Deň podriadený kartičkám. Ako sa žije v domácnosti s malým autistom?

Bol teplý júnový večer, keď nám napísala @garnelia a žiadala nás o pomoc. Nie pre seba, ale pre svojho syna. V skromnom domčeku v obci Malé Kosihy na slovensko-maďarskej hranici žijú štyria -  mama na predĺženej rodičovskej „dovolenke“,  otec s problémami chrbtice a kĺbov poberajúci invalidný dôchodok a deti Lacko (5) a Adrianka (4). Lacko sa narodil ako vytúžené dieťa. Doslova. Štyri predchádzajúce tehotenstvá skončili spontánnym potratom, a preto bol jeho príchod na svet veľkým požehnaním pre celú rodinu. Vtedy ešte netušili, že im do rodiny pribudol nielen malý Lacko, ale aj nečakaný spoločník. Autizmus. Porucha vývinu, ktorá negatívne poznačí správanie, komunikáciu i záujmy. Prečítajte si, ako sa žije v domácnosti s malým autistom.

6:30 Lacko sa budí

Kontroluje si hračky oranžovej farby, či ma všetky plyšáky a či je pri ňom mama. Ak je všetko v poriadku ešte chvíľu leží v posteli. „Lackovu náladu ovplyvní aj maličkosť. Preto musíme mať deň presne štruktúrovaný. Musí vedieť dopredu, čo sa bude diať, pretože aj malá zmena v režime u neho vyvolá záchvat. Vtedy veľmi plače a kričí, rozhadzuje predmety okolo seba alebo silno zabuchne dvere. Nie raz sa stalo, že rozbil okno,“ povzdychne si @garnelia, vlastným menom Georgína Dutkiewiczová.

6:45 Kartička „Ranná hygiena“

Lacko je vizuálny typ. Má slabé porozumenie reči a verbálne nekomunikuje, preto pri dorozumievaní využíva vyrobené kartičky. „Jeho denný režim je zobrazený na kartičkách. Každú činnosť má označenú obrázkom a nimi spolu komunikujeme celý deň,“ vysvetľuje pani Georgína. Ešte nie je ani sedem hodín a Lacko si už berie prvú kartičku z denného režimu. Ranná hygiena. Ide do kúpeľne, umýva sa, češe. Pri všetkých činnostiach mu pomáha mama. Vždy, keď jednu činnosť dokončí, kartičku uloží do košíka a až tak ide na ďalšiu činnosť. 

7:00 Kartička „Obliekanie sa“

Po rannej hygiene nasleduje  oblečenie a prebalenie. Lacko sa nevie sám obliecť a je plienkovaný. „Ale učíme sa...“ hovorí pani Gerogína s nádejou, že raz túto činnosť zvládne synček sám.

7:30 Kartička „Raňajky“

Lacko si sadá za stôl. Vždy na svoje miesto, kde ho čaká jeho fotografia. Tanierik a príbor je mu tiež veľmi dobre známy. Stále musí mať ten istý. Mimo koľají sa nevybáča ani pri výbere raňajok. Chlebík so salámou. Iné raňajky nezje. Aj pri tejto činnosti asistuje mama a kŕmi ho.

8:00 Kartička „Hojdanie sa“

O ôsmej začína Lacko svoje senzomotorické cvičenia. Pomáhajú mu lepšie sa sústrediť. Mamka ho s láskou hojdá. Rôznym spôsobom  – v sede, v ľahu, točením.

9:00 Kartička „Logopédia“

Lacko sa za pomoci mamky učí pomenovať obrázky. Učí sa kto čo robí, precvičuje si farby a tvary. Kým zdravé detičky sa rady učia a hrajú, u Lacka sa to dá dosiahnuť jedine motiváciou. Aby urobil akúkoľvek činnosť, napr. poskladal puzzle alebo uložil hračky do škatule, musí byť motivovaný niečím čo má rád. Ako celiatik však nemôže všeličo. Najradšej má bezlepkové chrumky. Až potom nasleduje voľná hra.

10:00 Kartička „Voľná hra“

Pre Dutkiewiczovcov je len sen, že sa deti zavrú do svojej izby a budú sa hrať. „Viem, že každý autista je iný, no náš Lacko sa s Adriankou vôbec nevie zahrať, preto mu musím neustále vymýšľať činnosť ja,“ povzdychne si mamina. Autistické deti sa oproti zdravým musia naučiť aj funkčne hrať. Keď bol Lacko menší, tak hračkami búchal, hádzal ich, točil kolieskami autíčok a zameriaval sa na detaily. Napríklad, keď chytil bábiku, hral sa s jej očkami. Dnes rád pozerá videa na YouTube alebo sa hrá s autami, guličkami, skladačkami či kockami. Jeho mamina si však neoddýchne ani pri tejto činnosti. Musí sa hrať s ním. „Teraz postav z kociek vežu. Poď, ideme postaviť guľôčkovú dráhu, postavíme dom,“ usmerňuje ho, aby mal vždy nejakú činnosť a neponoril sa do vlastného sveta. „Vtedy otvára a zatvára dvere, oškrabáva omietku zo steny, odbehne do kúpeľne pustiť vodu, manipuluje kľúčikmi vo dverách, zapína a vypína svetlo, točí gombíkmi na sporáku, šprtá do elektrických zásuviek, vyberá poistky, vylezie na nábytok, vyhadzuje veci zo skrine. Lacko je aj hyperaktívny, preto nikdy nesmie byť sám. Ani sekundu bez dozoru.“

11:00 Kartička „Prechádzka“

Pod drobnohľadom musí byť malý autista aj vonku. Mama ho musí neustále držať za ruku, aby nevbehol pod auto alebo sa nestratil. Jeho reč je echolalická. To znamená, že ak sa ho na ulici niekto opýta, ako sa volá alebo kam ide, nevie odpovedať. Namiesto správnej odpovede povie úplne inú vetu, napríklad, ktorú sa mohol naučiť z rozprávky. Na otázku „ako sa voláš“ odpovie „auto robí brm-brm“. Aj činnosti vonku určuje mama. Ak nemá riadenú činnosť, behá, kope do brány, trhá rastliny a zoškrabuje omietku, ktorú si dáva do úst...

12:00 Kartička „Obed“

Opäť na svoje miesto, opäť svoj tanierik. Ak mu dajú iný, dostane záchvat.

13:00 Kartička „Práca“

Po obede robí Lacko s mamkou rôzne aktivity – skladajú puzzle, skúšajú kresliť, vymaľovávať, idú na prechádzku alebo cestujú do centra pre autistov v Štúrove. V ich obci nie je špeciálna škôlka a aj všetci detskí odborníci sú okresných mestách. Na terapie musia dochádzať. Lacko cestovanie autobusom a vlakom nezvláda. Je frustrovaný, prepodnetovaný, nasleduje záchvat. „Požiadali sme Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny o príspevok na auto a kompenzácie. Žiaľ, boli nám zamietnuté, tak sme požiadali znova... Lacko je v štúrovskom centre šťastný. Tu sa dokonca naučil očnému kontaktu. Terapie mu pomáhajú znižovať hyperaktivitu, rozvíjajú komunikáciu, hru aj sociálne zručnosti. Pri nich je veselý, teší sa a smeje. Rodič urobí pre svoje dieťa maximum, preto sme požiadali o pomoc Srdce pre deti. Lackovi zaplatili terapie, keďže ich neplatí poisťovňa a venovali tablet, aby sa mohol vizuálne vzdelávať. Cvičením si rozvíja jemnú a hrubú motoriku a tým aj vývin reči a komunikáciu,“ objasňuje pani Georgína.

16:00 Kartička „Voľná hra“

Lacko si opäť vyberá, čo chce robiť. Činnosti sa obmieňajú, učia ho hrať sa aj so sestričkou. Vždy v spoločnosti mamky, aby riadila jeho činnosť a nedostal sa do „svojho sveta“ – zatvárania a otvárania dverí, búchania, behania...

18:00 Kartička „Večera“

Asi tušíte, kam si Lacko sadá, z akého tanierika papá a čo nasleduje, ak to tak náhodou nie je.

19:00 Kartička „Kúpanie sa“ alebo „Sprcha“

Jedna z posledných kartičiek pre tento deň. Lacko sa poberie do kúpeľne a umyje sa. Samozrejme, mamka pomáha.

20:00 Kartička „Ideme spať“

Lacko sa s pomocou prezlečie do pyžama, popozerá si obrázkové knižky a uloží plyšové a oranžové hračky do postele. Ide sa spať.

21:00 Lacko zaspáva

Je deväť hodín večer. Lacko konečne spí spolu so svojou obľúbenou plyšovou ovečkou menom Ebeš. Pani Georgína odloží kartičky. Začína variť, upratovať a pripravovať aktivity na ďalší deň. Ak jej zvýši čas a sila, sadne si za internet a hľadá odbornú, ľudskú alebo materiálnu pomoc. „Rada chodím na Modrého koníka. Veľa som sa tu dočítala aj o autizme. Keď nám ho zistili, ostali sme ako obarení. Nič sme o tejto chorobe nevedeli. Keďže sme aj sociálne slabá rodinka, dostali sme v skupinách oblečenie pre deti. Tiež posúvam po deťoch oblečenie a takto si pomáhame, lebo inak by sa Lacko nedostal na žiadne terapie, ktoré neprepláca zdravotná poisťovňa,“ uzatvára pani Georgína Dutkiewiczová.

Bol teplý júnový večer, keď nám napísala @garnelia a žiadala nás o pomoc. Nie pre seba, ale pre svojho syna. O 22:01, keď sa nám zobrazila nová prijatá pošta, sme ani len netušili, aký náročný deň môže mať za sebou. A približne takto vyzerajú ich všedné dni. Nie vždy všetky aktivity stíhajú, inak vyzerá deň cez víkend, keď sú deti choré alebo potrebujú ísť k lekárovi. Lacko však musí mať vždy svoju činnosť riadenú, aby sa nedostal do „svojho sveta“.

-----

2. apríl je Svetovým dňom povedomia o autizme. Ak chcete v tento deň vyjadriť podporu autistom, oblečte si niečo modré. Na modro budú svietiť aj viaceré významné svetové budovy a pamiatky. Autizmus sa nedá liečiť, môžeme však ľuďom s týmto ochorením pomôcť rozvíjať ich potenciál. 

Pomôžete aj šírením informácie o novej aplikácii Len talk, ktorý prináša Nadačný fond Lenovo pri Nadácii Pontis. Významne pomáha deťom s autizmom pri komunikácii. Na jej vývoji sa podieľali odborníci, ktorí s nimi denne pracujú, ale aj samotní rodičia. Je dostupná úplne zdarma.