do pôvodného stavu,tak ja verím,že toto bude aj tvoj prípad,veľa štastia prajem! 😉

Tak čo nám povedal Dr.tak sa nevrátia, ale pevne veríme že sa mýlil.Ideme na kontrolné sono v pondelok tak uvidíme. Hlavne aby nestláčali mozoček...
@pumka