michalka4193
25. jan 2023
3878 

Náš začiatok cesty za zdravím

Darovanie kostnej drene. Keď ľudia začujú toto slovné spojenie, vo väčšine prípadov si predstavia  operáciu či "špáranie" v kostiach, ale tak to vôbec nie je. Chcela by som vám priblížiť, ako prebieha takéto darcovstvo, zápis do zoznamu darcov kostnej drene i to, prečo je také dôležité. 

Darcom kostnej drene môže byť každý zdravý človek vo veku od 18 - 45 rokov. Ak ste v minulosti prekonali rakovinu alebo máte cukrovku, prípadne iné autoimúnne ochorenie, žiaľ, už nie ste vhodným darcom.  Ak sa chcete stať darcom kostnej drene, stačí navštíviť najbližšiu transfúznu stanicu v mieste vášho bydliska a oznámiť tam váš záujem o darcovstvo.  

Šanca nájsť vhodného darcu je malá ako výhra jackpotu v lotérii

V prípade, že spĺňate podmienky, absolvujete odber krvi, ktorú následne zašlú na rozbor do centrály v Bratislave. Na základe vyhodnotenia rozboru sa dozviete či ste vhodným darcom. Pokiaľ áno, jedinou vašou úlohou bude už len čakať na svoju šancu zachrániť niekomu život. Kvôli lepšej predstave, skutočnosť, že sa nájde vhodný darca kostnej drene je taká malá, ako šanca na výhru jackpotu v lotérii. Pokiaľ ale ste vhodným darcom pre konkrétneho človeka, ktorý potrebuje vašu kostnú dreň, budete o tejto skutočnosti informovaní telefonicky. V tejto chvíli sa môžete rozhodnúť či túto ponuku prijmete alebo nie.

Ak ste o darovaní kostnej drene definitívne presvedčení, absolvujete niekoľko zdravotných prehliadok - krvné testy, ultrazvuk srdca a pľúc. V prípade, že sú vaše výsledky v poriadku, necháte si počas asi štyroch dní aplikovať injekcie, ktoré podporujú tvorbu kostnej drene. 

Je to obdobný proces ako pri darovaní krvi

 Keď príde deň "D" a podstúpite odber kostnej drene, nemusíte mať žiadne obavy. Celý odber vyzerá podobne ako pri darovaní krvi. Laicky by sa to dalo vysvetliť tak, že prístroj odoberie nejaké množstvo krvi, separuje z nej to, čo potrebuje a všetko ostatné vráti späť do tela. Celý proces trvá asi 4 hodiny. Tento úkon sa na Slovensku vykonáva zatiaľ iba v Bratislave.  Všetky náklady počas tohto dňa, ktoré sú spojené s darovaním kostnej drene, ako je strava, cestovné alebo ubytovanie, vám budú, podľa našich informácií, uhradené.

Na Slovensku je asi 22 000 darcov kostnej drene, v susednom Česku okolo 100 000. Možno sa to zdá niekomu ako vysoké čísla, žiaľ, je to stále žalostne málo. V povedomí širokej verejnosti často pretrváva mylný názor a darovanie kostnej drene je akýmsi "strašiakom" z dôvodu, že vraj ide o bolestivý zákrok. Takýto strach je skutočne neopodstatnený. Stačí si len uvedomiť, že máte jedinečnú možnosť zachrániť život človeku, ktorý bez vás nemá šancu ďalej žiť.

Kostnú dreň potrebujú v mnohých prípadoch deti

 Najsmutnejšie je, že v mnohých prípadoch sú na darcovstvo odkázaní tí najzraniteľnejší - deti.  A tu sa práve dostávam k pointe môjho príspevku, vďaka ktorému by som rada urobila osvetu týkajúcu sa problematiky darovania kostnej drene. Pomoc totiž potrebujeme aj my.

Naša dcéra Zoey má 8 rokov. Vždy to bolo zdravé a usmievavé dieťa. Vôbec nebola chorá, antibiotiká neužívala aj 5 rokov. Žiaľ, nevieme kde ani ako, ale dostala nejakú formu hepatitídy, na ktorú lekári nevedeli prísť, pretože všetky známe testy boli u nej negatívne. Mala však extrémne vysoké pečeňové testy aj nejaký iný nález na pečeni. V tom čase to bola pre lekárov záhada, pretože  funkčnosť pečene ostala nezmenená, akurát mala menej bielych krviniek. V tom čase sa ale nakazila aj salmonelou, preto sa táto skutočnosť pripisovala tejto chorobe. 

Jedinou šancou pre Zoey je transplantácia kostnej drene

Keď už začalo svitať na lepšie časy a zdalo sa, že liečba začína účinkovať, prišiel šok. Dcérka začala strácať trombocyty (doštičky). V priebehu mesiaca absolvovala odbery kostnej drene, ten posledný už na našom najvyššom pracovisku v Bratislave, na transplantačnej jednotke kostnej drene. Vzorky z odberov boli zaslané až do Nemecka, odkiaľ 9.1.2023 prišli výsledky v podobe diagnózy MDS. Ide o tzv. myelodysplastický syndróm, čo zjednodušene znamená, že našej dcére sa kostná dreň sama nevytvorí. Momentálne Zoey potrebuje každé 4 dni transfúziu trombocytov a každý týždeň transfúziu krvi. Jediná šanca je transplantácia kostnej drene. 

Je pred nami dlhá cesta, ale Zoey má za sebou toho už veľa a statočne bojuje od 23.10.2022, kedy sa u nej objavili prvé príznaky. Každý odber ju stojí kopec sĺz, pretože jej už praskajú žily. Strávila množstvo času v nemocnici a absolvovala desiatky odberov. 

Prosíme vás my, jej rodičia, pokiaľ máte možnosť, pomôžte a zaregistrujte sa na stránke 

http://www.registerdarcovkostnejdrene.sk/

Urobte tak, prosím, nielen kvôli nám, ale aj kvôli iným deťom, ktoré potrebujú darcov -  ľudí, ktorí zachránia ich životy. Bohužiaľ, ja s manželom a jej bratom nie sme zhodní, nemáme rovnaké transplantačné znaky, a preto sa pre Zoey hľadá vhodný darca v medzinárodnom registri. Nechceme nič viac, len aby bola zdravá. Vždy sme si uvedomovali, že zdravie je najdôležitejšie a nepriali sme si nič iné, no aj napriek tomu nám život nadelil takúto ťažkú skúšku.

Ďakujeme

Som sklamaná ako malo darcov na SK mame v registri. Sledujem váš pribeh, držím vám palce, aby všetko dobre dopadlo a našiel sa vhodný darca. Teraz už je cely register prejdeny a zatiaľ zo súčasných darcov nie je nikto zhodný, alebo ako to funguje? (PS: V registri som už roky)

25. jan 2023

Veľmi držím palce,ja v registri nie som zatiaľ. Len chodím darovať krv pravidelne, nanešťastie ja mam hrozne žily, čiže separátor by som nedala... Ale už dlho sa odhodlavam na obber kostnej drene. Snáď nazbieram dosť odvahy. Dúfam, že nájdete vhodného darcu.

25. jan 2023

Drzim velmi palce,ja som v registri uz par rokov a dufam,ze budem vediet aspon raz niekomu pomoct 🙏

25. jan 2023

"Vďaka" vášmu príbehu som sa zaregistrovala aj ja. Síce mám hrôzu z predstavy veľkých ihiel a podobne, ale som si povedala, že mňa to bude stáť iba pár chvíľ diskomfortu, no ak už sa nájde zhoda, možno zachránim to najcennejšie. Veľmi Zoey držím palce. Je to bojovníčka. Musí to dobre dopadnúť 🙏🏼🤍

25. jan 2023

Veľmi vám držím palce.
Naša známa zachránila vďaka darovaniu kostnej drene život mladého dievčaťa. Bolo to pred pár rokmi, v septembri jej bola na svadbe. Pre mňa veľmi silný príbeh.
Modlím sa, aby sa našiel darca pre tvoju dcérku ❤️

25. jan 2023

Velmi velmi vam drzim palce ❤ som zaregistrovana ako darca uz asi 10 rokov

25. jan 2023

Veľmi na Vás myslím. Zaregistrovala som pre váš príbeh. Ja pre detičky spravím najviac čo viem. A toto je pre mňa najmenej čo môžem urobiť.
Držím Vám palce. ❤️❤️❤️

25. jan 2023

Držím palce nech sa nájde darca a to čím skôr 👍 rada by som pomohla a zaregistrovala sa, ale mám autoimunitné ochorenie 😔

26. jan 2023

Zaregistrovala som sa, drzim Vam silno palce🙏🏻

26. jan 2023

Prave dnes som na Vas myslela. Tiez som sa vdaka Vasmu pribehu zaregistrovala. Posielam vela sil ❤️

26. jan 2023

Drzim vam všetkym palce, ďakujem Ti za osvetu. Ja žiaľ nemôžem darovať krv😶

26. jan 2023

Ďakujeme kazdej a jednej vi uz ste sa registrovali alebo myslite na Zoey

27. jan 2023

Ja, žiaľ, kvôli mojim diagnózam a uzlikom pri žilách nemôžem byť darca krvi, plazmi, a keďže píšeš ako sa robí odber kostnej drene tak ani tej. Ihla je tak veľká, že mne ju žiaľ nevedia napichnut. A to som od detstva chcela mať Janského plaketu lebo môj dedko mal.

27. jan 2023
Autor komentár zmazal

@michalka4193
Ahoj ja som sa zaregistrovala,sme spolu v junovkach a moc drzim palce malej.
Len mi to trosku neni jasne,na stranke darcovstva kostnej drene,to opisuju trosku inak.Samozrejme,ze keby som vhodny darca,som ochotna to podstupit,aj ked mi to nepripada ako jednoduchy zakrok.

15. feb 2023

@miriskaz Treba čítať lebo su dva spôsoby darovania a samozrejme kazdy uprednostňuje darovanie podobne odboru krvi kde sa len berienkrv separuje sa to co treba a zvyšok vracia do tela čiže tak ako si to ty vítala je dalsia možnosť a tu robia len ked je darcom súrodenec malolety

15. feb 2023

@michalka419
no ale to darovanie podobne odberu,je darovanie vlastne tych perifenych kmenovych krvotvorných buniek (PKB),samotna transplantacia je nieco ine nie?
Prepac,ja nechcem rypat,len tomu nejak nerozumiem.A citam🙂
Ako sa ma mala?Myslieme s dcerkou na Vas 💗

15. feb 2023
Autor komentár zmazal

@miriskaz v pohode ze.tomu nerozumieš a nie transplantácia kostnej drene nieje nieco ine ale prave toto....ten štiep

16. feb 2023

@michalka4193 ok☺️💕

16. feb 2023

ja zijem v UK, chcela som sa zaregistrovat a zistila som ze oni beru len darcov do 38 rokov, ze podla studii transplantacie starsich darcov zvyknu byt neusmesne...tak som bola prekvapena....

18. feb 2023

@janti U nas do 45r.

18. feb 2023

@michalka4193 ako to vlastne funguje? Zaregistrujem sa a potom co?

20. mar 2023

@kajus_a Cakabsa ci budes pre niekoho vhodná

20. mar 2023

@michalka4193 myslela som po tej online rezervacii, ze ako budu vzorky brat alebo co. Ale trochu som potom hladala na nete. Pri najblizsom darovani krvi im poviem, ze sa chcem registrovat ako darca. Drzim palce na vasej ceste. Mne pred mesiacom ocino zomrel na rakovinu.
Je to to najmenej, co zdravy clovek moze urobit.

20. mar 2023

Musel som sa zaregistrovať lebo bez toho tu nedám komentár. Darovanie Vám zaberie niekoľko dní. Mne celkovo asi 10. Ak nie ste z BA tak sa trošku nabeháte hore dole. Nakoniec ak je všetko ok strávite 4-5 dní v BA v hotele neďaleko nemocnice. Chodil som tam peši za 15-20 minút. Odber trval cca 5 hodín plus niečo cez hodinu som ležal na infuziach. Je to nepohodlné bez pochýb ale žiadna katastrofa. Od odberu ubehlo 2 roky a 3 mesiace. Pacient má nekontaktoval ale opýtal som sa na jeho stav cca pred rokov a že je v pohode. Tak držím palce všetkým darcom aj pacientom!

5. okt 2023

Držím vám palce, veľa zdravia, žiaľ nás čaká to isté, vas príbeh som si precitala a je to to iste co aj u našej dcéry, momentálne sa čaká na darcu, keďže niesme vhodný,
Prajem veľa síl a mala je bojovnicka

18. apr 2024

@miskaemne drzim palce zvladnete to

19. apr 2024

@miskaemne Mozem sa opytat dvovod ake zdravotne problemy ma vasa dcera?

29. júl 2024
Autor komentár zmazal

Začni písať komentár...

Odošli