Bol teplý júnový večer, keď nám napísala @garnelia a žiadala nás o pomoc. Nie pre seba, ale pre svojho syna. V skromnom domčeku v obci Malé Kosihy na slovensko-maďarskej hranici žijú štyria -  mama na predĺženej rodičovskej „dovolenke“,  otec s problémami chrbtice a kĺbov poberajúci invalidný dôchodok a deti Lacko (5) a Adrianka (4). Lacko sa narodil ako vytúžené dieťa. Doslova. Štyri predchádzajúce tehotenstvá skončili spontánnym potratom, a preto bol jeho príchod na svet veľkým požehnaním pre celú rodinu. Vtedy ešte netušili, že im do rodiny pribudol nielen malý Lacko, ale aj nečakaný spoločník. Autizmus. Porucha vývinu, ktorá negatívne poznačí správanie, komunikáciu i záujmy. Prečítajte si, ako sa žije v domácnosti s malým autistom.

6:30 Lacko sa budí

Kontroluje si hračky oranžovej farby, či ma všetky plyšáky a či je pri ňom mama. Ak je všetko v poriadku ešte chvíľu leží v posteli. „Lackovu náladu ovplyvní aj maličkosť. Preto musíme mať deň presne štruktúrovaný. Musí vedieť dopredu, čo sa bude diať, pretože aj malá zmena v režime u neho vyvolá záchvat. Vtedy veľmi plače a kričí, rozhadzuje predmety okolo seba alebo silno zabuchne dvere. Nie raz sa stalo, že rozbil okno,“ povzdychne si @garnelia, vlastným menom Georgína Dutkiewiczová.

6:45 Kartička „Ranná hygiena“

Lacko je vizuálny typ. Má slabé porozumenie reči a verbálne nekomunikuje, preto pri dorozumievaní využíva vyrobené kartičky. „Jeho denný režim je zobrazený na kartičkách. Každú činnosť má označenú obrázkom a nimi spolu komunikujeme celý deň,“ vysvetľuje pani Georgína. Ešte nie je ani sedem hodín a Lacko si už berie prvú kartičku z denného režimu. Ranná hygiena. Ide do kúpeľne, umýva sa, češe. Pri všetkých činnostiach mu pomáha mama. Vždy, keď jednu činnosť dokončí, kartičku uloží do košíka a až tak ide na ďalšiu činnosť. 

7:00 Kartička „Obliekanie sa“

Po rannej hygiene nasleduje  oblečenie a prebalenie. Lacko sa nevie sám obliecť a je plienkovaný. „Ale učíme sa...“ hovorí pani Gerogína s nádejou, že raz túto činnosť zvládne synček sám.

7:30 Kartička „Raňajky“

Lacko si sadá za stôl. Vždy na svoje miesto, kde ho čaká jeho fotografia. Tanierik a príbor je mu tiež veľmi dobre známy. Stále musí mať ten istý. Mimo koľají sa nevybáča ani pri výbere raňajok. Chlebík so salámou. Iné raňajky nezje. Aj pri tejto činnosti asistuje mama a kŕmi ho.

8:00 Kartička „Hojdanie sa“

O ôsmej začína Lacko svoje senzomotorické cvičenia. Pomáhajú mu lepšie sa sústrediť. Mamka ho s láskou hojdá. Rôznym spôsobom  – v sede, v ľahu, točením.

9:00 Kartička „Logopédia“

Lacko sa za pomoci mamky učí pomenovať obrázky. Učí sa kto čo robí, precvičuje si farby a tvary. Kým zdravé detičky sa rady učia a hrajú, u Lacka sa to dá dosiahnuť jedine motiváciou. Aby urobil akúkoľvek činnosť, napr. poskladal puzzle alebo uložil hračky do škatule, musí byť motivovaný niečím čo má rád. Ako celiatik však nemôže všeličo. Najradšej má bezlepkové chrumky. Až potom nasleduje voľná hra.

10:00 Kartička „Voľná hra“

Pre Dutkiewiczovcov je len sen, že sa deti zavrú do svojej izby a budú sa hrať. „Viem, že každý autista je iný, no náš Lacko sa s Adriankou vôbec nevie zahrať, preto mu musím neustále vymýšľať činnosť ja,“ povzdychne si mamina. Autistické deti sa oproti zdravým musia naučiť aj funkčne hrať. Keď bol Lacko menší, tak hračkami búchal, hádzal ich, točil kolieskami autíčok a zameriaval sa na detaily. Napríklad, keď chytil bábiku, hral sa s jej očkami. Dnes rád pozerá videa na YouTube alebo sa hrá s autami, guličkami, skladačkami či kockami. Jeho mamina si však neoddýchne ani pri tejto činnosti. Musí sa hrať s ním. „Teraz postav z kociek vežu. Poď, ideme postaviť guľôčkovú dráhu, postavíme dom,“ usmerňuje ho, aby mal vždy nejakú činnosť a neponoril sa do vlastného sveta. „Vtedy otvára a zatvára dvere, oškrabáva omietku zo steny, odbehne do kúpeľne pustiť vodu, manipuluje kľúčikmi vo dverách, zapína a vypína svetlo, točí gombíkmi na sporáku, šprtá do elektrických zásuviek, vyberá poistky, vylezie na nábytok, vyhadzuje veci zo skrine. Lacko je aj hyperaktívny, preto nikdy nesmie byť sám. Ani sekundu bez dozoru.“

11:00 Kartička „Prechádzka“

Pod drobnohľadom musí byť malý autista aj vonku. Mama ho musí neustále držať za ruku, aby nevbehol pod auto alebo sa nestratil. Jeho reč je echolalická. To znamená, že ak sa ho na ulici niekto opýta, ako sa volá alebo kam ide, nevie odpovedať. Namiesto správnej odpovede povie úplne inú vetu, napríklad, ktorú sa mohol naučiť z rozprávky. Na otázku „ako sa voláš“ odpovie „auto robí brm-brm“. Aj činnosti vonku určuje mama. Ak nemá riadenú činnosť, behá, kope do brány, trhá rastliny a zoškrabuje omietku, ktorú si dáva do úst...

12:00 Kartička „Obed“

Opäť na svoje miesto, opäť svoj tanierik. Ak mu dajú iný, dostane záchvat.

13:00 Kartička „Práca“

Po obede robí Lacko s mamkou rôzne aktivity – skladajú puzzle, skúšajú kresliť, vymaľovávať, idú na prechádzku alebo cestujú do centra pre autistov v Štúrove. V ich obci nie je špeciálna škôlka a aj všetci detskí odborníci sú okresných mestách. Na terapie musia dochádzať. Lacko cestovanie autobusom a vlakom nezvláda. Je frustrovaný, prepodnetovaný, nasleduje záchvat. „Požiadali sme Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny o príspevok na auto a kompenzácie. Žiaľ, boli nám zamietnuté, tak sme požiadali znova... Lacko je v štúrovskom centre šťastný. Tu sa dokonca naučil očnému kontaktu. Terapie mu pomáhajú znižovať hyperaktivitu, rozvíjajú komunikáciu, hru aj sociálne zručnosti. Pri nich je veselý, teší sa a smeje. Rodič urobí pre svoje dieťa maximum, preto sme požiadali o pomoc Srdce pre deti. Lackovi zaplatili terapie, keďže ich neplatí poisťovňa a venovali tablet, aby sa mohol vizuálne vzdelávať. Cvičením si rozvíja jemnú a hrubú motoriku a tým aj vývin reči a komunikáciu,“ objasňuje pani Georgína.

16:00 Kartička „Voľná hra“

Lacko si opäť vyberá, čo chce robiť. Činnosti sa obmieňajú, učia ho hrať sa aj so sestričkou. Vždy v spoločnosti mamky, aby riadila jeho činnosť a nedostal sa do „svojho sveta“ – zatvárania a otvárania dverí, búchania, behania...

18:00 Kartička „Večera“

Asi tušíte, kam si Lacko sadá, z akého tanierika papá a čo nasleduje, ak to tak náhodou nie je.

19:00 Kartička „Kúpanie sa“ alebo „Sprcha“

Jedna z posledných kartičiek pre tento deň. Lacko sa poberie do kúpeľne a umyje sa. Samozrejme, mamka pomáha.

20:00 Kartička „Ideme spať“

Lacko sa s pomocou prezlečie do pyžama, popozerá si obrázkové knižky a uloží plyšové a oranžové hračky do postele. Ide sa spať.

21:00 Lacko zaspáva

Je deväť hodín večer. Lacko konečne spí spolu so svojou obľúbenou plyšovou ovečkou menom Ebeš. Pani Georgína odloží kartičky. Začína variť, upratovať a pripravovať aktivity na ďalší deň. Ak jej zvýši čas a sila, sadne si za internet a hľadá odbornú, ľudskú alebo materiálnu pomoc. „Rada chodím na Modrého koníka. Veľa som sa tu dočítala aj o autizme. Keď nám ho zistili, ostali sme ako obarení. Nič sme o tejto chorobe nevedeli. Keďže sme aj sociálne slabá rodinka, dostali sme v skupinách oblečenie pre deti. Tiež posúvam po deťoch oblečenie a takto si pomáhame, lebo inak by sa Lacko nedostal na žiadne terapie, ktoré neprepláca zdravotná poisťovňa,“ uzatvára pani Georgína Dutkiewiczová.

Bol teplý júnový večer, keď nám napísala @garnelia a žiadala nás o pomoc. Nie pre seba, ale pre svojho syna. O 22:01, keď sa nám zobrazila nová prijatá pošta, sme ani len netušili, aký náročný deň môže mať za sebou. A približne takto vyzerajú ich všedné dni. Nie vždy všetky aktivity stíhajú, inak vyzerá deň cez víkend, keď sú deti choré alebo potrebujú ísť k lekárovi. Lacko však musí mať vždy svoju činnosť riadenú, aby sa nedostal do „svojho sveta“.

-----

2. apríl je Svetovým dňom povedomia o autizme. Ak chcete v tento deň vyjadriť podporu autistom, oblečte si niečo modré. Na modro budú svietiť aj viaceré významné svetové budovy a pamiatky. Autizmus sa nedá liečiť, môžeme však ľuďom s týmto ochorením pomôcť rozvíjať ich potenciál. 

Pomôžete aj šírením informácie o novej aplikácii Len talk, ktorý prináša Nadačný fond Lenovo pri Nadácii Pontis. Významne pomáha deťom s autizmom pri komunikácii. Na jej vývoji sa podieľali odborníci, ktorí s nimi denne pracujú, ale aj samotní rodičia. Je dostupná úplne zdarma.

Príbeh malej Lenky chytí za srdce asi každého. Mamka jej zomrela na prasaciu chrípku, ocka zabil pred pár týždňami konár v lese. Akoby toho nebolo dosť, Lenka je ťažko zdravotne postihnutá - trápi ju detská mozgová obrna i epilepsia. Ochranné krídla nad ňou rozprestreli milovaní starí rodičia. 

Najväčšia životná tragédia

Nočnou morou asi každého rodiča je, keď príde o svoje dieťa. „Naša životná tragédia sa začala 25.10.2009, keď našu deväťnásťročnú dcéru Ľudmilu hospitalizovali v nemocnici so zápalom pľúc. V tom čase bola v 6. mesiaci tehotenstva. Po vyšetreniach sa ukázalo, prečo jej nezaberala liečba. Mala chrípku s označením H1N1 - prasaciu chrípku. Nestihla som sa s ňou ani rozlúčiť," vracia sa k najstrašnejším dňom svojho života pani Emília. Mladá mamička zomrela 2 dni pred Vianocami. Dcérku, ktorá sa narodila počas jej náročného boja, ani nevidela. Rodina dodnes netuší, kde sa mohla nakaziť.

Malá-veľká bojovníčka Lenka

Ľudmile, žiaľ, lekári nedokázali pomôcť, a tak sa snažili zachrániť aspoň jej bábätko. Lenka sa však narodila so zdravotným postihnutím a hrozilo jej oslepnutie. Okrem toho má detskú mozgovú obrnu, trpí epilepsiou a za sebou má už tri vážne operácie - mozgu, očí aj bedrového kĺbu. Dodnes nedokáže sama sedieť, chodiť, najesť sa. Polosirôtky sa ujali starí rodičia a pomáhal im aj otec dievčatka Peter, ktorý sa živil ako pilčik. Tragédia však vzala pred pár týždňami život aj jemu - pri práci v lese mu do hlavy udrel konár. „Kým vládzeme, budeme robiť všetko pre to, aby sme ju naučili aspoň postaviť sa a ako-tak sa o seba postarať. Aby iba neležala,“ hovoria odhodlane starí rodičia, ktorým však neľahká finančná situácia nedovolí hradiť drahé rehabilitácie a zdravotné pomôcky. Žijú totiž len z invalidného dôchodku a opatrovateľského príspevku.

Pomôžte, prosím, aj vy

Intenzívny rehabilitačný pobyt v Piešťanoch nehradí zdravotná poisťovňa. Stojí 2.233 eur a starí rodičia si na neho z pochopiteľných dôvodov nevedia našetriť. Navyše, Lenka musí rehabilitačné pobyty pravidelne opakovať. Ročná starostlivosť tak vychádza na tisícky eur ročne. Pomôcť starým rodičom a ich vnučke môžete aj vy - zaslaním darcovskej SMS v hodnote 5 € s textom SRDCE na číslo 871 alebo ľubovoľnou sumou na našom webe. ĎAKUJEME! 

Zbierka trvá do pondelka 3.4.2017. Peniaze vyzbierané nad sumu 2 233 € – potrebnú na rehabilitačný pobyt – Nadácia Pontis prerozdelí medzi ďalšie detské príbehy v Srdci pre deti.

Úprimný úsmev malej Nikolky v sebe ukrýva mnoho bolesti. Štvorročné dievčatko z Modry sa malo narodiť ako zdravé bábätko. Žiaľ, osud to zariadil inak. Pre zdravotné problémy strávila takmer tri roky v nemocnici. Podstúpila nespočetné množstvo vyšetrení a lekárskych úkonov. Bratislavské Kramáre sú stále jej druhým domovom, no spolu s rodičmi sa tešia, že viac a viac chvíľ trávia doma. Spolu. Ako rodina. Aj vďaka vám.

„Naše problémy sa začali, keď mala dcérka pol roka. Mesiac vkuse mala teploty, odmietala stravu aj tekutiny, vracala. Týmto sa začala naša ťažká cesta. Asi po mesiaci jej stanovili diagnózu – postinfekčnú gastroparézu - to znamená, že jej v dôsledku infekcie úplne prestal fungovať žalúdok. Naše pocity boli zmiešané, ale prevažoval strach. Strach z neznámeho, strach z toho, čo bude ďalej,“ otvorene priznáva pani Pešková, mama malej Nikolky. Lekári na Nikolke vyskúšali množstvo liekov a rodičov pripravovali na to, že je to beh na dlhú trať. Keďže dievčatku nefungoval žalúdok, chirurgovia jej zaviedli hadičku priamo do črievka – najprv cez noštek a neskôr operačne priamo do bruška. Žiaľ, neúspešne.  Museli jej zaviesť venózny katéter - hadičku priamo do srdiečka, cez ktorú dostávala infúznu výživu.

Nikolka žila v nemocnici na infúziách a najspokojnejšia bola, keď nemusela vôbec papať.  Každý príjem potreby bol sprevádzaný kŕčmi a bolesťou. Hadička na výživu ju síce držala pri živote, ale zároveň aj zabíjala. Mala veľa infekcií sprevádzané horúčkami a triaškami. „Toto boli a doteraz aj sú pre mňa a dcérku tie najhoršie stavy. Je to stav bezmocnosti. Triašky mala vždy spojené s ukrutnými kŕčmi, sťaženým dýchaním, vracaním, zimnicou, bola celá šedá a ja som jej nevedela nijako pomôcť. Niekedy to trvalo aj trištvrte hodinu. Bola už taká vyčerpaná, že dvakrát infekciu skoro neprežila. Naposledy to bolo presne na Vianoce 2014, kedy týždeň vkuse spala. Bola na kyslíkových okuliaroch, jej srdiečko bilo veľmi, veľmi pomaly. Zvládalo úbohých štyridsať úderov za minútu. Nikto nevedel, či to zvládne, či sa ešte zobudí. Boli to tie najhoršie Vianoce,“ spomína.

S dcérkou strávili v nemocnici takmer tri roky vkuse. Neuveriteľné, však? Nikolka sa v nemocnici naučila sedieť, loziť, chodiť aj rozprávať. Pre mladú rodinku je teraz najdôležitejšie to, že sa po takej dlhej dobe dostali z nemocnice domov a Nikolka môže vyrastať v kruhu najbližšej rodiny. Pobyt doma je však pre nich veľmi finančne náročný. Aby predišli infekciám, musia mať všetko sterilné. K tomu potrebujú množstvo zdravotníckych potrieb, lepení, dezinfekcií. Koncom minuloročných letných prázdnin sme pre Nikolku vyhlásili verejnú zbierku, aby sme jej mohli zakúpiť nevyhnutný zdravotnícky materiál. Jej príbeh oslovil množstvo ľudí so srdcom pre deti. Peškovci sú veľmi vďační všetkým darcom, ktorým záleží na zdraví ich dcérky a rozhodli sa ich podporiť. K poďakovaniu sa pripája aj malá Nikolka:

Facebook video

Tento článok píše sám život. Život rodín, ktorým v Srdci pre deti pomáhame. V jednom okamihu sa im otočil o 180 stupňov. Predčasným narodením dieťaťa, úrazom, vyhodením z práce, zákernou rakovinou či inou chorobou... Prinášame vám pár slov, ktoré nám píšu rodiny v núdzi. Často na pokraji síl, no s veľkou nádejou. Nasledujúce vety vás prinútia zamyslieť sa a ukážu vám, že s chorým dieťaťom život nekončí. Veľa vecí zmení, ale veľa naučí.

1. Naučí vážiť si zdravie

„Matúško nás naučil, že želať niekomu zdravie nie je len otrepaná fráza, ale je to to najdôležitejšie, čo človek v živote má." (pani Renáta, mama 7-ročného chlapca s veľmi vzácnou poruchou mozgu)

2. Naučí veriť

„Nešťastím Zojkinej diagnózy je jej nestálosť a neistý vývoj. Dnes je lepšie, zajtra môže byť úplne inak. My však veríme v jej vrodenú silu a odhodlanie žiť naplno." (pani Alica, mama 5-ročného dievčatka s hydrocefalom a rázštepom mozgu)

3. Naučí prijať pomoc

„Chceme sa vám veľmi poďakovať za pomoc. Vieme, že máte veľa žiadostí a detičiek, ktoré to potrebujú. Mysleli sme si, že nikdy nebudeme musieť žiadať cudzích ľudí o peniaze, ale pre naše dieťa urobíme všetko. Ťažko opísať slovami, ako veľmi sme vďační a veľmi si to ceníme." (pani Mária, mama 10-ročnej Adrianky s hypotonickým syndrómom a epilepsiou)

4. Naučí trpezlivosti

„Po autonehode sa musel učiť všetko od začiatku. Prehĺtať, hýbať sa, usmievať sa. Za každým zlepšením a samostatnosťou sú dlhé a dlhé hodiny skúšania a nekonečné ,kilometre' trpezlivosti. Jurkovej aj mojej." (pani Katarína, mama 14-ročného Jurka, ktorého život poznačila vážna autonehoda)

5. Naučí snívať

„Každý človek rád sníva a ja snívam tiež. Snívam o tom, aby moja Dianka vedela chodiť a splnila si svoj sen." (pani Jana, mama 13-ročnej slečny s detskou mozgovou obrnou)

6. Naučí bojovať

„Úprimne, nemyslela som si, že niekedy budeme musieť riešiť takéto problémy. Ale aj to je život a my sa s ním musíme popasovať čo najlepšie, keď už tá naša Tamarka takto statočne bojuje." (pani Eva, mama 3-ročného dievčatka s hydrocefalom)

7. Naučí byť hrdý na svoje dieťa

„Dcérke pobyty veľmi pomáhajú. Rehabilitačná lekárka neverila vlastným očiam, čo sme dokázali za štyri roky. Nedávala jej žiadnu šancu na chôdzu a teraz utekáme. Sme pyšní na našu dcérku aj na vás, tých ktorí pomáhate." (pani Jana, mama 6-ročného dievčatka s detskou mozgovou obrnou a ďalšími vážnymi diagnózami)

8. Naučí meniť plány

„Len ten, kto má zdravotne postihnuté dieťa vie, aké to je ťažké, keď sa vám obráti život naruby. Všetko, čo ste mali a plánovali ide bokom a často sa už k tomu nevrátite, lebo všetko, čo máte, dáte dieťatku, ktoré je závislé na pomoci druhých." (pani Andrea, mama 6-ročného Fabiana s DMO a Westovym syndrómom)

9. Naučí plakať od smútku i od radosti

„Veľké ďakujem za schválenie našej žiadosti. Od radosti som preplakala celú noc. Konečne po štyroch rokoch slzy šťastia. Ešte raz vám ďakujem za auto, ktoré by sme inak nemali." (pani Monika, mama 6-ročného Sebastiána s chorými črievkami)

10. Naučí tešiť sa z maličkostí

„Keď vidím, ako sa malý snaží, ako sa na mňa usmeje, je to najkrajší pocit. Smeje sa, džavoce, naučil sa pretáčať a plaziť. Na Vianoce papal šalát s rezňom. Nie mixovaný, proste normálne z vidličky." (pani Zuzana, mama 5-ročného Matúška s popôrodnou váhou 960 gramov)

Kroky našich kolegýň smerovali začiatkom mája do Modry. V meste preslávenom vínom a Malými Karpatmi navštívili dvojročného chlapčeka, ktorému sme v Srdci pre deti pomáhali so zaplatením rehabilitácií. Bez nich by bol stále na úrovni bábätka. Poctivé cvičenie už pomaly prináša svoje ovocie a z Filipka sa stáva malý šibal. Jeho mama sa pri ňom nenudí a aj my sme mali čo robiť, aby sme s ním držali „krok“.

Filipkovi diagostikovali v piatich mesiacoch detskú mozgovú obrnu. Odvtedy sa jeho mama, hoci je na troch chlapcov sama, snaží robiť všetko pre to, aby Filipko dobehol svojich rovesníkov. Ako samoživiteľka to však nemá ľahké. Práve preto sa s prosbou o pomoc obrátila na nás. Filipkovi sme pomáhali financovaním rehabilitácií. Po nich prišli vytúžené pokroky, ktoré sme mali možnosť aj vidieť. Snaží sa štvornožkovať, čo doteraz odmietal kvôli ručičke, ktorou nevie hýbať. Učí sa aj chodiť. Je to naozaj riadne šidlo 🙂 V chodúľke „behal ako víchor", vzduchom lietali loptičky a nešetril úsmevmi. Slová jeho maminy môžeme len potvrdiť: „Filipko je veľmi veselé dieťa a prináša nám veľkú radosť. Rýchlo sa učí nové veci, rád chodí von a učí sa chodiť – len nôžky ho ešte neposlúchajú."

Ďakujeme všetkým darcom, vďaka ktorým sme mohli Filipkovi pomôcť v jeho pokrokoch.