Boj o život(y) 43

Koniec rehabilitačného pobytu v Adeli v októbri 2018 sa nesie v prekvapujúcom duchu. Sofinke spevnia lakeť a koleno, terapeutky sadnú na "vozíčky", pred Sofinku postavia kočík a ide sa kočíkovať po chodbách. Jedna terapeutka cúva a zabáva ju, aby nevymýšľala, druhá jej pridŕža ruky na kočíku a dbá na správne postavenie nôh pri chôdzi. Chôdza je čaptavá, pomalá a trhaná, bruchom sa často opiera o kočík, ale ide. A mne padajú slzy. Sledujem ju spoza rohu, aby som ju nerozptyľovala, ale vidím, že to ide a viem, že to pôjde. Viem, že raz bude sama chodiť aj keď si na to ešte dlhooooo počkáme.

Po návrate z Adeli som tak pozitívne navnadená, že so Sofi každý deň cvičíme špeciálne cviky a naozaj na nej vidieť pokroky. Babka nám ušila dlahy, ktoré po vzore Adeli, držia vystretú ľavú ruku v lakti, spevňujú koleno a keď som ju ešte k tomu navliekla do špeciálnej lykrovej ortézy, ktorá jej má spevňovať trup, vyzerala ako cvičenec z budúcnosti 🙂 

Sofi skúša stále viac chodiť, baví ju to. Ideálne je držať ju popod ramená a nie hore za ruky. Dáva to riadne zabrať krížom. Chvíľku prejde a ide zas na štyri, to je istota. Paradoxne, vie sa vytiahnuť do stoja, prejde s oporou, ale samostane nesedí. Chrbátik je ešte slabý, ale aj to sa ešte na jeseň upraví a Sofi si zrazu samostatne sadne. Sláva! Dočkali sme sa. Svaly sa predsa len posilnili. Je to motivácia na ďalšie cvičenie.

Cviky na fitlopte ju už nebavia, vymýšľa pri tom, viac plače a vzpiera sa ako cvičí. Stráca to zmysel. Viem, že cvičiť jednoznačne potrebuje, Devény terapia nestačí, preto hľadám nové možnosti až objavím Neurino v Šamoríne. Nastupujúce obdobie vzdoru sa časom prejaví aj tam. Raz sa ju podarí prehovoriť na spoluprácu, inokedy vôbec. Po dvoch mesiacoch to balíme aj tu, dostávame odporúčanie na chvíľu vypustiť cvičenie a oddychovať. Aby sme však nezaspali na vavrínoch, aspoň sem dochádzame na tejpovanie ľavej nožičky. Je to pre mňa novinka, učím sa za chodu ako správne nalepiť ružovučký tejp, aby sval pracoval správne. Pre istotu si to zakaždým natáčam na video a doma vždy niekoľko krát prehrám predtým ako ju idem zatejpovať. Tejpovanie je pre mňa veľkou alchýmiou.

Dochádzanie do Šamorína, aj keď sa nachádza len kúsok za Dunajskou Lužnou (Tetis) má pre mňa paradoxne lepšiu dostupnosť. Objavila som čaro kompy Vojka-Kyselica. Wau, bola to paráda. Žiadne zápchy, žiadne nervy či stihneme prísť na čas, žiaden semafor po celej trase až do Neurina. Cesta popri dunajskom kanáli je síce nekonečná a nudná, ale Bratislave sme sa vyhli oblúkom a zážitok z prevozu auta kompou je zakaždým jedinečný. Raz fúkal silný vietor, ale kompa premávala. Ihneď po nalodení auta som však začala ľutovať dnešné rozhodnutie. Kompa sa značne kolísala a po pár minútach som už chytala "morskú nemoc". Nevedela som si predstaviť ako budem v takomto stave pokračovať ďalej, našťastie to môj žalúdok ustál 🙂

Koniec roka sa niesol v pokojnom duchu. Opäť Sofinka dostala pod stromček aj k následným narodeninám darčeky, ktoré jej mali pomôcť v mentálnom aj fyzickom rozvoji. Ako sa tak spätne pozerám na všetky jej sviatky, vždy dostáva len takéto darčeky a s veľkou pravdepodobnosťou to tak ešte dlho bude. Našťastie, motivačnými hračkami sú pre ňu aj autíčka (kolieska, spätný chod), bábiky atď. Na puzzle a podobné intelektuálne hry sa zatiaľ nechytá.

Cez sviatky má človek viac času premýšľať aj gúgliť 🙂 a tak sme sa akosi dostali k informácií, že by mohla mať Sofi nárok na kompenzácie z ÚPSVaR-u. Nabehli sme na úrad a dozvedáme sa aké kompenzácie jej prislúchajú. Úradníčka bola ústretová, čo ma naozaj milo prekvapilo. Znamenalo to ďalšiu byrokraciu, zháňanie ďalších lekárskych správ a potvrdení. Absolútne to zaklincovalo potvrdenie o poberaní rodičovského príspevku, ktoré som si musela ísť vyžiadať o poschodie nižšie v rámci tej istej budovy ÚPSVaR-u. Potom na človeka vyskakuje v TV reklama, ako nám EÚ pomohla znížiť byrokratické zaťaženie - bežný človek sa len usmeje a vie o tom svoje 🙂