Príbehy Igorka a Natálky - detí s chorým srdiečkom.
Dlho som rozmýšľal nad tým, ako nastávajúcim mamičkám vysvetliť, prečo je naozaj dôležité, aby si nechali urobiť vyšetrenia na choroby srdca ich detičiek ešte počas tehotenstva. Nakoniec som sa rozhodol, že čo najvernejšie opíšem príbehy Igorka a Natálky, ktoré sa skutočne stali.
Príbeh prvý – Igorko z Vranova nad Topľou
Igorkovi bola v 22. týždni tehotenstva jeho mamičky diagnostikovaná transpozícia veľkých ciev. Vzhľadom na vážnu diagnózu rodičia absolvovali konzultáciu so špecialistom, počas ktorej boli informovaní o priebehu pôrodu a o operácii chyby v novorodeneckom veku. Dva týždne pred pôrodom bola mamička umiestnená na Gynekologickom oddelení NÚDCH v Bratislave. Na základe opakovaných prenatálnych vyšetrení bol tímom Oddelenia detskej kardiochirurgie presne určený operačný postup po pôrode. Toto je priebeh prvých dní života Igorka z Vranova nad Topľou:
Deň 1:
06:00 – Igorko po 2 hodinovom vyvolanom pôrode cisárskym rezom prichádza na svet
08:00 – Igorko je prevezený na Jednotku Intenzívnej starostlivosti Detského kardiocentra, kde je zahájená život zachraňujúca liečba a potvrdená presná diagnóza.
Deň 3:
7:30 11:30 – Igorko je preložený na operačnú sálu Oddelenia detskej kardiochirurgie, kde je pripravený operačný tím. Po štvorhodinovej operácii je Igorko v poriadku - vzhľadom na pripravenosť chirurgického tímu nedôjde k ohrozeniu jeho života. Igorko má teraz 5 rokov a po 2 operáciách srdiečka sa teší dobrému zdraviu.
Príbeh druhý – Natálka z Dolného Kubína.
Natálke nebolo počas tehotenstva jej mamičky diagnostikované zúženie aortálnej chlopne. Toto je priebeh života Natálky z Dolného Kubína:
Deň 1:
12:30 – 18:30 - Natálka po 6 hodinovom pôrode klasickou cestou prichádza na svet v Dolnom Kubíne. Natálka po pôrode šedne a výrazne ťažko dýcha, nevládze piť materské mlieko. Vyšetrenie jej srdiečka naznačuje vrodenú chybu, lekári si však nie sú diagnózou úplne istí a kontaktujú špecialistov, ktorí doporučia okamžitý transport do Detského kardiocentra v Bratislave.
Deň 2:
03:00 – Natálka je v kritickom stave prevezená do Detského kardiocentra v Bratislave sanitkou, keďže pre nepriazeň počasia nie je možné využiť vrtuľník Záchrannej zdravotnej služby
07:00 – Natálka prichádza do Bratislavy v kritickom stave - vyžaduje si neodkladné oživovanie, no jej srdiečko sa nerozbieha dobre. Diagnostika naznačuje zlyhávanie ľavej komory a laboratórne parametre identifikujú rozvrat vnútorného prostredia so zlyhávaním viacerých orgánov. Natálka je intenzívne oživovaná 55 min, no napriek snahe lekárov svoj boj o život prehráva.
Dva príbehy detí s chorými srdiečkami – ten prvý aj napriek náročnej operácii dopadol dobre práve vďaka včasnej prenatálnej diagnostike. No príbeh Natálky - aj napriek tomu, že jej srdcová vada je bežne operačne odstrániteľná – nebol príbehom so šťastným koncom.
Aj toto bol jeden z dôvodov, prečo v rámci Nadácie Šťastné srdcia vznikol projekt Ako zvon - pretože včasná diagnostika chorôb srdiečka zachraňuje detské životy.
Preto nezabudnite a šírte ďalej: Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.
#akozvon #zacnitesrdieckom #anjeliz5poschodia #stastnesrdcia #prenatalnadiagnostikasrdca #zdravesrdiecko #detskesrdiecka #drztepalce
Odporúčame
@katkakovac Som rád, že ten Váš príbeh bol príbeh s dobrým koncom. Ak sa nám podarí, čo sme si predsavzali, tak takých príbehov snáď bude oveľa viac.
Nehnevajte sa na mňa, ale myslím si že to či si mamička nechá urobiť vyšetrenie srdca nenarodeného dieťaťa je o lekároch a nie o mamičkách. Tu porovnávate neporovnateľné... V prvom prípade bola vrodená chyba diagnostikovaná a dieťa prežilo, v druhom prípade vrodená chyba diagnostikovaná nebola a dieťa zomrelo. Na takúto diagnostiku treba mať odporučenie od lekára.
@abc987 ja som bola na sukromnom vysetreni, kde chodi kazdy mesiac nespocetne vela mamiciek. Jedine co to vyzaduje je, poziadat lekara, aby srdiecko poriadne skontroloval. To uz vsetky moderne ultrazvuky dokazu. Nie sa zamerat na 3D fotku tvaricky, aby sme mali peknu fotku do fotoalbumu.... a ak si precitate moj komentar, mojmu synovi nasiel vadu srdca moj statny gynekolog, ktory sa nevysral na svoju pracu a naozaj poctivo vsetko skontroloval.
@abc987 Je to presne tak, ako píše @katkakovac. V Čechách a vo väčšine civilizovaných krajín je skríning srdiečka bežnou a častou povinnou súčasťou prenatálneho vyšetrenia. Ani v týchto krajinách ani na Slovensku nie je potrebné mať odporučenie lekára lekári by túto službu mali poskytovať štandardne.
@katkakovac, @
rado_akozvon Práveže som si ten komentár prečítala, preto som napísala že je to o lekároch a nie o mamičkách. Keby vás nikde neposlal gynekológ a akože "nič nezistil" išli by ste niekam sama od seba??? Tak si lepšie prečítajte čo som napísala. Sme na Slovensku, nie v Čechách.
@abc987 vas komentar sa zameriava na to, ze sa to na slovensku neda. To nie je pravda. Su lekari, ktori robia svoju pracu poctivo a skontroluju ozaj vsetko. Aj srdiecko. Preto ten prvy pribeh dopadol tak ako dopadol. Tu ide len o to, aby zeny vedeli, ze MAJU moznost svojho lekara poziadat o riadne vysetrenie sediecka. A ide o to, aby na slovensku vznikol povinny preventivny screening srdca. A to bez takejto informacnej kampane nejde.
Môj komentár je zameraný na to, že len tak (preto že mamička by chcela) sa prenatálny screening srdca na Slovensku nerobí. Na to musia byť určité rizikové faktory. Druhá vec, žiadať doktora o riadne vyšetrenie srdiečka? To má byť samozrejmosť pre každého z nich pokiaľ majú takú možnosť. Vy tu nežijete a nevidíte v akom stave je zdravotníctvo? Asi ťažko sa tu bude robiť povinný preventívny screening srdca. Kto to zaplatí, nejaká americká nadácia?
@abc987 nevysvetlim. Nevadi. Dakujem za Vas nazor.
@abc987 Viete, presne s takýmito reakciami a prekážkami sa stretávame od začiatku nášho projektu Ako zvon. Lebo tých "ale" alebo "nedá sa" bolo a je všade naokolo na tucty. Ale viete, čo je na konci dňa najdôležitejšie? Že na Slovensku zbytočne zomierajú deti s chorými srdiečkami. Ak to necháme tak, tak budú zomierať ďalej. Preto vznikol Projekt Ako zvon - prosím, držte nám palce.
@katkakovac, @rado_akozvon
Som napísala z vlastnej skúsenosti, nie len ako nejaké teoretizovanie... Tie prekážky sú dané. Vy si myslíte že mamky by nedali aj posledné za zdravie svojho aj nenarodeného dieťaťa? Ale samé od seba tam ísť nemôžu, lebo ich na vyšetrenie nezoberú. Takých odborných lekárov je málo a nikto ich nebude zaťažovať preventívnymi vyšetreniami. Musí byť na to dôvod. To nie sú zubári a nie sú na každom kroku. My sme sa k odbornému lekárovi dostali až vtedy keď lekárka nevedela vylúčiť ohrozenie života už narodeného dieťaťa. Dovtedy to bolo len tak, veď žije... Napriek rizikovému tehotenstvu, tehotenskej cukrovke a hlavne významnej rodinnej anamnéze... Tak o kom to teda je, o mamičkách?
@abc987 a predstavte si, ze my sme sa dostali k odbornikovi aj napriek tomu, ze lekari nevideli dovod. Dcera ma v mozgu cystu, ktora rastie. Kym sme sa dostali na MRI na Kramaroch, trvalo to 4 mesiace. Potom som sa nevedela dostat k vysledkom a nakoniec nam oznamili, ze teda ma v mozgu cystu a je to v poriadku. Moja neurologicka ale s tym nazorom nesuhlasila, nakolko to treba sledovat a pripadne vybrat. Hladali sme sposoby, ako sa dostat k odbornikom, boli še na 2 konzultaciach. Jeden nas odbil, ale druhy navrhol riesenie.
Ide o to, aby si aj lekari, ale aj rodicia uvedomili, ze maju pravo vyzadovat specializovane vysetrenia. Kazdy rodic chce pre svoje dieta to najlepsie, ale nie vzdy ma na to znalosti a moznosti, aby mu vedel pomoct. Tato kampan je o rozsirovani povedomia, ze na to mame narok. Nie je to ziadne specialne vysetrenie, dokaze ho spravit kazdy gynekolog ultrazvukom. Len musi prist tlak od rodicov a odbornikov na stat a ministerstvo, aby taky screening zaviedlo. NEDA SA je typicky slovenska vyhovorka. Cielom je zmenit pohlad na AKO BY SA TO DALO. Mamicky svojimi poziadavkami dokazali zmenit pristup mnohych porodnic. Na zaciatku ale niekto prisiel a povedal, ze takto to nema byt a podme to zmenit. A tom to cele je.
@abc987 Ono je to jednoduchšie, ako sa to celé zdá. Náš Projekt Ako zvon oslovuje budúce mamičky: "Prosím, pýtajte si od gynekológov vyšetrenie srdiečka Vášho plodu. Ak to nedokážu poskytnúť oni, nech Vás pošlú tam, kde Vám to vyšetrenie poskytnú." Jedným dychom však oslovujeme aj gynekológov: "Pomôžeme Vám naučiť sa robiť prenatálne vyšetrenie srdiečka. Pripravte sa na to, že mamičky si ho budú pýtať." A ak všetko vyjde, ako má, možno sa nám (tak, ako je v Čechách v ostatnom civilizovanom svete) podarí dosiahnuť to, aby sa vyšetrenie srdiečka stalo povinnou súčasťou prenatálneho vyšetrenia. Takže vidíte, že to je aj o vás mamičkách. Váš hlas môže mať oveľa vyššiu váhu, ako by sa mohlo zdať, verte mi.
@katkakovac, @rado_akozvon Náš prípad rozoberali v nemocnici na genetike, napriek úmrtiam, transplantácii a operácii srdca členov blízkej rodiny nás nikto nikam neposlal. Nebrali to ako dôvod. Pôrod trval takmer 34 hodín normálnou cestou, prepustili nás s tým že dieťa je zdravé. Za to že sme sa dostali k odbornému lekárovi vďačím našej pediatričke, ktorá zachytila že niečo nie je v poriadku a pamätala si čo v rodine bolo. Taká teda bola naša prvá cesta k odborníkovi... Držím palce.
@abc987 To sa vôbec nečíta dobre. Urobíme všetko pre to, aby sa niečo podobné už neopakovalo. Úprimne ďakujeme za Vašu podporu.
Ďakujem že ste a že sa snažite aby bolo čoraz menej bolavých srdc, lebo aj to moje je 💔kde začat, moj syn sa narodil z važnim srdcovým ochorenim HLHS o ktorom sme vobec nevedeli 🙁tehotenstvo prebiehalo bez problemov až kym sa mali narodil nevedeli čo je malemu najprv diagnoza sebsa potom nador a už neskorí prevoz k špecialistom... 👼Teraz čakame babetko a ako prve sme absolvovali vyšetrenie srdiečka verime že budeme mat zdrave 🙏👸sme svami a budeme vas podporovať 💪
Začni písať komentár...
Pridam svoj pribeh z prvedo tehotenstva. V 28tt si pri III. velkom ultrazvuku gynekolog vsimol, ze lava strana srdiecka je akasi pretiahnuta a dlhsia. Velmi dlho si to prehliadal a nakoniec mi oznamil, ze moze ist o srdcovu vadu. Hned mi dal kontakt na dr Cunderlika na Kramaroch v Bratislave, ktory sa specializuje na vady srdiecka u nenerodenych deti. Okrem toho ma poslali do DKC tiez na Kramaroch. Absolvovala som ultrazvuk u dr Cundrelika a ten vyslovil dve mozne diagnozy. Nasledne som v DKC absovovala echo vysetrnie srdiecka a vyslovili podozrenie na moznu koarktaciu aorty, kedze aorta mala hranicne hodnoty. Doporucili porod na Kramaroch a potom nasledny okamzity prevoz do DKC a nasledne vysetrenia. Syn sa narodil v 39tt sekciou a po 2 hodinach bol v inkubatore prevezeny do DKC Kramare. Ja som ho navstevovala od 3. dna a v ramci moznosti kojila. 5.den som bola z porodnice prepustena a nastupila som do nemocnice za synom. Dovtedy absolvoval viacere vysetrenia. 6.den nam konecne oznamili, ze predpokladana vada srdca sa nevyvinula a syn moze ist domov. Ma malu dierku v predsieni, ale to ma vraj vela ludi a ziju s tym bez problemov. Syn ma dnes tamker 5 rokov, je zive a aktivne dieta. Vdaka pozornemu oku mojho gynekologa sme predisli moznym komplikaciam a vsetko prebehlo v poriadku. Pri druhom tehotenstve som absolvovala specialny ultrazvuk zamerany na cinnost srdiecka, aby sme si boli isty, ze sa situacia nezopakuje. Nastastie bolo vsetko v poriadku. Ak by som bola znovu tehotna, znova by som chcela absolvovat vysetrenie srdiecka plodu.