17. apríl - Svetový deň hemofílie

    Hemofília je zriedkavé, no veľmi vážne ochorenie, postihujúce najmä mužov, ktorým trpí asi 400-tisíc pacientov po celom svete. Prejavuje sa spontánnymi krvácaniami z kože, slizníc, ale aj krvácaním do dutín tela či kĺbov. Výrazne obmedzuje proces zrážania krvi, a preto sú hemofilici dennodenne vystavovaní riziku krvácania.

    Pôvod ochorenia je čisto genetický. Matka, prenášačka hemofílie, odovzdá svojmu potomkovi chybný X chromozóm. Ak je matka prenášačkou, má 50% pravdepodobnosť, že sa jej narodí zdravý syn, no rovnakú pravdepodobnosť 50%, že jej syn bude mať hemofíliu. Samozrejme, je možné, aby hemofíliu malo aj dievča, ale len v tom prípade, ak je jej otcom hemofilik a matka je prenášačka.

    Na základe nedostatku faktorov zrážania rozlišujeme dva základné typy hemofílie – hemofíliu A a hemofíliu B.

Hemofília A sa vyznačuje nedostatkom faktora zrážania VIII, pričom jej výskyt v populácií je v pomere cca 1:10 000. Hemofília B predstavuje nedostatok faktora IX a vyskytuje sa zriedkavejšie, a to v pomere 1: 100 000 obyvateľov. Symptómy oboch typov sú úplne rovnaké a prejavujú sa hneď po narodení. Medzi najzákladnejšie patrí výskyt krvných podliatin, samovoľné krvácania z nosa, či dlhšie trvajúce krvácania po úrazoch než u zdravých jedincov. Aj preto si hemofilici musia dávať neustály pozor na svoje zdravie a vyhýbať sa aktivitám, pri ktorých by mohlo dôjsť k akémukoľvek poraneniu.

    Aj keď hemofíliu nie je možné vyliečiť, vďaka moderným terapeutickým postupom sa hemofilikom výrazne zlepšila kvalita života. Pre zlepšenie kvality života hemofilikov má, okrem odbornej pomoci lekárov, aj veľký význam činnosť ich občianskeho združenia (SLOVENSKÉ HEMOFILICKÉ ZDRUŽENIE).

Spoločne s lekármi vždy bojovalo, a dodnes bojuje, za dostatok liekov pre hemofilikov a s pomocou sponzorov, svojich členov a aj obyčajných ľudí (finančné zbierky a 2% dane) je organizátorom rehabilitačno-rekondičných pobytov. Pravidelnou starostlivosťou a preventívnym podávaním chýbajúcich zložiek, faktorov zrážania krvi, napr. faktor VIII alebo faktor IX sa takýto pacienti blížia kvalitou života zdravému jedincovi. 

Rozsvieťte červené svetlá na znak podpory pacientov z vrodeným krvácavým ochorením.