sasienka1
1. nov 2016
8210 

Život s ulceróznou kolitídou

Babuľky, dnes (v rámci toho, že hnačkujem už dva dni a vraciam zároveň) by som chcela uverejniť jeden starší blog, ktorý som kedysi dávno napísala o tom, s čím občas musím bojovať a vlastne, som ním len chcela povedať:

  • Že by sme mali verejne rozprávať aj o prdoch, grgoch a hnačkách
  • Že medzi nami žijú ľudia, ktorí majú fakt problém dobehnúť na záchod ;)
  • Že nikdy neviete, čo sa skrýva za kilami navyše
  • Že psychická pohoda je mimoriadne dôležitá
  • Že všetci máme svoje zlé skúsenosti s lekármi

Najprv dostanete hnačku. Takú normálnu, bežnú, pri ktorej beháte na záchod aj desaťkrát denne. Tá neprechádza a zrazu sa vám v stolici objaví krv. To si už poviete, že je aj na návštevu lekára. Vyberiete sa obvodnej pani doktorke a tá vás po mnohých nepríjemných otázkach, typu „mali ste v poslednom čase análny sex?“ odošle k internistovi, chirurgovi a gastroenterologóvi. 

V pätnástich síce len hmlisto tušíte, čo to análny sex vlastne je, no tejto otázke sa nevyhnete ešte asi trikrát. Všetci vám preventívne strčia do zadku prst, aby sa presvedčili či tam tá krv naozaj je. Absolvujete to toľkokrát, že vám to už príde normálne. Postupne sa prepracujete na kolonoskopiu a prajete si aby to bol váš posledný nepríjemný styk s medicínou. Vždy ste mali citlivé trávenie, no teraz vám je zle stále. Všetko čo zjete, vás preženie. Niekedy strávite na záchode aj hodinu s nutkaním, no všetko čo z vás vyjde, je trocha krvi a hlienov. Niekedy z vás tej krvi ide veľa. Podľa obdobia a toho, čo ste práve zjedli. To sa po čase naučíte rozpoznávať.

Keď vám konečne oznámia výsledky kolonoskopie a histológie, zistíte, že máte ulceróznu kolitídu. Síce o tom nič neviete, no všetko čo prečítate od tohto momentu, vám na nálade a optimizme nepridá. A to sa váš kolotoč liekov a vyšetrení ešte len začal. Skúšajú na vás lieky. Od najslabších po najsilnejšie, od čapíkov, klystírov až po tabletky. Mnoho závisí od toho, ako vám to lekár vysvetlí. Nakoniec sa dopracujete až k prednisonu. Tomu zázračnému lieku, po ktorom vám všetky problémy okamžite prestanú. Priberiete desať kíl, pokazia sa vám zuby a máte ťažkú depku, no už nehnačkujete, nekrvácate a pomaly sa odvážia vám ho vysadiť a prejsť na udržiavaciu liečbu. To je vaša prvá remisia. Vtedy ešte neviete, že na jeseň sa vám stav zhorší. Ako každú jeseň, napokon. Ale to ešte vtedy neviete, viete iba, že prednison už nikdy nechcete vidieť.

A tak sa začnete učiť, čo jesť, aby vám nebolo zle. Naučíte sa, že fastfoody sú zlé. Že mlieko vám tiež nepasuje. Vylúčite všetky potraviny, po ktorých utekáte na záchod. To znamená väčšinu obľúbených, ako: pukance, kávu, oriešky a strukoviny. Prípadne to občas risknete. Kávy sa neviete celkom vzdať a tak keď sa vyberiete s kamoškou na kávu, aj tak tam sedí pol hodinu sama, lebo vy musíte... Nepoučiteľná, aj tak by sa to dalo nazvať. A keď musíte, tak musíte. Často máte pocit, že vám kŕče roztrhnú brucho, ak sa hneď nedostanete na záchod. Takže máte zmapované všetky záchody, všade kam idete. Desíte sa myšlienky, že sa dostanete niekam, kde nebudú toalety. Desia vás dlhé cesty autobusom. A aj osemhodinové operácie, pri ktorých máte stáť. Nakoniec sa rozhodnete, že predsa len chirurgiu robiť nebudete, je predsa toľko iných odborov...

Potom sa náhodou dostanete do Afriky a je vám o tisíc percent lepšie. Jete ryžu s hrachom každý deň a nemáte s tým žiadny problém, hoci na Slovensku z hrachu zomierate. Už sa poznáte, občasné hnačky vás nevyvedú z rovnováhy a tak si žijete celkom normálny pokojný život. Vraví sa, že ulcerózna kolitída je ochorenie psychické. Takže keď vám je úplne zle, pobalíte sa a idete sa niekam ukľudniť, hoci aj na druhý koniec sveta. Psychicky aj fyzicky.

Občas je to zlé. Občas vtipné a vždy poučné. Spoznáte vlastné limity a svoje telo i dušu. Naučí vás to priznať sa k veciam, ktoré sú v spoločnosti tabu. O hnačkách a prdoch sa predsa nerozpráva...

#zdravie #ulcerozna_kolitida

Presne moj pripad. Prave zistuju ci ide o Uk alebo Mc. A uz som aj na Prednisone. Som velmo zvedava na co pridu...

1. nov 2016

@radkatalajkova Mne velmi pomohlo vysadit kavu, mlieko a citrusy, v podstate som jedla len zemiaky, biele rozky a chude maso. Musis prist na to, co ti robi zle a hlavne prezit jesen, na jar to bude o tisic percent lepsie. Drz sa a urcite napis ak budes chciet nieco vediet!

1. nov 2016

poznam veru poznam.....s crohnom zijem uz par rokov...

1. nov 2016

Moj mm to ma rok a chudak bojuje ... ale este stale nevieme co moze co nie raz to jedlo sadne pohoda raz po nom presedi rok na zachode ...uprimne mi je ho luto a uz ani sama neviem ako a co mu varit.. rada prijmem akukolvej radu

1. nov 2016

@sasienka1 urcite napisem. No ja mam zoznam dlhy ako tyzden pred vyplatou co v ziadnom pripade nemozem lebo ak sa mi to po tych vsetkych tablrtkach ( Pentasa Sachet, Prednison, Entizol a Modulen nezlepsi) tak smer nemocka 😐

1. nov 2016
1. nov 2016

@prskalka
@radkatalajkova
Baby uprimne, mne ked bolo hrozne zle a sedela som na zachode a iba krv a hlieny zo mna isli, tak vzdy najlepsie zabrala trojdnova hladovka, len caje, voda, vyvar. Neviem ci kazdemu, ale mne to pomahalo.
No a bohuzial, o tom sa nehovori, ale dat si doporiadku psychiku, vysporiadat veci a vztahy z minulosti. Vravi sa, ze zapcha su zadrzane problemy a hnacka su problemy, ktore sme chceli rychlo vypustit a nespracovali sme ich, ci uz vztahy alebo ine.

1. nov 2016

ja pridám jeden pozitívny príbeh ;) moje problémy začali v roku 2009, niekoľko mesiacov som každý deň veľa času strávila na záchode, kým sa prišlo na príčinu..diagnostikovali mi Crohnovu chorobu ale nič mi nezaberalo..vyskúšali snáď všetko, skončila som v nemocnici na infúziach, keď už som nedokázala prijať nijakú stravu...zabrala mi až injekčná biologická liečba, ktorú som brala 5 rokov, kým som neotehotnela...potom som užívala len pentasu, no tú moja Natálka netolerovala - hnačkovala, tak sme sa s lekárom dohodli že skúsime čo spraví keď ju vysadíme...dnes už je to viac ako rok čo som úplne bez liečby a klop klop aj bez akýchkoľvek prejavov tejto hnusnej choroby...a verím že už NAFURT!!!
momentálne jem v podstate všetko na čo mám chuť, no je pravda že som nikdy nepatrila k ľudom čo jedia nezdravo...aj keď občas "zhreším" aj ja....

1. nov 2016

@lienka_x inak mne sa tiez tehotenstvom velmi polepsilo.

1. nov 2016

A to sa neda vyliečiť? Ty ko o ze ty mas titul ss takouto diagnozou..si fakt borec ja mam fajt dost ked to len citam

1. nov 2016

Ja sice nemam UC,zato mam tiez dlhodobejsie problemy s travenim, 1,5r.sa trapim s refluxom, zaha ma pali zo vsetkych jedal,ktore som normalne jedavala.Nikdy som nejedla nezdravo,ale tu dietu co mam teraz...mam pocit,ze zivot sa sklada len so sucharov,bananov,jablk,ryze,vyvarov a zemiakov,stale chudnem a nic nepomaha,vyskusala som vsetko dostupne na trhu, momentalne to riesim alternativou,ktora zda sa trosku zabrala,ale tym ze je jesen,je to horsie.Nevies,preco sa pravena jar a jesen tieto traviace veci zhorsuju? Inak zapcha,hnacka,bolesti brucha...raz tak,raz tak...bez probiotik denne by som to nedala. Myslim si,ze vsetky traviace problemy,kde su nejake obmedzenia su trapenie.

1. nov 2016

@iwesska lebo menej vitaminov, najma D vitaminu, ktory nam pomaha v imunite, vela tmy, aj psychika horsia, chlad, chripkove veci do toho...

1. nov 2016

@sasienka1 mne pri každej kontrole doktor prizvúkoval že som v remisii, a ak chcem deti tak nemám čakať, no chcela som najskôr dorobiť PhD, síce som ho dorobila až s dvojtýždňovou Natálkou, ale aj tak by som nikdy neverila že sa mi to tehotenstvom až takto polepší...
no tá psychika stojí za mnohými ochoreniami, nie len týmto bohužiaľ..ja som sa cez tehotenstve dobre psychicky naladila a čerpám z toho ešte aj teraz ;)

1. nov 2016

@sasienka1 Doplnam vitaminy doplnkami,kedze stravu mam chudobnu,aj d-cko..proste vzorny pacient a vidis...Na psychiku mi vzdy pomahala cokolada,no ale sladkosti museli ist uplne prec,coko ako prva,no a medom sa mi nejak mozog klamat nedari😀

1. nov 2016

@sasienka1 inak poisťovne by výlet do afriky ako terapiu mohli preplácať...toto by ich vyšlo asi lacnejšie v porovnaní s tým, koľko som stála poisťovňu mesačne v čase užívania biologickej liečby...

1. nov 2016

Ja som si to odzila ako decko..
Cca od 10 rokov som bola na gastre varena pecena, kamera do zaludka bol moj kazdorocny spolocnik...zistili mi v 12 rokoch vredy na zaludku,jeden v 14 praskol...12 rokov,nemocnica a okrem spominanych vredov mi zistili GER,nedovieravost pyloru a lahky ale chornicky zapal creva....opakujuci sa helikobakter k tomu bola len ceresnicka na torte...
Ale nejak som sa z toho vylizala...jem zdravo, take ze rezen si dam ale fakt obcasne (mozno 3x do roka), alkohol vobec,cigarety detto,kava mi nastastie nerobi zle...
Ale akonahle jem napr viac dni za sebou nieco nezdrave dakde v kantine tak vseetko to nanovi citim...ale beriem to pozitivne, udrziava ma to v stave ze viem ze musim zdravo jest 🙂)))

1. nov 2016
1. nov 2016

poznas GAPS? odporucam vyskusat.... www.zivakultura.cz 🙂 vela zdravia

1. nov 2016

@sasienka1 presne vyvary , vyvary , vyvary, to je zaklad inak aj GAPS diety 🙂 hoji to traviaci trakt

1. nov 2016

Mama ma uc, chvalabohu uz roky v remisii, berie lueky, probiotika jej skvele zaberaju, vlaknina a vekom dozrela na slabsi odvar mam v p..i .... ak ju nieco psych.rozhodi, hned ju boli brucho, hnacka... ale jesen jej nikdy nic nezhorsila...stavy mala zo zaciatku brutaaalne...nemocka...pol litraky do konecnika...hrozne...ale terazvse ok...

1. nov 2016

@katrin21 no ked to citam, tak presne, vynechat vsetky zlozite cukry, mlieko a nahradit zeleninou a kvalitnymi tukmi. Velmi rozumne.

1. nov 2016

@sasienka1 je to napisane lekarkou ta dieta, cele to vymyslela a su na nete spovede ludi, ktorym to pomohlo, nahravky rozhovorov s nimi v AJ, ak vies po anglicky, daj si GAPS testimonials a ono ti to vyhodi linky.. a henta ceska si z tym vyriesila tiez toto iste... aj specialne probiotika su od nich, daju sa kupit aj u nas na nete 🙂 dieta je skvela, ja mam knihu o nej, vola sa Syndrom travenia a psychologie.. odporucam vsetkymi 10timi, podla mna by si to mal kazdy clovek precitat 🙂 ajj zdravy. lebo od deti sa buduce zdravie, strava je zaklad, ona s tym velmi uspesne eliminuje u deti anpr. aj autizmus, ak sa aplikuje velmi skoro tato dieta, desattisice deti uz preslo jej rukami. fakt TOP kniha.

1. nov 2016

a este. pri zapaloch criev je blbe, ze creva sa stavaju " priepustne" a stracaju sa klky a vsetko, kde sa vstrebavaju ziviny a clovek trpi anemiou a pod... pri GAPS tieto creva obnovia svoj povrch, zapal sa strati, alebo velmi znizi a ludia funuguju bez problemov.. a liekov typu Prednison, cisty grc..

1. nov 2016

@katrin21 ja toto poznam pod pojmom Cambridgska dieta 🙂 ma to vela do seba, aj ked to nie je vseliek, moze to vyrazne pomoct. Zasa v akutnom stadiu vdakabohu za prednison, ked z teba ide krv 10x denne, tak to stravou nedas 🙂

1. nov 2016

@sasienka1 neviem, ci to je to iste, alebo len nieco velmi podobne, kazdopadne, ak by ti to malo pomoct, asi by som skusila 🙂 hlavne narocne na tom je tam to, ze vsetky suroviny by mali byt domace, z fariem a tak.. bez eciek a modernych doplnkov , lebo to vsetko drazi sliznicu criev .

1. nov 2016

tak jasne, to uz ty vies, ze co, ale ako si pisala, par dni obmedzit na suchare a vyvar a potom ides dalej. mimochodom, to je prave uvodna dieta, ono to ma niekolko faz 🙂 akazda trva nejaky cas... ja som na tom chvilu bola, myslela som, ze sa neda vydrzat len na vyvaroch anpr. 4 -5 dni, ale da sa.... :D vyvary + zelenina, neskor do toho brokolica, vajicko a tak..

1. nov 2016

Sice nemam rovnaku diagnozu, ale mam alergiu na BKM a tiez som si uzila svoje, kym mi na nu prisli... moje problemy s travenim trvali dlhych 27 rokov. A kedze v nasich restauraciach bezne nepovazuju maslo ci syr za mliecny vyrobok, este sa mi obcas "postasti". Preto vacsinou jedavam doma, alebo len v par podnikoch.

1. nov 2016

Rovnako, uatial dignoza syndrom drazdiveho creva. Muz uz je zo mna na nervy, poznam vsetky hajzle v meste. Nikde nemozme ist na turu kde nie su wcka a ak tam viem ze nesmiem jest! Zastavoval mi uz xkrat tak ze vrieskam nech hned niekde stoji a ano uz aj do prirody po ceste odskusane 😀 😀 co som mala robit? 😀

1. nov 2016

@katrin21 ja som nastastie po tehotenstve uplne super, toto co mam je aktualne viroza. Ale mne presne zabera vynechanie vsetkych priemyselnych svinstiev, aj ked najvacsi boj u mna je to, ze mne nechuti zelenina ani ovocie, zato fastfoody by som jedla stale. Takze presne preto som si dala vyzvu zapojit viac ovocia a zeleniny, menej chleba, menej priemyselne spracovanych veci. Aj ked, vsetko s mierou, zasa uplny asket nie som 😀

1. nov 2016

@vvia ja keby som mala poratat kolkokrat som nedobehla na wcko, tak to nezratam 😀 Takmer vzdy mam v kabelke nahradne nohavicky a vsetky wcka v meste zmapovane 🙂

1. nov 2016

@evinkah Evi, skus restiku Simply fresh keby si sa chcela ist niekde najest. Oni su schopni vyhoviet poziadavkam dietnym. Ale to len taky tip....

1. nov 2016

@sasienka1 švagrinka ma tiež tuto chorobu,jej velmi pomohlo aj vylučit lepok

1. nov 2016

@sasienka1 mne sa raz stalo v tejj ze som ank nevedela, sklamal ma prd 😂 este ze som bola doma 😂

1. nov 2016

@sasienka1 oprava hrozneho pisania: stalo sa v tehotenstve

1. nov 2016

@sasienka1 Dakujem za tip 😉 ja som uz fakt velmi opatrna, lebo sice sa tesim, ze niekto za mna nieco chutne uvari a ja to len zjem, ale ked zjem nieco nevhodne, tak potom si 3 dni nadavam, ze som blba a ze mi to za to nestalo, kym sa mi travenie ako-tak upravi.
Inak oblubujem par burgrarni, vietnamsku Papayu a Soho 😉

1. nov 2016

@evinkah Ani nehovor, Soho 😍

1. nov 2016

@sasienka1 Och, vrchol mojho tyzdna - udony v sobotu v Soho 😍 Ninus zdrha, Luka vresti, moj muz je na prasky a mne je to jedno 😉

1. nov 2016

@iwesska ja mam presne toto iste co ty...a prave som zistila ze nie som mimozenstan v mojom okoli.presne viem co prezivas a moje okolie to nevie pochopit...diagnozu mi dali len minuly tyzden a este stale som sa s tym nezmierila...bojim sa nieco jest a mam obavu ze to prejde az do stadia ze budem len na caji. Spavam skoro posediacky...moju oblubenu kavu som vysadila a uz druhy mesiac nepijem ani kvapku..co bolo velmi pre mna ťažké zo začiatku...a najhoršie je vysvetlovast ostatnym co mi je...preco nepijem alkohol alebo kavu preco hento tamto nejem..a okolie ze si vymyslam...ale snazim sa vyrovnat a dat hlavne psychicke do poriadku. Smiem sa spytat dali ti aj nejake lieky? Lebo mne dali ozion a ten zatiaľ znasam v poriadku.

1. nov 2016

@leontttynka A ako dlho si mavala to palenie, kym ti dali diagnozu? Ty si mala zapaleny aj pazerak?Ja som dostala diagnozu pred rokom. Dali mi Helicid, potom Nolpazu, prokinetika...ale jednak mi z toho bolo este horsie a jednak tie lieky maju dost neprijemne vedlajsie ucinky po mesiacoch uzivania a dochadza k tomu, ze zistis, ze ich potrebujes uz navzdy...Nie u kazdeho, ale vraveli mi, ze tak 80% ludi to tak musi riesit. No to nie malo. Teraz som to akurat konzultovala s gastrosom a hovoril, ze mam skusit FOODMaps dietu - tak sa chystam checknut - je to v podstate nizkosacharidova dieta, ale nemusis vsetko obmedzovat, len si vyberat potraviny s najnizsim obsahom sacharidov, vraj si to pacienti pochvaluju. Ja som kavu nepila nikdy, takze toto mi vobec nechybalo, ale odkedy mi to zistili, tak nejedavam vobec nic sladke - ak tak len doma pecene s medom, alebo datlovym sirupom, ktory neprekysluje, no a citim tiez ze mi chyba tuk, lebo ani oriesky, ani tucnejsie maso, len maslo, pecivo len minimalne a len grahamove...vsetko strava ako pre babatko. Najhorsie je, ked idem niekde von a vsetko jedlo musim tahat so sebou, lebo vsade len take "rychlokvasne" jedla a na oslavach sa tiez pozeraju na mna, ze co vymyslm furt. A tiez spim skoro po sediacky. Ak chces, kludne o tom mozeme popisat cez IP, nech to tu nespamujeme 😉

2. nov 2016

prednison mi znicil zdravie, takze z casti viem o com pises ...

2. nov 2016

Tiež mám UC , je to niekedy havária, treba sa s ňou naučiť žiť ja sa to učím od marca, kedy som strávila 3 týždne v nemocnici na internom . Z Imuranu mi vypadalo 3/4 vlasov . V relapse som schudla necelých 10 kg, teraz sa športom a zdravou stravou konečne dostávam do fáze , že nevyzerám ako " Somálec". Naučila som sa čo mi robí dobre a nerobím na sebe experimenty. V relapse keď som chodila na WC bolo to 20x denne a viac

2. nov 2016

Moja kamoska ma tuto strasnu chorobu, skoro o zivot prisla, chodi na bio kazde dva mesiace. Ale zije plnohodnotny zivot s touto liecbou, jasne musi aj lieky brat a potraviny stravu si musela prisposobit.

2. nov 2016

@lienka_x
@sasienka1 aj ja mam crohnovu chorobu.ako som otehotnele lieky neberem.mala ma 8 mesiacou je kojena a zatial sa drzime stale bez penaty a papam vsetko.dufam ze tak bude uz nafurt

2. nov 2016
Komentár bol odstránený

@lienka_x veru aj ja dufam.je to hnusna choroba..

2. nov 2016

Raz sme hore a raz dole...

3. nov 2016

Pridavam sa do klubu UC - ani neviem ci ☹ alebo 🙂 smajl...
Mozem sa opytat hlavne @sasienka1, skusenost s biologickou liecbou? Dakujeeem

4. nov 2016

@kristydzi ahoj, nemam. Ja som bola len na prednisone a chvalabohu som v remisii uz dlho. Vela ludi ma dobre skusenosti, niektori netolerovali. Ale vraj zabera dobre, ale nechcem tu byt jedna pani povedala.... mozno baby vyssie poradia 🙂

4. nov 2016

@sasienka1 super dik. Ja som uz teda kadeco dala z liekov. A veru aj biologicku len o nej je maaalinko clankov a pod. Mne sa praveze ku koncu tehu pohorsilo tak som skoncila na prednisone ☹ drobec ma rok a pol a serka sa mi mierne choroba... ako na hojdacke...

4. nov 2016
Komentár bol odstránený

@lienka_x ahoj. Dakujem krasne za odpoved. Ja som uz tiez bola na humire, no kedze je to dost neznama liecba, chcela som pocut skusenosti aj inych. Pripadne dake studie a tak no 🙂

5. nov 2016
Komentár bol odstránený

@lienka_x ja som bola najprv na remicade a na tu som mala alergicku reakciu tak potom humira a ta uplne bez problemov. Vysadila som kvoli tehu. Este stale kojim cize zatial bio nedame s dr, no ked je ochorenie, tak aj ja prednison ☹ Ale mne skor zaberaju klyzmy, cize ked tak, radsej to. Hlavne neviem, ci ked dokojim pojdem na bio alebo to necham na priebeh choroby... tazko povedat... ci je ok dlhodobo si pichat... netusim... beries aj stale salofalk aj ked je vse ok?

5. nov 2016
Komentár bol odstránený

drzim vam palce..prave pre to pcham do seba zelene potraviny kolko vladzem..

29. máj 2017

@sasienka1 drzim Ti palce a zelam vela sil, kedze clen mojej rodiny trpi na tuto chorobu, tak viem o com to je, aj ako to ovplyvnuje Vasu rodinu

29. máj 2017

@carol1982 ahoj, teraz som objavila tento blog. Diagnostikovali mi UC pred mesiacom ☹ tiez sa neviem z toho spamätať... Postupne mi vysadzaju prednisom a začinam uživat Imuran... Takze tvoja skusenosť s Imuranom vypadavanie vlasov? Este stale ho beries? Ja beriem aj Salofalk a Ozion... Dietu mas stale taku prisnu? Ja som total zufala co si mam robit jest. Dookola jem to iste. Dr povedala ze už mozem skušať zavadzat zvysky, no tiez neviem co presne to znamena...

30. máj 2017

@sasienka1 ahoj, pred mesiacom mi diagnostikovali UC ☹ este stale to rozdychavam... Nahodou som objavila tvoj blog a ĎAKUJEM za neho!! Realne reakcie, skusenosti.. Mbe to prepuklo prave po pirode mam 9 mesacnu dcerku... A pravdepodobne stres ano, dcerka mala dost vazne problemy po narodeni.... Chcem sa opytat ty si nonstop na Prednisone? Mbe postupne prednison znizuju davku, akt 15 rano a zacinam uživam Imuran no ked citam tie neziaduce učinky tak ma chyta dalsia vlna depresii... A co sa tyka stravy tak to sa hladam v podstate sa zatiaľ bojim zjest cokolvek, dookola jem to isteu... Momentalne sa citim ok. No moj velky problem všetko oželiem no sladke nedokazem vysadit, momentalne frčim na suchych keksoch typu maslove keksy, bebe a piškoty je to ok mysliš ci aj to poskodzuje sliznicu?

30. máj 2017

@soltyska ahoj , UC mám už rok .stále som na imurane 100mg denné. Vlasy už dorastli. Mam opäť hrivu. A s jedlom už tiež pohoda. Momentalne som iba na ovocí a pohodička. Upravilo sa to parádne. Nejdem oriesky. Min rok som riadne stravu držala ale teraz parada

30. máj 2017

To vypadávanie vlasov bolo ale šialene. To priznávam. Bola som na pokraji nervového zrútenia. Trvalo to skoro 5 mesiacov

30. máj 2017

@soltyska napisem ti vecer 🙂 😘 drz sa!

30. máj 2017

@carol1982 ďakujem za odpoveď. Uf tych vlasov sa desim aj ja, už tak mi padaju sim 9 mesiacov po porode... A aj tie dalsie neziaduce v letaku su riadne desive ☹ no radsej nemyslim na to. A okrem Imuranu beries nieco? Ja mam esre Salofalk a Ozzion. Zatiaľ sa citim ok ale strava obmedzena, len sladke mi chyba hrozne, fičim ba piskotach a suchych keksoch.... Inak len vsetko varene na vode, bez soli, korenia... Mliecne vyrobky si jedla pocas prveho roka? A ovocie, zeleninu si kedy zacala? Ja zatiaľ iba banan a varena mrkva... Postupne mam skušat zavadzať zvyšky... A kavu alebo aspoň caro myslis ze mozem skusiť? Vyhybas sa slnku kvoli liekom? Prepac ze ta tak zasypavam otazkami no nepoznam nikoho s touto dg... Ďakujem 🙂

30. máj 2017

@soltyska no okrem imuranu beriem kreon 1-2-2 a Mutaflor. Ja som bola 22 dní v nemocnici keď mi to zistili min rok v apríli. Ja som kavickar. Takže káva bola prvá vec keď som prišla ž nemocnice. Ja som bola strašne vychudnuta mala som necelých 42 kg. Teraz mám 47 takže už je to ok. Jedlá som zo začiatku obmedzené. Ja nejdem lepok zo zásady vôbec a stravujeme sa zdravo odjakživa. Po príchode ž nemocnice som až ž hrubá do októbra fiala na : tvarohu ponukovom ovocí. Všetko so. Si robila v platnom hrnci. Leto som prežila na varenie kuracie a rybach a k tomu zemiaky. Postupne som začala jesť ovocie a zeleninu. Teraz som už zase vo svojom zeleninovo ovocím zivle. Oriesky nejdem vôbec. Mäso si dám aj hovädzie tak steak inak rybu ale to som mala asi pred mesiacom. Minulý rok som nejedla vôbec paradajky teraz už ok. Mne veľmi pomohlo behanie. Hlavne na to aby som si hlavu upratala. A ja som proste prepnuta. Ja nedovolím UC aby ma zničila. Ja mám super to , že nemusím do práce chodiť. Máme dve firmy a robím z domu a dcera ma uz 5. Tak je to pohoda. Proste do.a sme zmenili celý štýl fungovania a je to super.drz sa keby niečo kľudne píš. Hlavne pohoda. Ja viem čo je to chodiť 30x za deň na vc a ja to už proste nedopustim

31. máj 2017

@carol1982 ahoj.čo ti prosim pomohlo na to vypadavanie vlasov???ja bojujem s UC od januara a som na prednisone,imunoprine a pentase a strašne som pribrala už 16 kil.začala som cvičiť ale to pomalšie zatial lebo som mavala velke bolesti.doma dcerka ktora ma rok a ol a ani chytit na ruky.ale čo ma strašne štve je to že mi htozne vypadavaju vlasy asi dva mesiace.takymto tempom budem za chvilu holohlava.dosť čo si musim.psychiku pomaly davat dokopy keďže som zhrozena sama so seba a tie vlasy mi na pohode nepridavaju.ďakujem

31. máj 2017

@matulka262 no ja ti poviem popravde, že som tie vlasy riešila stále. Najskôr revalid, potom niotin a chtinin kapsule. Do vlasovych preparatov som dala za mesiac asi 300€ . A nič nepomohlo. Nakoniec mi ž mojich polodlhych vlasov kaderníka vykuzlil boba a nedarila som sa pol roka. Bola to katastrofa. Chodím standardne každých 5.t ku kadernikovi. UC mi teda diagnostikovali v apríli. Najhoršie to bolo v septembri. V novembri sa to zastavilo. A teraz už vypadane vlasy majú cca 10 cm. To prestane. Len to chce čas. Ale chápem ťa. A ja som do tohoto všetkého ešte aj kiahne dostala. Tak to pre mňa bolo už úplná havária. A to preberanie je také otazne. Ja som sa toho bála, ale nič sa nedialo. Treba hlavu upratať to je základ. Tie lieky spôsobujú chuť do jedla a treba chute eliminovať. Tak to vidím ja . Drž sa.keby niečo píš 😊

31. máj 2017

@matulka262 ja mam kila z prednisonu doteraz :( s tym nic neurobis ked ho beries, lebo to ti zmeni metabolizmus tak, ze si stale stale hladna. A ked prestanes brat prednison, tak potom sa s tym da pracovat.

31. máj 2017

@sasienka1 aj som si myslela.cvicim ale vobec to nejde dole.a a este ho asi budem dlho brat,lebo uz som bola na nizkej davke a zase sa mi to znova vratilo 😢

1. jún 2017

Ahoj, ja mám morbus Crohn už 14. rokov, tiež som si prešla kortikoidmi, imunnosupresívami a teraz som už, len 14.ty rok na messalazine na 2000mg dennej dávke, 3 tí rok v remisii... Na to že mi ochabli svali na rukách veľa som schudla na moju výšku 170cm sa držím na 47kg, len neviem pribrať ani kilo..., stravu som si počas celej doby musela upravovať... Veľa robí stres, zhoršuje ochorenie...

16. jún 2017

Caute cakam na kolono 3.7 inak sa nemozem sa najest bolesti brucha, krce, potom hlieny, krv strasne za dva tyzdne som schudla 5 kg

21. jún 2017

zienky..prosim vas ktora uzivate pentasa granule 2g mate v stolici gulicky toho lieku??

24. aug 2019

ja to tu čítam ... my máme PSC, čiže ulcerózna kolitída je len sprievodná choroba, no bude to veľmi veselé ako to vidím ...

6. máj 2021

Ahoj...v auguste mi diagnostikovali UC....dr.predpisal Salofalk 500mg...denne 5 ks l...začiatkom októbra prišlo mi zlé...vracanie takej peny a hrozné bolesti hlavy.... strašná horká pachuť v ústach....dr .vymenil tabletky za granule Salofalku... momentálne cítim sa fajn... samozrejme už dodrziavam diétu....chcela by som sa opýtať ako ste riešili túto diagnózu a očkovanie na covid... budúci týždeň mám termín...moja lekárka má zaočkuje bez problémov... veľmi sa bojím ale už aj v robote na mňa je veľký tlak aby som bola zaočkovaná....nemám s tým problém len tá diagnóza ...bojím sa ...ale možno bolo by horšie keby som to dostala....ešte som neprekonala.... ďakujem

7. nov 2021

Ahojte mal niekto z vás aftóznu pankolitídu?

21. okt 2022

Začni písať komentár...

Odošli