Má tu niekto diagnózu Raynaudov syndróm?

ja mavam taketo prejavy len obcas, ale 1x mozno aj pred 15r. spominala som to reumatologovi,a le ani neviem ci to neprehliadol. inak to nijak neriesim.

a najvacsia sranda, je, ez biele prsty nemam vsetky, len niektore. vyzera to celkom komicky. raz som mala biele cele chodidla, ked vonku bola zima, mrzlo a mala som cizmicky s tenkou podrazkou.

teda u mna to bude skor Raynaudova choroba, nie syndrom. nikdy som s tym nebola u dr. ine prejavy okrem zblednutia, ci sfialovenia a nasledne cervenania prstvo, samozrejme s neprijemnymi pocitmi, nemam.

Áno mám. Mám 31, začalo to v puberte. Bola som aj u cievneho a ten to potvrdil.

@adamar mám potvrdený syndróm a trápi ma to hlavné kvôli bolestí keď idem zo zimi do tepla a prsty za zohrievajú strašne to boli a vyzerá to hrozné modré ako keby omrzliny

@liliana212 aj ja chodím na pravidelné kontroly na angiologiu tiež mám potvrdený šharpov syndróm prosím vás aké lieky beriete ?

@majamat mali by ste ísť k doktorovi lebo to môže zaist až k syndrómu musíte byť sledovaná lekárom

@milka456 nezajde. syndrom je subor priznakov suvisiaci s inym ochorenim.cize ak vznikne RS, tak potom je to len prejav nejakeho zakladneho ochorenia, jeho nasledok. pri RCH je to samostatna choroba, ktora nema suvis s inym zakladnym ochorenim. samotny RCH je zakladne ochorenie.
a zaujimavostou je, ze pri RS, ktory vznika ako prejav systemovych ochoreni, sa vyskytuju vredy na prstoch. ja nic take nemam. nemam ziadne taketo zakladne ochorenie a mam vrodenu menejcennost cievnej steny ( co sa prejavuje vznikom krcovych zil ). je to dedicna zalezitost. krcove zily mam od 12r.

@majamat mne už dávnejšie reumatolog hovoril že že RCH ktorá nieje sledovaná môže zájsť k RS ale vtom sa ja neviznam ale máte pravdu že RS je sprevádzaním aj iným ochorením konkrétne ja mám šharpov syndróm

@milka456 užívala som Vessel Due a Enelbin len som otehotnela a vysadila ich. No a už odvtedy som nebola na kontrole takte teraz neuzivam nic 🤷‍♀️

@milka456 ide o to, ze v medicine existuju priznaky - symptomy, subory priznakov - symptomy a ochorenia. ked je nieco symptomom, spojenim sa s viacerymi symtomami moze tvorit syndrom. a subor symtomov a syndromov je ochorenie. je v tom velmi velky rozdiel proste ochorenie nei e prejav a to ostatne su zjednodusene povedane prejavy. cize su na inej urovni a zo zakladneho ochorenia sa zrazu stat prejavy nemozu. skor y som povedala, ze zakladne ochorenie je enspravne diagnostikovane, ze v skurocnosti RCH moze byt od zaciatku RS a je tam ine zakladne ochorenie, ktore nie je odhalene.

@milka456 inak kedysi mi reumatolog robil aj podrobnejsi rozbor krvi na niektore reumatologicke parametre. aj ked uz si nepamatam na ake. no chodila som tam hlavne koli tomu, ze som pri narodeni mala dysplaziu bedrovych klbov, ktoru mi ale neodhalili a vdaka tomu, ze ma mama nasiroko balila, klby sa mi vyvinule celkom slusne. a teda vdaka menejcennosti tychto klbov sa mi tam rozvija artroza.

@milka456 ak sa mozme opytat, ake mas prejavy sharpovho syndrómu? ako ti to zistili, resp. preco to zistovali? mam doma ja knihu systemova skleroza, kde su popisovane viacere taketo cohorenia, aj ked toto neviem. uz som sa v tych mojich knihach dlho nevrtala. no toto bola pre mna celkom zaujimava diagnoza,a j ked nikumu ju nezelam., tieto systemove ochorenia su velmi narocne a zavazne.

@milka456 mne to belenie prstov zacalo cca 14 rokov dozadu, nasledne mi diagnostikovali sjogrenov syndrom, bielenie prstov samo prestalo cca po 2-3 zimach, co je fajn, ale aj dr. sa cudovala

@milka456 ked pisete o zmiereni sa s chorobou, nepripustajte si to tak. Ja mam ochorenie stitnej zlazy od 13rokiv, nevadi, ked som mala 21 diagnostikovali mi celiakiu, tiez nevadi, nasledne Raya a Sjogrena no co uz narobim, nikdy som to nebrala ako nieco co by ma nejak obmedzovalo alebo co i len nad tym rozmyslala, ze preco, moje ochorenia ma “nestvu” drzim bezlepkovu dietu, beriem lieky, trojo denne a dalej ma sleduju ci “ nenaskoci dalsie autoimunitne ochorenie. Proste s tym zite😉

@adamar
Ahoj áno niesom stim zmierená som nahnevaná veľmi ma to obmedzuje a hanbím sa za ňu hlavne keď napr v obchode sú prsty cudnej modrej farby a pri pokladni musím zaplatiť a predavačky sa námna čudné pozerajú a niektoré sa aj vipituju alebo v domácnosti keď mi je chladnejšie hneď sú modré a moje dcéry 8 a 11 ročné mi hneď hovoria mami chod sa zohriať mi to za teba urobíme nechcem byť pre nich v staršom veku obtiazou a bojím sa toho

@majamat pravdu povediac nemám žiadne príznaky ŠS zistili mi to v Košiciach na višetreni ako keby ultrazvukom na prstoch rukách chodievam a do Piešťan a tam mi to potvrdili

@milka456 ja to tiez nijak zvlast neriesim. hoci az taketo extremne priznaky bezne ludia nemavaju,a el teda aj inym ked je zima, nemaju vzd uplne rovnaku farbu,a ko ked im je dobre, u nas j to len vyraznejsie, biele prsty mavam malo, tiez skor fialove a zaujiamve je ze aj tie fialove nie su vsetky, napr, len posledne dva, alebo aj palec a pod. ked si to vsimnem, este aj ja si z toho srandu urobim, ze som sa vyfarbila,a lebo nieco podobne. je to prechodna zalezitost a nijak extremne ma to neobmedzuje.
ja sice nemam autoimunne ochorenia., krv vzdy ok, az na nejake take zalezitosti. samozrejme cholesterol zvyseny uz roky ( a aj surodenci a obaja rodicia ), no aj anpriek tomu, karotidy zanesene nemam, resp. nemala som. mam roky zvyseny jeden pecenovy test - AST a ma to aj moja dcera a mama ma viacere pecenove testy zvysene. nikto nevie preco. u nas je asi ina norma 😀 mala som jedno obdobie CRP trochu nad normu, dlshie, nakoniec to bol polyp v prinosnej dutine. po prelieceni to kleslo. mam odporucenu operaciu no nemam ziadne prejavy, tak neriesim.
po porode mi zostala diastaza brusnyhc svalov, ktora sa asi zmensila, cize to je celkom v pohode, ale aj tak mam bruchu vacsie, ako je bezne ( mam aj nadvahu a od januara sa mi dari chudnut, tak s tym snad trochu po rokoch pohnem ) a okrem toho mi ovisa koza na bruchu a pos chudnuti bude viac a amm aj pupocny pruh. obcas v nom citim tlak a neprijemne pocity. mam odporucenu operaciu. toto je ovela viac obmedzujuce ako moje prsty. ani oblecenie mi koli tomu vzdy nesedia potrebujem vacsiu velkost.
rovnako po porode a pri naslednom potrate sa to zhorsilo, mam prolaps maternice. ked sedim pokrcena, vidim si krcok maternice. a toto je tiez obmedzujuce. stane sa, ze mi obcas zakrvaca. tiez mam odporucenu operaciu.
mamzacinajucu artrozu bedrovych klbov a zrejme ma v buducnosti caka plastika bedr. klbov - cize dalsia operacia. jedno obdobie strasne boleli, akoby mi do niech niekto vrtackou vrtal. no teraz su v pohode.
okrem toho krcove zily, niektore vyslovene uz neplnia svoju funkciu, tak to je moja uz piata odporucena operacia. take tie prejavy, ako tazke nohy, nedokzaem rozoznat, lebo ich mam od 12r a neviem co su to lahke nohy. mavam ich opuchnute, hlavne pred ms. pri chudnuti sa musim vazit tak, ze najskor vstanem, musim sa hybat, a nejest. v priebehu 1-2hodin musim ist na wc aspon 3x a vtedy viem, ze sa mi tekutiny, ktore sa mi v tele zadrzali, konecne dostali von z tela a mam niajlepsiu vahu cez den. a najviac obmedzujuce je, ze ked niekam idem ( ci uz s dcerou do skoly, ci do obchodu, k dr., do roboty ), rano doma idem po zobudeni na wc, potom sa snazim ist este aspon 1x, ale vacsinou to este moc nejde a ked niekam vyrazim, do 15min potrebujem st na wc. nez zavediem dceru do skoly,a lebo pridem do roboty, uz len stiskam nohy aby som stihla na wc. tak toto je tiez dost obmedzujuce.
a samorejme su esste aj ine veci - mavam bolesti krcnej chrbtice s vracanim, alergiu a neviem, najdu sa este nejake dribnosti.

a zabudla som, uplne anjviac ma teraz obmedzuju patove vyrastky. liecba od ortopeda ma docasny ucinok. a to je nenormalna bolest. teraz je to trosku miernejsie, ale prava noha, ktora je momentalne na tom lepsie ma boli uz rok. lava noha asi 5m. ked som viac pochodila, dcera sa na mne smiala. chodila som jak kacica, nevedela som dostupit na nohy. no niekedy to boli hrozne bolesti. vecer som chodila tak smesne, ze som obchytavala nabytok doma, lebo som sa potrebovala zapriet. pred par rokmi som mala dlhodobejsie problemy aj s haluxom, aj ked viditelne az tak zdefomovane postavenie palca na nohych nemam. no to nastastie preslo. a teda nemoct chodit je tiez pomerne dost obmedzujuce.

@majamat zdaš sa mi ako veľmi pozitívny človek ja znášam choroby veľmi zlé a pred mojím manželom sa aj kvôli tomu trošku hanbím snažíme sa o 3 bábätko a bojím sa aby choroby nezdedili detí nemám v blízkom okolí nikoho stakou alebo aspoň podobnou chorobou aby som sa mohla porozprávať, a tvoje komentáre sú múdre ani dr mi takto nevisvetli ako tí páči sa mi tvoj postoj k chorobam.

@milka456 dolezite je zmenit myslenie. co sa tyka dedictva, nie vsetko sa dedi. neviem,a ko je to s takymito ochoreniami, ale zatial som nezachytila nic o dedicnosti,. a stale je tu sanca, ze deticky nic nezdedia. zial chorobnost sa zvysuje a mnohi musime zit s ochoreniami, ktore nam zneprijemnuju zivot.

teraz mi napadlo, dolezite je poznat svoje ochorenie. treba ho sposnat naozaj dobre, ale netreba sa hned zlaknut toho co je na nete. napr. tie casopisove clanky, co su,t ak su vypisane vsetky prejavy, co kazdy mat nemusi. tam su castokrat popisane tie najhorsie stavy. dobre je precitat si odborne clanky, ked aj so slovnikmi a aj diskusie, kde su ludia s rovnakymi diagnozami, aby si vedela, aky to ma realne priebeh. no netreba sa zamerat, eln an tie negativne komentare,a le aj na tie pozitivne. su ludia, co ziju s mnohymi diagnozami a ziju. a hlavne nema vyznam patrat preco sa to stalo, to je bludny kruh. to ani dr. castokrat nevedia preco. len sa zbytocne do toho zamotas. ja som sa na tym mojich farebnych prstoch smiala, ze su ako domino 😀 kedysi som si o tom citala a netusila som ako to vyzera a uz vobec nie to, ze reakcia nemusi byt rovnaka na vsetkych prstoch. ja som najhorsiu reakciu mavala ked som chodila na zimny stadion s malymi hokejistami,a ko zdravotnik. raz som bola na turnaji 10hodin. a stat pri tom lade, to bola fakt sila. vtedy sa mi to spustilo. som bola naobliekana jak cibula. mala som na sebe taku dlhu bundu. volala som to paplon 😀 a hrube pancuchy a tenke teplaky, hrube teplaky milion pulovrov a nepomohlo. teraz je to o nieco lepsie. radsej sa v zime naobliekam a nastastie zima uz nebyva taka tuha. teda ako kedy. aj ked niekedy ma to chyti aj cez leto. fakt vecsinou ked mam PMS. vtedy sa nejak zle prekrvujem a byva mi zima. a teda biele prsty mavam menej casto, skor fialove a casto len jeden,a lebo dva. teda neviem ako an nohych. tam sa mi to stavalo castejsie, hlavne ked som mala tesne topanky. nohy si nezvyknem moc obzerat a ked to postiuhne len jeden viac stlaceny prst, tak sice mam blby pocit, ale moc si to nevsimam. inak ked sa mi prsty prekrvia, je to neprijemne, aj cez leto amm problem, ze ma chodidla, ci prsty na rukach az neprijemne palia. aj velke teplo i na prsty vadi.

No ja to mám aj cez leto keď idem kúpalisko a idem prví krát do vody tak prsty hneď viblednu a musím si ísť ľahnúť na teplú deku troška sa zohriať lebo ak nie tak prsty mi začnú tŕpnuť a modraju,alebo keď som v tieni tak už cítim tŕpnutie rúk musím si sadnúť na slnko, bežné domáce práce musím robiť v teplej vode aspoň 50 stupnovej vode, ale nohy nemám vôbec zasiahnuté ani raz mi nezmodreli chvála Bohu dr mi stále hovorí tak ako choroba prišla tak aj odite lebo už raz videl jeden prípad ako jednej osobe sama bez seba zmyzla choroba dúfam že aj ja budem mať šťastie ja viem že to nieje žiadna životu nebezpečná choroba a mám biť vďačná že je to "len" syndróm z ktorým môžem ďalej žiť ale aj tak ma to trápi.

@milka456 Mozete sa obratit na homeopata. Homeopatia vie taketo ochorenie liecit, resp. odstranit priznaky. Dolezite je pozriet sa na vas celkovo, aj na psychiku, kedy problem zacina, co sa vam vtedy v zivote stalo, aku mate povahu, atd. a vybrat vam homeopatikum na vasu celu osobnost a problemy. Dobreho homeopata si najdete tu: www.komorahomeopatov.sk

Dobrý deň. Odporučam novovzniknutý skupinu.