„Nie je to o tom, čo sa ti prihodí, ale o tom, ako na to zareaguješ.“ –                Epictetus

...a tak aj bolo. Paleta rôznych emócií popreplietaná slzami. 

Som „iná“, už od detstva ma ťahá ísť inou cestou. Nie som typ človeka, ktorý sa k situáciám stavia bez emócií len preto, že tak robia všetci. Nie som človekom, ktorý sa vzdáva bez boja či typ, ktorý škatuľkuje, nedáva šancu a pri ťažkej životnej rane si zakryje oči a nič ďalej "nevidí". 

Pre mňa bola zdravá princezná

14.01.2014 som sa vďaka božej vôli a svojmu mužovi stala mamou. Tie najkrajšie chvíle netrvali dlho, náš život sa obrátil naruby kvôli krutej diagnóze Karolínky.

Nespomínam si na toto obdobie zistení zdravotného stavu našej dcérky ľahko a dodnes nedokážem o tom otvorene rozprávať. Ale v krátkosti - každý náš deň bol do bodky naprogramovaný - 4x „vojtovka“, ktorá bola vždy zosúladená s kŕmením, aby Karolínka mliečko nevyvrátila, pravidelné návštevy rehabilitačného centra a rutinné sa stali aj návštevy lekárov rôznych odvetí.

Prvé 2 roky som nechcela počuť čo nás čaká, pretože som odmietala všetko, čo by Karolínku nejak kategorizovalo, či škatuľkovalo. Pre mňa bola zdravá princezná, ktorá len odmieta kráčať podľa šablón.

S Karolínkou sme skúšali rôzne terapie, aj keď sa ma lekári a okolie zakaždým pýtali, čo od nej ešte "očakávam". Všetky tie neveriacke pohľady ma zraňovali. Bola som jediná, čo jej verila?

Novou etapou nášho života bol jej prvý úsmev. Ten, na ktorý sme čakali 2,5 roka. Keď sa nad tým spätne zamyslím, myslím, že to súviselo s obdobím, kedy sme si s manželom uvedomili, že stačí, že je tu s nami a žije a kedy sme sa so všetkým vnútorne vyrovnali, prijali jej stav. V tom čase som už cvičenie vojtovky minimalizovala a hľadala spôsoby pomoci, pri ktorých by sa Karolínka tak veľmi netrápila (bobath, castilo moralles, feldkreis metoda, hippoterapia).

A dnes? 

Žijeme plnohodnotne - s láskou, nádejou, vzájomným rešpektom, súdržne a neodlučiteľne.

Snažím sa svojej dcérke aj napriek jej chorobe ukázať, že ona môže všetko - že môže ísť na šmýkľavku, kolotoč, plávať v mori, že môže urobiť kotrmelec z kopca (ten má tiež za sebou), že môže sedieť v piesku či v lístí.

Keďže si vážim silu okamihu, snažím sa, aby väčšina momentov v jej živote bola nezabudnuteľná. A verte mi, keby som mohla, ukážem jej celý svet, aby mohla nasávať hlavne tie najkrajšie elementy života a prírody - pocit z objatia stromov, vôňu dažďa...

Kráčame ďalej s láskou

Nič iné ako láska nám nedáva silu. Našu Karolínku ľúbime a nevadí nám, že sme jej krídlami, pretože to robí za nás bezpodmienečná láska k nej. Vieme, že keď sa ňou necháme viesť, nemôžme zlyhať...

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za jeho poskytnutie ďakujem používateľke @calin. Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať.  

„Viete, ja dodnes nedokážem normálne žiť, aj keby som chcela - je to vo mne stále, pretože mi zomrel v náručí“.

25.1.2018: rodina Jakubka podala žiadosť – podnet na prešetrenie zdravotnej starostlivosti mŕtveho Jakubka. V súčasnosti je táto kauza prešetrovaná...

Jakubko zomrel v bolestiach, zomrel mamičke v náručí. Tá si zažila peklo a tvrdí, že nikto neakceptoval jej požiadavky, jej naliehanie, a že jej synovi nebola poskytnutá patričná zdravotná starostlivosť.

„Iba ho plnili klystírmi“

Dňa 20.11.2017 bol Jakubko hospitalizovaný v Dolnooravskej nemocnici v Dolnom Kubíne, pretože nemal stolicu už 8 dní.

Dni predtým sa maminka Jakubka snažila o to, aby sa mu podarilo stolicu vytlačiť, dodržiavala obvodnou lekárkou nariadenú diétu, pitný režim a boli mu podané všetky dostupné a predpísané lieky slúžiace k uvoľneniu stolice. Mamička dokonca navštívila gastroenterologičku v Martine, kde dieťaťu neurobili okrem odobratia krvi žiadne iné vyšetrenia a poslali ich domov so slovami „Príďte, keď sa Jakub vykaká“.

Vráťme sa k dňu 20.11.2017, keď bol Jakub okolo 10:05 prijatý na detské oddelenie a odkedy sa začal „písať ortieľ smrti chlapčeka“.

Po prijatí na oddelenie bol chlapčekovi urobený klystír. Mamička si spomína, že synček v tom čase papal, pil, hral sa a rozprával (pre porovnanie jeho stavu v priebehu 24 hodín mi poslala fotku z pondelka a utorka).

Okolo 16:00 bola vykonaná druhá klyzma, pričom matke Jakubka bolo zdôraznené, aby nedovolila dieťaťu zaspať, aby ho dávala na nočník a snažila sa s ním o vykonanie potreby.

O cca 19:00 bolo na naliehanie mamičky vykonané RTG a sono (ktoré pri prijatí vykonané nebolo), kde jej bolo oznámené, že výsledky chlapčeka sú v poriadku. Avšak neboli! Pretože v závere správy zo sona sa písalo, že chlapček mal DOLICHOSIGMU, tzv. abnormálne zväčšenie esovitej kľučky hrubého čreva. Vtedy mamička netušila o čo ide, verila personálu, dnes už však vie, že s touto diagnózou je potrebné urgentne ísť na operáciu.

Po návrate zo sona bol vykonaný tretí klystír a vysilený chlapček zaspinkal.

Deň 21.11.2017 mamička označuje s prívlastkom „peklo sa začalo“.

Jakubko stále nemal stolicu, navyše začal zvracať. Chlapček prestal chodiť, bol malátny, nejedol a nepil. Napriek prosbám a plaču matky nebol prevezený k špecialistom, stále ho nútili ísť na nočník a tlačiť. Mamička a rodina Jakubka chceli konať  a vybavovať iné možnosti liečby, ale keď videli Jakubka a jeho slabnúce „ja“, báli sa, že mu reverzom ublížia a tak čakali na odobrenie prevozu od niekoho kompetentného - od ošetrujúcej lekárky.

Jakubkovi bol popoludní podaný štvrtý klystír s infúziou a večer, v ten istý deň piaty klystír. Chlapček pritom od rána, počas celého dňa a noci niekoľkokrát zvracal, mamička to popisuje ako „niečo hnedé“.

Dňa 22.11.2017 okolo 5:00 bola na naliehanie mamičky k Jakubkovi privolaná lekárka, ktorá po zhodnotení stavu nariadila opäť RTG, kde už však zistili, že črievka malého prestali fungovať. Chlapček mal ukrutné bolesti a blúznil. Bol nariadený akútny prevoz do Martinskej nemocnice, kde po prijatí zistili, že pôvodné CD z vyšetrenia RTG z DK nemocnice je prázdne a tak bolo nariadené ďalšie vyšetrenie RTG.

Jakubkovi mal byť vykonaný ďalší klystír (ten už za asistencie mamičky). Spolu so sestričkou zobrala syna na WC a v čase, keď sestrička začala vykonávať úkon, chlapček skolaboval matke v náručí.

Mamička si matne spomína, že v šoku vybehla na chodbu a začala kričať. Jakubka jej zobrali z náruče a okamžite ho začali oživovať. Srdiečko chlapčekovi na ARE naskočilo, no po pár minútach svoj boj vzdal.

Rodina Jakubka dnes už vie všetky potrebné súvislosti:

- vie, že po RTG mala byť vykonaná operácia,

- vie, že tak malému dieťaťu nemôže byť vykonaných 6 klystírov v tak krátkom čase a

- sú presvedčení, že Jakubko zomrel vinou lekárov.  

Dovolím si zacitovať ešte raz na záver: "Viete, ja dodnes nedokážem žiť normálne, aspoň trocha normálne, neviete si predstaviť, čo je mať v náručí dieťatko, ktoré vracia s vlastnou stolicou, a nikto nikde žiadna pomoc, len šikana..."

Mamička prosí o pomoc, hľadá iných ľudí, ktorí majú podobnú skúsenosť a prosí o morálnu podporu, pretože vie, že dokázanie viny zúčastnených je boj na dlhé trate. 

Môžete sa k nej pripojiť tu na FB.

Jakubko, bol si vytúženým bábätkom a ja verím, že aj napriek krátkemu času, aký si na tomto svete pobudol, naplnil si svoje poslanie - poslanie rozosiatia lásky v srdciach všetkých tých, ktorí ťa poznali, poslanie posilnenia vnútornej sily u svojich rodičov a poslanie ochrany iných, rovnako slabých... (Janka) 

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za jeho poskytnutie ďakujem užívateľke @bellissimo_angelo - maminke Jakubka. Pevne verím, že článok splní svoju funkciu.

Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať.  

„Pani Janka, prosím Vás, definujte mi spojenie - byť normálny“

Ozvala sa mi pani Dagmar. A ozvala sa mi práve s úvodom, ktorý vyššie citujem. Nechcela, aby som jej meno zverejnila (je jednou z komunity Modrého koníka), chcela len, aby som jej slová „transformovala“ na  svoje a aby som jej sčasti pomohla zápasiť s ľudským nepochopením a ubližovaním.

Dovolím si teda v krátkosti prepísať myšlienky p. Dagmar a posunúť ideu, ktorú mi ponúkla. 

Môj syn je homosexuál

Áno, takto sa mi zdôverila. Jej syn - nazvime ho Aďo - je homosexuál. Ten typ homosexuála, ktorý to priznal rodine a okoliu a presne ten typ, ktorý chce žiť „normálne“.

A vlastne, ako je to normálne? Jednoducho chce žiť bez odsudzovania, bez pohŕdavých pohľadov okolia či dokonca bez strachu. Aďa totiž za jeho orientáciu pred pol rokom zbili tak, že skončil na jednotke intenzívnej starostlivosti s opuchom mozgu. Ako píše pani Dagmar – Boh stál pri ňom. Áno, stál pri ňom aj napriek tomu, že je - ako sa okolie vyjadruje - „úchylný, špinavý homosexuál.“

„Pretože Boh nesúdi a miluje ho takého, akým je.“

Môj syn nie je delikvent, nie je ničím zlým, nie je monštrom za aké ho okolie a rodina má. Pre mňa, ako matku bolo veľmi ťažké zmieriť sa so situáciou, ale kto svoje dieťa lepšie pochopí, ak nie matka?

Zmierila som sa s tým. A dnes viem, že som tým pomohla nie len jemu, ale aj sebe.

Som hlboko veriaca. No kvôli tejto situácii svojho syna nezavrhnem, neodsúdim, nevzdám sa ho. Je stále rovnaký. Miluje svet, miluje prírodu, pomáha iným, neubližuje. Nesúdi. To, že prosí o lásku, nie je choré. Choré je len vnímanie všetkých nás. Nikto z nás predsa nemôže za to, akým sa narodí. Nikto z nás si svoj osud nevyberá.

„Neprosím o milosť, či priazeň. Prosím len o pochopenie týchto ľudí.“

Prosím o neodsudzovanie. Prosím ako matka, ktorá tiež zmenila svoje zaryté vnímanie, pretože ju to život a láska k synovi dohnala.

Myslím, že viac k téme napísať nemusím. Zúfalý „krik“ pani Dagmar ma uistil v tom, že je potrebné o veciach otvorene hovoriť, nech znejú a sú verejnosťou prijímané akokoľvek.  Možno vyvolám búrlivú diskusiu, možno sa ozve veľa kritikov, ale pre tým, ako začnete súdiť, skúste sa na vec pozrieť iným pohľadom, resp. pohľadom rodiča.

Tak? Ako by Ste sa zachovali Vy?

Tento článok vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať. 

Janka

V živote sa často riadime predstavami iných, respektíve spoločnosti ako takej. Prispôsobujeme sa väčšinovému trendu a pritom si neuvedomujeme, že častokrát to nie je vôbec to, čo sami chceme. Ľútosť sa však dostaví až v čase, keď je už príliš neskoro.

Lenku, sestričku z onkológie a ženu, ktorá vystupuje pod menom @oncology_nurse, som Vám už predstavila. Mala som tú česť spoznať ju a okrem pozitivizmu, ktorý šíri, mi poskytla aj pohľad na ťažko chorých z opačnej strany.

V každom z mojich článkov nechávam malý, často za metaforami skrytý odkaz a ani tento nie je výnimkou. Mojou ideou nie je vniesť skrz tieto riadky pochmúrnosť do vašich dní. Chcem týmto málom len upozorniť, aby si všetci spomedzi nás uvedomili rozdiel medzi našim vnímaním žitia a vnímaním žitia človeka, ktorý odchádza z tohto sveta. Chcem, aby sme ešte teraz, kým je možno všetko v poriadku napravili mnoho vecí v našom bytí, a aby sme konali tak, že si na sklonku svojho života (pokiaľ to bude možné) s pokojom v duši povieme:

„ĎAKUJEM! Môj život bol presne taký, aký som ho sám/sama chcel prežiť!“

Nikto z nás nie je na odchod z tohto sveta pripravený. Verím v to, že nie. Myslím, že človek, ktorý vie, že jeho život končí - bilancuje, ľutuje, ďakuje a pokiaľ má možnosť odchádzať pri zdravej mysli, o tomto aj hovorí. Opýtala som sa teda Lenky na to, čo pacienti na sklonku života ľutujú a spoločne sme zaznamenali výroky zomierajúcich.

„Ľutujem, že som priveľa pracoval a nevenoval dostatok času rodine, deťom a priateľom.“

„Ľutujem, že som sa neustále hnal za vidinou majetku, peňazí.“

„Mal som žiť viac pre seba, než pre druhých.“

„Mať ešte jednu šancu najviac, bol by som jednoducho šťastný.“

„Ľutujem, že som sa nevenoval deťom, čo by som dal teraz za to, aby som mohol vidieť ako vyrastajú, ako prežívajú dôležité okamihy svojho života.“

„Mal som povedať tým, na ktorých mi záleží svoje pocity, nemal som to držať v sebe a potláčať city.“

„Nikdy by som sa neničil tým a nebral ohľad na to - čo na moje konanie povedia iní.“

„Ľutujem, že som necestoval, nevenoval sa tomu, čo ma baví.“

„Ľutujem, že som sa bál milovať.“

„Ľutujem, že som zo svojho života pustil ľudí, ktorí ma mali radi.“

„Žil by som pre prítomnosť.“

Žime pre prítomnosť, žime pre seba, našich blízkych, priateľov a pre tých, ktorých milujeme. Majme lásku v srdci, prejavujme ju, vnímajme všetko to dobré okolo nás a verme v zázraky. Takto sa nám možno na konci nášho bytia podarí povedať „Žil som najlepšie, ako som vedel!“

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za rozhovor ďakujem Lenke, @oncology_nurse. Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať.

Janka

Všetko čo vidíte, nemusí byť tak, ako sa zdá. Spomeňte si na to vo chvíli, keď budete písať na cudziu stenu.

Pieseň „Cizí zeď„ od Oneman show predstavovať zrejme nemusím. Táto pieseň však vznikla cielene a má poslúžiť na dobrú vec. Na akú? Poďte si to prečítať až do konca, pretože pointa článku je obsiahnutá v závere.

Kazma vs. Leoš Mareš

Kazma Kazmitch, vlastným menom Kamil Bartošek, je internetový influencer a producent, ktorý do svojej kampane 1/10 zapojil Leoša Mareša.

Kauza Kazma vs. Leoš Mareš otriasla pred pár mesiacmi celou Českou republikou. Možno to niektorí z Vás zhliadli, možno nemáte o tom informáciu, je však známe, že to bola najkomentovanejšia, „najhejtovanejšia“ a najsledovanejšia záležitosť posledných čias v ČR, skrz ktorú sa spustil hon na verejného nepriateľa - Kazmu.

Leoš obeťou show

Influencer Kazma v rámci svojej show naplánoval a nafingoval dopravnú nehodu tak, aby Leoš, idúci do práce, musel pri nej zastaviť. Celý scenár bol našitý dokonale a bez možnosti sa nehode vyhnúť. Leoš pri zhliadnutí hrozivej nehody hrdinsky zastal a pomohol tým, že nasadol do polenom prerazeného auta, aby pomohol zranenému mužovi. V tej chvíli sa Kazma s celým štábom vynoril z úkrytov. Zdrvený, preľaknutý Leoš bol následne postavený pred pravdu o fingovaní nehody za účelom prehratia stávky v hodnote 8 000 000 Kč (pozn. Leoš Mareš sa nechal verejne počuť, že ak ho niekto dostane z jeho trabanta do iného auta, dá mu svoje Ferrari v hodnote 8 000 000 Kč – čo sa pri nehode reálne aj stalo, pretože Leoš sadol do zdemolovaného auta).

Verejný nepriateľ

Kazmova zverejnená „hra“ o Ferrari vyvolala následný tlak médií a ľudí, pretože vzbudzovala dojem, že sa influencer chcel vďaka zneužitému hrdinovi Leošovi len obohatiť. Ľudia Kazmu začali nenávidieť, hovorili o ňom takmer všetky médiá, známe osobnosti, youtuberi... Bola vyvolaná davová psychóza a nenávisť verejnosti voči Kazmovi sa šírila rýchlosťou svetla.

Po celé 4 mesiace si Kazma nechal na seba nakladať bez vysvetlenia, bez reakcií a to cielene, pretože všetko bolo úplne inak, všetko malo inú, špeciálnu úlohu a skrytú myšlienku za touto enormnou bulvárnou kauzou.

Po 4 mesiacoch hejtu Kazma zverejnil myšlienku svojej show.

Dobre ukrytý cieľ 1/10

Využitie jedného z najvplyvnejších instagramových osobností Česka, t.j. Leoša Mareša a svoje verejné poníženie urobil Kazma len kvôli jednému jedinému účelu. A to kvôli celosvetovej kampani ochrane obetí dopravných nehôd a na ňu v Čechách nadväzujúcej kampani 1/10, ktorej zmyslom je rozšírenie povedomia o zastavovaní ľudí pri dopravných nehodách.

A prečo práve 1/10? Pretože podľa štatistík z roku 2015 sa v ČR pri dopravnej nehode zastaví len 1 z desiatich ľudí. Z toho vyplýva, že ak nezastavíš ty, ďalších 8 ľudí tiež nezastaví.

Prvotne vyzerajúca kauza teda vôbec nebola mienená tak, ako bola prezentovaná. Kazma a jeho tím nechali národ mesiace schválne v domnienke, že sa snažili Leoša vystrašiť a strápniť a následne sa skrz jeho stávku obohatiť. Všetko sa po dostatočnom vyzretí  času odprezentovalo v pravom svetle pravdy a na povrch vyplával skutočný úmysel.

A tak, vďaka tejto obrovskej mediálnej kauze Kazma dokázal 2 veci:

•  svojským spôsobom prispel k celosvetovej kampani smerujúcej k zvýšeniu ostražitosti a následnej pomoci obetiam dopravných nehôd a k zníženiu negatívnych čísel štatistík súvisiacich s týmto problémom,
• ukázal, že všetko, čo vidíme na sociálnych sieťach, nemusí byť tak, ako sa zdá, a že aj zlé veci môžu poslúžiť dobrému účelu, keď človek skúsi v nich nájsť to dobré.

Vďaka sociálnym sieťam môže dnes ktokoľvek komentovať čokoľvek. V histórii ľudstva nebolo nikdy ľahšie niekomu ublížiť než práve dnes. Internetové hrdinstvo, kritika a hejt sa stali symbolom našej doby. Možno je to dobou a možno to vypovedá o každom z nás.

Predtým, než budeme písať o iných zamyslime sa nad tým, čím sme MY, až potom nad tým, čím sú tí druhí.

Tento článok má v sebe viac myšlienok. Nielen kauzu 1/10, ale aj podtón toho, že internetová kritika a hrdinstvo je silná zbraň a môže veľmi ublížiť. Navyše – všetko, čo vidíte, nemusí byť tak, ako sa zdá.

Som rada, že aj vďaka dosahu svojich článkov som k 1/10 možno prispela aj ja ;)

Janka

P.S. Kazmovu show zhliadnete na tomto odkaze.

V komunite Modrého koníka sa stretávame s rôznorodými osobnosťami, v prevažnej miere s mamičkami. Mnohé z nich odkrývajú svoje súkromie a ukazujú iným používateľom svoje každodenné radosti, starosti a delia sa s ostatnými o svoje názory. Nájdete tu ženy, ktoré hovoria o svojich problémoch či ťažkom životnom osude, nájdete tu ženy, ktoré len čítajú „steny“ iných, ale aj ženy, ktoré sa snažia iným pomôcť. A práve jednu takúto pomáhajúcu mamičku Vám chcem predstaviť.

Lenka je mladá 31-ročná mamička, ktorá pracuje vo Východoslovenskom onkologickom ústave, na klinike radiačnej a klinickej onkológie. Všimla som si ju na základe jej trefných komentárov, podľa ktorých bolo hneď vidieť, ako veľmi je odovzdaná svojej práci, a práve preto som ju oslovila. Zaujímalo ma, aké boli jej začiatky na onkológii, ako ako matka vníma svoju náročnú prácu, ako zvláda záťaž pozerať sa na ľudské utrpenie a aké sú jej pracovné plány do budúcna.

My sestry sme nádej

Lenka si na svoje prvé dni nespomína s ľahkosťou, pretože bez varovania, či predošlej skúsenosti vhupla do sveta plného ľudského utrpenia a beznádeje. Svoj prvý dojem z práce na onkológii opisuje s rešpektom, pokorou a je v ňom citeľne poznať strach. Citujem: „Stála som na chodbe a chcela som v prvom momente utiecť, lebo som si myslela, že toto proste nedám! Toľko bolesti a zúfalstva pokope som nezažila. Ale ostala som a teraz som za to rada, lebo tuto prácu som si zamilovala hneď počas prvého mesiaca.“

Dnes je Lenka sestrou s niekoľkoročnými skúsenosťami, sestrou empatickou, plne odovzdanou svojej práci a o tom, že svoje poslanie miluje niet pochýb. Svoje povolanie neberie len ako prácu, ale vidí v ňom svoje životné poslanie. Tvrdí, že práca sestry na onkológii je naozaj potrebná, nakoľko nie je len o základných ošetrovateľských činnostiach, ale je to aj vysokošpecializovaná práca.

Špecializovanosť interpretuje práve v tom, že „sestry sú pre chorých neraz jedinou oporou, a bohužiaľ často nahrádzajú pacientom neprítomnú rodinu.“ Títo - ako ich nazývam ja - "anjeli bez krídel" vštepujú pacientom nádej a pomáhajú im nielen medikamentózne, ale aj ľudsky.

Tiché prostredie

„Onkológia je svet sám o sebe,“ tvrdí Lenka, pričom bez servítky opisuje prostredie oddelenia. „Pochudnutí pacienti sa pohybujú potichučky a pomaly. Vyzerajú len ako duchovia ľudí, ktorými voľakedy boli. Ženy majú na hlavách šatky. Snáď každý 3. chorý muž má dieru do krku a v nej kovovú kanylu, vďaka ktorej vie dýchať (tzv. slávik). Iní majú vďaka ožarovaniu spálenú kožu až do krvi. Niektorí pacienti však vyzerajú, ako keby ani chorí neboli, pretože choroba je len v začiatku a liečba ich ešte toľko nezmáha. A je oveľa viac nepríjemných pohľadov na chorých ľudí, o ktorých sa veľmi ťažko hovorí.“

Pomáhať detským onkologickým pacientom

Sestrička Lenka sa v budúcnosti vidí - podľa môjho názoru na najťažšom oddelení, pretože túži pracovať na detskej onkológii. Keď som sa jej opýtala, prečo práve detská onkológia, však predsa je mamou a pohľad na choré deti ju s jej empatickou dušou bude možno zraňovať, odpovedala: „Lebo aj napriek tomu, že je to o ťažko chorých deťoch, všetko je to pozitívnejšie, ako pri dospelých. Naozaj. Je štatisticky dokázané a známe, že detskí onkológovia vedia vyliečiť 83 % z pomedzi onkologicky chorých detí, t.j. 83 detí zo 100. A to nie je málo!“

„Deti majú väčšiu šancu na vyliečenie, je šanca, že raz vyrastú, vyštudujú, založia si rodinu a splnia si svoje sny. Vidím v tejto práci veľký zmysel. Umožňuje nielen pracovať s deťmi, ale predovšetkým im pomáhať prekonať strach s nepoznaného, ktoré im ich choroba prináša. Táto práca nám sestrám dovoľuje smiať sa s nimi, no aj s nimi plakať, byť oporou ich rodičom a dávať im všetkým odvahu,“ tvrdí skúsená zdravotná sestra Lenka.

V závere som sa Lenky opýtala, čo so zvyšnými 17 % detičiek, ktoré sa vyliečiť nedokážu? Ako bude vnímať a ako zvládne pohľad na tieto detičky? Odpovedala: „Keď už im nebudeme vedieť pomôcť, budeme s nimi. Budeme robiť všetko pre to, aby netrpeli. Aby prežili ešte zopár pekných dní. A na konci, aby mohli odísť pokojne, v prítomnosti tých najbližších.“

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za rozhovor ďakujem Lenke, @oncology_nurse. Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať. 

Janka

„Žiadny z týchto ľudí nemá právo kvôli svojim sexuálnym chúťkam alebo špinavému biznisu ako je pornografia ničiť ľudské životy!“

Kontroverznú novinárku Kristínu Kövešovú zrejme nemusím predstavovať. Je to jedna z tých novinárok, ktorá svoju prácu vykonáva v inom rozmere, pretože sa nevenuje bulváru, ale rieši také kauzy, ktoré sú pre spoločnosť prínosom a chránia „slabších“.

Už dlhšie sledujem Kristínkinu prácu cielenú na odhaľovanie vinníkov detskej pornografie a pedofílie. Sledujem jej neskutočnú snahu upozorniť na tento problém, ktorý je spoločnosťou možno nechcene „skrytý“, ktorý sa verejne málo rieši a o ktorom si možno myslíme, že u nás ešte nedosahuje taký enormný formát, aký v zahraničí.

Keďže som matkou a viem, že nebezpečenstvo na sociálnych sieťach spojené so „získavaním detí“ je obrovské, chcem tiež prispieť k ochrane našich detí. Možno môj článok bude len kvapka v mori, ale keby som to nenapísala, možno by tá moja kvapka v mori chýbala. 

Na nemenovanom fóre som si zriadila účet. Účet 13-ročnej slečny. Bez popisu, údajov či fotiek. Jednoduchý, „holý“ profil. Už počas prvých hodín (podotýkam, nemala som aktívny stav) ma začali kontaktovať muži, ktorí chceli komunikovať. Takmer 95 % z nich však nechcelo len "bežne" písať. Chceli viac.

Týchto "záujemcov" by som vedela sortovať do skupín:

1. skupinou boli muži, ktorí sa chceli „kamarátiť“ s 13-ročným dievčaťom, neustále sa snažili mámiť fotografie, prípadne si chceli „skypeovať“.

2. skupinu tvorili muži, ktorí sa neštítili dávať sexuálne návrhy, ktorí sa chceli s 13-ročným dievčaťom reálne stretnúť. Nreprekážal im nízky vek (boli ochotní vycestovať niekoľko kilometrov aj počas bieleho dňa a prísť do hodiny či dvoch).

3. skupinou boli tí, ktorí išli na 13-ročné dievča postupne. Komunikáciu najskôr viedli do kamarátskej roviny, snažili sa pomáhať, radiť a po pocite, že získali dôveru slečny, sa predsa len ukázal ich zvrátený úmysel.

Profil je zriadený presne 2 týždne. Za 2 týždne bez akejkoľvek snahy 13-ročného dievčaťa, po jej neustálom upozorňovaní na vek došlo ku vzniku takých konverzácií (niekedy to môžem nazvať monológov zo strany mužov), ktoré viedli k jasnej manipulácii a k jasnému a jedinému cieľu. Absurdné je, že po vytvorení profilu vo veku 24 rokov bol záujem zo strany podozrivých takmer nulový.

Môj cielený prieskum ukázal, že najviac kontaktovanou skupinou sú dievčatá vo veku 10-14 rokov. Podľa informácií od polície sa často jedná o psychicky chorých ľudí alebo ide o celé zločinecké skupiny, ktoré sú na fórach zohraté, idú na istotu a vzájomne spolupracujú nielen v podávaní si informácií o dievčatách, ale aj v ich spoločnom kontaktovaní. Tu hrajú hru, kto „dokáže vymámiť viac“.

Hrozivými výsledkami tejto trestnej činnosti sú zničené životy, životy možno len málo informovaných dievčat. Často dochádza k reálnym sexuálnym zneužitiam, k vyhrážaniu a mnohé z obetí stratia s týmito deviantmi nielen panenstvo, ale zväčša zdravý rozum. Podľa vyjadrení sexuologičky MUDr. Oľgy Jamborovej majú dievčatá - obete -neopísateľné traumy, problémy v súkromnom živote, problémy s dôveryhodnosťou a takmer všetky končia na tabletkách.

Chcem apelovať na všetkých, na rodičov, pedagógov a iných, ktorí môžu možno pár vetami prehovoriť k dievčatám. Chcem poprosiť o šírenie tejto osvety, pretože žiadny z týchto ľudí nemá právo kvôli svojim sexuálnym chúťkam alebo špinavému biznisu ako je pornografia ničiť ľudské životy, životy našich dcér!

Na záver chcem podotknúť, že môj – ak to tak môžem nazvať - „prieskum“ nebol výstrelom do prázdna. Bol jasne cielený a všetky snahy druhých strán, snahy, ktoré prekračovali hranice, boli poskytnuté kompetentným. Verím, že táto osveta neskončí, že bude naberať na obrátkach.

"Lebo ak sme do budúcna zachránili aspoň jedno dieťa, malo to význam!"

Janka

Čítam jej blog... Je takmer polnoc a ja si uvedomujem, koľko nám táto žena zanechala.

Dlho som premýšľala, či tento článok napíšem. Myslím si, že by bola škoda, keby sa na túto osobnosť zabudlo a keby sa nevyzdvihla všetka tá osveta a pohľad na chorobu priamo z prvej rady, ktorý nám Danka, alias "Bubena" ponúkala.

Priznám sa, nečítam blogy často, ale Dankin príbeh obsiahnutý v každodenných statusoch hltám. A tak tu sedím, prezerám 50-stranový príbeh a behá mi mráz po chrbte.

Nemám v úmysle písať nič smutné, nechcem sa venovať priebehu Dankinej choroby. Chcem vyzdvihnúť jej osobnosť, jej bojovnosť, jej nadhľad a zvlášť chcem oživiť dôvody, prečo Danka blogovala do poslednej chvíle a prečo nám denne servírovala veci, o ktorých máloktorý chorý tak otvorene hovorí.

Bubena sa skrz svoje príspevky nechcela sťažovať, či upútavať na seba a svoju rodinu pozornosť. Čo neznášala a najmenej chcela bola ľútosť. Dennodenným prispievaním na svoj blog nám chcela len pripomenúť, aký je život krehký a ako si ho máme užívať, pretože sa na všetko pozerala z opačnej strany a vedela oceniť jeho hodnotu. Často však jej vyjadrenia vyvolávali búrlivé diskusie, mala aj pár odporcov, ktorí jej vyčítali otvorenosť a sarkazmus smerovaný k svojmu zdravotnému stavu. No aj napriek všetkému sa nikdy nebála podať všetko tak, ako to v skutočnosti bolo. Po istom čase sa vyjadrila: „Vidím, že moje písanie splnilo účel, že choré ženy spomedzi nás začali prosiť o pomoc, hovoriť o svojich pocitoch a že sa na koníkovi rozbehla pomoc voči ľuďom, ktorí to sami nezvládajú.“

Po smrti Danky administrátori uvažovali o zmazaní jej blogu, pretože taký je bežný postup. Pod prosbami a nátlakom užívateliek tak nakoniec neurobili, pretože blog mal splniť aj ďalšiu významnú úlohu. Danka si želala, aby si jej príspevky raz prečítala jej dcérka Melody. Svoj „verejný denník“ písala aj kvôli nej a v prípade, že svoj boj nezvládne si želala, aby Melody pochopila, prečo sa jej maminka nemohla naplno venovať a chcela, aby navždy vedela, ako ju nekonečne milovala.

Ďakujem administrátorom, že blog nezmazali. Zrušili by tým veľkú hodnotu, ktorú nám Danka – BUBENA chcela zanechať. Zničilo by sa tak vzácne, trojročné posolstvo plné lásky, túžby, bolesti, vízií a nádeje.

Na záver si Danku dovolím citovať, dovolím si skopírovať odkaz pre Melody. Bol to jej posledný odkaz pre dcérku: „Melody, mama Ti sľubuje, že ma nič na tomto svete nezlomí a každý rok odo mňa dostaneš tortičku.“

...o 6 dní po napísaní tohto odkazu Danka svoju púť skončila...

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať. 

Janka

Drahé maminky, 

ak poznáte niekoho, koho životný príbeh je niečím výnimočný a chcel by sa oň s nami na Modrom Koníkovi podeliť, poprosím súkromnú správu.

Opäť rozbiehame pravidelné písanie článkov o Vás, bežných používateľoch, ktorí sa chcú s nami podeliť o svoje šťastie, úspechy alebo trápenie. 

Janka

Najlepšie sa učíme chápať protikladmi. Keď sme zdraví, nevnímame akú silnú hodnotu zdravie má. Všetko si začneme uvedomovať až pri jeho protiklade – chorobe. A tak to bolo aj u nás...

Môjmu otcovi bola diagnostikovaná GBM.

GBM, tzv. glioblastóm je nádor, ktorý vzniká z gliových buniek. Je to najzhubnejší typ nádorov mozgu, ktorý veľmi rýchlo dorastá veľkých rozmerov. Liečba glioblastómu je veľmi komplikovaná. Rakovinové bunky totiž veľmi agresívne prerastajú medzi zdravé bunky a šíria sa nepravidelne všetkými smermi. V dôsledku nepravidelnosti a neohraničenosti sa nedá nádor stopercentne vyoperovať. Navyše nádor dokáže veľmi úspešne vzdorovať chemoterapii a ožarovaniu.

Nebudem opisovať priebeh choroby, ani bolesť a strach ktorú sme prežívali a prežívame dodnes, pretože si myslím, že to si vie sám v sebe predstaviť snáď každý. Chcem sa zmieniť o niečom inom, a to o možnosti, ktorá nám umožňuje predlžovať život nášho otca o mesiace. Znie to kruto, ale áno, u nás sa život od istého času počíta na mesiace.

Zosypali sme sa. Zosypal sa aj on, pretože takáto diagnóza skolí aj toho najsilnejšieho muža. Každý chce predsa žiť! V hlavách nám neustále kolovali otázky: ako to zvládnuť, ako sa odraziť od dna, čakať, či bojovať?!

S touto diagnózou nemáte príliš veľa možností, zvlášť v našej krajine. Okrem tradičnej liečby ako je operácia, chemoterapia a rádioterapia Vám viac možností lekári neponúknu. Oznámia Vám, že ste už všetko „dostali“ a „viac robiť nemôžu“.

Ako sa hovorí, topiaci sa aj slamky chytá a presne toto sme robili aj my.

Vďaka Bohu za správnych ľudí okolo seba, za silu internetu a sociálnych sietí vďaka ktorým sme sa dostali pred správne dvere kde pochopili, že sa neuspokojíme s obyčajnou liečbou, ktorú nám slovenské zdravotníctvo ponúka. Ľudský pán doktor z pražskej kliniky pochopil, že hľadáme akúsi pomyselnú poistku, niečo, čo umožní diagnózu oddialiť alebo jej pomôže zmiznúť do nenávratna. Pochopil, že sa nevzdávame a chceme žiť.  A tak sme sa dostali k prístroju, ktorý otcovi robí spoločníka 24 hodín denne a ktorý podomácky voláme „bzučiak“. Aby si čitateľ vedel aspoň z časti bzučiak predstaviť, laicky opíšeme jeho fungovanie. Otec nosí prístroj v batohu na chrbte, ktorý funguje na princípe bzučania, čím do miesta nádoru generuje liečivé TTF pole. V blízkosti miesta nádoru sú nalepené diódy, prostredníctvom ktorých „bzučiak“ dané pole vysiela. Spomínané diódy sa každé 3 - 4 dni prelepujú. 

Dostávame sa ku koreňu veci. Skutočnosťou je, že sa pozná liečba GBM avšak iróniou je, že na Slovensku tento prístroj majú len dvaja pacienti. Áno, je to žalostný a mizivý počet, pri každoročne vzrastajúcom počte o 150 nových pacientov na túto diagnózu. Pýtate sa, prečo len dvaja, kde je chyba? Azda v malej osvete? Nezáujmu zo strany lekárov? Nie. Koreň problému spočíva v nákladoch spojených s touto formou liečby, pretože bzučiak našu rodinu mesačne stojí neskutočných 21 000 eur!

Preto sa pýtam:

Takúto hodnotu má život môjho otca?

Prečo sa u nás o tejto liečbe a možnosti v ďalší plnohodnotný život pacientov s GBM mlčí?

Prečo ani lekári nemajú záujem sa o bzučiakovi dozvedieť viac?

Prečo sa u nás zatvárajú dvere novým možnostiam liečby?

Prečo nás zdravotný systém nie je otvorený pomôcť pacientom, ktorí pomoc potrebujú a nechá zadlžiť rodinu pacientov?

Prečo je táto možnosť liečby dostupná pár kilometrov od našich hraníc a vykazuje pozitívne výsledky?

Kedy sa bzučiak stane dostupný pre každého kto ho potrebuje?

Až ochorie niekto z „horných radov“?

Skúšame, snažíme sa. Predlžujeme život otca na vlastné náklady, pretože život len jeden a ocko naň nedostane opravný termín.

„Veríme v silu sociálnych sietí a dúfame, že si to prečíta niekto kompetentný a že mi konečne v tomto štáte niekto dá odpoveď na otázku: AKÚ CENU MÁ ĽUDSKY ŽIVOT“?

Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za jeho poskytnutie ďakujem užívateľke @mery69. Pevne verím, že splní svoju funkciu.

Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať.  

Pripomeňme si príbeh jednej neskutočne silnej ženy 🙂

„Nechcela som, aby moje dieťa prežilo také detstvo ako ja, preto som si ho chcela dať vziať. Dnes však viem, že by to bola moja najväčšia chyba života.“

Chcem sa Vám zveriť s mojou životnou cestou. Cestou, ktorá je poznačená spleťou neskutočného trápenia na nemocničných lôžkach; cestou, ktorej chýbalo rodinné zázemie a pomoc blízkych; ale aj cestou, počas ktorej som zažila skutočné šťastie zvané materstvo.

Môj štart do života nebol práve najľahší, pretože som sa narodila s rázštepom pery a podnebia. Mamička ma namiesto vytúženého kojenia musela kŕmiť striekačkou. V mojom štvrtom mesiaci života som musela absolvovať prvú operáciu, počas ktorej mi lekári upravili podnebie a pery. Neskôr, v mojich šiestich rokoch života som podstúpila ešte jednu plastickú operáciu.

Potom nastal čas, kedy som sa mala začať tak, ako iní moji rovesníci pripravovať do školy. Čas, kedy som sa mala vytešovať zo svojej prvej školskej tašky, pera, či z nových kamarátstiev. Avšak čas nástupu do školy sa nekonal. Vlastne konal, no nie do takej školy, akú som si s rodičmi vysnívala.

Bývali sme na dedine, kde najdôležitejšími autoritami boli miestny farár a učiteľ, a práve títo dvaja ľudia mne a mojej rodine zobrali vtedajšiu nádej na to, že bude zo mňa školáčka na základnej škole. Prečo? Pretože na základe môjho rázštepu sa rozhodli, že nepatrím medzi „normálne“ deti a že nastúpim na osobitnú školu.

Viem, krútite hlavami a verte tomu, že aj moja rodina bola z toho šokovaná. Vtedy sa mamka rozhodla, že sa pobije za moje práva a vybavila mi školu vo vedľajšej dedine, do ktorej ma „záhadne“ zobrali bez akýchkoľvek predsudkov, či obmedzení. Vďaka týmto ľuďom, ktorí vo mňa verili a nepovažovali ma za „chorú“ som ukončila základnú školu a aj strednú školu s maturitou.

Chcem sa však vrátiť ešte do čias, kedy som bola žiačkou základnej školy, konkrétne do čias mojich deviatich rokov. Toto obdobie si pamätám veľmi výrazne, no nespomínam naň v dobrom. V tomto období sa totiž začal môj skutočný boj, ktorý vediem možno doteraz. A bol to  boj s chorobou.

Po komplikáciách spojených s krvácaním z nosa, s vysokými horúčkami, s opuchom ľavého oka a celej ľavej strany tváre, mi približne po dvoch mesiacoch neustálych vyšetrení zistili výskyt obrovského nádoru v dutinách, ktorý prechádzal až do pozadia oka.

Po vyoperovaní nádoru nasledovalo dlhých deväť rokov utrpenia spojeného s pravidelnými operáciami cýst a polypov v dutinách a v nose. Operácie však zanechávali na mojej tvári stopy, preto mi lekári museli niekoľkokrát narovnávať nosnú prepážku bolestivým sekaním do kosti a vyštikávaním chrupavky.

Musím sa priznať, že neviem, čo je detstvo, či bezstarostné vysedávanie s kamarátkami a užívanie si prvých lások. Ja som na takéto niečo nemyslela a vlastne, nemala som na to silu, pretože všetku som ju venovala liečbe.

Keď sa zdalo, že rakovina sa vzdala a mne začala svitať nádej na nový, krajší život – zaútočila opäť, no agresívnejšie. Mala som vtedy dvadsať rokov.

Nádor sa objavil znovu, no prejavil sa vo svojej väčšej sile a okrem toho, že narástol do pôvodnej veľkosti spred prvej operácie, prerástol tiež do tkanív ľavého oka a čuchového nervu. Lekári vtedy usúdili, že ak mám vôbec prežiť, musia pristúpiť k  odstráneniu čuchového nervu, na ktorom bol nádor.

Operácia bola veľmi náročná, lekári tvrdili, že som počas nej utiekla zubatej z lopaty. Musela som byť kvôli jej náročnosti a ďalším možným dopadom na môj organizmus uvedená do umelého spánku, v ktorom som bola dva týždne.

Človek si povie, že by už hádam stačilo, no v mojom prípade NESTAČILO. Po spomínanej operácii som sa musela dlhý čas zviechať, dokonca som sa učila odznova chodiť. Môjmu psychickému stavu nenapomohla ani následná rádioterapia, ktorá trvala 3 týždne a ani ďalšie plastické operácie spojené s úpravou tváre. Aj keď sa v tom čase lekári snažili a robili čo bolo v ich silách, nedokázali dať tvár a jej funkcie úplne doporiadku. Nebolo to ani možné. Všetky tie zákroky spôsobili, že som nedokázala dobre zatvárať viečko, a tak mi museli implantovať titánovú mriežku do pol tváre.

Od operácií ubehli štyri roky a keď som bola konečne presvedčená, že môžem opäť začať skutočne a pokojne žiť, rakovina zaútočila znova. Kvôli implantátu z titánu však lekári nemohli naordinovať rádioterapiu a musela som začať liečbu chemoterapiou. Tento ortieľ znamenal pre mňa úsek života, ktorý nazývam „NEŽITÍM“.

Nežitie bolo spojené s neustálou slabosťou, zvracaním, kŕčmi a vypadnutím vlasov. Navyše mi bolo povedané, že táto liečba spôsobí sterilitu, čo ma vážne „zabilo“ a uistilo moje presvedčenie, že liečba nemá význam. Poslednú kúru som na vlastnú žiadosť odmietla.

Pozviechala som sa opäť. No tentokrát som nebola pokorná žena čakajúca na zázrak. Bola som presvedčená, že môj život končí. Začala som žiť bohémsky život spojený s pitím, žúrovaním a fajčením. V tom čase som si našla priateľa, avšak takého „bohéma“ akým som bola vtedy ja sama.

Aj keď som bola presvedčená o tom, že predošlá liečba spôsobila u mňa sterilitu, nebolo to tak, pretože som otehotnela. A keďže môj vtedajší partner nevedel robiť nič lepšie len piť, fajčiť a flákať sa rozhodla som sa, že s ním nechcem vychovávať ten malý zázrak v mojom lone. Hoci som bola sama a na invalidnom dôchodku, trúfla som si na to. Bohéma som opustila tak rýchlo, ako som k nemu prišla a poviem Vám, vôbec ma to nemrzí, pretože sa dodnes nezmenil.

Počas celého môjho tehotenstva som sa každý deň modlila. Poviete si „aká zrazu náprava.“ No ja som sa nemodlila za seba, ale za to nevinné stvorenie, ktoré rástlo v mojom brušku. Bála som sa, aby nebolo choré, aby na ňom nezanechal stopy - môj už vtedy dávno zanechaný bohémsky život. Môj synček prišiel na svet síce predčasne, v siedmom mesiaci tehotenstva, no narodil sa ako zdravé a silné dieťatko. Dala som mu meno Erik.

Napriek mojim predošlým partnerským skúsenostiam som nezanevrela na mužov, práve naopak. Našla som si muža, ktorý bol ochotný stať sa Erikovým (aj keď nie biologickým) otcom, ktorý nás miloval a pomáhal nám. Po troch rokoch našej lásky som otehotnela, avšak neplánovane a nechcene, pretože som mala zavedené vaginálne teliesko. Veľmi som sa bála, že plod, ktorý nosím v sebe bude poznačený, a že mu všetky tie doposiaľ absolvované liečby a chemoterapia nejakým spôsobom ublížili. Preto som išla za svojím gynekológom, ktorého som žiadala o interrupciu. Veľmi mu dodnes vďačím za to, že mi vtĺkol do hlavy, aké mám šťastie, že som opäť tehotná, a že sa nemám báť.

Aj keď môj strach, že moje dieťa by mohlo mať také detstvo ako som mala ja – detstvo spojené s chorobami, liečením a výsmechom okolia – bol veľký, rozhodli sme sa, že si dieťatko necháme. Dieťatko sa narodilo zdravé 🙂 Dnes je už z nej veľká slečna, ktorej meno je Rebeka.

A ako som na tom dnes zdravotne ja? Mám vonku maternicu a cítim sa relatívne dobre. Čo je však najdôležitejšie, mám krásnu rodinu, ktorá miluje mňa a ja milujem ju.

Ženy moje, aj keď nechodím do kostola a neverím farárom, verím v inú silu – v silu lásky a v silu viery v uzdravenie.

Verím, že najdôležitejšia je podpora rodiny a duševná pohoda, práve vďaka ktorým sa dá poraziť aj tak zákerná životná skúška menom rakovina ♥.

--

Tento článok je napísaný na základe životného príbehu mamičky Jarky - @akeber362007, ktorej veľmi ďakujeme za jeho poskytnutie. Vyšiel v rámci rubriky o mamičkách, ktoré zažili zaujímavé alebo inšpiratívne príbehy. Ak nejaké poznáte aj vy, napíšte o nich prosím do komentárov. 

Keby nebolo nádeje, naše srdce by puklo...

Lucinka sa nám narodila ako krásne a zdravé dievčatko.

Keď mala 5 rôčkov, náš pokojný a radostný rodinný život sa obrátil naruby.

Lucka začala mať veľké bolesti v oblasti bruška. Všetko začalo hospitalizáciou v blízkom meste Trstená a po desiatich dňoch bola Lucka prevezená do Martina.

Za týchto pár dní došlo k mnou spomínanému obráteniu života naruby. Pýtate sa prečo? Pretože mojej dcérke bola zistená príčina tých neskutočných bolestí.

Príčinou bol nádor na pečeni.

Dňa 30.8.2012 vykonali Lucke biopsiu útvaru, ktorý bol na pečeni. Stále sme sa modlili a dúfali, že útvar bude len cysta, že sa vyberie a Lucka sa bude môcť opäť zaradiť do bežného života. No osud nám nadelil niečo iné a krutejšie.

Histológia ukázala, že ide o rakovinu.

Preložili nás na detskú onkológiu do Bratislavy a tam začali liečbu. Liečbu, o ktorej nikto nerád hovorí, pretože ide o zásahy, ktoré ťažko zvládajú dospelí, nie tobôž malé detičky.

Čítam svoj bolesťou, no zároveň obrovskou nádejou pretkaný „mini“ denníček. Pozerám späť a zdôverujem sa Vám s ním . . .

Už niekoľko dní nám podávajú prvé kolo chemoterapie.

4.10.2012 – jupíííí sestrička nám prišla povedať, že môžeme ísť do herne k ostatným detičkám!

7.10.2012 – malinkej začali veľmi padať vlásky, musíme ich ostrihať strojčekom!

8.10.2012 – sme bez vláskov. Nezúfame, nie sme smutné - narastú predsa ďalšie!

15.10.2012 – s Lucinkou sme si dopriali výlet, je úžasné vidieť ju opäť chodiť, s chuťou papať, hrať sa. Usmievať sa. Chcem aby sa úplne odreagovala!

16.10.2012 – nastupujeme na onkológiu odhodlané zvládnuť druhé kolo chemoterapie!

Moje slniečko zvláda chemoterapiu statočne!

22.10.2012 – konečne doma a oddych s milovanými na Orave! Ak bude všetko v poriadku, nástup do nemocnice až 6.11.2012! Verím, že to zvládneme!

24.10.2012 – nevydržali sme. Lucke prudko klesli leukocyty a zasa sme v nemocnici.

30.10.2012 – máme úžasných 4500 leukocytov! Môžeme na týždeň z nemocnice preč 🙂!

5.11.2012 – bolo nám tak dobre s tatinom . Zajtra tretie kolo chemoterapie!

25.11.2012 – začína kolo – štvrté.

29.11.2012 – chemoterapiu zvládame ťažko. Malinká je slabá, zvracia, má teploty a hnačkuje.

8.12.2012 – chceme ísť domov! No zatiaľ musíme byť tu – Lucinka má 800 leukocytov a v pondelok nás čaká CT.

Liečba zabrala! Nádor sa zmenšil z 12 cm na 5 cm! Lekári nám oznámili, že v januári podstúpi Lucka ďalšiu operáciu

17.1.2013 - absolvovala Lucka náročnú 8 hodinovú operáciu.

Lekárom sa nepodarilo vybrať celý nádor, pretože sa nachádza na mäkkom tkanive – tvorí stenu cievy. Keby jej ho vyoperovali, zobrali by mojej dcérke nielen tú pliagu z tela von, zobrali by mi ju celú. . .

16.1.2014 – zajtra to už bude rok od poslednej operácie . . .

Nádor má momentálne veľkosť 3 x 4 cm. Musíme VERIŤ a DÚFAŤ, že v tejto veľkosti ostane NAVŽDY! 

Učíme sa s týmto všetkým žiť. Nikdy sa nezmierime a stále budeme dúfať a modliť sa v to, že naša dcérka bude raz úplne zdravé dievčatko.

Že bude žiť životom bez bolesti.

Že ju raz povedieme pred oltár.

Že z nej bude raz matka a že z nás spraví starých rodičov.

Tento príbeh patrí maminke @slonisko a jej krásnej dcérke Lucke. Ak by mal niekto záujem pomôcť tejto rodinke - akoukoľvek formou - napíšte priamo maminke IP alebo mne. Liečba, cesty do Ba a všetko ostatné sú pre túto rodinu finančne náročné, ale o tom písať nemusím. Verím, že sa nájde veľa dobrých duší. A že pomôžete. Ďakujem!

číslo účtu Lucky a jej rodiny - 2617234690/1100 

Milé mamičky, tento krátky príbeh nebude o utrpení ako boli predošlé, ale naopak - bude o šťastí – dokonca šťastí ŠTVORITOM! Príbeh poskytol @otino

S manželkou Jankou máme dve deti, staršiu dcéru Janku a syna Petra. Obaja už žijú svoje životy so svojimi partnermi.

Bola krásna aprílová sobota, ktorú sme trávili ako rodina pokope. Pri debate syn oznámil radostnú správu – že naša nevesta je tehotná a budú mať dvojičky.

Dcéra Janka sa v tej chvíli zatvárila inak ako prekvapene a zahlásila: „Aj vy budete mať dvojičky?“ Syn sa na ňu nechápavo pozrel a opýtal sa: „akože aj my?“ A dcéra Janka opäť na to: „Lebo aj my čakáme dvojičky.“

A takto nenápadne vyšli obe naše deti s pravdou von a my s manželkou sme sa dozvedeli radostnú správu o tom, že z „nulových“ starkých sa stanú štvornásobní starí rodičia.

Dňa 18.10. prišli na svet synove dve dievčatká a opäť sa v našej rodine zopakovalo čosi duplicitné a nezvyčajné, pretože o 4 dni neskôr porodila dcéra Janka ďalšie dve dievčatká.

A tak sme sa stali v priebehu 4 dní hrdí, štvornásobní starí rodičia. Dodnes hovoríme, že my nemáme dvojičky, ale „že máme krásne a zdravé štvoričky.“

Ako to vyzerá dnes? „Štvoričky – vnúčatká mali už dva rôčky. S manželkou sa snažíme všemožne s nimi pomáhať. V týždni sa často u nás prestriedajú a neraz sa stane, že prídu naraz. Keď máte pokope štyri malé deti, je to dosť náročné, no poviem Vám, zažívame s nimi aj kopu zábavy. Už sa teším, keď budú riadne rozprávať a spustia na nás svoje otázky – tie budú samozrejme štvornásobné 🙂 To budú zážitky!

S manželkou sme už na penzii a preto sme radi, že máme čas venovať sa naplno rodine. Tešíme sa na Vianoce, tešíme sa na radosť vnúčatiek z darčekov a na všetko iné, čo budeme môcť s našimi ŠTVORIČKAMI ešte zažiť.

Môžem povedať, že vnúčatká nám dali po ukončení práce nový zmysel života, že vďaka nim prežívame skutočnú životnú radosť a šťastie. Bodaj by nám náš príbeh takto vydržal večne.

Prajem všetkým také zažívanie rodinného šťastia a radosti ako prežívame my a odkazujem všetkým starým rodičom: „Užívajte si plnými dúškami svoje vnúčatká, pretože sú naša budúcnosť!“

Zdraví Vás dedo Otino 🙂

Tento článok je napísaný na základe môjho životného príbehu. Vyšiel v rámci rubriky o mamičkách, ktoré zažili zaujímavé alebo inšpiratívne príbehy. Ak nejaké poznáte aj vy, napíšte o nich prosím do komentárov. Predošlé články čítajte tu: #mamicky

„Nechcela som, aby moje dieťa prežilo také detstvo ako ja, preto som si ho chcela dať vziať. Dnes však viem, že by to bola moja najväčšia chyba života.“

Chcem sa Vám zveriť s mojou životnou cestou. Cestou, ktorá je poznačená spleťou neskutočného trápenia na nemocničných lôžkach; cestou, ktorej chýbalo rodinné zázemie a pomoc blízkych; ale aj cestou, počas ktorej som zažila skutočné šťastie zvané materstvo.

Môj štart do života nebol práve najľahší, pretože som sa narodila s rázštepom pery a podnebia. Mamička ma namiesto vytúženého kojenia musela kŕmiť striekačkou. V mojom štvrtom mesiaci života som musela absolvovať prvú operáciu, počas ktorej mi lekári upravili podnebie a pery. Neskôr, v mojich šiestich rokoch života som podstúpila ešte jednu plastickú operáciu.

Potom nastal čas, kedy som sa mala začať tak, ako iní moji rovesníci pripravovať do školy. Čas, kedy som sa mala vytešovať zo svojej prvej školskej tašky, pera, či z nových kamarátstiev. Avšak, čas nástupu do školy sa nekonal. Vlastne konal, no nie do takej školy, akú som si s rodičmi vysnívala.

Bývali sme na dedine, kde najdôležitejšími autoritami boli miestny farár a učiteľ, a práve títo dvaja ľudia mne a mojej rodine zobrali vtedajšiu nádej na to, že bude zo mňa školáčka na základnej škole. Prečo? Pretože na základe môjho rázštepu sa rozhodli, že nepatrím medzi „normálne“ deti a že nastúpim na osobitnú školu.

Viem, krútite hlavami a verte tomu, že aj moja rodina bola z toho šokovaná. Vtedy sa mamka rozhodla, že sa pobije za moje práva a vybavila mi školu vo vedľajšej dedine, do ktorej ma „záhadne“ zobrali bez akýchkoľvek predsudkov, či obmedzení. Vďaka týmto ľuďom, ktorí vo mňa verili a nepovažovali ma za „chorú“ som ukončila základnú školu a aj strednú školu s maturitou.

Chcem sa však vrátiť ešte do čias, kedy som bola žiačkou základnej školy, konkrétne do čias mojich deviatich rokov. Toto obdobie si pamätám veľmi výrazne, no nespomínam naň v dobrom. V tomto období sa totiž začal môj skutočný boj, ktorý vediem možno doteraz. A bol to  boj s chorobou.

Po komplikáciách spojených s krvácaním z nosa, s vysokými horúčkami, s opuchom ľavého oka a celej ľavej strany tváre, mi približne po dvoch mesiacoch neustálych vyšetrení zistili výskyt obrovského nádoru v dutinách, ktorý prechádzal až do pozadia oka.

Po vyoperovaní nádoru nasledovalo dlhých deväť rokov utrpenia spojeného s pravidelnými operáciami cýst a polypov v dutinách a v nose. Operácie však zanechávali na mojej tvári stopy, preto mi lekári museli niekoľkokrát narovnávať nosnú prepážku bolestivým sekaním do kosti a vyštikávaním chrupavky.

Musím sa priznať, že neviem, čo je detstvo, či bezstarostné vysedávanie s kamarátkami a užívanie si prvých lások. Ja som na takéto niečo nemyslela a vlastne, nemala som na to silu, pretože všetku som ju venovala liečeniu.

Keď sa zdalo, že rakovina sa vzdala a mne začala svitať nádej na nový, krajší život – zaútočila opäť, no agresívnejšie. Mala som vtedy dvadsať rokov.

Nádor sa objavil znovu, no prejavil sa vo svojej väčšej sile a okrem toho, že narástol do pôvodnej veľkosti spred prvej operácie, prerástol tiež do tkanív ľavého oka a čuchového nervu. Lekári vtedy usúdili, že ak mám vôbec prežiť, musia pristúpiť k  odstráneniu čuchového nervu, na ktorom bol nádor.

Operácia bola veľmi náročná, lekári tvrdili, že som počas nej utiekla zubatej z lopaty. Musela som byť kvôli jej náročnosti a ďalším možným dopadom na môj organizmus uvedená do umelého spánku, v ktorom som bola dva týždne.

Človek si povie, že by už hádam stačilo, no v mojom prípade NESTAČILO. Po spomínanej operácii som sa musela dlhý čas zviechať, dokonca som sa učila odznova chodiť. Môjmu psychickému stavu nenapomohla ani následná rádioterapia, ktorá trvala 3 týždne a ani ďalšie plastické operácie spojené s úpravou tváre. Aj keď sa v tom čase lekári snažili a robili čo bolo v ich silách, nedokázali dať tvár a jej funkcie úplne doporiadku. Nebolo to ani možné. Všetky tie zákroky spôsobili, že som nedokázala dobre zatvárať viečko, a tak mi museli implantovať titánovú mriežku do pol tváre.

Od operácií ubehli štyri roky a keď som bola konečne presvedčená, že môžem opäť začať skutočne a pokojne žiť, rakovina zaútočila znova. Kvôli implantátu z titánu však lekári nemohli naordinovať rádioterapiu a musela som začať liečbu chemoterapiou. Tento ortieľ znamenal pre mňa úsek života, ktorý nazývam „NEŽITÍM“.

Nežitie bolo spojené s neustálou slabosťou, zvracaním, kŕčmi a vypadnutím vlasov. Navyše mi bolo povedané, že táto liečba spôsobí sterilitu, čo ma vážne „zabilo“ a uistilo moje presvedčenie, že liečba nemá význam. Poslednú kúru som na vlastnú žiadosť odmietla.

Pozviechala som sa opäť. No tento krát som nebola pokorná žena, čakajúca na zázrak. Bola som presvedčená, že môj život končí. Začala som žiť bohémsky život spojený s pitím, žúrovaním a fajčením. V tom čase som si našla priateľa, avšak takého „bohéma“ akým som bola vtedy ja sama.

Aj keď som bola presvedčená o tom, že predošlá liečba spôsobila u mňa sterilitu, nebolo to tak, pretože som otehotnela. A keďže môj vtedajší partner nevedel robiť nič lepšie len piť, fajčiť a flákať sa rozhodla som sa, že s ním nechcem vychovávať ten malý zázrak v mojom lone. Hoci som bola sama a na invalidnom dôchodku, trúfla som si na to. Bohéma som opustila tak rýchlo, ako som k nemu prišla a poviem Vám, vôbec ma to nemrzí, pretože sa dodnes nezmenil.

Počas celého môjho tehotenstva som sa každý deň modlila. Poviete si „aká zrazu náprava.“ No ja som sa nemodlila za seba, ale za to nevinné stvorenie, ktoré rástlo v mojom brušku. Bála som sa, aby nebolo choré, aby na ňom nezanechal stopy - môj už vtedy dávno zanechaný bohémsky život. Môj synček prišiel na svet síce predčasne, v siedmom mesiaci tehotenstva, no narodil sa ako zdravé a silné dieťatko. Dala som mu meno Erik.

Napriek mojim predošlým partnerským skúsenostiam som nezanevrela na mužov, práve naopak. Našla som si muža, ktorý bol ochotný stať sa Erikovým (aj keď nie biologickým) otcom, ktorý nás miloval a pomáhal nám. Po troch rokoch našej lásky som otehotnela, avšak neplánovane a nechcene, pretože som mala zavedené vaginálne teliesko – tzv. DANU. Veľmi som sa bála, že plod, ktorý nosím v sebe bude poznačený, a že mu všetky tie doposiaľ absolvované liečby a chemoterapia nejakým spôsobom ublížia. Preto som išla za svojím gynekológom, ktorého som žiadala o interrupciu. Veľmi mu dodnes vďačím za to, že mi vtĺkol do hlavy, aké mám šťastie, že som opäť tehotná, a že sa nemám báť.

Aj keď môj strach, že moje dieťa by mohlo mať také detstvo ako som mala ja – detstvo spojené s chorobami, liečením a výsmechom okolia – bol veľký, rozhodli sme sa, že si dieťatko necháme. Dieťatko sa narodilo zdravé 🙂 Dnes je už z nej veľká slečna, ktorej meno je Rebeka.

A ako som na tom dnes zdravotne ja? Mám vonku maternicu a cítim sa relatívne dobre. Čo je však najdôležitejšie, mám krásnu rodinu, ktorá miluje mňa a ja milujem ju.

Ženy moje, aj keď nechodím do kostola a neverím farárom, verím v inú silu – v silu lásky a v silu viery v uzdravenie.

Verím, že najdôležitejšia je podpora rodiny a duševná pohoda, práve vďaka ktorým sa dá poraziť aj tak zákerná životná skúška menom rakovina ♥.

--

Tento článok je napísaný na základe životného príbehu mamičky Jarky - @akeber362007, ktorej veľmi ďakujeme za jeho poskytnutie. Vyšiel v rámci rubriky o mamičkách, ktoré zažili zaujímavé alebo inšpiratívne príbehy. Ak nejaké poznáte aj vy, napíšte o nich prosím do komentárov. 

„Bežte za svojim šťastím a vesmír vám otvorí dvere tam, kde boli predtým len steny.“

Tento príbeh je venovaný všetkým ženám, ktoré túžia zažiť tú najúprimnejšiu a najnežnejšiu lásku života, a to lásku k svojmu dieťaťu.

Môj príbeh sa nezačína ako iné príbehy, ktoré sú popisované šťastným obdobím života, ale začína sa písať v spojení s veľkým utrpením spôsobeným pliagou zvanou leukémia.

Po dovŕšení 15. roku môjho života som si od lekárov vypočula diagnózu, o ktorej som len sporadicky počula z televízie a z kníh. Nevedela som, čo všetko ma čaká a čím si budem musieť prejsť. Nevedela som, že sa mi život otočí naruby a netušila som, že sa mi problémy prvých lások, či kamarátskych nezhôd budú zrazu zdať také malicherné.

V nemocnici som strávila takmer celý rok, ktorý bol spojený s náročnou liečbou, chemoterapiami, zvracaním, slabosťou a s mnohým iným na čo z ťažkosťou spomínam.

Čas plynul a ja som po rokoch našla spriaznenú dušu v mužovi, ktorého som si neskôr aj napriek môjmu komplikovanému zdravotnému stavu zobrala za manžela.

Aj keď boli prvé roky nášho manželstva poprepletané bojom s ďalšími diagnózami a liečením, napriek tomu moje vnútorné ja túžilo dať manželstvu iný rozmer, a to dať manželovi dieťatko.

A práve tu sa začal môj najťažší životný boj. Viem, poviete si; „nerozumiem, jej najťažší boj bol predsa v spojení s náročnou liečbou!“, no pre mňa nie. Pre mňa bolo najťažšie otehotnieť. Snažili sme sa od roku 2007 a poviem vám, vždy, keď prišla „mrcha“ plakala som a trápila som sa.

Po neúspešných mesiacoch „snažilkovania“ sme sa s manželom rozhodli, že sa dáme vyšetriť. Manžel bol presvedčený, že nemôžem otehotnieť kvôli nemu. No mýlil sa. Moja hematologička z výsledkov zistila, že chyba je vo mne, že som sterilná a že za všetko môže chemoterapia. Vtedy sa mi zrútil celý svet.

Z odstupom času, po prekonaní veľkého sklamania a s malou dušičkou som si povedala, že ešte zabojujem. Aj napriek drsnému rozsudku mojej hematologičky sme s milovaným manželom navštívili centrum asistovanej reprodukcie. Po viacerých vyšetreniach nastal opäť zlom v našom živote, no pre nás konečne ten - veselší zlom! Vyšetrenia NEpreukázali sterilitu, o ktorej sme boli 100 % - ntne presvedčení, ale manželove „lenivé náboje“.

V centre som podstúpila odobratie vajíčok, manžel odovzdal spermie a odborníci skúsili, či dôjde k oplodneniu bez pomoci. Na naše prekvapenie bolo zo 16 vajíčok oplodnených 14! A vtedy nám svitla skutočná nádej, nádej na to, že sa nám splní sen o malom uzlíčku a že budeme rodičia. S lekármi sme si následne dohodli termín - náš deň D, kedy by sme podstúpili IVF.

Niekto tam hore sa však rozhodol, že naše plány zmení a prišla ďalšia životná rana. V roku 2010, tesne pred IVF mi bolo diagnostikované zlyhávanie pečene. IVF bolo v súvislosti s tým zrušené, embryá sa dali zamraziť a ja som nastúpila na ďalšiu dlhú liečbu. Toto obdobie bolo pre mňa najťažšie, pretože trvalo celý rok. Rok, v ktorom som si predstavovala, že budem tehuľkovať, chystať pre bábätko výbavičku, a že si budeme s manželom užívať toto krásne obdobie.

Aj keď s utrpením, neustálymi slzami a zúfaním mi bolo v roku 2011 oznámené, že liečba dopadla dobre a že pečeň je v úplnom poriadku. Lekári mi však odporúčali počkať s otehotnením aspoň jeden rok, pretože by lieky, ktoré som mala v tele mohli ublížiť plodu. Tak sme opäť čakali.

Po zhruba pol roku mi oznámili, že sa choroba pečene vrátila. Už som nedokázala niesť rany osudu, pýtala som sa „prečo ja?“ Môj psychický stav bol čoraz horší. Túžba po bábätku ma však akosi pomaly hnala dopredu a držala nad vodou.

Čakali sme na schválenie liečby, ktorá ešte nebola na Slovensku zavedená.

Bol rok 2012, kedy mi oznámili, že liečba je na Slovensku schválená a že môžem nastúpiť. Opäť začalo veľké peklo, bludný kruh bolesti, vypadávania vlasov, nespavosti,...

Začiatkom roku 2013 bola liečba ukončená s tým, že po pár mesiacoch sa vykoná kontrola, ktorá potvrdí alebo vyvráti jej účinnosť. Kontrola zistila negatívny nález, čo pre nás znamenalo konečne ďalšiu nádej pre splnenie nášho sna o IVF. Medzitým mi zistili ochorenie štítnej žľazy a museli mi nastaviť takú liečbu, aby nefunkčnosť štítnej žľazy neohrozila plod.

Máj 2013 pre nás znamenal skutočnú „ZELENÚ“. Moja endokrinologička nám oznámila, že lieky zabrali a že môžeme bez obáv podstúpiť IVF.

V novembri 2013 som bola objednaná na IVF, no stalo sa čosi nepredvídané - to najkrajšie, čo sa nám mohlo stať. V júli 2013 som nedostala menštruáciu a konečne som uverila tomu, že Ten hore na nás nezabudol.

Bola som tehotná!!! Aj napriek mnohým ranám, ktoré nám život ponúkol, nikdy som manžela nevidela plakať, vždy to bol on, ktorý ma „držal na vodou“ a snažil sa vniesť trošku pozitivizmu do všetkého. No keď som mu oznámila, že som tehotná, prvýkrát v mojom živote som videla ako sa rozplakal. A plakali sme obaja!

Drahé moje, všetky tie, ktoré sa snažíte o bábätko a všetky tie, ktoré možno strácate nádej, odkazujem Vám; „nádej vážne umiera posledná!“

Dnes som v 24 týždni tehotenstva a „som najšťastnejšia žena na svete a verím na zázraky, pretože to, čo sa stalo nám, bol taký malý veľký zázrak."

--

Článok napísala používateľka @lenka281. Vyšiel v rámci rubriky o mamičkách, ktoré zažili zaujímavé alebo inšpiratívne príbehy. Ak nejaké poznáte aj vy, napíšte o nich prosím do komentárov.