maminka82
12. máj 2014

Môj bojovník a moja láska

Tým to albumom chcem ukazat mamička že všetko sa da zvladnut aj dlhodobo je 10 rokov čo chodime na kramare sme tam ako doma ale stale verím že bude dobre ma neurofibromatozu
Tu dávam čo je neurofibromatoza je toho dost
• pravidelne sledovanie Vášho dieťaťa, aby sa posúdil stav prejavov choroby a ich rozvoj
• liečba prejavov choroby
Monitoring
Je doporučené, aby väčšina detí s NF1 mali komplexné vyšetrenie každý rok. To sa zvyčajne uskutoční v jednom zo špecializovaných centier a bude pravdepodobne zahŕňať:
• podrobné vyšetrenie kože a skontrolovanie nových neurofibrómov (kožných útvarov) alebo zmeny v existujúcich neurofibrómoch
• test zraku v kombinácii s vyšetrením očí
• posúdenie stavu kostí pre kontrolu problémov, ako je napr. skolióza (abnormálne zakrivenie chrbtice) alebo zle zahojených zlomenín kostí
• test krvného tlaku
• meranie vášho dieťaťa a jeho fyzický vývoj
• posúdenie schopností dieťaťa v činnostiach, ako je čítanie, písanie, riešenie problémov a porozumenie
Ak sa ale objavia nové príznaky alebo ak sa existujúce príznaky zhoršia, obráťte sa na špecialistov aj mimo každoročných prehliadok.
Ako vaše dieťa rastie a dospieva, môže mať menej časté kontroly, ak sú príznaky choroby mierne. Ak sa ale objavia komplikované zdravotné problémy, môže potrebovať viac vyšetrení.
Koža
V súčasnej dobe je len málo účinná liečba farebných škvŕn (Café au lait škvrny), ktoré sú bežné v NF1. Laserové ošetrenie či odstránenie bolo skúšané s malým účinkom.
Jednou z možností ich zakrytia je použitie tzv. kamuflážneho makeup-u, ktorý je špeciálne navrhnutý pre zakrývanie chýb kože.
Neurofibrómy
Tieto kožné útvary, ktoré sa vyvíjajú na alebo pod kožu nemusia vyžadovať žiadnu liečbu v prípade, že sú malé.
Avšak, liečba sa uplatňuje, ak neurofibrómy:
• sú obzvlášť nevzhľadné a spôsobujú emocionálnu úzkosť
• spôsobujú podráždenie, svrbenie alebo bolesť
• alebo tlačia na životne dôležité štruktúry tela, ako sú napr. nohy, ruky, alebo oči
Je možné odstrániť malé neurofibrómy pomocou laserovej operácie. Avšak vo väčšine prípadov je potrebná plastická chirurgia. Výsledky operácií sú zvyčajne dobré a väčšina ľudí, ktorí mali operáciu sú spokojní s výsledkami. Niekedy ale môže nastať zjazvenie a je tiež možné, že neurofibrómy znovu dorastú. Ak áno, sú zvyčajne oveľa menšie než predtým.
Operácie Plexiformných neurofibrómov
Operácie týchto bolestivých neurofibromy, ktoré sa vyvíjajú vnútri nervov, môžu byť náročnejšie. To je preto, že tieto typy nádorov sa často šíria do tkanív a kostí.
Poškodenie nervov môže niekedy nastať aj po operácii. To môže viesť ku komplikáciám, ako je strata citu, alebo neschopnosť pohybovať časťou tela (ochrnutie).
Váš tím lekárov s Vami prerokuje výhody a riziká operácie.
Učenie a správanie
Ak vaše dieťa má problémy s učením, malo by navštvíviť špecialistu – odborníka :
• rečový a jazykový terapeut, logopéd, ktorý je vyškolený na pomoc ľuďom, ktorí majú problémy s akoukoľvek zložkou reči a jazyka
• vzdelávací psychológ, ktorý pomáha ľuďom, ktorí majú problémy sa prispôsobiť vzdelávaciemu prostrediu (cieľom je zlepšiť ich schopnosť učenia)
• terapeuta, ktorý pomáha ľuďom zlepšovať zručnosti, ktoré potrebujú na vykonávanie každodenných činností
V prípade hyperaktivity (ADHD), sa zvyčajne táto lieči pomocou kombinácie:
• liekov, ktoré pomôžu zlepšiť sústredenie a koncentráciu
• terapie, ako je napr. psychoterapia
Oči
Ak sa Vášmu dieťaťu vyvíja nádor vo vnútri ich zrakového nervu a nevyvoláva žiadne prejavy, nie je okamžitá liečba nutná. Tento typ nádoru je veľmi malý a pomaly rastúci. Vaše dieťa bude ale stále potrebovať pravidelné kontroly zraku tak, aby stav nádoru bol starostlivo sledovaný. Ak sa u Vášho dieťa prejavia problémy s videním, môže dostávať rad liekov na zmenšenie nádoru.
Vysoký krvný tlak
Stredne vysoký krvný tlak môže byť obvykle pod kontrolu tým, že zmeníme životný štýl, napr.:
• znižovaním množstva soli v strave
• pravidelnými cvičeniami
• udržiavaním zdravej hmotnosti
• nefajčením a len miernou konzumáciou alkoholu (u dospelých)
Veľmi vysoký krvný tlak bude vyžadovať liečbu liekmi.
Kosti
Ak sa Vášmu dieťaťu vyvíja abnormálne krivá chrbticu (skolióza), bude odporúčaná liečba závislá na tom, ako ťažké zakrivenie to je.
Mierne prípady nemusia vyžadovať žiadnu liečbu, pretože Vášmu dieťaťa sa chrbtica môže opraviť sama, s pribúdajúcim vekom. Mierne prípady možno liečiť pomocou ortézy, ktoré nosia deti a je navrhnutá tak, aby opravovala postavenie ich chrbtice v priebehu času. Chirurgia môže byť vyžadovaná pre ťažké prípady skoliózy, za účelom prestavať kosti chrbtice do správnej polohy.
Operácia môže byť tiež použitá na liečbu zle liečenej zlomeniny, ktorá narúša normálny pohyb kostí.
Chirurgickými metódami môžu byť spájanie dvoch kúskov kosti napr. pomocou kovových skrutiek a tiahel alebo vykonaním kostného štepu. Kostný štep je miesto, kde sa zlom kosti opraví tým, že sa vloží malá časť kosti z inej časti tela. Vrúbľované časti vloženej kosti prerastú do okolitých kostí.
V malom počte prípadov, sa už nepodarí chirurgicky opraviť kosť. V tomto prípade je nutné, aby sa amputovala časť končatiny, skrátenie, aby sa obnovila normálna funkcia.
Mozog a nervový systém
Nádory, ktoré sa vyvíjajú vo vnútri mozgu alebo nervového systému a narušujú normálne funkcie tela môžu byť často odstránené len pomocou operácie.
Avšak, niekedy nie je možné bezpečne odstrániť nádor. V tomto prípade môže byť použitá rádioterapia na zmenšenie nádoru. Rádioterapia je liečba, kedy sú dávky vysokoenergetických vĺn používané na “zabíjanie” buniek. Rádioterapia by mala byť použitá iba po konzultácii s lekármi, ktorí sú oboznámení s NF1.
Epilepsia
Môže byť liečená s radom rôznych liekov, ktoré pomáhajú znížiť frekvenciu záchvatov.
Malígny nádor obalu periférneho nervu
Ak ste dospelý s NF1 a s rozvojom rakoviny v časti vášho nervového tkaniva (známy ako zhubný nádor obalu periférneho nervu ), je odporučané chirurgické odstránenie nádoru. Rádioterapia a chemoterapia nasledujú zvyčajne po operácii, aby sa znížilo riziko, že sa rakovina vracia.

krásny chlapček, prajeme veľa veľa zdravíčka

12. máj 2014

juuuj moje zlaté, čo mu je ak sa smiem spýtať? asi na dlhšie...kedže na prvej foto je malinký oproti tým posledným...skoré uzdravenie prajem zo ♥

12. máj 2014

skore uzdravenie

12. máj 2014

posielam zdravičko <3

12. máj 2014

prajem skore uzdravenie! a nech je to vsetko - choroba a nemocnice uz len zla spomienka !

12. máj 2014

prajem vela zdravia

12. máj 2014

Dakujem velmi pekne ale do nemocnice bude cely život chodit zatial sa drži aj ked uz chodime na konzultacie na onkologiu ale stale sa drzime a dufam že čo najdlksie aj ked par operaci uz ma za sebov

12. máj 2014

@giowana17 dakujeme ale toto je na cely život chodenie do nemocnice ale Domko je tam ako doma kazdy ho pozna

12. máj 2014

Vela, vela zdravíčka prajeme

12. máj 2014

@maminka82 ☹ to je mi luto. neviem co to je za chorobu ale dufam ze je liecitelna a ze sa z toho Domko dostane. vela sil prajem a vsetko dobre !

12. máj 2014

@maminka82 juj drobček môj nikdy nepochopím prečo musia byť deti takto skúšané ☹ verím že všetko bude dobré a "malému" bojovníkovi držím palce nech už je len a len lepšie

12. máj 2014

Bohužial liek nie je aspon tu na slovensku len čakanie a dufanie co najdlksie vydrzat aby sme co najneskor začali chemoterapiu ktora tiez nemusi zabrat pretoze neexistuje liek

12. máj 2014

@maminka82 Prajem Domkovi veľa,veľa zdravíčka a veľa síl.

12. máj 2014

Ďakujeme nechcela som to davat ale ked je dneska 6 rokov tomu a stale je tu a milujem ho tak som vam trosku chcela ukazat ako dlho chodi a da sa s tým zit pre ostatne mamicky ktore mozno prezivaju to iste co ja ked to všetko začalo

12. máj 2014

Vela zdravicia prajeme malemu a vam vela vela sil

12. máj 2014

Dakujeme

12. máj 2014

@maminka82 Maminka....hodne síl a malinkému hodne zdravíčka želám ! Ešte je malý a verím, že malé detílčka dokážu zázraky-ako už mnohokrát !

12. máj 2014

Dakujeme zazrak je ze tak dlho vydrzal aj ked uz nema periferne videnie ale stale je to dobre

12. máj 2014

vela vela zdrvicka a tebe vela sil skore uzdravenie

12. máj 2014

@michaela025 bohužial zdravi uz nikdy nebude ale dakujeme

12. máj 2014

Posielam vela pozitivnej nalady a vela energie, ste silni a laska robi zazraky, krasny chlapcek.cmuk

12. máj 2014

Dakujeme my tej energie mame vela a moj syn ho ma na rozdavanie aj v triede je oblubeny lebo nie je konfliktny a kazdemu rad pomoze

12. máj 2014

ach jaj ako keby som videla nas ked cestujeme na kramare sanitkou :(,drzkajte sa a vela zdravicka lebo to je na nezaplatenie

12. máj 2014

@maminka82 leti srdiecko a prajem vela vela sil celej rodinke!!!!

12. máj 2014

Aj naďalej veľa sily a odvahy úprimne želám.....krásny chlapček. 🙂

12. máj 2014

Dakujeme

12. máj 2014

@emulik00 veru tou sanitkou to je ako zatres nastastie sme isli sami inac ani lahnut by si nemohol toto na slovensku vobec nie je vyriesene a co sa tyka Martina tak katastrofa nazaplakanie priala by som to poslancov aby tak cestovali so svojimi detmi aspon jeden den 200 km tam a 200 km naspat

12. máj 2014

@maminka82 to mas pravdu,my sme naposledy cestovali dokonca uplne natrieskany a mali este aj bez autosedacky,sofer len skonstatoval ze uz nestiha a to nas brali rano o 4:30 a do BA na kramare-neurologiu sme dorazili po 13:00 som myslela ze zosaliem mali nervozny,hladny,precurany no na slucku.

12. máj 2014

@emulik00 tak to ty verim ten kto to nezazil nevie co to je a najhorsie ze mi to zvladneme ale tie deti tu uz tak nervne a unavene uplakane a stale dokola kedy uz pojdeme aspon 100 krat drzim vam palce a viem co prezivate

12. máj 2014

@maminka82 dakujem aj vy sa drzkajte a bojovnikovi velky bostek 🙂

12. máj 2014

@maminka82 Ste statoční a silní...klobúk dole😉...Verím tomu,že sa to zmení a bude to lepšie...

12. máj 2014

zelam vela zdravicka. nech sa vam dari. cela rodina vam drzi palce. obidvaja ste statocni.

13. máj 2014

@bucunko Dakujeme velmi pekne ale myslim si ze kazda mamina ktora miluje svoje dieta by to zvladla ked je prinutena v danej situacii

13. máj 2014

@maminka82 A lekari ti ako vysvetlili tuto diagnozu? Ake problemy ma, ze musi chodit do nemocnice? Co to zasahuje? Cele telo, vsetky organy?

13. máj 2014

@digysa Táto diagnoza je fakt na dlhu dobu a hlavne vela veci je tam , neda sa liecit na slovensku neexistuje liek v skratke na nervovych zakoncenia sa robia nadory v celom tele mozu byt zhubne aj nezhubne , neurofibromy , kozne prejavy , kostne deformity,
Moj syn ma v hlavicke 5 nadorov jeden je ulozeny v malom mozocku kde je koordinacia ,dalsie dva ma na pravej strane a dalsie dva na lavej strane , potom ma gliom na ocku -do znamena ze ma obaleny nerv nadorom ktory pomalicky rastie teraz momentalne straca periferne videnie -to znamena ze nevidi do boku , na ocnej duhovke na pravom ocku ma dva nadory vola sa to lischove uzliky su typickymi tym to ochorenim , fliaciky farby biela kava ma vyse sto uz som ich prestala rátat , na nohach na trupe na tvari a stale pribudaju , v brusku ma zvacsene lymfaticke uzliny nad 3 cm su sledovane ak je chory ma bolesti bruska pretoze ho tlacia nad pravov oblickov , a to nehovorim ze ma skoliozu chodili sme na rehabilitacie momentalne cvicime doma ,a od malicka je alergik na potraviny a astmatik pravidelne chodime na alergologiu ,obcas mava astmaticke zachvaty vtedy neni ani schopny ist do skoly lebo celu noc sa dusí najhorsie obdobie je prenho jesen a jar jeho zdravotna karta je tak velka ako u 80 rocnej starej zeny

13. máj 2014

@maminka82 Tak to je skutocny bojovnik ten tvoj chlapec. Neviem si predstavit, aky zaneprazdneny zivot mate obaja. Prosim ta neber to ako morbidnu otazku (velmi mi je tvoj syncek sympaticky) ale zaujima ma, aku prognozu ti dali lekari. Da sa s takymto stavom zit aj do dospelosti? Aka je doba prezitia? Zavisi to od jedinca, alebo maju urcite statistiky?

13. máj 2014

@digysa Doktori ty nevedia dat žiadnu prognozu bohuzial v tom tu su bezradny aj oni aj ja je to individualne niektore deti maju len kozne prejavy niektore deti su uz na onkologii a bojuju o zivot a poniektore su tu uz neni konkretne som poznala jednu maminu ktorá stratila synceka a uz nie je medzi nami ani sami doktory nevedia preco aky je spustač toho všetkeho ja hovorim treba verit ze bude dobre a nad tým ako dlho tu bude si nepripustam aj ked mi bolo povedane ze ked zacne rast nador v malom mozocku nie je operovatelny na slovensku a v zahranici by nikto do toho nesiel je zle ulozeny a ani chemo by nepomohlo to je jedine najvacsie riziko u mojho maleho ze moze odpadnut a dostat sa do komi ale to si ani nepripustam ze sa take nieco stane pretoze on je bojovnik

13. máj 2014

budem na vas mysliet a sledovat co pisete. ste zena s velkym Ž a Vas syncek je bojovnik.

13. máj 2014

@bucunko Ďakujem velmi pekne ale nemyslim si som obycajna matka ktora miluje svoje dieta to je všetko a nikdy som tak to oficialne nepisala take to veci len chcem povzbudit maminky ktore tiez maju podobny problem ze všetko sa dá zvladnuť aj ked najvacsi nepriatel je neistota tu nema nikto rád ale aj s tým sa dá žit

13. máj 2014

@maminka82 môžem sa spýtať je to dedičné ochorenie? Niekde som zachytila takúto informáciu. Dakujem. Držim fešakovy palce.

13. máj 2014

uzasny chlapcek, uzasna mamina, budem sice zelat zdravie, ale to v jeho pripade moze vyzniet tak prazdno.. ja mu zelam, aby sa choroba ustalila aspon v tejto faze, nech sa nic nezhorsi, nic uz neporastie, nic sa neobjavi a on je tu s vami so svojim optimizmom, sikovnostou a laskou k vam a s laskou k zivotu este velmi velmi dlhocizno....

13. máj 2014

prajem vela, vela zdravicka ... vela, vela ... strasne vela!

13. máj 2014

@jj_anka ano je ale bohuzial moj syn to nema dedične ale mutaciu co je agresivnejsie ako dedicne ja som zdrava aj otec nikto v rodine nema toto ochorenie

13. máj 2014

@kiya dakujem velmi pekne vela energie to co ste mi napisali to vsetko si aj ja prajem

13. máj 2014

@maminka82 drzte sa a nevzdavajte sa 🙂 a este chcem podakovat ja (robim to v takomto pripade vzdy ked zachytim info) za to, ze otvorite svoje do svojho trapania nam ostatnym, ukazete, ze sa oplati bojovat, ako bojovat, a neskryvate sa, netrpite sami so svojou bolestou... ste uzasni, naozaj drzim palce, nech to vsetko zostane aspon tak ako to je teraz....

13. máj 2014

prajem veľa sily

13. máj 2014

@dovolenka2 dakujeme velmi pekne

14. máj 2014

Neskutocne kolko si toho musel prejst....hodne zdravicka prajem...

14. máj 2014

@aii dakujeme a este len čaka

14. máj 2014

@maminka82 Citala som si, ze sa s tym da zit ale absolutne najdolezitejsia je prevencia-caste kontroly u lekara. Cim starsi bude, tym mudrejsi bude a aj sam si bude citat o svojej chorobe a bude si na seba davat pozor. Ddrzim vam palce do dalsieho boja ( Viem, ze toto nie je vyliecitelna vec, toto je boj na dlhe lakte).

14. máj 2014

@digysa velmi pekne ste to napisali ano dlhy boj pri ktorom nikdy človek nevie , uz vie o svojej chorobe pretoze sa nevyhnem rozpravaniu s doktormi pri ktorych je aj on a kopec otazok a na niektore nemam ani odpovede

14. máj 2014

Držím palce! Veľa zdravíčka! Je to veľký bojovník a mamka tiež!

14. máj 2014

Nepoznám Vás, ale obdivujem Vás aj synčeka, veľa síl, posielam srdiečko a modlím sa za Vás!!!

16. máj 2014

@greta123 Dakujem velmi pekne za srdiečko potešilo 🙂)

16. máj 2014

posielam srdiečko pre maminku aj pre malého..držkajte sa...je to veľký bojovník a krásny chlapček..deti sú pre nás všetkým..to vie každá maminka...🙂

16. máj 2014

@mblazekova veru ano lásky najvacsie

16. máj 2014

@maminka82 ahojte, neviem, či ste už počuli o vode Preventa. Pije sa hlavne pri nádoroch, tumoroch, vlastne keď má človek rakovinu. Pomáha zastaviť rast nádoru. Ak máte záujem, prečítajte si aj príbehy pacientiek na www.deuterium.sk

18. máj 2014

@pakin dobry den prečitam si ale nemyslite ze ked by to malo take učinky ako to prezentuju tak by nam to davno odporučili aj doktori sa snazia zlepsiť zivot pacientom ale niečo na tom bude aj ked genetika nepusti

18. máj 2014

@maminka82 no, keby všetky doktori uznali, čo dokáže táto voda, tak oni by nemali prácu s chemo atď. Môj strýko s tým pracoval (doviezol veľa kartónov vody z Maďarska) a tí, ktorý tu kupovali a pili dlhšiu dobu, jemu uznali, že niečo je v tej vode, lebo aj doktori spytovali čo majú inak ako doteraz. A oni povedali, že pijú túto vodu. Neviem, za pokus to stojí podľa mňa. Držím vám palce a všetko dobré prajem malému bojovníkovi 🙂

18. máj 2014

Držím palce, veľa zdravia synčekovi a Vám veľa síl!!!

18. máj 2014

posielame <3

2. jún 2014

Dakujeme velmi pekne

2. jún 2014

všetko dobré

2. jún 2014

Joj,drzim moc,moc palce, nech je syncek v poriadku,

26. aug 2014

Dakujeme 🙂

26. aug 2014

Vela vela sil a trpezlivosti. Drzim palce

26. sep 2014

@nikuska124 Dakujeme velmi pekne

26. sep 2014

Prajeme zdravicka na rozdavanie!!!chlapcek je to nadherny a podla fotiek plnych usmevu,velmi statocny!mate nas obdiv,maminka!objimame vas.

7. nov 2014

@salwusa Dakujem velmi pekne ale nie je čo obdivovat ja len milujem svoje deti a snažim sa s tým žit

7. nov 2014

@maminka82 my sme mali start do zivota o nieco tazsi....patrim k maminkam,kt.bez tabu rozpravaju o temach,kt.nie su kazdemu prijemne...ludia neradi pocuvaju ci citaju o moznych nebezpecenstvach.ste matka,kt.siri osvetu,aby varovala aj inych a ponuka svojr skusenosti.viem,ze to boli,no robite to spravne.mylite sa...je vas za co obdivovat!!!!za usmev vasho syna...to vy ste z neho vychovali bojovnika!!!!to vy ste silna a davate mu silu bojovat....to kv.tomu vam patri moj obdiv.

7. nov 2014

@maminka82 držím Vám päste... veeľa síl....

27. feb 2015

moj zlaty prajem hodne zdravička

4. sep 2015

@roxy289 Dakujeme velmi pekne drži sa veru čo mam velku radost

4. sep 2015

Dakujem ze otvorene pisete o chorobe, priebehu a priznakoch. Aby sa aj ine mamicky mohli dozvediet o ochoreni. Ste silna zena. Prajem aby sa choroba u synceka neprejavovala, aby mal co najmenej problemov, aby ste zili krasny a stastny zivot bez trapenia. Velmi drzim palce.

8. nov 2015

@ikavk Dakujem velmi pekne a snažime sa a verim ze bude dobre

8. nov 2015

Držím palce, hoci Vás nepoznám, hlavne veľa zdravia a trpezlivosti a krásne Vianoce a srdiečko posielam🙂)

21. nov 2015

@greta123 Dakujeme velmi pekne aj vam krasne vianoce plne lasky a predovšetkym aby ste boli zdravi lebo zdravie je najdolezitejsie aby rodina mala na perach usmev

22. nov 2015

Pekný chlapec. Zo srdca prajem skoré uzdravenie.

2. feb 2017

@maminka82 Drzim Vam palce, syn je velky bojovnik...a Vam vela, vela sil. ..

2. feb 2017

A najma NADEJE. ..❤

2. feb 2017

Posielam❤

2. feb 2017

Dobrý večer,krásny mládenec. Veľa zdravíčka želám 😘 ako sa má teraz? Čítala som si hore priebeh .
Pevne verím,že je len dobre a nič z písaného sa neprejavuje 😘

7. sep 2018

@adulkam dakujem za opytanie ale bohuzial momentalne moc dobre nie ten to rok chodi na mri ako na klavir na očkach sa mu to začalo zvacsovat a uz nema len na jednom ale na obidvoch s tym ze ten to rok druhe očko ma viac zasiahnute ale naštastie nas sleduje velmi dobra doktorka na onkologii ktorá čaka ako to bude dalej a nejde hr na chemoterapiu pretoze jeho imunita je dost biedna tak sa drží a veríme ze čo najdlhšie sa vyhneme chemoterapii 🙂❤

7. sep 2018