m_lucia
31. okt 2015

Naša skúsenosť s KRANIO

Nášmu mladšiemu synovi Jakubkovi diagnostikovali v rannom detstve kraniosynostózu. Kraniosynostóza je veľmi zriedkavé a málo známe ochorenie. V tomto albume sa snažím zaznamenať všetky dôležité informácie, ktoré sme počas Jakubkovej liečby našli / zistili. Dúfam, že to niekomu v budúcnosti pomôže.

Operácia sa konala v Ostrave 16/10/2015. Operovaný bol endoskopicky. Operoval doktor Chlachula. Operácia trvala cca 3,5 hod. Bola nutná aj transfúzia.

Zaujímavé linky:
http://www.thelittlehelmetman.org/uploads/1/2/9...
http://www.craniosynostosis.net/craniosynostosi...
http://kraniosynostoza.fno.cz/
http://www.kraniosynostoza.cz/#Pracoviště

Zlaty chlapcek. Nech sa dari

7. nov 2015
Komentár bol odstránený

panecku, maly sa drzal statocne, vela zdravicka, nech sa dari 🙂

7. nov 2015
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený

Maly krasny bojovnik...zelam veeeeeeeela zdravia .😉a vela sily..

7. nov 2015
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený
Komentár bol odstránený

My sme na vasej izbe.... 😉

6. dec 2015

Super album...škoda, že som aj ja nerobila fotodokumentaciu. Možno by to tiež niekomu pomohlo.

8. dec 2015

@anketkarka ahojko prosim ta operovali vas endoskopicky ci klasicky??

14. dec 2015
m_lucia
autor

endoskopicky

14. dec 2015

@kacena4 endoskopicky

14. dec 2015

@anketkarka vdaka hladam niekoho kto bol klasicky

14. dec 2015
11. jan 2016

@kacena4 ahoj my sme boli klasicky. Ak potrebujes nejake info posli ip. Rada pomozem.

13. jan 2016

Ahojte. Takze uz aj skupinka pre deticky s KRANIO. nech sa paci https://www.modrykonik.sk/group/8205/

26. jan 2016

přidám pár fotek na ukázku jak to měl náš Péta

6. feb 2016
6. feb 2016
6. feb 2016
6. feb 2016
6. feb 2016

operovaný byl v Praze Motole klasickou operací

6. feb 2016

tažko sa mipozeral album ... si silna žena a maličky krasny bojovnik, držim vam palce 🙂

10. máj 2016

Dakujem za album, je velmi povzbudivy pre ostatnych rodicov...Prajem Vam vela sil a radosti, nech Vam vsetko dobre dopadne...

22. jún 2016

...držím palce aby bol malinký fit a nie len on ale naozaj všetky deti sveta-nezaslúžia si bolesť...

23. jún 2016

Prajeme drobcekovi vsetko dobre, nech je rychlo vsetko OK aj celej rodinke.

23. jún 2016

cisto nahodou som si popozerala tvoju fotodokumentaciu, ani som nevedela, o co ide. super, ze si sa takto podelila, ze si si dala tu namahu, moze to mnohym pomoct. najskor podla mena na perinke vidim, ze aha, zilina! a potom dalej vysvitlo, ze sme asi aj z rovnakeho sidliska 😉 verim, ze uz bude vsetko ok, drzte sa!

23. jún 2016
m_lucia
autor

na rosinskej byvame

23. jún 2016

Zdravim 😉 tiez sme zo Ziliny a tiez sme si tym istym presli, dnes to je uz 5 rokov co ich operovali. To najhorsie mate za sebou, uz bude len a len lepsie 😉

23. jún 2016

krasny chlapcek,zelam vela zdravicka

23. jún 2016

drzte sa. 🙂 zlatucky chlapcek, bude aj zdravy zachvilku.

23. jún 2016
m_lucia
autor

zdravy uz je, len este nema tip top okruhlu hlavicku.... ale to je len kozmetika

23. jún 2016

@m_lucia smiem sa opytat, aj Vam povedali, ze preco sa s tym maly narodili? Moje dcerky boli operovane v BA ale dodnes nevieme preco sa narodili s tymto problemov, vraj to este vsetko skumaju a hladaju priciny preco sa s tym deti rodia.

23. jún 2016
m_lucia
autor

ani srnka netusi, prestala som sa tym zaoberat...

23. jún 2016

Krásny chlapček, veľa zdravíčka prajem

20. okt 2016

Vela veeela zdravicka,nech je vsetko v poriadku.

20. okt 2016

@miselita Prosím o prijatie...

18. jún 2017

perfektne fotky, velka vdaka, nas to caka a dufam, ze to bude mat tiez taky krasny priebeh a hlavicka sa vyformuje krasne

19. júl 2017

@slniecko174 robia operácie aj v ba?

6. dec 2017

@nika_17 ano moje dcerky operovali Bratislava - Kramare

6. dec 2017

@slniecko174 a spokojnost?

6. dec 2017