Keď život rozdáva niečo naViac...
Každe dieťa je iné, každé je jedinečné a každé je dar. Niektoré deti dostali aj čo to naviac, napríklad jeden chromozóm. Downov syndróm niektorým ľuďom naháňa strach. Strach z tejto diagnózy v dnešnej dobe aj napriek širokému rozsahu lekárskych vedomostí skôr vyplýva len z nevedomosti tohto problému. O tom, aké je mať dieťatko s Downovým syndrómom a či je naozaj potrebné mať strach z tejto diagnózy, nám porozprávla mamička krásnej Márie @cakanka_m.
Moje tehotenstvo bolo ukážkové. Krvné testy boli v poriadku a ani meranie šije nenaznačovalo žiadne komplikácie. Celé tehotenstvo som si užívala a ani som netušila, aké výnimočné dievčatko privediem na tento svet.Týždeň po termíne mi začali vyvolávať pôrod, ale Mária mala slabé odozvy srdiečka a na svet musela prísť sekciou. Videla som ju len chvíľku po pôrode. Sestričky vraveli, že hneď ako ju skontrolujú a odvážila, budem si ju môcť vziať do náručia. Nepriniesli mi ju. Nikto mi ani neprišiel povedať čo sa deje a ja som začínala mať obavy. Po dlhšom čase prišla doktorka a povedala, že malinká má problémy s rozvodom kyslíka do celého tela a musia ju previezť do druhej nemocnice. Manžel bol pri malinkej keď ju chystali na prevoz a ja som čakala na ďalšie správy. Keď sa potom vrátil, prišla za nami opäť doktorka a povedala nám, že sa malej počas prevozu v inkubátore polepšilo a pravdepodobne to bolo spôsobené z plodovej vody. Manžel však išiel malinkú v ten večer ešte pozrieť a tam mu doktori oznámili, že Mária má 2 dierky na srdiečku a majú podozrenie aj na Downov syndróm. Nasledujúci deň som bola prevezená do tej nemocnice aj ja. Máriu som uvidela až na tretí deň, keďže neonatológia sa nachádzala v inom pavilóne a po sekcii bolo trošku komplikovanejšie tam ísť.
Ako ste to prijali?
V ten večer sme moc neriešili DS. S manželom sme sa rozprávali hlavne o srdiečku, ukázal mi pár fotiek malej a rozlúčili sme sa. Na tretí deň, keď som Máriu uvidela, veľmi som sa rozplakala. Mala popripájaných toľko hadičiek. Je naozaj bolestivé, keď vidíte svoje dieťa v takom stave a máte strach či vôbec prežije. Doktori nám povedali, že jedna dierka sa zrastie, druhú je potrebné operovať v čo najkratšom čase.
Mária našťastie každým dňom silnela a veľmi sme sa z toho tešili. Asi po týždni prišli výsledky z genetiky a DS sa potvrdil. Oznámili nám to veľmi citlivo a v pozitívnom zmysle, čo vnímam ako veľmi empatické a profesionálne. Myslím, že ak sa diagnóza oznamuje citlivo a v pozitívnom zmysle, potom to aj rodičia dokážu lepšie prijať. Doktorka nám povedala, že sa nám narodilo výnimočné dieťa a porozprávala nám čo všetko tieto detičky dokážu. Mne však vôbec nevadí, že má Mária DS. Manželovi to prišlo ľúto, čo je prirodzené, každý predsa túži po zdravom dieťati. Po pár dňoch to ale všetko odznelo.
Začali sme sa sústrediť na operáciu, keďže dierka bola veľká 1 cm a bola umiestnená rovno medzi komorami. To malo za následok rovnako veľký tlak v pľúcnom (malom) okruhu aj vo veľkom okruhu, ktorý ide do celého tela. V pľúcnom okruhu je menší tlak lebo je menší a srdce nepotrebuje pumpovať krv do celého tela. Ak by sa to neoperovalo, znamenalo by to fatálne poškodenie pľúc. Mária podstúpila otvorenú operáciu srdca VSD 22. júna. Našťastie všetko dobre dopadlo a po dvoch týždňoch nás pustili domov. Následne ešte 5 mesiacov brala lieky na zníženie tlaku v pľúcnom obehu. Okrem toho sa Mária lieči aj na štítnu žľazu.
K akým lekárom bolo potrebné po operácií s Máriou chodiť?
Na detskú kardiológiu sme po prepustení z nemocnice chodili raz mesačne na kontrolu. Tlak sa upravil behom pol roka a na kontrolu už chodíme len dva krát do roka. Raz do mesiaca chodíme k osteopatovi, (ktorý je s Máriou veľmi spokojný) a raz mesačne chodíme aj k fyzioterapeutke. Každý tretí mesiac jej robia krvný obraz kvôli štítnej žľaze a sleduje sa aj počet bielych krviniek, pretože má oslabenu imunitu. Inak Mária nemá žiadne ťažkosti, takže lekárov momentalne veľa nenavštevujeme.
Aké je Mária dieťa?
Mária je dieťa ako každé iné. Je veľmi zvedavá a živá. Rada sa smeje a objavuje svet. Niekedy sa hanbí a inokedy nemá problém osloviť cudziu tetu v obchode. Keby sme to brali podľa tabuliek, jej psychomotorický vývoj je trošku pozadu. Sama si sadla keď mala 11 mesiacov a stavať na nožičky sa začínala v 14. mesiaci života. Myslím však, že to nemožno porovnávať podľa tabuliek, pretože aj bežné deti sa vyvíjajú každé iným tempom, tak aj deti s DS majú každé vlastné tempo. Je to naše prvé dieťatko, takže nám porovnávanie ani nerobí starosti. Mária je presne taká ako sme si ju predstavovali kým prišla na tento svet.
Je niečo čo by ste radi odkázali budúcim rodičom, ktorí majú pochybnosti či strach?
Budúcim rodičom by sme odkázali, že to síce nie je jednoduchá cesta, ale keď sa rozhodnete na ňu vydať, nikdy ju nebudete ľutovať. Tak ako každá cesta aj táto má prekážky a nie vždy sú jednoduché. Ale táto neprebádaná cesta vás zavedie na miesta, kam by ste sa inak neodvážili, za obzory, ktoré by ste inak neobjavili a spoznáte výnimočných ľudí. Cesta na ktorej sa nebudete nikdy nudiť. A hlavne hoďte všetky predsudky za hlavu, je to vaše dieťa a dokáže všetko, k čomu ho budete viesť. Mária je ten kto nás posúva vpred. Prijať jedinečnosť a zahodiť predsudky je niekedy veľmi ťažké, ale keď to dokážete, otvorí sa vám svet plný možností. 💜
Odporúčame
@basska23 Áno je moc nádherná 💜
Krasne napisane....je velni sikovna ...pozdravujeme....a tesime sa kedy sa zase uvidime posielame 😘😘😘😘😘
Nadherne dietatko a ake krasne vlasky a usmev ma 😊 Zelam celej rodinke vela zdravia, stastia, sil a vzajomnej lasky nech vsetko zvladnete ❤️
Malá je nááádherná.. a ten úsmev 😍😍😍
Kraaaaasne dievčatko, zaľúbila som ❤
@zuzinapipina ani by som si nevsimla ten ds, nie je to az take viditelne a, nemozete zato. Zelam vam ako rodicom vela síl.
@zuzinapipina tieto deti ostávajú deťmi celý život, ale dajú vám toľko lásky a toľko úsmevných šťastných dní ako žiadne zdravé dieťa....ano sú výnimočné, ale hlavne tým že majú veľké srdiečka❤❤❤❤❤
Nádherná slečna 🙂 som učiteľka v špeciálnej škole a deti s DS sú mojou slabosťou 🙂) želám veľa zdravíčka, rodičom veľa síl a ďakujem za krásny príspevok 🙂
Prajem Vám veľa radosti z maličkej a veľa-veľa zdravia
Maria je velmi krasna 😍 A pribeh neskutocne pekne napisany. Chytil ma za srdce. Prajem rodinke vela radosti ♥️
@zuzinapipina velmi pekne napisane, "nieco naviac" 🙂
@cakanka_m dakujeme za tvoj-vas pribeh, takychto pozitivnych sprav treba viac ! 🙂nech sa vam krasne dari !
💓 krasne dievcatko💓
Ja som to mala presne naopak.
Vysli mi zle testy na DS
1:150
Psychicky ma to odrovnalo,z toho mi mala prestala priberat atd...
A nakoniec trisomy test negativny a na sone nic nevideli co by naznacovalo DS.
Nakoniec sa mi narodilo presne v den terminu zdrave dievcatko
Ale bala som sa cely cas.
A z tych nervov mam maleho placka
Je uplakana od narodenia totalne
Ale som stastna ze je zdrava💓💓💓
Je nádherná bábika
Úplne nádherná je🥰💓💕
Uplne je krásna prajem veĺa zdravíčka 😍
Nadherne dievcatko.Mne vysli tie tripple testy na DS 1:250. Mala je ale uplne zdrava.Ty pises,ze si mala vsetky testy v poriadku.Neviem preto doteraz pochopit ako tie testy vychadzaju.
Neskutocne krasne dievcatko :*
Asi ma tu zadupete, ale napíšem svoj názor. Otázka na autorku článku - nechali by ste si bábätko aj keby ste o genetickej vade vedeli pred narodením? Lebo ak nie, potom mi vsetky tie reči o prekrásnom dievčatku prídu len ako pokrytectvo.
@extempore ano nechala 🙂 a keď si raz nájdem muža 🙆♀️svojich snov 🤷♀️, rada by som si aj dievčatko s ds adoptovala 🙂 a co sa týka mamičky o ktorej článok je, tak tá aj keby vedela dopredu, aká výnimočná Mária bude, ani náznakom by neuvažovala o tom, že si ju nenechá 🙂
@zuzinapipina áno, preto vždy v takýchto článkoch zaznie, že napriek tomu, že všetky vyšetrenia boli ok tak sa dieťatko narodilo postihnuté. A myslím si, že je tiež na mieste sa pozrieť pravde do očí - Down je ťažké genetické postihnutie - jednak mentálne a jednak fyzické. Chápem, že sa ľahšie žije s tým, že tieto deti sú “výnimočné”.
@katka2505 presne aj mne vysli 1:250, a je v poriadku
Otázka je ale úprimne ci existuje taký muz co si dobrovoľne adoptujú take dieta. Muži su ti prví co utekajú od postihnutých deti nieto este zeby sa dali presvedčiť na takú adopciu.
No ja napisem jedno....myslim si,ze velku ulohu hra strach z diagnozy...plus strach z nedokonalosti...pretoze kazdi cakame dokonaly zivot bez problemov...v okonalom dome,v dokonalej praci a v dokonalej rodine...ale ked sa pozrieme okolo seba,tak casom zbadame...ze ta dokonalost je len na oko...aj zdrave dieta casto krat prinesie kopec sklamani,starosti, kriveho slova...tolko bodnuti do srdca rodica...neviem ake to je mat dieta postihnute...mam vdakabohu dve zdrave dcery...ale ked vidim ako dokazu byt rodicia deti s DS stastni, tak mi je luto,ze tieto deti su este len v brusku a uz sa o nich pochybuje a rozhoduje ako keby nemali pravo na zivot....ako keby sa nedalo ich milovat a zboznovat a starat sa o ne....ved su take iste...chcu len lasku,staristlivost a bezpecie....
@extempore Mate pravdu, ze je to postihnutia genetickeho fondu. Co sa vsak tyka ,,tazkeho fyzickeho postihnutia,, to zalezi od toho ci sa dieta narodi s oslabenym svalovym tonusom, Toto vsetko sa riesi spravnou fyzioterapiou. Co sa tyka ,,tazkeho mentalne postihnutia,, ( tazke mentalne postuhnutie znamena, ze clovek nie je schopny samostatnych ukonov) ludia s Downovym syndromom maju vacsinou lahke az stredne mentalne postuhnutie (IQ skala je 69-35 to znamena, ze v najhorsiom pripade je clovek rozumovo na urovny 7 r.) Viete, my zijeme v zahranici a tu bezne deti s DS Su zaradene do beznych skolok a skol( Uz s Asistentom), aby sa naplno rozvynul ich Potencial. Samozrejme AK by vclenite akekolvek dieta so zdravotnym zn3vyhodnenim z beznej spolocnosti a zatvoriteho niekam.do ustavu , tak miesto toho aby ste jeho potencial rozvinuli, naopak ho utlacite. A byt rodicom znamena Si nieco odriekat, pri beznych detoch Si nemusite toho tak vela odriekat, pri detoch so zdravotnym znevyhodnenim Si musite samozrejme toho viac odriekat. Tak mne skor prichadza na mysle otazka. ,,Mam cas byt vobec rodicom?,,
Krásny článok a mala je uzasna❤️😊
@extempore výnimočné nie je len taká akási utešujúca veta, sú výnimočné preto lebo život s nimi je výnimočný a robia ľudí výnimočných. Ako? No naprikald dokážu zmeniť predstavu dokonalého života bez starostí užívajúc si co najviac komfortu kým nezomrieme na život obohacujúci, plný lásky, pokory, obety, šťastia a pokoja na duši. Myslím, že aj preto sme na tejto zemi, aby sme sa to naučili a je smutné, že mnohí ľudia stále chcú len a len dokonalý život.
@derdia pekne si to napísala 🙂
@katulienkax ja verím, že existujú a keď takého stretnem, urcite o tom napíšem 🙂
Človek nikdy nemôže asi v tomto veriť doktorom...čakáme bábätko výsledky na dawnow 1:200 nepodstúpila som žiadne iné vyšetrenia na preukázanie syndrómu ...malú mám stále v brušku 19dni do pôrodu nám zostáva a už teraz sa na ňu veľmi teším ♥️♥️♥️
@sarah1988 mam podobnu skusenost. Moje cisla vsak boli 1:6. Mam zdraveho chlapceka. Jedinym markerom v druhom trimestri bola kratsia nosova kost. Kamaradka mala 1:4, ona to vynimocne dieta ma. Ja som spociatku bola psychicky mimo, ale postupne som sa s tym stotoznovala a bola som pripravena na Boziu volu. Upla som sa na vieru v Boha a asi som si vymodlila neskutocny pokoj duse. Maly od narodenia uzasne dieta, vymodleny istotne. Zazraky sa deju (Sv. Charbel - vyguglite si ak nepoznate). Boh vedel preco ja nakoniec nie.
krasny clanok a nadherne dievcatko, vobec nevizera ina v mojich ociach, ja som si ani ziadne testy pocas 4 tehotenstiev nedavala robit na tento syndrom, lebo som neplanovala nic robit ak by vysli zle...tak naco sa stresovat....
@derdia nádherne si to napísala ďakujem za detičky čo majú DS❤️🙏👌
@zuzinapipina pre mna si ty úžasná a výnimočná žena ... ❤️
@bulka86 ja verím tiež na zázraky a viem, že sa dejú každý Boží deň 💜
@janti tak to je úžasné, ja si myslím, že tieto testy zbytočne len stresujú či maminku ale aj dieťatko. Myslím,, že v niektorej krajine sú aj zakázané
@jankajanka134 jeeej no každopádne ďakujem, ale asi si to skôr myslela pre mamičku malej Márie 🙂 ja som len jej teta 🙂
@zuzinapipina aj pre ňu aj pre teba
@jankajanka134 💜💜💜
Nadherne dievcatko s krásnym menom. Zelam celej rodinke vela zdravia, stastia, sil a vzajomnej lasky, spolu vsetko zvladnete ❤️ Mala Mária vie, že si vybrala tu najuzasnejsiu maminu! ♥️ ♥️ ♥️ Ste úžasná žena!
Malá je nádherná❤️... my keď sme čakali malého tak sme sa rozhodli, že tie testy nepodstúpime... nebudeme sa kvôli nim stresovať a keď má mať DS tak ho mať bude a určite to nebude dôvod aby sme si ho nechali zobrať... Nezabila by som vlastné dieťa 😞
Maličká je prekrásna. 🙂 Ak sa môžem spýtať, nakoľko sú tieto detičky samostatné? Myslím v dospelosti. Ak sa teda bavíme o tom lahsom až strednom postihnutí.
@huahua co myslite presne samostatne? To zalezi hlavne aj od rodicov, kolko casu investuju do dietata. Rodic musi poznat svoje dieta, musi poznat limity ale aj potencial a rozvinut ho. Poznam takych co pracuju v restauraciach, v hoteloch(chyzna, casnik), dokonca aj ako Asistent/osetrovatel. Vo svajciarsku je jedna herecka ( Toto je Link ohladom toho dievcata s DS zo svajciarska, ale je to v nemcine, je to dokumentarny film.
https://www.youtube.com/watch?v=aZllbSC4AW8) viem ze na slovesnku jedno dievca pracuje alebo pracovalo ako osetrovatelka v domove seniorov. Raz som zachitila v novinach, ze v Nitre v nemocnicnej pracovny (alebo len dodavatelska firma) pracuje chlapes s DS. V zahranici su aj projekty, samostatneho byvania pre ludi s mentalnym postihnutim alebo zdielanie bytu. Ludia s DS sa vydavaju/zenia. Je vela pozitivnych prikladov. Viete ked my ako spolocnost, budeme ludi so zdravotnym znevyhodnenim limitovat, tak sa bud velmi tazko niekam posunu alebo vobec. O tom je inkluzia, uci nas ze kazdy sme iny, ze kazdy z nas je urcitim prinosom pre spolocnost.
@cakanka_m Ďakujem krásne za odpoveď, áno tak som to myslela, že či tieto detičky, keď vyrastú sú schopné aj samostatného fungovania - bývania, či dokážu chápať hodnotu peňazí, platiť účty, nájsť si partnera, samostatne existovať, keď sa rodičia pominú... Dúfam, že som nikoho tou otázkou nepobúrila, doteraz som videla len maličké detičky s DS a často som rozmýšľala, aká budúcnosť ich čaká.
Starší článok, ale veľmi ma chytil za srdce 💓. Krásne dievčatko 😘😍
Začni písať komentár...
Nádherné dievčatko 😍 vôbec by som nepovedala že má DS