Tak ako som bola dlho v pohode, dnes a aj posledné dni ma prepadáva strach.... Odkedy máme termín, som viac neistá. Každý pohyb, situácia ma zneisťuje, strácam nervy a znovu by som najradšej chodila po kanáloch. Nie kvôli rakete, ale kvôli sebe, lebo by som bola v tme a v tichu a mohla by som sa slobodne zožierať svojim strachom. Takto okrem tohto môjho strachu musím bežne fungovať v rodine. Do toho idú ešte aj Vianoce a ja sa mám tváriť, že vôbec nemám strach, že moja raketa je autistka.
Neviem, či sa tým niečo zmení, ale ja už to potrebujem vedieť. Počuť. Hop alebo trop. Dnes ma dokonca aj napadla taká blbosť, že keby som stretla nejakú klinickú psychologičku po ceste z vianočných nákupov, odtiahnem ju k sebe domov, zavrem na dve hodiny v izbe s raketou a pome moja, povedz mi, čo je toto za dzeco...
Viem, jednoduchšie to s ňou nebude, náladovosť a emočné výbuchy sa tým nezmiernia, možno dokonca zostanem viac na ňu zatrpknutá, viac rezignujem, sama neviem... Prešla som si znovu všetky testy, vo všetkých som ju v niečom našla a ja viem, že toto nie je "normo" dieťa. Viem to, muž to vie aj môj 5-ročný syn to vie, babka 90-ročná to vie, ešte aj moj "pojašený" brat, čo si stále nevie ani ponožky po sebe pozdvíhať, si všíma rozdiely medzi ňou a svojimi deťmi. Vie, že ona je iná. Ten "subjektívny" pocit, inakosť rodi, dávam v každom teste ako áno...
Minulé Vianoce som so modlila, aby si začala rozprávať. Som veľmi vďačná, že to prišlo. Pred rokom mlčala ako ryba a dnes, až neuveriteľné počuť jej hlas... Napriek tomu som myslela, že sa tým kopu vecí a situácií vyrieši. Tak ako píšu ostatné maminy. Nechcem, aby to vyznelo nevďačne, ale čakala som "viac". V našom prípade to nie je až tak 100-%centé. Nemám pocit, žeby s rečou a porozumením, prišlo aj k výraznej zmene správania. Dá sa s ňou "dohovoriť", vie povedať, čo ju bolí, čo chce, ALE... Ale, ale, milión otázníkov večnej mamky nespokojnej...
Možno pre niekoho opis "normálneho dieťaťa", ale ja viem, že tam niečo je. Či to je ADHD, či DYS či AUT, neviem, ale naozaj mám strach. Tieto Vianoce mám opäť iba jedno prianie, aby sme sa vyhli tom autizmus...☹
Nikým nepohŕdam, nikoho nechce uraziť, ale asi každá mama si to pred diagnostikou/rediagnostikou praje. Všetky to chceme "schovať" za NKS alebo za "povahu", lebo mať zdravé dieťa je naozaj najviac....Pekné sviatky Vám želám bez "myslenia", "bez strachu", "bez amokov"... také tie normálne, čo si pamätáte alebo také čo si len predstavujete - pohodové..
Drzte sa
Drzim palce nech to dopdne co najlepsie. Ja som ti casto pisala o mladsom, ten vyvoj reci bol dlho podobny ako u tvojej rakety. Mojmu sa sice krqsne rozviazal jazyk, ale vyslovnost je slaba, takze uz teraz viem, ze presne ako so starsim, aj s mladsim skoncim u logopedicky ☹ viem, co by ine mamy za to dali, mat len takyto problem, ale po 2 rokoch logopedickych treningov so starsim (a este stale nie sme v cieli) ma to strasi, kedze viem kolko nervov a trpezlivosti ma to bude stat. Velmi si zelam, aby sa to upravilo samo, ale presne ako ty vidis na rakete, ze je ina, tak ja vidim na mladsom, ze ta rec je vyrazne slabsia nez u inych deti v rovnakom veku.
echolalie su u autistu uplne bezne
@kubasa2005 áno zial, napriek tomu verim, ze to autizmus nebude...
@kubasa2005 ale sú aj pri nks
ja nerozumiem, tebe je prijemne ako take hlboke pozeranie do oci? lebo mne nie a to mam 37...a podla mna nemusi byt ani jej. Moj syn ma 4,5 urcite nie je autista, skor velmi pokojny introvert a zo skolky sa lucia tak, ze pozeraju pani ucitelke do oci a podaju jej ruku, su deti, co to robia krasne, su deti, co ich musi vyzvat pani ucitelka..moj je taky....ze Matko mi hovoris ahoj pozeraj do oci...a rozhodne to nikto nevnima ako problem, moj mladsi je stary ako tvoja raketa...minule 7 minut reval na dlazke elektricky, lebo sa chcel hrat s mojim obcianskym....ale vonku nie vo vnutri elektricky. Starsi ma obcesiu vysavacmi, chce vysavac pod stromcek, chce hlavy na vysavac, cita si katalogy o vysavacoch...ja som len prestala cakat od svojich deti, ze budu normo. Normo je siroky pojem...ma hornu aj dolnu hranicu...slova ako opisujes opakovali obe moje deti ani som neuvazovala, ci to je divne, alebo ok... citala som krasnu vetu, ze preco by mali zapadnut, ked boli zrodeni, aby vynikali. Plus hrat sa s detmi, to zacal realne starsi az nejak teraz okolo 4 aj to velmi velmi malo...on to proste nepotrebuje...resp. veta..maminka, ked Kubko nevie, co je Apollo. INak ty ju vela porovnavas s normo synom, keby si ju mala prvu, tiez by ti prisla tak zvlastna? lebo ja mat druheho syna prveho, tak tiez som jemne hystericka, keby moj prvorodeny bol druhorodeny, lebo on fakt mlcal do 3, nerobil zvieratka, malo prejavoval emocie, ako take, ze ocny kontakt teraz si uvedomujem, ze nejak nebol brutalny...minule som pozerala video, kde ho ucim tlieskat a on tam doslova uhyba pohladom...ma tam asi 1,5 roka. Kym mladsi mal uplen tabulkovy priebeh rozvoja reci a celkovo je viac "normo" ..resp. uplne. Lenze, ja som mala starsieho prveho a netusila som, co by mal vediet...a nejak som to nechala plynut s tym, ze kazdy vravel, ze ved ocko je programator...tak je po nom...a vies co...no nic..ked porovnam ich teraz, ze 3 rocny a 4 rocny jedne normo, druhy svoja cesta...z oboch su normalne deti...teda az na tie vysavace. :D Btw, ak aj povedia, ze nie je autistka, nic sa nezmeni...ak je..tiez sa nic nezmeni. Inak ta naladovost a tak....ved je to dievca, citova horska draha mesiac co emsiac, rok co rok...nemozes to porovnavat s chlapcom...ja, ked vidim netere, prisaham chcem aj tretieho chlapca...ano, je ano, nie je nie a ziadne citove horske drahy. Drzim prsty.
btw mladsieho sa nemoze dotknut muz...napr. hned krici nechytaj ma, nepusinkuj..chod prec....starsi zvlada fyzicky kontakt s cudzimi az teraz aj to sa musia spytat..matko mozem ta chytit za ruku? mne to prislo normlane, su ludia, co proste nemaju radi, ekd sa ich niekto ini dotyka...mne vlastne na tvoje rakete vela veci pride uplne normalnych, co by som vobec neriesila...mozno bude svojska cely zivot, ale ja ucim plne triedy svojskych deti....na matematickom gymku...a asi ma to tak poznacilo, ze naozaj mi to pride NORMALNE, ved sa neda byt cez kopirak.
Ahoj, ja sice o detoch s poruchou AS neviem poriadne nic a ano, ked citam, mala sa mi rozhodne zda prinajmensom velmi narocna a "ina". No chcem len jedno - viem, ze to je tazke, ale skus sa tak na tu diagnostiku neupinat. Neviem, aka je sanca, ze sa diagnostikuje nespravne, ale pri tom, ake fluidne je to spektrum, by som povedala, ze akakolvek diagnoza je len zhrnutim pre aktualnu skalu symptomov, ktore sa mozu v case menit, jedny striedat ine, mozno sa niektore vytracat alebo prehlbovat. Mozno trepem dve na tri, kedze som sa nikdy hlbkovo tematike nevenovala, ale tak nejak predpokladam, ze ani diagnostika nemusi okamzite dat "nalepku" a uz vobec nie spravnu, mozno Ti povedia "pridite o rok". Aby si nad sebou nemala tu vahu terminu az taku velku, mozno fakt skus viac popracovat na prijati faktu, ze dieta je narocne bez ohladu na "diagnozu" a narocnym pravdepodobne ostatne, len sa miera narocnosti moze menit. Chapem, ze sa to velmi lahko pise, ked to clovek sam nepreziva, tiez by som to asi vnimala uplne inak a odratavala dni. Zaroven sa asi v duchu pripravuj aj na tu "bolestnejsiu" spravu, treba verit, ale nezatvaraj oci pred tym, ze mala moze velmi lahko dostat aj tu "nalepku". Nepisem to preto, aby som ublizila, ja sa len snazim byt realista (aj ked optimisticky a vzdy dufajuci v lepsiu verziu). Drzim vam mocne palce, kiez by ste sa dostali do stadia, kde to bude menej vysilujuce pre Teba a viac si s malou porozumiete. Si velmi dobra a trpezliva mamina.
Viem o com píšeš 😕 želám ti hlavne veľa veľmi veľa psychických síl a skús aspon občas trochu vypnúť myseľ, aby si sa nezbláznila, proste občas “nerieš”... krásne sviatky
Ja viem, ze sa mi to lahko hovori, ale ci bude mat alebo nebude mat diagnozu autizmus, stale bude rovnaka a stale s nou budete musiet pracovat viac ako s dietatom bez diagnozy. Aj autisti mozu v dospelosti v spolocnosti normalne fungovat. Drzim palce, nech sa Vam dari.
@jajanka2211 autisti mozu normalne fungovat?trocha by chcelo nieco si otom nastudovat...Autista vzdy bude ako male dieta a vzdy odkazane na niekoho
@kubasa2005 Tak co som citala tak, autisti, co maju aspergera mozu celkom v pohode fungovat. Mozu vystudovat vysoku skolu, mozu pracovat, mat priatelov,... Autizmus je strasne siroke spektrum. Videla som video s profesorom na vysokej, ktory mal o tom prednasku a este o tom aj vtipkoval.
@kubasa2005 ty máš ? Lebo píšeš blbosti...
@jajanka2211
@katuska3101 asperger a autista je rozdiel ale kludne si melte svoje
@kubasa2005 🤦 hmmm vidím že si v obraze 👌
@kubasa2005 asperger je porucha autistickeho spektra, autista giagniza neexistuje existujú len rôzne poruchy autistickeho spektra s. Rôznym priebehom a za vážnosťou... Preto sú autisti rôzny a preto.ich ťažko diagnostikovať, lebo majú nejaké prejavy rovnaké, ale aj veľa roznych
@alby2014 ved ano
Ach uplne do bodky opisujes moje dieťa. Tiez som mala pocit ze tie vybuchy sa zlepsia tym ze sa rozkecava ale pridal sa tam uz aj vzdor a panko si chce casto presadzovať svoje plus nam prisla separacna úzkosť ktoru asi v zivote nemal bolo mu jedno s kym a kam pôjde. Momentalne chce nas stale pri sebe. Ale vsetko to vnimam tak ze kazde normo si takýmito obdobiami prechádza takze myslim ze sme na dobrej ceste. A moj maly tiez nemá 100 % očný kontakt stale aj ked daco pýta malokedy sa na nas pozrie a casto mu musim chytit hlavku a aj to často trva pokial na chvilku fixuje zrak na mňa a venuje mi pohľad.
Nestrachuj sa a nepočúvaj tychto tvojich demonikov v hlave. Uzivaj si detičky a vianocmu pohodu co tam po diagnóze. Nas maly je tiez iny uz v roku to bolo poznat ze je iny ked si to teraz spätne premietam v hlave vsetko mi to zapada ako puzzle. Musis malu prijat taku aka je je tvoja a to ci ti ju onalepkuje psycho alebo nie tym sa ti vobec neulavi. Uľaví sa ti az keď prijmes jej inakost a zmieris sa s tym. A tiez mavam často s toho stavy úzkosti co ako bude ci to zvladne do 6 rokov nejak vykompenzovat ci bude vediet niekedy odpovedat aj inak ako nieeeeee. Viem iba jednu vec nasa laska, trpezlivosť a vytrvalosť robia zázraky. Tak kludne sa doma vyrumazgaj( mne to vzdy pomoze), vypadni na pol dna z toho denného kolotoca ucenia a venuj si cas iba sama pre seba.
Ja som dnes tak urobila cele popoludnie som si venovala a len tak sa flakala po meste. A neskutocne mi to pomohlo lebo dnes tiez uz bolo toho na mna vela. A asi idem poslat aj muza vyvetrat lebo tiez ma toho dnes uz plne zuby. (a to je doma par dni) 🤦♀️🤦♀️🤦♀️
No nic šťastné a veselé Vianoce vam prajem a vela vela pokoja hlavne, oddychujte od vsetkeho a nemysli co bude.
príliš tlačíš na pílu, lebo nejde všetko podľa tvojich predstáv. Mňa tu už poznáš, a teda vieš, že porovnať mám s kým. Starší PAS+NKS+DYS, mladší NKS+ADHD+DYS. A mne ten tvoj opis pripomína viac toho s PAS. A pri tom mám dve špeciálne rozdielne deti, a neriešim kto má napísané PAS alebo nie, napriek tomu sa mi lepšie pracuje so synom s PAS ako so synom "iba" s NKS. 😉 A v škole : nesociálny syn s PAS patrí medzi najlepšie deti so super prospechom, chodí vystupovať, má koncerty. Mladší s NKS patri medzi najobľúbenejších spolužiakov a má kopec kamarátov. Ale aj dobré známky, aj napriek tomu, že NKS stále vidno. Obidvaja chodia aj do ZUŠ, plávať + iné krúžky. Áno bezo mňa stratený ako aj jeden, tak aj druhý. Ale na to, aby boli na tom, ako sú, treba kopec trpezlivosti, stále sa s nimi učiť, všetko majú odreté... Tebe odporúčam nielen písať, blogovať, ale vedieť aj inak vypnúť, lebo keď na to stále na to myslíš, a nie si s dg stotožnená, vždy budeš mať aj ty náladovosť, nechuť, a netešiť sa. Ja momentálne riešim celiakiu, zvýšený cukor (manžel si roky pichá inzulín), intoleranciu laktózy už sme vycvičení, takže už nielen pravidelnosť u psychologičky, pedopsychiatričky, špeciálnej pedagogičky, logopedičky, neurologičky, alergologičky, už aj gastro a ktovie čo ešte všetko nás čaká. No napriek tomu som si nenechala pokaziť sviatky, tešíme sa všetci, je to o hubu, beh na dlhé trate, ale dá sa takto žiť, len treba mať veľa pozitívnych myšlienok, veď všetko má svoj čas... Držím palce a či bude AUT alebo len NKS na tom nič nemení, že Ťa tvoja dcérka potrebuje mať pri sebe, a vidieť v Tebe silnú oporu. 🙂
@kubasa2005 prepáč, ja som zle označila, to nemalo byt tebe, ale
@katuska3101
@alby2014 🙏ja naozaj verim, ze to je svojská povaha, ze to je ženskosť, ze to je nks, nechcem ani pocut o pas😞som hrozna ja viem, proste to neviem prijať, nejde mi to do hlavy, ako ked neviem pochopit nejaky matematicky príklad, pokial ho sama nepochopím, dovtedy mi mozu ostatni zlatým písmom pisat...
@wooshka je len na mne ci použijem tu spravu niekde, ci ju dam do karty, ci si požiadam o predĺžení, este pred mesiacom som bola 100-ten rozhodnutá ze nejdem nikam, aj psycho z auti centra mi povedala, ze nech nejdem, je super úžasná, speci pedagogicka zas tvrdí, zeby som mohla skusit predĺženie kvoli adhd, co ocividne ma, aby som napr. Mohla s nou chodit este na hodiny alebo robit iba na pol úväzku a venovat sa jej... ale nasa cesta je normo skolka a ja musím vediet, ze ked sa vyskytnú problemy, je to “iba” nks alebo aj nieco viac, ale stale je to na mne ci to teraz este použijem...😞 ale su prípady kedy autizmus jednoducho vylúčia...✊🙏 aj ked samozrejme problemy nepomomiznu...
ja len k tomu kontaktu s ludmi...moj syn.ma 9 rokov...s cudzimi ludmi nekonunikuje je doslova v strese...navstevy u nas co pozna od malicka hmm komunikuje s nimi az mozno po pol hodke...ked sa ho nieco spytaju odpoveda jednoslovne...pri tom usta mu melu vo velkom...v spolocnosti sa sprava inak ked je s nami rodicmi ako ked je bez nas...je vtedy komunikativnejsi...ked sa ho dotkne niekto cudzi vydrzi ale vidiet na nom ze mu to prekaza..od malicka mi odmietal drtske kutiky,kruzky...chodi napr.na futbal...ale s chalanmi nie je moc velky kamarat...jeho okruh kamaratov je uzky...nie preto ze by ho oni nechceli ale preto ze nechce on...jednoducho je introvert a radaej bude mat jedneho ozajstneho kamosa ako 10 len na oko...boli sme aj u psyvhologa...je uplne ok...a tiez by sa podla toho popisu hodil na kopu diagnoz...je aky je...okolie ho kedysi neakceptovalo ale uz ho beru proste takehoto...
dalej mam doma 2 baby s nks plus starsia ma.adhd+intelekt v spodnej hranici+ sluchove postihnutie...a ver ze jej spravanie tiez.pripomina kopec diagnoz a veru pokial sme si nerozumeli.bol to trest...tie revy,tie zachvaty,tie amoky kdekolvek zacokolvek...teraz ma 7 rokov a revy su tu furt...ale vies co?je proste taka a ina nebude...sama uz sa na jej vystupoch len smejem...herecka.by bola.neskutocna...potom je tu najmladsia ta ma "len NKS" ale povahu taku ze waaa....mile zlate dieta pokial si nepostavi.hlavu...minule mi stala naha vo vani pol.hodinu len za to ze som jej nedala uterak do vane a nevytiahla ju z nej ako som to robila doteraz ale ziadala som aby vysla sama...proste kazde dieta je ine...ale ver ze pokial je zdrava ozaj zdrava(myslim tym ozaj tazke diagnozy) tak to ze napr.nevie to a to,ze nepozrie do oci alebo place len tak je uplne v poriadku...ano poplacem.si aj ja ked sa so strednou ucim a vidim ze to nejde a zial ani nepojde...ale ...je moja tak.ju akceptujem...
@simikak 😞✊🙏 presne, vsetko co si napisala, doma uz ponorka, s muzom striedačka, decka chore, kolotoč revu, ale sama vies aky kameň zo srdca ti padol, ked ti povedali, ze to je “len” nks... ja by som sa asi zbláznila od radosti, po tomto roku, ja v to tak dufam, ze to az pekne neni🙈😏🤦♀️ Nejde mi to do hlavy a ani to tam este nechcem prijat😞
@matkaasebko chápem, aj inakosť chápem, vsetko chápem, len uz potrebujem vediet, ci je to iba povaha, alebo adhd, alebo aj nieco viac... proste to potrebujem mat v hlave uz usporiadane, ze toto je definitíva, nemam na nu tlačiť, lebo dalej sa nepohneme, alebo je to jej trucovitost, alebo je to nieco ine...
@itmama15 pozri , viem presne ako sa cítiš , lebo ja som to v istom bode potrebovala mať potvrdené na papieri, či je alebo nie je. Strašne stresy som mala a keď sme tam išli niečo ako panicky záchvat alebo čo to bolo , nevedela som dýchať . A keď mi Jánošíkova povedala "verdikt", nič , ticho ...ukludnila som sa napriek tomu že to bola dg ktorú som nechcel počuť . Vážne, lebo tá neistota ma večer ráno zabíjala , vždy som vstávala s tým pocitom a sledovala som každý jeho pohyb..a potom som to pochopila všetko ako skladačku. Takže nech je váš verdikt hocijaký , dieťa ti ostane stále to isté ... Len cestu prijatia máme každá inú . Ale teda držím palce nech to ten autizmus nie je , no teraz to vypusti a užívajte si sviatky ♥️
@katuska3101 áno, ten strach, to pozorovanie, nie je dobré ani pre mňa ani pre raketu, možno bude tá cesta zmierenia "ľahšia", lebo teraz vlastne ani neviem s čím sa zmierujem... podobne aj Vám
Nam ked dali diagnozu tiez som mala zozaciatku problem sa stym vyrovnat ale na druhej strane ten suter co padol so srdca ,lebo konecne sme niekde patrili-konecne nebol nevychovany a rozmaznany.Stiedal koli tomu speci skolky si nevies ani
predstavit,Vela sil
@kubasa2005 verím vam, tomuto sa chcem vyhnúť, aj dcera sa mi bude “ľahšie” obhajovať, lebo takto by ma urcite lahko odbars kade poslali prec😏pekne sviatky prajem
@itmama15 aj Vam pekne sviatky a uzivajte si deti take ake su ,aj ked ano nebude to vzdy lahke😉
@itmama15 vies co ja stale prechadzam tym procesom prijatia aj ked ma len dysfaziu ale je to sakra ťažké s nim. A ver tomu ze aj ked vam povie ze ma dysfaziu a Adhd aj tak sa s tym budes tazko vyrovnávať lebo ci chces ci nie aj tak je to dieta ine ako rovesnici. Niekedy som v pohode a potom zase pride stagnácia, ťažké dni a to ma zase da do kolien.
A casto sa pristihnem ze pozorujem ine normalne deti a snivam ze keby aj maly taky bol. Ale potom sa tak nad tym zamyslím alebo vzdy mi daco uplne necakane napovie ze takto to ma byť, ze toto dieťa mi bolo dane aby ma naucilo trpezlivosti a dava mi životnú lekciu a som šťastná ze ho mám a ze je taky aky je. A posledná vec tym ze nam pas vylucili hej trosku sa nam uľavilo ale život nam stale prinasa vela ťažkých chvil kedy clovek obcas zapochybuje ci tam ozaj pas nie je. A potom ma to dieta tak prekvapí ze s muzom cumime. Prajem ti v dnesne dni pokoj lebo ho nesmierne potrebuješ. Pekne sviatky
@itmama15
Ja len k tomu opakovaniu slov. Moj uplne normo najmladsi syn sa takto ucil nove slova. Presne ako pises, ako cudzi jazyk. Ked pocul nove slovo, niekolkokrat ho zopakoval a funkcne ho zacal pouzivat na druhy den. U neho islo najma o dlhe a tazke slova, neskor cudzie a abstraktne, ale chcela som len povedat, ze opakovanie slov v takejto situacii nemusia byt vzdy echolalie, najma ak slovo dalej pouziva funkcne.
Ako ste dopadli?
Začni písať komentár...
Držím palce , kedy máte termín a u koho ? Keď by bola, nič sa nezmení,len budes na istom a tá úľava , aspoň u mňa prišla minule Vianoce . A potom proces prijatia.