zuzike123
27. jan 2020
4231 

Boj o život(y) 46

Zavítala k nám choroba. Nevítaná, nechcená, ale vzhľadom na poškodenie mozgu očakávaná. Epilepsia.

Od leta som si všímala krátke zahľadenia. Keď Sofi sedela vo svojej stoličke, z času na čas sa zapozerala niekde mimo. Najprv som tomu nevenovala pozornosť. Neskôr sa mi to zdalo čudné, chalani toto nikdy nerobili, ani keď sa nudili či keď boli unavení. Na jeseň si to všimli už aj babky, keď Sofinku občas strážili, takže to nebol len výplod môjho prehnaného pozorovania  😉 Stále som však nevedela, čo to má znamenať, prečo to robí.

Ani neviem akou náhodou som akurát v tom čase čítala článok o epilepsii, kde bola prezentovaná ako choroba mnohých tvárí. Váčšinou ju poznáme ako záchvat, pri ktorom nasleduje pád na zem, kŕčovité zovretie končatín, zapadajúci jazyk a pena z úst. To je už veľký záchvat. Okrem toho existuje množstvo iných foriem, aj prejavov.

A čuduj sa svete, jedna z nich sa volá - absencie. Prejavujú sa krátkodobým výpadkom činnosti mozgu, následkom čoho sa dieťa zahľadí na niekoľko sekúnd "do blba", mozog vypne, začne klesať hlava a na nič nereaguje. Vtedy mi to docvaklo. To bude ono. Ach, prečo. Prečo ďalšia diagnóza, prečo akurát epilepsia? No, preto! Preto, že má poškodený mozog a vtedy nepracuje správne. Činnosť mozgu a elektrické výboje nezodpovedajú zdravému jedincovi. Kdesi v podvedomí som to čakala, ale nie tak skoro ☹

Rozhodla som sa teda pozorovať jej prejavy a vyskúšať ju. Podarilo sa, zapozerala sa do diaľky. Tleskla som. Nič. Zavolala som ju menom. Nič. Hlava jej trošku poklesla. Je to ono, predsa len je to ono! ☹

Chvíľu mi trvalo, kým som spomenula tento problém našej neurologičke. Bála som sa hospitalizácie, bála som sa liekov a bála som sa vedľajších účinkov liekov. 

Internet by mali zakázať. Toľko sa tu človek dozvie, až to nie je zdravé. Čítala som si ako liekyna epi poškodzujú pečeň, aké sú z nich deti hyperaktívne či naopak utlmené. To naozaj nepotrebujem, starostí máme aj tak dosť. Nakoniec však zvíťazil zdravý strach o jej vývoj a išla som s kožou na trh von.

Neurologička nás poslala na EEG mozgu na Kramáre, vzali nás síce hneď ako urgentný prípad, ale ten prístup… škoda hovoriť. Aj vyhodnotenie bolo akési čudné, krátke a nedôsledné. Aspoň tak mi to povedali iní lekári, s ktorými som nález rýchlo konzultovala, kým sme sa dostali k mašej neurologičke. Aj tí však na náleze EEG videli problém. 

Potrebovala som poriadnu neurologičku so skúsenosťami s epi, už ma nebavilo byť rukojemníkom vzťahov Antolská-Kramáre. Tak sme zavítali do polo-súkromného Sinalgisu. Spravili tu Sofinke nové EEG za asistencie sestier, ktoré po mne nevrieskali, keď sa malá pohla, naopak sa ju pokúšali zabaviť a upokojiť. Pani doktorka hneď rozpoznala nepriateľské výboje nad poškodenou hemisférou a tak sme na konci januára 2019 dostali ďalšiu nálepku, ďalšiu diagnózu do nášho dlhého zoznamu - epilepsia.

Našťastie, vhodne zvolený liek, začal pekne zaberať. Postupným jemným zvyšovaním dávky sa absencie minimalizovali až vymizli, čo je našim šťastím. V mnohých rehabilitačných zariadeniach je totiž epilepsia kontraindikáciou pre náročné cvičenie. Neviem si predstaviť, čo by sme bez rehabilitácií robili a kde by sme bez nich boli.

Zároveň sa neprejavili ani ďalšie spomedzi možných vedľajších účinkov ako apatia a pod. Toho som sa naozaj bála. Všetko, čo sme si za 2 roky vybojovali by išlo do hája a zo Sofi by sa stalo letargické dieťa. Našťastie, nestalo.

A tak ideme ďalej s novou diagnózou, novým liekom a s novým bojom.

✊✊✊❤

27. jan 2020
28. jan 2020

😯😯😯

28. jan 2020

🙏🙏🙏❤️

28. jan 2020
28. jan 2020

Ste perfektne 👍👍

28. jan 2020

🙏👍❤

28. jan 2020
28. jan 2020

Držím silno paste! Mne zistili epi v 19tich mam 36 zijem uplne plnohodnotný zivot cca 6 rokov uplne bez zachvatov a to ja som mala tie uplne echt riadne silne co som musela brat kvôli tomu aj antidepresiva na uzkost co som sa tých zachvatov tolko bala... Mam dve zdrave krasne deti dokonca som kojila aj kojim mladšieho a v klude som si pred tehu vypila aj pivko vinko a to ze sa teraz nevyspim pri 2 mes. Babatku nemusim asi rozpisovať a zijem uplne bez zachvatov a v pohode uz antidepresiva neuzivam vobec len liely a to minimalnu davku ktora ma takpovediac drzi takze s dobre zvolenymi liekmi sa da krasne s tym zit neviem ake je to u deti ale ked bude dospela a bude mat dobre lieky moze vazne robit vsetko ♥️

28. jan 2020

@vanilka83 dakujem za povzbudenie

29. jan 2020

Ach kočky, ste skvelé, úžasné, veľký obdiv patrí celej rodine, želám veeeeela vela lasky, sil a energie toto všetko zvládat, nech uz nic nepribudne a Sofi nech sa darí a je šťastná 🥰

29. jan 2020
21. mar 2020

Začni písať komentár...

Odošli