Príbeh jednej ťažko skúšanej maminy a jej rodiny.....

Dovolim si tu skopírovať rozhovor s mojou kamarátkou, o nej, synovi, ich ceste, živote, trapeniach.. 

Janka Albertova: 

Priatelia, zdieľam celý článok, ktorý vyšiel v Denníku N o našej ceste s Dominikom.

Život s mojím autistickým synom

Mám 10-ročného syna, ktorý prišiel na tento svet s diagnózou detský autizmus.

V roku 2008 sa mi narodil synček Dominik a ja som bola šťastná, že do našej rodiny pribudlo druhé dieťa, ktorému som chcela byť dobrou mamou. Dominik bol od narodenia dieťa veľmi citlivé, problematicky zaspával, bol senzitívny na zvuky okolo seba. Vyvíjal sa rovnako ako ostatné deti.

Po roku a pol sme spozorovali prvé odchýlky v jeho vývine, ktorým lekári neprikladali žiadnu pozornosť a bagatelizovali ich. Synček začal uprednostňovať motorické aktivity (vyliezanie, behanie, skákanie) pred verbálnou komunikáciou, prestal sa nám pozerať do očí. Ak niečo potreboval, ťahal nás za ruku a my sme mali čoraz väčšie problémy odčítať, čo od nás chce. Dominik od roka a pol veľmi veľa rozprával. Tešili sme sa, že je rovnako šikovný ako jeho o dva roky staršia sestrička.

Jeho slová však neboli určené nám, nemali adresáta. Boli to presne zopakované texty z rozprávok alebo celé vety, ktoré zachytil z našej vzájomnej komunikácie.

V dvoch rokoch som videla v jeho vývine ďalšie problémy. U Dominika nefungovala motivácia k bežným činnostiam. Na moje výzvy „Poď, ideme sa najesť. Oblečieme sa a ideme von,” nereagoval. Mala som dojem, že zrejme nepočuje.

Urobila som pokus. V kuchyni som hodila na zem pokrievku z hrnca a on sa na silný zvuk okamžite otočil. So záujmom sa pozrel, čo sa stalo, ale nehľadal odpoveď v mojich očiach. Nevidela som v jeho tvári obvyklú detskú otázku: „Mami, čo sa stalo?“ Bez náznaku vzájomnej komunikácie pokračoval vo vyberaní vecí z police.

Svet, kam sa neviem dostať

Neustále si pre seba niečo rozprával. Pochopila som, že Dominik počuje, rozpráva, ale jeho svet sa nachádza niekde inde, kam sa ja dostať neviem.

Vyhľadala som psychologickú pomoc v centre špeciálneho poradenstva a v neurologickej ambulancii. Odborníci ma ubezpečovali, že synček je v poriadku. Vedela som, že musím pomoc hľadať inde.

Keď mal dva a pol roka, prvýkrát sme navštívili ambulanciu klinickej psychologičky Dr. Daniely Jánošíkovej. Pani doktorka načrtla diagnózu pervazívna vývinová porucha a ubezpečila nás, že s detičkami, ako je Dominik, vieme efektívne pracovať a pomôcť im. Nasledovali pravidelné terapie v jej ambulancii s odporučením na ďalších odborníkov, ktorí nám ukážu cestu, ako synčekovi pomôcť.

Dominik sa v terapii posúval veľmi pekne a my sme sa učili, ako vnímať jeho svet a pomáhať mu pochopiť náš svet. Naučila som sa, že terapia nášho dieťaťa sa bude diať v tichu. V citlivom načúvaní jeho potrebám s obrovskou dávkou trpezlivosti a lásky.

Nasledovali pravidelné niekoľkoročné návštevy u Dr. Jánošíkovej, v logopedickej ambulancii centra špeciálneho poradenstva, v neurologickej a metabolickej ambulancii. Spoločne sme sa učili, ako odkrývať potreby dieťaťa s autizmom a hľadať cesty, aby sa Dominik naučil fungovať medzi ostatnými ľuďmi.

V škôlke to nešlo

Pod vedením odborníkov sme rýchlo pochopili, že Dominik nebude môcť nastúpiť do materskej školy ako ostatné deti. Pochopila som, že do práce sa tak skoro nevrátim. Po dovŕšení jeho 3 rokov som požiadala úrad sociálnych vecí a rodiny o predĺženie rodičovského príspevku do 6 rokov veku dieťaťa z dôvodu závažného zdravotného stavu.

ÚPSVaR však moju žiadosť zamietol s odôvodnením, že sa nejedná o dlhodobo nevyhovujúci zdravotný stav dieťaťa, ale o nezaradenie dieťaťa do materskej školy. Bola som šokovaná neodborným prístupom úradu, ktorý nám mal v rámci sociálneho systému ako prvý podať pomocnú ruku.

Časom som pochopila, že toto zlyhanie bolo len prvou malou kvapkou v mori neodborného prístupu k ľuďom s autizmom. Po podaní odvolania bola moja žiadosť o poskytnutie rodičovského príspevku akceptovaná.

V štyroch rokoch sme sa po konzultáciách s odborníkmi rozhodli môjho syna zaradiť do materskej školy. Keďže Dominik dobre napredoval, rozhodli sme sa integrovať ho do bežnej materskej školy s menším počtom detí vzdialenej 25 km od bydliska na 4 hodiny denne, kde som fungovala neformálne ako jeho osobný asistent. Integrácia bola viac-menej úspešná.

Dominik sa postupne začínal hrať (v rámci svojich možností) s ostatnými deťmi. Po pol roku sa však objavilo správanie, ktoré bolo pre ďalšie navštevovanie škôlky neakceptovateľné. Dominik si začínal hrýzť ručičku, keď ho niečo rozladilo, udieral silno hlavou do steny a hrýzol ma. Ďalšia edukácia bola na čas, kým sa zdravotný stav upraví, pozastavená. Žiaľ, do materskej školy sme sa už nikdy nevrátili.

Vzhľadom na stupňujúce sa prejavy sebazraňovania a agresivity, sme navštívili neurologickú a psychiatrickú ambulanciu. Dominikovi bolo opakovane robené EEG vyšetrenie mozgu s negatívnym výsledkom. Navštívili sme metabolickú ambulanciu, metabolický podklad problémov sa nepreukázal.

Začali sme s medikamentóznou liečbou v rámci psychiatrickej diagnózy detského autizmu, ktorá na čas pomohla nežiaduce prejavy v správaní nášho synčeka zmierniť. Návrat do materskej školy však už nebol možný.

Bola som ďalšie 2 roky s Dominikom doma. V spolupráci s odborníkmi v oblasti psychológie a špeciálnej pedagogiky sme sa učili problematické správanie behaviorálne zvládať. Pochopila som, že ako mama, t. j. prvý človek, ktorý má možnosť dieťaťu rozumieť, sa musím odborne neustále vzdelávať.

Rodič dieťaťa s autizmom je ten, kto musí vystavať most z jeho ostrova na náš svet. Rodič (najčastejšie mama) je ten, kto ako prvý vidí jeho drobné úspechy a je trestaný za jeho komunikačné zlyhania.

Dieťa, ktoré sa hryzie

Ako rodič sa nikdy nevysporiadate s tým, že sa vaše dieťa zraňuje. Vidíte vaše dieťa, ako sa rozbehne a udiera hlavičkou do steny, až si rozbije čelo, ako si hryzie do krvi ručičku... a zvyknete si.

Zvyknete si vidieť vlastné dieťa trpieť. Naučíte sa žiť s bolesťou. Naučíte sa žiť v sociálnej izolácii, lebo všetci, ktorí nemajú silu pozerať sa na tú hrôzu, odídu. Zostanete sami, s občasnou podporou odborníkov, lebo štát nemá kapacitu vašu bolesť riešiť. V našom štáte neexistuje systematická pomoc rodinám detí s autizmom.

Keď mal môj syn 3 roky, pochopila som, že pomôcť si musím sama. V materskom centre na sídlisku, kde sme bývali, som založila neformálnu skupinu pre rodiny autistických detí. Stretávali sme sa, povzbudzovali sa, plakali, smiali sa. Deti skákali na trampolíne a my sme mohli ísť bez strachu na toaletu a v pokoji si vypiť kávu. Postupne sme zachytávali deti s autizmom ešte pred vstupom do diagnostiky, nasmerovali rodičov na kvalitných odborníkov, radili.

Učili sme sa jeden od druhého, ako komunikovať s našimi deťmi, ako zvládať náročné situácie a boli si oporou. Suplovali sme úlohu štátu v poskytovaní rannej starostlivosti, poradenstva a odľahčovacích aktivít, ktoré pre deti s autizmom na Slovensku neexistujú alebo existujú len vo veľmi malej miere.

Nie všetky deti s autizmom majú vo svojom správaní prejavy ako náš Dominik. Autizmus je multifaktoriálne ochorenie, radí sa medzi pervazívne poruchy detského vývinu. Slovo pervazívne znamená prenikajúce všetkými zložkami osobnosti. Zasahuje intelekt, emócie, predstavivosť, reč, pamäťové schopnosti i sociálnu oblasť.

Laicky povedané, inakosti sú viditeľné vo všetkom, čo človek s autizmom prežíva a robí. Navyše autistické poruchy môžeme pozorovať u ľudí rôznej intelektovej úrovne. Ľudia s autizmom môžu mať nadpriemerný intelekt, normointelekt i mentálnu retardáciu rôzneho stupňa. Od tejto genetickej výbavy sa potom odvíjajú deficity v rámci autistického spektra, ktoré máme možnosť pozorovať v ich správaní.

Epilepsia

Od 4 do 6 rokov som bola so synčekom doma. V jeho zdravotnom stave ho žiadna materská škola nemala kapacitu prijať a zabezpečiť mu tak potrebné vzdelávanie. Pravidelne sme navštevovali terapie u Dr. Jánošíkovej.

Naučili sme sa čítať v Dominikovom správaní a dekódovať jeho potreby, ktoré nedokázal verbálne ani neverbálne vyjadriť. Napriek kvalitnej starostlivosti sa nám nedarilo jeho sebazraňujúce a agresívne prejavy eliminovať, neustále sa stupňovali.

Keď mal štyri a pol roka, začal mávať silné afektívne rapty (silné záchvaty), ktoré prichádzali bez zjavnej príčiny. Eskalovalo udieranie hlavičkou o steny bytu, o chodník, hrýzol seba i nás, štípal sa, spôsoboval si modriny po celom tele. Susedia sa čoraz viac sťažovali na hluk idúci z nášho bytu.

Náš život sa stával čoraz viac dramatickejším. Boli sme nútení prispôsobovať sa čoraz viac Dominikovým potrebám. Ako rodina sme prestávali chodiť na výlety, dovolenky, návštevy. Čoraz viac sme boli so svojou bolesťou sami. Situácia sa zdramatizovala v decembri, keď mal 4 a pol roka. Silné rapty neutíchali, synčeka sme museli obaja s manželom držať, aby sme zabránili ubližovaniu. Tieto neodkloniteľné afektívne záchvaty trvali deň a noc takmer vkuse. Nemali sme možnosť privolať rýchlu zdravotnú pomoc.

Bol víkend, našťastie staršia 7- ročná dcéra v ten deň nebola doma. Boli sme vyčerpaní fyzicky aj psychicky. Susedia nám búchali na steny. Pri jednom zo záchvatov ma silno udrel hlavičkou do tváre a zlomil mi nos. Na pokraji síl som ráno o 6-tej hodine telefonovala do nemocnice.

Išli sme na detskú pohotovosť, kde nám službukonajúca lekárka oznámila, že nás nemôžu v tomto stave hospitalizovať. Na moju žiadosť nás odoslala na vyšetrenie na neurológiu. Službukonajúci lekár skonštatoval, že dieťa má silné afektívne rapty, ale trnavská nemocnica neposkytuje neurologickú detskú pohotovosť a musíme ísť do Detskej fakultnej nemocnice do Bratislavy.

S rozbitým nosom a slzami v očiach som prosila lekára, aby naordinoval synčekovi niečo na upokojenie, aby sme zvládli prevoz do Bratislavy. Nestalo sa, systém nedovoľuje pomôcť. Zúfalo som išla na vlastnú päsť na psychiatrické oddelenie pre dospelých v nemocnici so žiadosťou o pomoc.

Nepomohol nám však nik. Nikto nemal ochotu zatelefonovať do detskej fakultnej nemocnice a konzultovať stav nášho syna. Dominik sa totiž počas čakania v nemocnici upokojil a lekári mali možnosť vidieť len doráňané spokojné autistické dieťa, matku s rozbitým nosom, s ranami na rukách a zúfalého otca. Stav skôr na riešenie sociálneho oddelenia, než na akútny neurologický alebo psychiatrický problém.

Prišli sme domov a ja som telefonovala Dr. Jánošíkovej, ktorá si našťastie v ten deň nevypla pracovný mobil. Okamžite kontaktovala detské psychiatrické oddelenie Fakultnej nemocnice v Bratislave so žiadosťou o akútnu hospitalizáciu a s odporučením, že sa zrejme jedná o epileptické záchvaty.

Bola som s Dominikom hospitalizovaná a epilepsia sa potvrdila. Synčekovi bola nasadená antiepileptická liečba, ktorá pomohla epizáchvaty postupne zmierniť až do ich úplného vymiznutia. Odvtedy sa na EEG vyšetrení mozgu epiložiská neobjavili.

Čo sa nám však dodnes nepodarilo odstrániť, boli sebazraňujúce prejavy v jeho správaní. Dominik 2 roky bojoval s epilepsiou, ktorú sa nám nedarilo zdiagnostikovať. Agresívne prvky správania voči sebe i najbližším zaradil do svojho komunikačného vzorca.

Zlyhania školského systému

Keď mal Dominik šesť rokov, rozhodli sme sa ho zapísať do špeciálnej základnej školy, do prípravného ročníka pre deti s autizmom. Jeho epilepsia bola stabilizovaná, no v dôsledku prežitej záťaže bolo jeho správanie náročnejšie na zvládanie.

Hľadali sme školu, ktorá by mala kapacitu poskytnúť mu vzdelávanie na čo najdlhší čas. Vyšla nám v ústrety Spojená škola v Pezinku, ktorú Dominik navštevoval jednu hodinu denne.

Trieda prípravného ročníka, kam bol syn zaradený, totiž nedisponovala asistentom učiteľa, a tak nemohla poskytnúť vzdelávanie na dlhší čas.

Dominik nie je jediné dieťa s autizmom, ktoré nemohlo absolvovať vzdelávanie tak, ako by potrebovalo.

Náš školský systém totiž na deti s autizmom nie je pripravený. A to, žiaľ, ani v špeciálnych školách. Denne sa stretávam s príbehmi autistických detí, ktoré sú pre špecifiká ich diagnózy školami umiestňované na individuálne vzdelávanie - t. j. na 45 minút 2-krát do týždňa.

Dôvodom je nedostatok odborníkov (učiteľov, odborných asistentov učiteľa) na školách a v niektorých prípadoch aj neochota vytvoriť týmto deťom adekvátne podmienky na vzdelávanie. Riaditelia škôl každoročne žiadajú ministerstvo školstva o dotácie na miesta odborných asistentov, no nedostávajú ich.

Dieťa s autizmom, ktoré potrebuje viac odbornej starostlivosti, dostáva starostlivosti menej práve preto, lebo jej potrebuje viac! Táto situácia v školstve je čoraz viac podrobovaná kritike odborníkov z oblasti psychológie, špeciálno-pedagogického poradenstva i medicíny. Ostáva však bez odozvy.

Do ôsmich rokov bol môj syn vzdelávaný v špeciálnej škole. Napriek tomu, že v rámci deficitov diagnózy dosahoval veľmi dobré výsledky (vzdelávaný bol jednu hodinu denne) mu bola dochádzka do školy pozastavená.

47 kilometrov s Dominikom

Dôvodom boli čoraz väčšie problémy so zvládaním prevozu Dominika do 47 km vzdialenej školy. Synček sa nedokázal prispôsobiť situáciám bežného života. Počas cesty autom som nedokázala vyhovieť všetkým jeho potrebám. Nezvládal, keď sme čakali na semafore a pod. Znásobovali sa nežiaduce prejavy v jeho správaní - počas jazdy mi vytrhával vlasy, hádzal topánky do predného skla, preliezal na predné sedadlo, zaťahoval počas jazdy ručnú brzdu.

Cesty do školy sa stali životu nebezpečnými, a tak sme sa rozhodli po konzultácii s odborníkmi dochádzku do školy pozastaviť na čas, kým sa jeho zdravotný stav stabilizuje. Stav môjho synčeka sa však nestabilizoval, čoraz viac mával úzkosti z neschopnosti porozumieť okolitému svetu a do špeciálnej školy v Pezinku sme sa už nikdy nevrátili.

Na odporúčania odborníkov sme sa rozhodli zapísať synčeka do dvoch internátnych špeciálnych škôl. Neúspešne. Synčeka nám po prvých dňoch zo škôl vrátili s odôvodnením nedostatku odborných pracovníkov, ktorí by mali starostlivosť zabezpečiť.

Pochopila som, že v školskom systéme na Slovensku pre môjho syna nie je miesto. Sama som učiteľka. O to toto zistenie bolelo viac.

Od ôsmich rokov som bola znovu so synčekom doma. Od jeho šiestich rokov na opatrovateľskom príspevku. Nechodili sme nikam okrem terapií Dr. Jánošíkovej. Bola som unavená, zúfalá a sama. Cítila som sa ako vojak v prvej línii s dieťaťom na rukách.

Matka, ktorá počúva slová odborníkov. Matka, ktorá číta o tom, ako efektívne deťom s autizmom pomáhajú v iných krajinách. Matka, ktorá sa snaží starať o svoje dve deti s láskou. Matka, ktorej manžel chodí do práce, aby mohli pokryť aspoň základné potreby. Matka, ktorá je veľmi unavená. Matka, ktorá nedokáže svojmu synčekovi zabezpečiť dôstojné podmienky pre život. To veľmi bolí.

Beznádej bolí zo všetkého najviac. Veď môj rozbitý nos sa bez ošetrenia zrástol aj sám. Rany na duši ale ostanú. Buď ma to položí, alebo posilní. Tak som kráčala často sama.

Lebo hrôzou, ktorú som prežívala, sa nedalo zaťažiť hocikoho. A ani by ma každý nepochopil. Rodičia detí s autizmom sú vo veľkej nevýhode oproti rodičom detí s iným zdravotným znevýhodnením. Deti s autizmom totiž vyzerajú krásne a fyzicky zdravé (s výnimkou detí s kombinovaným postihnutím), a preto rodičia nemôžu rátať so žiadnou podporou verejnosti. Zdravotný problém detí nie je na pohľad viditeľný, ľuďom okolo sa javí ako nezvládnutá výchova. To bolí.

Ani lekári nerozumejú

A bolí aj to, keď ani lekári nevedia, ako nám pomôcť. Tak ako je autizmus pervazívna porucha, tak aj jej „liečba” (či skôr terapia) musí byť pervazívna. Musí zasahovať do všetkých oblastí liečby - psychiatrickú, psychologickú, pediatrickú, stomatologickú... Znamená to, že dieťa s autizmom vyžaduje špecifický prístup a vytvorenie špecifických podmienok v každej ambulancii, ktorú navštívi.

Pred rokom bol Dominik odoslaný ošetrujúcou neurologičkou na kontrolné spánkové EEG vyšetrenie mozgu do DFNsP v Bratislave. Mám skúsenosti s hospitalizáciou môjho synčeka a viem, ako v nemocnici jeho potreby zabezpečiť. Lekári to však nevedia, ak nemajú dostatok skúseností. Všade, kam som so synom prišla, som sa presvedčila, že s dieťatkom ako Dominik, lekári skúsenosti nemajú. Objednala som Dominika na plánovanú hospitalizáciu telefonicky a vypýtala si lekára k telefónu. Vysvetlila som, že Dominik je autistické dieťa s agresívnymi prejavmi, ktoré sú odrazom jeho úzkostí..., že potrebujeme samostatnú izbu, aby sme nerušili ostatných pacientov, že Dominik má špecifický jedálniček.

Z mojej strany som zabezpečila všetko potrebné. Ráno o ôsmej hodine sme boli hospitalizovaní na neurologickom oddelení. Zistila som, že cenné informácie, ktoré som lekárke do telefónu poskytla, sa nedostali, kam mali.

Nemali pre nás pripravenú samostatnú izbu, zložili sme sa v herni oddelenia, kde iné deti počúvali detské pesničky. Dominik bol z nového prostredia rozladený, hneď na vrátnici sa vyzul z topánok a kráčal bosý. Aby som ho upokojila, dala som mu chrumky, ktoré má rád. Pristúpila k nám nejaká pani a oznámila, že tu sa jesť nemôže. Keď narozsýpame, mám si to ísť potom upratať, lebo upratovačka herňu vysáva raz do týždňa. Dominik spokojne jedol chrumky, čakali sme, kým nám dajú izbu.

Sestry na oddelení pobehovali, prenášali postele. Začalo skákať CD v prehrávači. Dominik znervóznel, začal si hrýzť ruku. Bála som sa, že niečo hodí a ublíži niektorému z malých pacientov. Vzala som ho za ruku vyviedla na chodbu. Na chodbe sme strávili ďalšiu hodinu. Pobehovali okolo nás ľudia. O pár minút Dominik silno vrieskal, bol zmätený, dohrýzol do krvi svoje aj moje ruky. Rozhryzol si pery, tiekla mu krv a ja som pri sebe nemala vreckovku. Chaos na oddelení sa stupňoval. Z ambulancií vychádzali lekári, aby mi oznámili, že takto kričať nemôže, lebo ruší iné deti, ktoré pripravujú na operácie.

Tiekli mi slzy. Dominik ležal na zemi, silno kričal, chodba ostala prázdna. Pristúpil k nám lekár a povedal, že v tomto stave synčekovi EEG vyšetrenie nespravia. Až keď bude medikamentózne lepšie nastavený. Dominik bol však v najlepšom zdravotnom stave za ostatných niekoľko rokov.

Bezmocnosť tej chvíle sa nedá popísať slovami. Vzala som do ruky telefón, priľahla som na zemi Dominika, aby si viac neubližoval a obtelefonovala som všetkých ľudí, ktorí by nám mohli v tejto situácii pomôcť.

Po niekoľkých minútach mi volala Dr. Jánošíková, snažila sa okamžite zohnať pomoc. Prišiel k nám ošetrujúci lekár, ktorý nás zaviedol do presklenej izby. Vysvetlila som mu, že v tejto izbe, kde je posteľ rovno pod presklenou stenou, byť nemôžeme.

Dominik v tomto stave by mohol rozbiť sklo a ublížiť sebe aj ostatným pacientom v susednej izbe. Sestry na moje naliehanie presúvali nábytok. Mladého pána doktora som požiadala o konzultáciu so skúsenejším lekárom. Dominik sa upokojil.

Z tašky som vybrala prenosný DVD prehrávač a zapla rozprávky. Bolo dobre. Po 2 hodinách za nami prišla lekárka, aby zistila, prečo som žiadala o konzultáciu. Synček sa jej javil ako dieťa s poruchami správania, čo je psychiatrický problém. Nevidela dôvod na neurologickú konzultáciu. Vtom sestra priniesla telefón. Bol pre mňa. Volala mi neurologička, ktorá si ma pamätala z konferencie o autizme. A konečne som počula otázku: „Pani Albertová, čo potrebujete, ako vám máme pomôcť?”

Od tej chvíle sa všetko zmenilo. Personálu som vysvetlila, že Dominikovi musíme vytvoriť adaptované prostredie. Jednoducho prispôsobiť prostredie jeho potrebám. Dohodli sme sa, ako to spravíme. Dohodli sme sa, ako uspíme Dominika..., ako ho spiaceho so mnou na posteli odvezieme do miestnosti, kde sa robí EEG. Všetci boli nápomocní. O 6-tej večer zhasli na oddelení svetlá, v izbách bolo úplné ticho. Spoločnými silami sme pre Dominika urobili noc, aby mohol absolvovať spánkové hodinové EEG vyšetrenie mozgu. Skvelí ľudia, výborná spolupráca.

Lekári sa mi ospravedlňovali a ja som pochopila. Ak niekto dieťatko, ako mám ja, nikdy nestretol, nemôže vedieť, ako sa zachovať. Pochopila som, že pokora a sústavné dožadovanie sa pomoci, budú ďalším kamienkom do mozaiky na mojej ceste. Nemá zmysel jednostranne poukazovať na nedostatky v starostlivosti o ľudí s autizmom, ale navrhovať spôsoby, ako je možné náročné situácie zvládnuť.

Čas medzi 8 - 10 rokom strávil môj synček striedavo niekoľko týždňov doma a v nemocnici. Žiadna škola ho nedokázala vzdelávať. Len jedno pedopsychiatrické oddelenie na Slovensku nám dokázalo vyjsť v ústrety. Psychiatrická nemocnica v Kremnici bola schopná hospitalizovať Dominika, aby sme si trochu oddýchli a mohli sa venovať aj staršej dcére.

Pád na dno

Pred dvoma rokmi sme sa pokúsili synčeka umiestniť v detskej psychiatrickej liečebni na výchove Slovenska (jedinej v rámci Slovenska). Neúspešne. Po dvoch dňoch nám primárka oznámila, že musí jeden z rodičov prísť, lebo nemajú personálne kapacity.

Manžel išiel za ním, ja som ostala doma s dcérou. Po 4 dňoch mi primárka telefonovala, že Dominikov stav je nezvládnuteľný, nereaguje na liečbu, a teda ho musia prepustiť do domáceho ošetrenia. Syna s manželom na druhý deň sanitkou doviezli domov. V dekompenzovanom stave.

Kremnická nemocnica v tom čase nemala voľné lôžka. Ostala som so synčekom doma. Sama som vybavila ďalšiu hospitalizáciu v Kremnici. Pochopili sme, že Dominikovi nedokážeme ani pri najlepšej snahe vytvoriť podmienky na dôstojný život. V tejto situácii sme nedokázali vytvárať ani dôstojné podmienky pre život našej staršej dcéry.

Začali sme hľadať pomoc v sociálnom systéme starostlivosti o ľudí so zdravotným znevýhodnením. Márne. Zariadenia s celoročným pobytom pre deti s autizmom na Slovensku buď neexistujú alebo majú naplnené kapacity na niekoľko rokov dopredu, pričom evidujú desiatky žiadostí o umiestnenie. V zúfalej situácii som sa obrátila na VÚC Trnava so žiadosťou o umiestnenie nášho synčeka do zariadenia sociálnych služieb. Žiaľ, neúspešne. Nie sú voľné kapacity ani v rámci trnavského, ani v rámci iných krajov.

VÚC však vnímala náš problém ako urgentný a rozhodla sa špecializované zariadenie zriadiť pod DSS Galanta. Opäť, pre nášho syna, neúspešne. Dominik nezvládol adaptáciu na nové prostredie. Po niekoľkých mesiacoch (počas ktorých bol viackrát dlhodobo hospitalizovaný v nemocnici), bola zmluva ukončená. Dôvodom bol jeho dekompenzovaný zdravotný stav. V situácii, ako je táto, už prestávate veriť. Tu už nedokážete vidieť svetlo na konci tunela. Tu vaše zúfalstvo prerastá do depresií a úzkostí. Žiaľ, pre všetkých členov rodiny. Už nemáte silu sa pýtať: Kam? Prečo?

Nasledovalo niekoľko mesiacov tmy, strachu a beznádeje. Držala ma pri živote len láska k mojim deťom. Dominikov úsmev, keď zaspával. Dominikov smiech, keď bol spokojný. Nasledovalo niekoľko mesiacov nepopísateľnej krutosti systému, ktorý z rodičov spraví psychiatrických pacientov a dovolí, aby vás diagnóza dieťatka stiahla na dno.

Zázrak

Pred Veľkou nocou mi telefonoval riaditeľ Domova sociálnych služieb Hrabiny v Novej Bani. Dominik môže od 3.apríla nastúpiť. VÚC vytvorila kapacity pre ďalších klientov.

Už neveríte. Roky žijete bez pevnej pôdy pod nohami. Išli sme s manželom do Hrabín pripraviť ich na najnáročnejšieho klienta, akého kedy mali.

Po ťažkých rokoch už nezvyknem plakať. Už vôbec nie pred cudzími ľuďmi. Pri stretnutí som však nedokázala plynule rozprávať, z očí mi tiekol prúd sĺz, ústa sa triasli. Zlomená mama. A stal sa zázrak. Manžel previezol Dominika do Hrabín rovno z kremnickej nemocnice. Ja by som to emocionálne nezvládla. Ja som zatiaľ bola v práci. V špeciálnej škole som učila iné deti so zdravotným znevýhodnením.

Na druhý deň nám telefonovali z Hrabín: “Dominik je veľmi zlatý chlapček, nemáme s ním žiaden problém.” Nedokážem vyjadriť slovami, čo som cítila v tej chvíli. Aj teraz mi len tečú z očí slzy. Obrovská úľava. Úľava, ktorej sa bojím uveriť.

Ako je možné, že dieťa s autizmom bolo v priebehu niekoľkých mesiacov v dvoch zariadeniach sociálnych služieb v rovnakom zdravotnom stave s takýmito rozdielnymi výsledkami? Lebo všetko je o ľuďoch. Úspech či neúspech je ukrytý v ochote a schopnosti ľudí prijímať inakosť a ľúbiť. Nič viac. Ochota vytvárať prijateľné prostredie pre ľudí s autizmom a nebáť sa. Nebáť sa tých ľudí a tiež nebáť sa seba. Takáto forma lásky hory prenáša.

Poďakovanie

Ďakujem môjmu synčekovi Dominikovi za to, že dokázal svojím bytím posunúť hranice môjho sveta smerom k dobru, väčšej láske a k silnej viere.

Za obrovskú nezištnú pomoc a odbornú starostlivosť ďakujem klinickej psychologičke Daniele Jánošíkovej. Za morálnu i odbornú pomoc ďakujem Dr. Dane Buntovej, dr. Margite Drienovskej, prof. Jane Levickej, MUDr. Viere Mikolajovej, MUDr. Ivete Fízikovej, Mgr. Gabriele Kováčovej. Zo srdca ďakujem pracovníkom detského oddelenia psychiatrickej nemocnice v Kremnici, zamestnancom DSS Hrabiny, Lucii Šabíkovej, Silvii Michalíkovej a ďalším vzácnym ľuďom, ktorí ma podržali, keď som nevládala ísť ďalej.