Riško dýchaj !

‼‼‼‼ZOSTAVA 46 DNI ‼‼‼‼

Pomôžme Riškovi dýchať

Ďakujeme za každé zdieľanie a príspevok!

❤❤❤Riškov príbeh❤❤❤

🙏“Keď sa Riško narodil, boli sme celá rodina neuveriteľne štastná. Prvé mesiace boli krásne, každý deň niečo nové, úsmevy, zvuky, dotyky. No v 4 mesiaci to prišlo. Všimli sme si, že nevedel zodvihnúť nožičky, na čo nám lekárka povedala, že je iba lenivý.🤱

No nám to nedalo a až druhá doktorka mu správne diagnostikovala zriedkavú genetickú chorobu SMA. Nemá gén na tvorbu bielkovín potrebných na motoriku. Jeho svaly ho neposlúchajú. “🤔

❤“Všetko nabralo rýchly spád. Prestal držať hlavičku, slabli mu svaly a o chvílu nevedel udržať v rúčke ani svoje obľúbené hračky. Aj napriek neustálemu cvičeniu a fyzioterapii stále slabol. A my sme každý deň čakali na výsledky genetických testov. Ten telefonát prišiel presne 5.novembra. 😭Všetci sme sa rozplakali, diagnóza bola potvrdená. Jediný a veľmi invazívny liek je Spinraza, ten odďaluje zhoršenie choroby.

Keď mal za sebou 3 sériu dostal však zápal plúc. Lekári netušili, či to udýcha. Dokonca ho museli dať do umelého spánku. Tento zápal prekonal, dokonca ešte dva dalšie a je zázrak, že ešte žije. Je to skutočný bojovník. “

V máji 2019 prišlo obrovské svetlo nádeje. V USA vyvinutý liek Zolgensma. Iba jedna dávka, Riškove gény sa navždy zmenia a jeho SMA bude vyliečená. Znie to neuveriteľne, ale rovnako neuveriteľná je aj jeho cena. 2,1 milióna dolárov. Najdrahší liek na svete. Ale jediný, ktorý dokáže vyliečiť SMA, pokiaľ mu bude podaný do 2 rokov. Riško bude mať 2 v apríli, dovtedy musíme tieto peniažky vyzbierať.