21.11. Európsky deň Cystickej fibrózy

Cystická fibróza je závažné – nevyliečiteľné genetické ochorenie, ktoré získava dieťa od svojich oboch rodičov, alebo zmenami genetického základu vplyvom prostredia. Ak dieťa získa tento gén iba od jedného rodiča je tak ako tento rodič nositeľom génu cystickej fibrózy. Na Slovensku sa predpokladá, že každý 20 človek je nositeľom tohto chybného génu. Ročne sa u nás narodí 15-20 detí s CF, čo nieje málo. Od roku 2009 sa na Slovensku vykonáva celoplošný screening novorodencov priamo v pôrodnici, čím sa zachytia tieto detičky  a už vo veľmi malom veku sa začína s preventívnou starostlivosťou, ktorá výrazne predlžuje a skvalitňuje život.

Áno, ale čo to znamená v bežnom živote? 

Znamená to viac práce pre mamu, viac stresov pre mamu, viac preplakaných nocí, viac otázok prečo, viac lásky, viac sebazapieranie, ktoré posúva, viac spoločných zážitkov, viac tichého zdielania so svojim dieťaťom pri pravidelnom inhalovaní liekov. 

Deti s cystickou fibrózou, sú mentálne aj duševne v poriadku čo nám rodičom dajú pocítiť najmä v puberte. Ich zdravie však visí na každodennom vlásku. Usmrkaný sused, kaluže vody po daždi, kľučka na vchodových dverách, bublifuk. Všetko neustále vyhodnocujeme a triedime. Bezpečné, nebezpečné, skúsime a uvidíme. Skúsime a uvidíme je najhoršia kategória. Ide o veci ktoré našim deťom chceme dopriať, ale vieme, že by im mohli ublížiť. Ale musíme ísť do toho. Pre psychicke zdravie našich detí a pre malú chvíľku normálnosti. 

21.11 je Európskym dňom Cystickej fibrózy , je to deň nás matiek, ktoré sme sa rozhodli na Slovensku, presne tam kde bývame, urobiť Deň slaných veterníkov. 

Prečo slaných? Pretože naše detú sú od narodenia slanšie ako tie bežné. Bunky v sebe neudržia soľ a prepúšťajú ju na povrch tela. Soľ ktorá je zároveň tak potrebná na riedenie vnútrotelového hlienu. Práve preto majú naše deti problémy s dýchaním, lebo ich hlien v pľúcach je omnoho hustejší a takžko sa vykašliava. 

Prečo veterníkov? Lebo milujem sladké. Ale nie, odkedy mám deti, sladké jem veľmi málo, lebo by som sa denne prejedala od nervov. Tak radšej sa nenechám pokúšať. Predstavte si veterník s dobrý sladky, karamelový a môžete si rovno spomenúť aj na cukrovku, ktorú tieto deti často schytajú ako prídavok. Alebo si spomente na papierový veterník, do ktorého tak s oblubou fúkajú všetky deti na svete. Fúkajú s radosťou. Naše deti denne musia fúkať a častokrát to z radosti nieje. Ale musia, aby sa mohli nadýchnuť aj na druhý deň. 

Prečo to robíme? 

Včera som dostala správu o chlapcovi s CF 17r, ktorý mal v lekárni doplatiť za jeho mesačné lieky 450Eur. Pričom mesiac predtým tieto lieky mal preplatené kvôli svojej diagnóze. Odporučili mu, aby si ich išiel kúpiť do Rakúska a po prešetrení mu poisťovňa peniaze vráti. Lieky pre naše deti mávajú časté výpadky. Posudkoví lekári si nechcú priznať závažnosť diagnózy a neschvaľujú tak potrebné smiešne príspevky. Matkám odopierajú opatrovateľský príspevok a tak sú odkázané na jeden príjem, pretože starostlivosť o ich dieťa s Cf im neumožňujem mať stabilnú prácu. Neustále bojujeme s s tými hore, ktorí chcú našim deťom rušiť špecializované oddelenia, lebo ležia na lukratívnych pozemkoch. A ešte nesmiem zabudnúť na nezanedbateľnú budúcnosť. Lieky sa vytvárajú neuveriteľnou rýchlosťou  a aj lieky pre naše deti. Ale kto pošle kvalitný liek niekam na Slovensko, kde posielajú aj horšiu salámu než do vedľajšej krajiny? 

A tak budeme s našimi deťmi a ich spolužiakmi vyrábať v tento deň papierové veterníčky a informovať o Cystickej fibróze. A začneme svojom malou kvapkou, ktorá ktovie rozhýbe oceán? Možno. Veríme. 

Ak sa k nám chcete pridať, budeme veľmi radi a ešte radšej budeme keď nám z vašej veterníkovej akcie pošlete fotku, ktorá poputuje do motivačného kalendára pre naše malé deti. 

Pre viac informácií píšte miciamnau@gmail.com