Môj bojovník a moja láska
Tým to albumom chcem ukazat mamička že všetko sa da zvladnut aj dlhodobo je 10 rokov čo chodime na kramare sme tam ako doma ale stale verím že bude dobre ma neurofibromatozu
Tu dávam čo je neurofibromatoza je toho dost
• pravidelne sledovanie Vášho dieťaťa, aby sa posúdil stav prejavov choroby a ich rozvoj
• liečba prejavov choroby
Monitoring
Je doporučené, aby väčšina detí s NF1 mali komplexné vyšetrenie každý rok. To sa zvyčajne uskutoční v jednom zo špecializovaných centier a bude pravdepodobne zahŕňať:
• podrobné vyšetrenie kože a skontrolovanie nových neurofibrómov (kožných útvarov) alebo zmeny v existujúcich neurofibrómoch
• test zraku v kombinácii s vyšetrením očí
• posúdenie stavu kostí pre kontrolu problémov, ako je napr. skolióza (abnormálne zakrivenie chrbtice) alebo zle zahojených zlomenín kostí
• test krvného tlaku
• meranie vášho dieťaťa a jeho fyzický vývoj
• posúdenie schopností dieťaťa v činnostiach, ako je čítanie, písanie, riešenie problémov a porozumenie
Ak sa ale objavia nové príznaky alebo ak sa existujúce príznaky zhoršia, obráťte sa na špecialistov aj mimo každoročných prehliadok.
Ako vaše dieťa rastie a dospieva, môže mať menej časté kontroly, ak sú príznaky choroby mierne. Ak sa ale objavia komplikované zdravotné problémy, môže potrebovať viac vyšetrení.
Koža
V súčasnej dobe je len málo účinná liečba farebných škvŕn (Café au lait škvrny), ktoré sú bežné v NF1. Laserové ošetrenie či odstránenie bolo skúšané s malým účinkom.
Jednou z možností ich zakrytia je použitie tzv. kamuflážneho makeup-u, ktorý je špeciálne navrhnutý pre zakrývanie chýb kože.
Neurofibrómy
Tieto kožné útvary, ktoré sa vyvíjajú na alebo pod kožu nemusia vyžadovať žiadnu liečbu v prípade, že sú malé.
Avšak, liečba sa uplatňuje, ak neurofibrómy:
• sú obzvlášť nevzhľadné a spôsobujú emocionálnu úzkosť
• spôsobujú podráždenie, svrbenie alebo bolesť
• alebo tlačia na životne dôležité štruktúry tela, ako sú napr. nohy, ruky, alebo oči
Je možné odstrániť malé neurofibrómy pomocou laserovej operácie. Avšak vo väčšine prípadov je potrebná plastická chirurgia. Výsledky operácií sú zvyčajne dobré a väčšina ľudí, ktorí mali operáciu sú spokojní s výsledkami. Niekedy ale môže nastať zjazvenie a je tiež možné, že neurofibrómy znovu dorastú. Ak áno, sú zvyčajne oveľa menšie než predtým.
Operácie Plexiformných neurofibrómov
Operácie týchto bolestivých neurofibromy, ktoré sa vyvíjajú vnútri nervov, môžu byť náročnejšie. To je preto, že tieto typy nádorov sa často šíria do tkanív a kostí.
Poškodenie nervov môže niekedy nastať aj po operácii. To môže viesť ku komplikáciám, ako je strata citu, alebo neschopnosť pohybovať časťou tela (ochrnutie).
Váš tím lekárov s Vami prerokuje výhody a riziká operácie.
Učenie a správanie
Ak vaše dieťa má problémy s učením, malo by navštvíviť špecialistu – odborníka :
• rečový a jazykový terapeut, logopéd, ktorý je vyškolený na pomoc ľuďom, ktorí majú problémy s akoukoľvek zložkou reči a jazyka
• vzdelávací psychológ, ktorý pomáha ľuďom, ktorí majú problémy sa prispôsobiť vzdelávaciemu prostrediu (cieľom je zlepšiť ich schopnosť učenia)
• terapeuta, ktorý pomáha ľuďom zlepšovať zručnosti, ktoré potrebujú na vykonávanie každodenných činností
V prípade hyperaktivity (ADHD), sa zvyčajne táto lieči pomocou kombinácie:
• liekov, ktoré pomôžu zlepšiť sústredenie a koncentráciu
• terapie, ako je napr. psychoterapia
Oči
Ak sa Vášmu dieťaťu vyvíja nádor vo vnútri ich zrakového nervu a nevyvoláva žiadne prejavy, nie je okamžitá liečba nutná. Tento typ nádoru je veľmi malý a pomaly rastúci. Vaše dieťa bude ale stále potrebovať pravidelné kontroly zraku tak, aby stav nádoru bol starostlivo sledovaný. Ak sa u Vášho dieťa prejavia problémy s videním, môže dostávať rad liekov na zmenšenie nádoru.
Vysoký krvný tlak
Stredne vysoký krvný tlak môže byť obvykle pod kontrolu tým, že zmeníme životný štýl, napr.:
• znižovaním množstva soli v strave
• pravidelnými cvičeniami
• udržiavaním zdravej hmotnosti
• nefajčením a len miernou konzumáciou alkoholu (u dospelých)
Veľmi vysoký krvný tlak bude vyžadovať liečbu liekmi.
Kosti
Ak sa Vášmu dieťaťu vyvíja abnormálne krivá chrbticu (skolióza), bude odporúčaná liečba závislá na tom, ako ťažké zakrivenie to je.
Mierne prípady nemusia vyžadovať žiadnu liečbu, pretože Vášmu dieťaťa sa chrbtica môže opraviť sama, s pribúdajúcim vekom. Mierne prípady možno liečiť pomocou ortézy, ktoré nosia deti a je navrhnutá tak, aby opravovala postavenie ich chrbtice v priebehu času. Chirurgia môže byť vyžadovaná pre ťažké prípady skoliózy, za účelom prestavať kosti chrbtice do správnej polohy.
Operácia môže byť tiež použitá na liečbu zle liečenej zlomeniny, ktorá narúša normálny pohyb kostí.
Chirurgickými metódami môžu byť spájanie dvoch kúskov kosti napr. pomocou kovových skrutiek a tiahel alebo vykonaním kostného štepu. Kostný štep je miesto, kde sa zlom kosti opraví tým, že sa vloží malá časť kosti z inej časti tela. Vrúbľované časti vloženej kosti prerastú do okolitých kostí.
V malom počte prípadov, sa už nepodarí chirurgicky opraviť kosť. V tomto prípade je nutné, aby sa amputovala časť končatiny, skrátenie, aby sa obnovila normálna funkcia.
Mozog a nervový systém
Nádory, ktoré sa vyvíjajú vo vnútri mozgu alebo nervového systému a narušujú normálne funkcie tela môžu byť často odstránené len pomocou operácie.
Avšak, niekedy nie je možné bezpečne odstrániť nádor. V tomto prípade môže byť použitá rádioterapia na zmenšenie nádoru. Rádioterapia je liečba, kedy sú dávky vysokoenergetických vĺn používané na “zabíjanie” buniek. Rádioterapia by mala byť použitá iba po konzultácii s lekármi, ktorí sú oboznámení s NF1.
Epilepsia
Môže byť liečená s radom rôznych liekov, ktoré pomáhajú znížiť frekvenciu záchvatov.
Malígny nádor obalu periférneho nervu
Ak ste dospelý s NF1 a s rozvojom rakoviny v časti vášho nervového tkaniva (známy ako zhubný nádor obalu periférneho nervu ), je odporučané chirurgické odstránenie nádoru. Rádioterapia a chemoterapia nasledujú zvyčajne po operácii, aby sa znížilo riziko, že sa rakovina vracia.
juuuj moje zlaté, čo mu je ak sa smiem spýtať? asi na dlhšie...kedže na prvej foto je malinký oproti tým posledným...skoré uzdravenie prajem zo ♥
skore uzdravenie
posielam zdravičko <3
prajem skore uzdravenie! a nech je to vsetko - choroba a nemocnice uz len zla spomienka !
prajem vela zdravia
Dakujem velmi pekne ale do nemocnice bude cely život chodit zatial sa drži aj ked uz chodime na konzultacie na onkologiu ale stale sa drzime a dufam že čo najdlksie aj ked par operaci uz ma za sebov
Vela, vela zdravíčka prajeme
Bohužial liek nie je aspon tu na slovensku len čakanie a dufanie co najdlksie vydrzat aby sme co najneskor začali chemoterapiu ktora tiez nemusi zabrat pretoze neexistuje liek
Ďakujeme nechcela som to davat ale ked je dneska 6 rokov tomu a stale je tu a milujem ho tak som vam trosku chcela ukazat ako dlho chodi a da sa s tým zit pre ostatne mamicky ktore mozno prezivaju to iste co ja ked to všetko začalo
Vela zdravicia prajeme malemu a vam vela vela sil
Dakujeme
Dakujeme zazrak je ze tak dlho vydrzal aj ked uz nema periferne videnie ale stale je to dobre
vela vela zdrvicka a tebe vela sil skore uzdravenie
@michaela025 bohužial zdravi uz nikdy nebude ale dakujeme
Posielam vela pozitivnej nalady a vela energie, ste silni a laska robi zazraky, krasny chlapcek.cmuk
Dakujeme my tej energie mame vela a moj syn ho ma na rozdavanie aj v triede je oblubeny lebo nie je konfliktny a kazdemu rad pomoze
ach jaj ako keby som videla nas ked cestujeme na kramare sanitkou :(,drzkajte sa a vela zdravicka lebo to je na nezaplatenie
Aj naďalej veľa sily a odvahy úprimne želám.....krásny chlapček. 🙂
Dakujeme
@emulik00 veru tou sanitkou to je ako zatres nastastie sme isli sami inac ani lahnut by si nemohol toto na slovensku vobec nie je vyriesene a co sa tyka Martina tak katastrofa nazaplakanie priala by som to poslancov aby tak cestovali so svojimi detmi aspon jeden den 200 km tam a 200 km naspat
@maminka82 to mas pravdu,my sme naposledy cestovali dokonca uplne natrieskany a mali este aj bez autosedacky,sofer len skonstatoval ze uz nestiha a to nas brali rano o 4:30 a do BA na kramare-neurologiu sme dorazili po 13:00 som myslela ze zosaliem mali nervozny,hladny,precurany no na slucku.
zelam vela zdravicka. nech sa vam dari. cela rodina vam drzi palce. obidvaja ste statocni.
@digysa Táto diagnoza je fakt na dlhu dobu a hlavne vela veci je tam , neda sa liecit na slovensku neexistuje liek v skratke na nervovych zakoncenia sa robia nadory v celom tele mozu byt zhubne aj nezhubne , neurofibromy , kozne prejavy , kostne deformity,
Moj syn ma v hlavicke 5 nadorov jeden je ulozeny v malom mozocku kde je koordinacia ,dalsie dva ma na pravej strane a dalsie dva na lavej strane , potom ma gliom na ocku -do znamena ze ma obaleny nerv nadorom ktory pomalicky rastie teraz momentalne straca periferne videnie -to znamena ze nevidi do boku , na ocnej duhovke na pravom ocku ma dva nadory vola sa to lischove uzliky su typickymi tym to ochorenim , fliaciky farby biela kava ma vyse sto uz som ich prestala rátat , na nohach na trupe na tvari a stale pribudaju , v brusku ma zvacsene lymfaticke uzliny nad 3 cm su sledovane ak je chory ma bolesti bruska pretoze ho tlacia nad pravov oblickov , a to nehovorim ze ma skoliozu chodili sme na rehabilitacie momentalne cvicime doma ,a od malicka je alergik na potraviny a astmatik pravidelne chodime na alergologiu ,obcas mava astmaticke zachvaty vtedy neni ani schopny ist do skoly lebo celu noc sa dusí najhorsie obdobie je prenho jesen a jar jeho zdravotna karta je tak velka ako u 80 rocnej starej zeny
@maminka82 Tak to je skutocny bojovnik ten tvoj chlapec. Neviem si predstavit, aky zaneprazdneny zivot mate obaja. Prosim ta neber to ako morbidnu otazku (velmi mi je tvoj syncek sympaticky) ale zaujima ma, aku prognozu ti dali lekari. Da sa s takymto stavom zit aj do dospelosti? Aka je doba prezitia? Zavisi to od jedinca, alebo maju urcite statistiky?
@digysa Doktori ty nevedia dat žiadnu prognozu bohuzial v tom tu su bezradny aj oni aj ja je to individualne niektore deti maju len kozne prejavy niektore deti su uz na onkologii a bojuju o zivot a poniektore su tu uz neni konkretne som poznala jednu maminu ktorá stratila synceka a uz nie je medzi nami ani sami doktory nevedia preco aky je spustač toho všetkeho ja hovorim treba verit ze bude dobre a nad tým ako dlho tu bude si nepripustam aj ked mi bolo povedane ze ked zacne rast nador v malom mozocku nie je operovatelny na slovensku a v zahranici by nikto do toho nesiel je zle ulozeny a ani chemo by nepomohlo to je jedine najvacsie riziko u mojho maleho ze moze odpadnut a dostat sa do komi ale to si ani nepripustam ze sa take nieco stane pretoze on je bojovnik
budem na vas mysliet a sledovat co pisete. ste zena s velkym Ž a Vas syncek je bojovnik.
@bucunko Ďakujem velmi pekne ale nemyslim si som obycajna matka ktora miluje svoje dieta to je všetko a nikdy som tak to oficialne nepisala take to veci len chcem povzbudit maminky ktore tiez maju podobny problem ze všetko sa dá zvladnuť aj ked najvacsi nepriatel je neistota tu nema nikto rád ale aj s tým sa dá žit
uzasny chlapcek, uzasna mamina, budem sice zelat zdravie, ale to v jeho pripade moze vyzniet tak prazdno.. ja mu zelam, aby sa choroba ustalila aspon v tejto faze, nech sa nic nezhorsi, nic uz neporastie, nic sa neobjavi a on je tu s vami so svojim optimizmom, sikovnostou a laskou k vam a s laskou k zivotu este velmi velmi dlhocizno....
prajem vela, vela zdravicka ... vela, vela ... strasne vela!
@maminka82 drzte sa a nevzdavajte sa 🙂 a este chcem podakovat ja (robim to v takomto pripade vzdy ked zachytim info) za to, ze otvorite svoje do svojho trapania nam ostatnym, ukazete, ze sa oplati bojovat, ako bojovat, a neskryvate sa, netrpite sami so svojou bolestou... ste uzasni, naozaj drzim palce, nech to vsetko zostane aspon tak ako to je teraz....
prajem veľa sily
@dovolenka2 dakujeme velmi pekne
Neskutocne kolko si toho musel prejst....hodne zdravicka prajem...
@maminka82 Citala som si, ze sa s tym da zit ale absolutne najdolezitejsia je prevencia-caste kontroly u lekara. Cim starsi bude, tym mudrejsi bude a aj sam si bude citat o svojej chorobe a bude si na seba davat pozor. Ddrzim vam palce do dalsieho boja ( Viem, ze toto nie je vyliecitelna vec, toto je boj na dlhe lakte).
Držím palce! Veľa zdravíčka! Je to veľký bojovník a mamka tiež!
Nepoznám Vás, ale obdivujem Vás aj synčeka, veľa síl, posielam srdiečko a modlím sa za Vás!!!
posielam srdiečko pre maminku aj pre malého..držkajte sa...je to veľký bojovník a krásny chlapček..deti sú pre nás všetkým..to vie každá maminka...🙂
@mblazekova veru ano lásky najvacsie
@maminka82 ahojte, neviem, či ste už počuli o vode Preventa. Pije sa hlavne pri nádoroch, tumoroch, vlastne keď má človek rakovinu. Pomáha zastaviť rast nádoru. Ak máte záujem, prečítajte si aj príbehy pacientiek na www.deuterium.sk
@maminka82 no, keby všetky doktori uznali, čo dokáže táto voda, tak oni by nemali prácu s chemo atď. Môj strýko s tým pracoval (doviezol veľa kartónov vody z Maďarska) a tí, ktorý tu kupovali a pili dlhšiu dobu, jemu uznali, že niečo je v tej vode, lebo aj doktori spytovali čo majú inak ako doteraz. A oni povedali, že pijú túto vodu. Neviem, za pokus to stojí podľa mňa. Držím vám palce a všetko dobré prajem malému bojovníkovi 🙂
Držím palce, veľa zdravia synčekovi a Vám veľa síl!!!
posielame <3
Dakujeme velmi pekne
všetko dobré
Joj,drzim moc,moc palce, nech je syncek v poriadku,
Dakujeme 🙂
Vela vela sil a trpezlivosti. Drzim palce
@nikuska124 Dakujeme velmi pekne
Prajeme zdravicka na rozdavanie!!!chlapcek je to nadherny a podla fotiek plnych usmevu,velmi statocny!mate nas obdiv,maminka!objimame vas.
@maminka82 my sme mali start do zivota o nieco tazsi....patrim k maminkam,kt.bez tabu rozpravaju o temach,kt.nie su kazdemu prijemne...ludia neradi pocuvaju ci citaju o moznych nebezpecenstvach.ste matka,kt.siri osvetu,aby varovala aj inych a ponuka svojr skusenosti.viem,ze to boli,no robite to spravne.mylite sa...je vas za co obdivovat!!!!za usmev vasho syna...to vy ste z neho vychovali bojovnika!!!!to vy ste silna a davate mu silu bojovat....to kv.tomu vam patri moj obdiv.
moj zlaty prajem hodne zdravička
Dakujem ze otvorene pisete o chorobe, priebehu a priznakoch. Aby sa aj ine mamicky mohli dozvediet o ochoreni. Ste silna zena. Prajem aby sa choroba u synceka neprejavovala, aby mal co najmenej problemov, aby ste zili krasny a stastny zivot bez trapenia. Velmi drzim palce.
Držím palce, hoci Vás nepoznám, hlavne veľa zdravia a trpezlivosti a krásne Vianoce a srdiečko posielam🙂)
Pekný chlapec. Zo srdca prajem skoré uzdravenie.
A najma NADEJE. ..❤
Posielam❤
Dobrý večer,krásny mládenec. Veľa zdravíčka želám 😘 ako sa má teraz? Čítala som si hore priebeh .
Pevne verím,že je len dobre a nič z písaného sa neprejavuje 😘
@adulkam dakujem za opytanie ale bohuzial momentalne moc dobre nie ten to rok chodi na mri ako na klavir na očkach sa mu to začalo zvacsovat a uz nema len na jednom ale na obidvoch s tym ze ten to rok druhe očko ma viac zasiahnute ale naštastie nas sleduje velmi dobra doktorka na onkologii ktorá čaka ako to bude dalej a nejde hr na chemoterapiu pretoze jeho imunita je dost biedna tak sa drží a veríme ze čo najdlhšie sa vyhneme chemoterapii 🙂❤
krásny chlapček, prajeme veľa veľa zdravíčka