Po roku opäť píšem ... tento článok mám v hlave už dávno a sľubujem vám ho odkedy sa narodila naša nová nádej ... opäť prichádzajú dušičky ...čas, ktorý naozaj neznášam ... premýšľam kde začať písať ... v čase písania článku pred rokom som bola v očakávaní.. pre mnohé v radostnom no pre mňa to bol čas neskutočného strachu ..trošku som sa upokojila až po vyšetrení u špecialistu v Martine ..tá veta "čakáte úplne zdravé dievčatko ktoré má obličky v absolútnom poriadku" bola vetou keď skalu zo srdca bolo počuť aj za oceánom ... rozplakala som sa šťastím a naplno pocítila tú nekonečnú radosť z pohybov bábätka pocit, že sa naň môžem z hĺbky srdca tešiť a deň čo deň si s bruškom užívať ... 

Pre mnohé z vás je to normálne a nechápete moje pocity ... no mamičky anjelikov ma pochopia ...

moja sladká malilinká rainbow babygirl ...

Prichádzali Vianoce a vo mne sa rodil nový život no tie sviatky už nevnímam ako veselé a šťastné .. niekto nám pri tom stole proste chýba a žiadny čas to nezmierni .. 

V januári prišla chrípka a záver našej genetičky je "predpokladaná príčina prekonaný chrípkový vírus v prvom trimestri" 

prišla panika opäť ten nekonečný strach čo keď opäť ... ten strach vás opantá, celú ma obklopil a neutíšiteľne som plakala ... prepuklo u mňa čisté zúfalstvo .. jediné na čo som dokázala myslieť bolo, že ja to už nedokážem... už nedokážem ísť ďalej ak mi umrie aj ďalšie dieťa ...ja to už nedám, nezvládnem to.. prekonala som vysoké horúčky v ktorých som si všimla že sa pár hodín malá nehýbe...krvi by sa mi nedorezal od strachu ..našťastie mám lekára , ktorý chápal moju situáciu a bez reptania ma prednostne vzal a spravil mi sono..keď som počula to maličké srdiečko ako veselo si bije a je v poriadku iba spinká upokojila som sa a bola som v tú chvíľu naozaj šťastná .. 

Pripravovala som sa teda na ďalšiu sekciu môj lekár ani počuť nechcel o prirodzenom pôrode .. pri určovaní dátumu sekcie sa ma pýtal aký dátum dáme a ja mu hovorím že mi to je jedno len 29.3. nech to neni lebo 29. zomrel Maximko .. a tak mi navrhol dátum 4.4.2017. 🙂 Moja malá aprílová princeznička 🙂 

28.3. som mala poslednú poradňu kde mi srandista hovorí že úúúlalá milá moja Liv ešte aby sme sa v noci nevideli ... hovorím mám tu veci mám tu už ostať? Že nie nech sa ešte vyspím doma ráno mám prísť na predoperačné ideme podľa plánu nech sa šetrím .. a že teda už ostanem tam na sledovaní .. 

prišla noc a okolo 2 prišla kontrakcia predýchala som nebolo to nič hrozné 🙂 nechcela som panikáriť už bolo dosť tej hystérie tak som chcela počkať na ďalšiu.. veselo som zaspala ďalej a kontrakcia prišla až keď zvonil budík to určite preto lebo ma naľakal 😀 že už je zas 6 ráno a kolobeh (raňajky,desiata, zuby,postele upratať, ja nemôžem jesť kvôli predoperačným vyšetreniam) a tak sme odviezli do školy Emmku a stretli sa vo výťahu so susedou ktorá sa pýta ako sa máme a ja s kľudom angličana že "ááá dobre asi rodím 😀" Keď som prišla do ambulancie hovorím že teda asi to prišlo všetko som vysvetlila a lekár že veď ste na 5 otvorená 🙂 a ja že čo teraz? Tak mi kázal pripraviť sa na príjem a šiel za primárom .. o pár minút som bola na "vzdychačke" a s vedomím absolútnej spokojnosti že idem rodiť prirodzene 🙂 sestričky,sanitárka boli úplne perfektné ženské 🙂 Celý čas pri mne srandovali  aj sme rozprávali len tak o normálnych veciach ... prišla detská sestrička a hľadala inú rodiacu a ja jej hovorím to som neni ja 🙂 sestrička jej hovorí že ja som zatiaľ len na prvej dobe pôrodnej 😀 o 10 minút nato ma rýchlo prekladali na sálu ako som sa postavila z postele praskla mi voda(rodila som síce 3x ale toto som zažila 1x 😀) prišiel manžel a lekár a naša princeznička sa narodila 🙂 bez pýtania si hocičoho mi ju ihneď dali na bruško na prsník takú teplučkú ružovučkú krásnu živú zdravú našu ... a vyšetrili ju na mne! Nechali dotepať pupočník manžel prestrihol pupočnú šnúru až potom ju odniesli odvážiť a pomerať a spolu sme strávili krásne 2 hodiny na sále ... moment keď som sa rozplakala nastal keď mi lekár povedal dátum a čas narodenia ... 29.3. o 12.05 ... presne deň a na minútu presne ako Maximko odišiel ..

Prešiel polrok života našej princeznej a ja som síce naplnená láskou k našim dievčatkám ale neprejde deň aby som si nespomenula na nášho ďobka ... Prišli jeho druhé narodeniny aj výročie úmrtia a ja som sa dívala na jeho hrob a z kočíka sa ozýval smiech .. bol to otras všetkých mojich emócií.. cítila som bolesť ..takú istú ako v deň keď odišiel..bolesť čo spaľuje celé vnútro .. slzy mi tiekli po tvári a cítila som zároveň vďačnosť.. vďaku za jeho ochranu, že môžeme znovu žiť, smiať sa .. život má takú čudnú horkosladkú príchuť .. 

S veľkým odstupom času keď opäť prichádza čas dušičkový a vy sa tešíte na jesenné prázdniny ja kupujem anjelikov ..vy zdobíte svoje byty jesennými dekoráciami mne sa tu hromadia venčeky a kahančeky na miesto kde si spinká večný sen .. 

Nedávno som kdesi čítala maminku anjelika že ju trápi že všetci zabúdajú že majú v rodine ešte jeden hrob .. spomenula som si na ňu teraz v tomto čase ..

Dostali sme totiž otázku že či prídeme prázdninovať a na hroby starkých .. a ja som stále zatrpknuto(nehanbím sa za to!) odvrkla Nie náš najdôležitejší hrob je tu u nás ... my nepôjdeme na hroby ľudí ktorých sme nepoznali keď vy neprídete na hrob nášho syna ktorý je váš ...... (nechcem menovať kto je to) ... nikdy ste tam neboli .. od nás chcete aby sme šli k starkého starkým a vy ste boli?? Nie lebo! Lebo čo?! Lebo vašou vetou je staré známe "nespomínaj na neho veď už je mŕtvy, už to nie je tvoj syn, zabudni" ... 

Naveky bude Max môj syn ... budem o ňom hovoriť či sa to niekomu páči alebo nie .. 

Aj tieto udalosti zohrali rolu v rozhodnutí že som išla na konferenciu o paliatívnej starostlivosti .. je tu nehorázne tabu až mi je z toho zle ... masy a davy ľudí zakrývajú oči pred vedomím že deti sú choré a umierajú ... 1693 detí zomrelo v roku 2016 na našom miniatúrnom Slovensku a ja naozaj nevidím dôvod zakrývať si pred tým oči ... 

Život plynie, tento článok má v názve číslo 6 a zároveň je mojim posledným na tejto stránke ... v živote človeka nastávajú momenty rozhodnutí o ktorých si myslíme že to takto má byť ... že niečo nás niekam posunulo .. a tak som sa rozhodla že môj instagramový profil premenujem a svoje články a pocity presmerujem na vlastný blog. Neprestávam s písaním iba to budem robiť inde a inak ... pretože to tak cítim ... pretože na Slovensku existuje veľa maminiek, ktoré potrebujú vedieť, že nie sú samé ... tak som sa pred 2 rokmi cítila aj ja ... sama a prázdna ... Dnes sa už sama necítim, no prázdno v srdci, diera, ktorá tam je to nezaplní už nikto .. Mnohí mi hovoria, že no už ste šťastní už je vám dobre už máte druhé ... ja si však myslím niečo iné .. máme hlavne tretie dieťa a nie druhé.. a áno sme nekonečne šťastní a máme sa strašne fajn.. 

Max je v našich srdciach .. pohol našimi skalami zbúral všetko .. otriasol našimi dušami a naše bytie je iné ... 

A teraz takto všetko búra naša Silvinka... zbúrala zábrany, strachy a žiaľ .. vidím svet inými očami a počúvam deň čo deň to najkrajšie z najkrajšieho..tlkot jej srdiečka,cítim jej pokoj ako dýcha...vidím jej nevinnosť v očiach a úsmev na perách ..jej hrkálkový smiech je tým najkrajším snom aký som si ani nedokázala priať ..

..a ja cítim pokoj v duši .. 

Všetkým Vám mamičky anjelikov z hĺbky srdca prajem aby ste čas dušičkový prežili v takom pokoji ako sa len dá ... 

Modrý koník pri mne stál keď moja dcéra bola malinké bábätko a ja mladá mamina ...

Modrý koník pri mne stál, keď som sa vydávala ...

Modrý koník pri mne stál, keď sme si povedali, že chceme druhé dieťatko a trvalo to skoro rok a pol ...

Modrý koník pri mne stál, keď som si našla vytúžené // na teste ...

Modrý koník somnou riešil výbavičku 🙂

Modrý koník pri mne stál, keď som sa tu zdôverilam že náš vytúžený chlapček bude zrejme chorý a ja som sa bála ... tehotná, zúfalá a bezradná ...

Modrý koník pri mne stál, keď sa mi o mesiac skôr môj krásny chlapček narodil ...

Modrý koník pri mne stál, keď sa začal boj o jeho život ... o minúty,hodiny ...Modrý koník pri mne stál, keď sme sa dozvedeli, že boj je márny ... že nech urobíme čokoľvek a kdekoľvek na svete, náš syn zomiera ... 

Modrý koník pri mne stále, keď sme sa rozhodli ... o tom najťažšom v živote rodičov .. že ideme domov s n.o. Plamienok ... 

a Modrý koník pri mne stál aj vtedy, keď mi syn doma v láske a v náručí naposledy vydýchol ... a stál pri mne vo veľmi ťažkých dňoch, týždňoch a mesiacoch ... 

Modrý koník je mojou súčasťou 7 rokov ... zažil moju radosť a aj môj pád na dno .. moju najväčšiu bolesť a moje pomalé postavenie sa opäť na nohy ... a ja som vďačná za tento priestor ... že môžem mať blog ... 

a tak koník môj cválaj ďalej, tam kam musíš ... ... bol si pri mne v radosti i v žiali ... no tak ako som sa na vlastnej koži presvedčila, že život ako začne aj môže rýchlo skončiť zrejme končí aj ten tvoj ... jedine, že by si mi splnil krátkozraký sen ...

..že budeš pri mne ešte raz pri mojej radosti stáť ...

..na to však musíš vedieť, že MY všetky sme modrý koník ... 

My bláznivé a náladové ženské s príšernou PMS, my, čo túžime po bábätku, my čo sme tehotné, rodiace, mladé,staršie novomatky, ktoré nevedia dojčiť a hľadajú tu radu ... matky ťažko chorých detí, ktoré hľadajú pochopenie, útechu ... dvoj,troj,viacmamy ...pracujúce mamy, ktoré hľadajú relax ...

Modrý koník mi dal veľa a mne to nedá poďakovať sa Ti za priateľstvá ... hlboké a úprimné ... za moju Helu, Zuzku, Sendy, Gabi, Maťku bláznivú, Lucku, Natálku,Veronku i Vierku, Katku, Majku,Evičku

a za teba Janka moja špeciálne !! 

nicky nepíšem lebo Zuziek je tu asi 5 a Luciek tiež ... 😀

Vy to viete, čo mi často píšete na blogu a pod ním 🙂 Ďakujem za všetky osobné stretká a pri niektorých dlhoročné priateľstvá ...

Možno mi neuveríte a prídem vám aj trochu trápna ale ja skutočne túžim byť opäť tehotná a dať sem fotku môjho rastúceho zdravého bruška ... a potom sa podeliť s mojou radosťou keď sa bábo narodí ... tak veľmi by som to chcela ... po správe o anjelikovi Maxikovi vám napísať aj krásnu správu ...

Všetky vás tu mám naozaj skutočne rada a vždy budete mať miesto v mojom srdci ... aj keď sme tu všetky len vo virtualite ja vás mám rada tak naozaj ... a napriek dnešnej situácií táto stránka bude tiež vždy v mojom srdci lebo to bola a stále ešte je moja každodenná súčasť ... 

Keďže som sa dozvedela že fórum mnohé nečítajú a nie všetkým sa chce čítať status po statuse v mojom blogu príbeh nášho Maxíka dávam aj sem ... Povedali sme si s mužom že naše dievčatko Emmi nám rastie do krásy že chceme bábätko voňavé malinké ... že opäť chceme v noci bdieť nad plačúcim bábom že opäť chceme to krásne obdobie prežiť ..tehotenstvo,radosť,šťastie,pôrod .... a tak po nejakom snažilkovskom čase som si dňa 18.11. 2014 našla úžasné dve čiaročky ...šla som lekárovi,tehotenstvo potvrdil a ja som to môjmu mužovi oznámila slávnostne ...radosť v našich srdciach bola obrovská ... keď sa fotografka na fóre tu na MK pýtala kto s ňou pôjde do projektu 9 mesiacov zázraku hneď som sa ozvala a šla do toho ...a tak sme sa mesiac čo mesiac fotili ...avšak  v 20. týždni na veľkom ultrazvuku sa lekárovi nepáčil malý priemer hlavičky bábätka tak ma poslal do Martina Mudr.Grochalovi na 3D sono ktorý sa vyjadril že mám oligohydramnion čiže málo plodovej vody a bábätko má dolichocephaliu (pod ktorou sa nachádzajú stovky iných diagnóz) ,obličky mal Maximko menšie čiže hypoplastické,povedal že o 2 týždne na kontrolu,kázal mi piť aj 4 litre vody denne čo som splnila ..môj strach bol neopísateľný ....

môj status : Ďakujem Vám za srdiečka,že na nás myslíte a držíte nám palce ... ostáva nám viera,nádej a láska k nášmu synčekovi ...verím že zajtra pri nás budú stáť všetci anjeli strážni a genetické vyšetrenia dopadnú na jedničku ... nikdy som sa tak nebála,nikdy vo svojom živote som nepociťovala také zúfalstvo ...snažím sa držať sa nad vodou,byť v kľude a neplakať ale ono to chvíľami proste nejde ... Neprestávam veriť že náš Maxim bude úplne zdravé bábätko ktoré bude môcť s tatom hrávať futbal a bude robiť zlotu svojej veľkej sestre ......Bože môj prosím ťa ako matka ... len nech je zdravý ... tento tlak a stres a strach sú tými najhoršími chvíľami v mojom živote ...

po 2 týždňoch sa oligohydramnion zlepšil,obličky trochu podrástli no stále boli hypoplastické,hlavička stále dolichocephalická.A tak ma poslal Mudr.Ondrejčákovi na genetiku do BA na odber plodovej vody ale kvôli hlavičke ... Odber som odmietla nakoľko plodovej vody bolo málo a namiesto 1% rizika poškodenia čo pri amniocentéze je som mala riziko 13% ... a navyše aj keď by sa zistilo nejaké postihnutie malého by som si vziať nedala ... Na poslednú kontrolu som šla v 30. týždni opäť Grochalovi do Martina,kde sa zistilo že obličky vôbec nenarástli a tak nám povedal nech sa pripravíme na najhoršie ... že Maximko sa nedožije ani hodiny ...

opäť môj status : Zajtra opäť smer Martin opäť 3D sono... Ten strach je neskutocny... No naša viera a nádej sú silnejšie... Láska k nášmu Maximkovi je veľmi veľká,synacik náš vytúžený tvoja mamka vie že si proste zdravý a s touto myšlienkou zaspim,vstanem a nič iné nechcem zajtra počuť....

a ďalší : 

Už cestujeme všetci opäť 3 D sono Martin... Ach len nech nám do tretice už povie dobré správy... Nič iné len to že naša láska v brušku je zdravá....

a najkrajší status :Ahoj ahoj volám sa Maxim narodil som sa dnes ráno o 9.25 sekciou,mám 2150 g a 45 cm,som v inkubatore a bojujem a mamina s tatinkom veria že to všetko zvládnem 🙂

Maximko sa narodil 30. júna akútnou sekciou v plnej narkóze v nemocnici v Nových Zámkoch keďže vznikol anhydramnion (žiadna plodová voda) ráno o 9.25 ... Lekári mu dávali šancu,dali nám nádej ... Narodil sa s renálnou hypopláziou obličiek,šelestom na srdiečku,s mikrocephaliou,obličky najskôr jedna potom druhá nabehla ani jedna na 100% ...

moje šťastie :

 
S Maximkom to zatiaľ vyzerá dobre,obličky vykazujú funkciu i keď menšiu je sledovaný a veríme že to zvládne bojovník náš musí! Práve som ho prvýkrát videla pohladkala je nádherný synček môj malinký...Láska moja bojuj veľmi ťa ľúbim drobček...status : Keď šťastie sa nedá vyjadriť slovami.... Dnes je úžasný deň pani doktorka nám oznámila že náš syn bude žiť!!! Obličky reagujú nie síce na 100% ale Maximko veľa papá (už začína aj moje mliečko) a dnes kraaasne veľa cikal liečbu žiadnu mať nemusí ženy plačem od šťastia! Vojnu sme ešte nevyhrali ale najťažšie je za nami... Prvýkrát sme si ho pohladili popestovali zaspievali...🙂a potom sa to všetko začalo rúcať ako domček z karát .... status : Maxik môj láska tvoje meno je bojovne tak prosím bojuj o svoj život... Maminka to tu bez teba nezvládne...Macko môj malinky milujeme ta najviac na svete spolu to dokážeme ja si ta nedám! Veríme ti veríme v silu Božiu prežil si 4 dni zvládneš aj ďalšie... Bojuj láska prosím... Modlite sa za nás on nemôže zomrieť!!!! Prosím...

avšak na štvrtý deň jeho života začali zlyhávať a povedali nám že majú podozrenie na Potter syndróm malému vzali krv na genetiku .. a tak po konzíliu v Bratislave sa primár neonatológie rozhodol že ho prevezú do BA na Kramáre k pani primárke Dolníkovej,bolo to 7.7. 2015 ...

status : Zajtra nášho Maximka prevezu do BA na Kramare ja idem samozrejme tiež... Tu mu už viac nevedia pomôcť,výsledky stále rovnako zlé,obličky neporiadok z tela nefiltruju všetko mu ostáva v krvnom obehu ☹ sme zúfalí,zlomeni,bezradni a nekonečne veľmi sa bojíme...

a 8.7. 2015 po dôkladných vyšetreniach si nás pani primárka zavolala spolu s nefrologičkou kde nám oznámili že naše bábätko šancu nemá ...

status : Náš Maxik svoj boj prehráva... Niet riešenia.. liečba neexistuje je príliš malinky na transplantáciu... Budeme mať anjela v nebi Pán ho chce mať viac... Nevieme čo nás toto má naučiť nevieme ako ďalej žiť.. Musíme kvôli Emmke.. Láska,macik náš vieme že tvoju dušičku musíme pustiť.. Je to ťažké rozlúčiť sa s vlastným dieťaťom... Sme zlomeni bezradni zúfalí... plačeme obaja.. Náš vytúžený vymodleny synček.. Maxik môj nekonečne veľmi ťa milujeme a vždy aj budeme...

Dialyzu mu dať nevedia je príliš malinky... A tak trošku priberie a všetci pôjdeme domov do paliativnej starostlivosti... Neosudzujte nás prosím.. Rozhodli sme sa že chceme aby jeho posledné chvíle boli doma nie tu.. V láske v našom náručí... Možno pár dní.. možno ho čakajú ešte týždne s nami... Dnes som ho opäť mala v náručí... Môj krásny macko... Môj Maximko...

pátrala som po internete akékoľvek info som zháňala no v slovenčine nič dostupné ... vy ste mi písali posielali články atď. potom sme vypisovali na rôzne zahraničné kliniky avšak všade rovnaká odpoveď...

status : Ahojte mam tu milión správ,žiadosti o priateľstvo o upozorneniach nehovoriac všetkým vám ďakujeme... Chcem vás však poprosiť maminky čo mi písali že majú kontakt na Prahu Motol napíšte mi ešte raz ja v tých milión správach vás neviem nájsť....jedna maminka mi písala ešte o Zurichu prosím vás napíšte mi.... Ďakujem Vám!

pár z vás mi napísalo poznáte alebo samé ste to zažili čo to za chorobu je ...

potom prišla nádej .... 

sstatus : Vyžiadali sme si malého správu...mňa asi trafí šľak! Doteraz nám tvrdili že má Potterovej syndróm... A ja sa dozviem z papierov že majú naň podozrenie! Oni to nevedia na 100 %... Aj keď proste obličky hypoplasticke sú a nefiltruju... Ach... Môj krásny macko malý má už 2170 g,mamina sa síce sondovať musí naučiť ale včera krásne spapal dávku mliečka cez cumlík (má vraj slabý sací reflex) no veru to pravda nie taaak cumlikoval aj videjko máme a dudušu ani pustiť nechcel 🙂 láska moja maminke trhá srdce myšlienka že by si mal odísť do neba...

status : Macko voňavý krásny má už 2340 g krásne papá cez fľašu žiadna sonda 🙂 a od vcera je aj Božím dieťatkom dali sme ho tu v nemocnici pokrstiť.. vzhľadom na jeho diagnózu je stabilizovaný najneskôr utorok ideme domov... Ale spolu s n.o. Plamienok... Ozvali sa nám z Čiech z 3 kliník žiaľ riešenie nepoznajú ani oni... Potter syndróm je nezlučitelný so životom.. Zajtra vraj budú výsledky z genetiky lekárka im vyvolávala denne nech to nie je až za 3 mesiace ale skôr nakoľko Potter sa len z týchto vyšetrení dá na 100% potvrdiť... Maximka si budeme užívať doma ako sa len dá... Začali sme túto situáciu prijímať tak ako to je... Musíme byť realisti... Už nemám viac sĺz...

Dostali sme 2 možnosti buď počkáme na Maximkovu smrť v nemocnici (Primárka povedala že jeho život je nevypočitateľný a môže žiť aj pár týždňov dokonca 4-5 mesiacov) alebo spolu s n.o. Plamienok pôjdeme domov ... Dňa 21. júla sme prišli domov .. spolu s "Plamienkáčmi" ako sme ich volali ...

status : Dnes mám presne 3 týždne a konečne som doma i keď okolnosti sú aké sú... Lekári z Plamienka sú úžasní... Napriek všetkému všetkým lekárom len ďakujeme robili čo bolo v ich silách... Výsledky z genetiky potvrdili Potter syndróm .. Ďakujem všetkým za snahu pomôcť za milé IP a komentáre,no jednu výčitku si neodpustím a to voči osobám ktoré mipísali nemiestne priam útočné IP s tým že robíme málo že prečo sme sa s tým zmierili?! Nikdy sa nezmierime s tým čo prežívame!A nemienim sa tu obhajovať písali sme 15 lekárom do zahraničia študovali sme všetky dostupné informácie čo sme našli konzultovali sme každú myšlienku krok... A správy typu že za to všetko môžem určite ja buď slabou vierou,braním homeopatie alebo tým že sme sa o neho dlho snažili a "znásilňovali prírodu" nemám silu komentovať... Ešte raz však ďakujem za podporu ktorú tu dostávam...

Mojim snom bolo aby doma prežil aspoň týždeň ...

status : Tyzden doma!!! Náš malý tajný sen splnený... Spíme spolu neustále.. na rukách obsypany bozkami objatiami..týždeň ťažký no plný lásky...od štvrtka už fungujeme len na kysliku.. Maxik milujeme ťa... A tetam z koníka ďakujeme za všetko,píšete že nemáte správy tak posielam..

a môj Maxík mi toto prianie splnil ..žil DOMA 8 dní ... všetci lekári ho vyhlásili za zázrak medicíny ! Ziadne dieťa na svete nežije s touto chorobou skoro mesiac ...(Prípad dievčatka z USA ktoré žije je o inom,má iný stupeň Pottera a zistili to v tehotenstve a my nie sme USA)... Boli to ťažké dni no krásne ... Dňa 29. júla 12.45 nás Maxík naveky opustil a odletel nám do neba aby nás odtiaľ strážil ...

status : Dnes náš milovaný synček Maximko navždy odišiel do neba... Spinkaj sladko anjelik...

Je to ťažké no no napriek všetkému každému jednému lekárovi každej jednej zdravotnej sestre Ďakujem,robili čo bolo v ich silách,v ich možnostiach urobili nad rámec svojich možností ... Napriek tomu dúfam že týchto špiecialistov už nestretnem  Väčšinou sa stretávam s milými ľuďmi aj vy tu na MK ste mi úžasne pomáhali aj pomáhate ...O ženách bez citu ktoré mi písali úplné hlúposti o tom táto diskusia nie je .... Chcem aby to tu slúžilo pre maminky čo sa s tým stretli osobne,ktoré sa s tým ešte len stretnú aby mali informácie .. dám sem všetky linky na články ktoré sú dostupné,štatistiky,nové vedecké štúdie ... snívam že o pár rokov sa dozviem že Potter je liečiteľný a už žiadnemu dieťatku život nevezme ..

Ďakujem za príležitosť,možnosť zdieľať všetky moje pocity,skúsenosti, za uverejnenie... ďakujem za všetku vašu podporu,slová,srdiečka .... sila internetu..obrovská sila,veľa energie na Modrom koníku ... Ďakujem, že táto stránka existuje,že som mohla byť,že som jej súčasťou,že sa tu môžem vyrozprávať,že ste mi pomohli, že mi stále pomáhate ... 

Moje nevýslovné Ďakujem však patrí organizácií PLAMIENOK za to že mi splnili sen ...byť DOMA ..

...domov sladký domov....

Nikdy neviete kedy sa váš život otočí zlým smerom ... a ak ste tu milé maminky a ste v tejto situácií nebráňte sa tomu využite možnosť byť doma s umierajúcim dieťaťom ..aké hrozné slová, umierajúce dieťa ale bola to naša realita ...áno je to ťažké,za pár dní som sa naučila dávať Maxíkovi sondu,vedieť mu dať desiatky liekov,kyslík a v najhoršom morfium ...neváhajte a oslovte ma aj súkromne ak budete chcieť niečo vedieť ...

Plamienok je tím ľudí so srdcom,s odhodlaním, do práce dávajú celú svoju dušu,už navždy ostanú našou rodinou ... dali nám pomocnú ruku,neváhali a prišli aj v noci,zdvihli telefón aj 20 x denne a dali mi radu ... poplakali si spolu s nami ... sú to ozajstní priatelia na celý život ... žiaľ bolesť spája ... 

Práca Plamienka je úžasná,je bolestná,no dávajú nádej,dávajú dar,dávajú svoje srdce,nekonečné,bezhraničné pochopenie,dávajú to čo sa nedá ani slovami opísať ... nemusíte rozprávať oni si pri vás sadnú a budú ticho ak to potrebujete ... dávajú šancu,dávajú deťom ich posledné želanie ...dokážu splniť slová "home SWEET home" ktoré mnohé z vás majú doma v podobe dreveného nápisu ako dekoráciu ..

ani neviete čo to znamená pre nás mamy anjelov .... 

Vianočný list pre Teba ... Ako dobre vieš, moje narodeniny sa blížia. Každý rok sa koná oslava na moju počesť a myslím si, že tak bude aj tento rok. Počas týchto dní veľa ľudí nakupuje darčeky. Rozhlas a televízia vo svojich reklamách na každom kroku upozorňujú svet na moje blížiace sa narodeniny. Je krásne vedieť, že najmenej raz ročne si niektorí ľudia na mňa spomenú. Ako iste vieš, oslava mojic...h narodenín začala už pred mnohými rokmi. Spočiatku ľudia chápali a boli vďační za všetko, čo som pre nich urobil. Teraz sa zdá, že nik už nepozná skutočný dôvod osláv. Rodiny a priatelia sú spolu, zabávajú sa, ale nepoznajú význam osláv. Spomínam si, že aj vlani bola usporiadaná takáto slávnosť na moju počesť. Slávnostná tabuľa bola plná delikates, ovocia a rôznych maškŕt. Výzdoba bola vskutku fantastická a všetko to dopĺňali nádherne zabalené darčeky. Chceš však niečo vedieť? Bol som oslávenec, ale nebol som pozvaný. Keď prišiel deň D, prišiel som, ale nechali ma vonku, pred zabuchnutými dverami. A ja som tak veľmi chcel byť s nimi. Popravde, neprekvapilo ma to, pretože v posledných rokoch všetci predo mnou zatvárajú dvere. Nepozvaný, ale predsa som sa rozhodol potichučky vojsť. Postavil som sa nebadane do rohu miestnosti a sledoval som. Všetci jedli, pili, podaktorí aj opití, rozprávali oplzlé vtipy a nesmierne sa na všetkom bavili. A naviac, keď do miestnosti vstúpil veľký tučný muž oblečený v červenom s dlhou bielou bradou. Vyzeral ako opitý, sadol si do kresla a všetky deti sa rozbehli k nemu, kričiac: „Santa Claus, Santa Claus!“, akoby táto oslava bola na jeho počesť! O polnoci sa všetci začali objímať. Tak som roztvoril svoju náruč čakajúc koho by som objal. A vieš čo? Nikto ma neprišiel objať. Ľudia si začali rozdávať darčeky, otvárali ich plní očakávania. Keď už boli všetky otvorené, nesmelo som sa obzrel, či tam snáď nebude aspoň jeden aj pre mňa. Veď ako by si sa cítil ty, keby na tvojich narodeninách boli obdarovaní všetci okrem teba – oslávenca? Vtedy som pochopil, že som nechcený, nepozvaný a preto som rýchle odišiel. Každý rok sa sviatok mojich narodenín zhoršuje. Ľudia pamätajú len na jedlo, pitie, zábavu, ale na mňa akosi zabúdajú. Bol by som rád, keby si mi tieto Vianoce dovolil vstúpiť do svojho života. Potešilo by ma, keby si uznal skutočnosť, že pred vyše dvetisíc rokmi som prišiel dobrovoľne na tento svet obetovať svoj život na kríži, aby som ťa zachránil. Dnes, jediné čo chcem je, aby si tomu veril celým svojím srdcom. Rád sa s tebou o niečo podelím. Keďže ma mnohí nepozvali na svoje párty, budem mať svoju veľkú vlastnú grandióznu oslavu, akú si nikto nevie predstaviť. Stále ešte prebiehajú prípravy. Dnes som poslal mnoho pozvánok a toto je jedna z nich aj pre teba. Chcem vedieť, či prídeš, aby som ti rezervoval miesto a napíšem tvoje meno zlatými písmenami do veľkej knihy pozvaných. Iba tí zapísaní budú pozvaní na párty. Tí, ktorí neodpovedia na pozvánku, zostanú vonku. Vieš, ako môžeš odpovedať na toto pozvanie? Je to jednoduché, pošli za mňa túto pozvánku všetkým, na ktorých ti záleží ... Budem na vás všetkých čakať na tohtoročnej oslave... Uvidíme sa čoskoro ... Milujem ťa. Ježiš

- zbierali sme pogy

- tancovali sme na "Wanabee" od Spice girls

- plakali sme v kine, keď zomrel Mufasa z Levieho kráľa

- pozerali sme Doktorku Quinovú a Domček v prérií v premiére

- Teri Hatcher vždy bola a bude Lois Lanovou

- chodili sme do školy s deťmi, ktoré sa volali Katka, Janka,

Majka, Zuzka, Veronika, Ivanka, Danka, alebo Peťo, Tomáš, Lukáš, Maťo, Rišo, Mišo, Dano, David

- čítali sme Ohník, Slniečko, Zorničku, alebo Fifíka

- do obchodu sme si chodili kupovať Calipo, ruskú zmrzlinu alebo Orion čokolády (ktorých hviezdy sme si potom lepili po oknách) a platili sme korunami...

- boli sme v škole, keď sa zrútili dvojičky World Trade Center

- hrali sme v škole telefón

- zdravé jogurty neboli označené BIO, nie Activia ... 

- narodili sme sa ešte kým existoval socializmus

- na fotkách z našich prvých vianoc má náš oco pletený

sveter s geometrickými tvarmi a mama vestu fluorescentnej farby s veľkými nafúknutými časťami na pleciach

- prvý zamilovaný film, ktorý sme videli v kine bol Titanic

- v MHD sme platili 2-6korunovými lístkami, čipové karty neexistovali

- pozerali sme Iku-Tiku-Gymnastiku, Bol raz jeden život, Pa a Pi, Gumkáčov, Poďte s nami a neskôr Od Kuka do Kuka

- po večeroch sme pozerali s našimi Pohotovosť

- váš starší bratranec/ujo počúval Micheala Jacksona a bol ešte čierny a mal svoj nos

- trávili sme hodiny hraním tetrisu, šťastnejší Gameboya

- každy kto nemal domáce zviera, mal Tamagoči

- jedným z najväčších prekvapení bolo vždy vybrať hračku z "Kinderka"

- korčule mávali dva rady a rôzne bočné kolieska

- nahrávali sme si videom veci na VHSky

- všetko, čo bolo z Ameriky, bolo úžasné

- počas voľných hodín sme v škole vonku skákali gumu, hrali futbal, "chytky" (na hanky), skrývačku alebo sa liezlo na tie farebné studené železné konštrukcie

- robili sme si bunkery zo stoličiek a prikrývok

- české deti nám nemali problém rozumieť a naopak

- cez leto sme pili vodu so sirupom a jedli chlieb s maslom

- aj keď nás mnohí často varovali, nikdy sme si nevypichli oko

- stavali sme drevené, krabicové káry, aby sme sa na nich pustili dolu kopcom a na konci zistili, že sme zabudli namontovať brzdy...

- reťazovka a autíčka boli úplne najlepšie kolotoče na svete (od 10 rokov)

- aspoň raz ste boli na dovolenke v chorvátsku

- telefónne čísla sme mali napísané v Zrkadielku

- prvý mobil, ktorý sa na trhu objavil, stál 100 tisíc

- Norton Comander a neskôr Windows 95! neexistovalo nič lepsie!

-vieme, čo je walkman

- všetci sme tancovali Macarenu

- neexistoval internet a vrcholom zábavy na počítači bolo hrať karty, míny či neskôr Doom, alebo Golden Axe

- mať 20 znamenalo byť starý

- na fotkách sme sa vždy snažili zatváriť čo najhviezdnejšie- neboli erase funkcie digitálneho foťáka

- počúvali sme celý čas rádio, aby sme vystihli svoju obľúbenú pesničku a potom si ju mohli nahrať na kazetu

- na školských taškách sme nemali Spidermana, ale psa, nejaké pravítko alebo ceruzky s očami

- vieme, kto je Willy a Mitch Buchenan

- všetci sme nosili tie hrubé hnedé vrúbkované punčochy, ktoré sa aj tak vysunuli tak, že ste mali kilometrovú nohu

- Volali-Nevolali či Crn-Crn boli tie úžasné znaky toho, že v telke ide Majster N

- miesto palace cinemas a iných sa kiná volali Tatran, Družba, Úsvit či Slovan

- netušili sme, čo je mango

- chodili sme spávať po večerníčku, kým ujo bača nezhasol všetky hviezdy na oblohe

- mali sme alebo sme počúvali u kamaráta kazetu Michaely Pačtékovej, Lucky Vondráčkovej, alebo Paľa Haberu

- kto mal béemixku, bol frajer

- cez deň sme boli celý čas s kamarátmi, behali sme po vonku a vraciavali sme sa až keď sa zapálili lampy

- videli sme na vlastné oči kravu, kozu či sliepku

- jedli sme kysličku (tie zelené lístky) a vsugerovavali si, že je to dobré, lebo to robili starší kamaráti

- na rok 2000 sme boli zvedaví v očakávaní, či sa niečo stane

- v škôlke sme si lepili na nosy tie lístky zo stromov, čo sa rozdvojujú, a snažili sa nech tam vydržia stáť čo najdlhšie

- na karnevaloch sme okrem klasických princezien a pirátov bývali rôzne muchy, chrobáky a iný hmyz

- namiesto v Superstar sme chceli spievať v Hviezdičke, Zlatej bráne či Talentáriu

- pamätáte tých frajerov Železňákovcov v kožených bundách na motorke? 🙂

- na správnych slovenských letných výletoch do hôr s rodičmi nám v "ruksaku" nikdy nesmeli chýbať Horalky

- ako správne deti revolúcie :D sme dávali "Čestné pionierske"

- aspoň nejakou mierou sme boli zberateľmi céčok

- aký to bol hit nosiť kľúče na farebných šnúrkach na krku

- v zime býval sneh

- a "uhoľné" prázdniny

-podľa všetkých tých amerických filmov sme túžili mať bud opicu, psa, tuleňa, Falca, prípadne raz nadviazať nevšedné priateľstvo s kosatkou, alebo kengurou "Skippy"

- červené karafiáty boli ešte stále v kurze

- s babkou sme nadšene pozerali Repete

- istý čas sme si kupovali tie želatínové lepkavé oči, malé slizké guľky, a hádzali sme ich po stenách (vždy sa tak nechutne rozpľaskli)

- "Hneď ku kôlničke utekám keď spravím niečo zlé. Môj ocko beží ako ja, no až tak rýchlo nie. Kôlnička hej bum-tra-la-lííí, kôlnička hej bum-tra-la-lá, som rád že si, bum-tra-la-lííí a že ťa mááám bum-tra-la-lá."

- čítali sme Medzi nami dievčatami, Troch pátračov a Slávnu päťku

- pozerávali sme Kakao, Maxihru či to detské štúdio, čo na stv-čke moderovala Jurinová

- jedávali sme Bebe puding a krupicu

- aj keď ponuka nebola až taká bohatá, nebolo nad jahodovú Perličku, žltý vaječný šampón, modrý olejček Aviril či oldschool Indulónu

- takú čierno-žltú Vranku Danku či iného plyšáka, na ktorého stále v kúte padal prach, má doteraz určite každý z nás

- miesto hamburgerov a bagiet sme si s našimi kupovali po večeroch v meste pečené gaštany, burizóny či turecký med

- a propos: Maršmelou

- nosili sme tie rukavice spojené na gumičke, aby sa nám nestrácali, no vkuse to omínalo na chrbte a keď sme si dali dole bundu, tá šnúra s rukavicami bola všade

- najtvrdší alkohol: vaječný likér a detské šampanské

- kupovali sme si žuvačky Pedro a neskôr keď sa objavili Huba Buba, sme si ich strkali čo najviac do úst (to bolo ale sladké!!)

- veru, školský bufet, ak bol, mal maximálne resanku

- namiesto dohodnutia, že ideme von cez mobil sme zazvonili dole v bráne na zvonček, ozval sa rodič a my : dobrý ďééň môže ísť andrejka vóón? a občas sme sa zabávali tým, že sme niekomu zazvonili a utiekli (hlavne baby chalanom)

- dievčatá si rozstrihávali dolné časti tričiek na také šnúrky (či špagety či čo to bolo), aby boli sexy

- nesmieme zabudnúť na školy v prírode strávené vo farebných šušťákoch

- pri najväčšom scifi príbehu tých čias, Majke z Gurunu, sme všetci sedeli ako priklincovaní keď letela ponad Bratislavu v tej rúre

- a potom sa dievčatá dávali všetky strihať na Majku z Gurunu

- zovšadial sa na nás valili protidrogové kampane (vrátane Paštékovej "Nikdy nezober drogu"), stále sme to kreslili na výtvarnej a od cudzích ľudí sme si kvôli tomu nikdy nesmeli brať cukríky

- chodievali sme ku babke na záhradu zbierať mandelínky zo zemiakov

- " VY MÁTE SATELIT? fííííha "

- mali sme také tie hlúpe posmešky na deti, ktoré nosili okuliare, strojček, sedeli v prvej lavici či mali tri čierne body

- keď chcelo dievča zbaliť chalana, tak jedným z "50 zaručených typů jak ho sbalit" z Brava bolo napísať mu "nevtieravý a prirodzený" zamilovaný list a nechať ho v lavici, alebo mu jemne odstrániť neviditeľné smietko z ramena

- mysleli sme si, že v Baywatchi ide vážne o záchranu ľudí

Pár znakov toho, že vážne starneme...

- čítaš si tento text a vravíš si "Ježíš..." !!

- na stolíku, alebo v kabelke máš tabletky proti bolesti hlavy, brucha...(ženy)

- deti vám vykajú a hovoria teta alebo ujo

- potrebuješ aspoň pol dňa aby si sa dal/a do poriadku po ťažšej noci...

- nebolo Tesco, neboli City parky,centrá kde sa deti hrali .... 

- prvá telenovela bola Jednoducho Mária a nasledovala po nej Manuella a Čierna Perla ! 

- čítaním tohto textu si si spomenul/a na svoje detstvo a aspoň raz si sa usmial.. 🙂)

Počas ceremónie ruží si nevesta a ženích navzájom darujú jednu ružu. Dve červené ruže, to je všetko, čo je potrebné. V starom jazyku kvetín jediná červená ruža znamená: „Milujem ťa." 

Počas ceremónie sa číta tento príhovor: 
„Pri svadobnom obrade ste dali jeden druhému obrúčku. Tieto prstene sú dôkazom toho, že ste si dnes vymenili sľuby lásky a že patríte k sebe. Teraz máte niečo, čo zostáva navždy, nádherný titul manžela a manželky. 
Vaším prvým manželským darom jedného druhému bude jednoduchá ruža. V minulosti bola ruža považovaná za symbol lásky a jediná ruža vždy znamenala len jedno, slová „Milujem ťa." Prosím vymeňte si svoj prvý dar ako muž a žena. 
Možno sa Vám zdá, že ste neurobili nič zvláštne. Pred chvíľou ste držali v ruke jednu ružu a teraz držíte v ruke tiež jednu ružu. V určitých veciach je sobáš ako táto ceremónia. V určitom zmysle sa zajtrajšok nebude zdať iný ako včerajšok. Ale v skutočnosti ste dnes, práve pred chvíľou, obaja dostali najkrajší darček zo všetkých, ktorý si budete navždy pamätať, dar pravdy a pretvávajúcej lásky v začínajúcom manželstve. 
Lilly a Tomi, urobím Vám jeden návrh. Kdekoľvek budete v budúcnosti bývať, či už to bude veľký elegantný dom, alebo malý a pôvabný domov, určite si v ňom nájdite špeciálne miesto pre ruže. A vždy, keď si budete pripomínať dnešný deň, obaja položte na toto miesto ružu ako pripomienku vášho manželstva a pripomienku toho, že toto je manželstvo založené na láske. 
V každom manželstve prídu časy, keď je ťažké nájsť správne slová. Je jednoduché ublížiť tomu koho milujeme. Je jednoduché nechať si ublížiť od toho koho milujeme. V takýchto chvíľach je niekedy ťažké povedať slová: „Je mi to ľúto", „Odpustil som ti", „Potrebujem ťa", „Prepáč mi, že som ti ublížil." 
Keď sa toto stane a vy jednoducho nebudete vedieť nájsť tie správne slová, nechajte na vašom špeciálnom mieste položenú ružu, ona potom povie všetko a premôže všetky zlé veci a slová. Táto ruža hovorí: „Ešte vždy ťa milujem." Ten druhý z Vás nech túto ružu prijme namiesto slov, ktoré nebolo možné nájsť a spomenie si na lásku a nádej, ktorú prežívate v dnešný deň. 
Lilly a Tomi, keď bude niečo, čo si ozaj zapamätáte z dnešného dňa, nech je to to, že to bola láska, čo vás sem dnes priviedla a spojila vaše osudy a že to bude láska, ktorá vám bude v manželstve najviac pomáhať.