A čo ďalej?
Ten pocit, keď preleziete veľký čínsky múr, holými rukami, bez výťahu alebo iných "zlepšovákov", keď lezenie trvá viac ako rok a zrazu ten múr preskočíte. Fuuu, poriadne si oddychnete, sadnete a len sa kocháte výhľadom. Ale sedieť tam večne nebudete, všakže? Takto nejak sa akosi cítim ja pár dni po diagnostike...
Mnohé mi píšete, mnohé sa pýtate a verte, že nemám ani tucha, čo bude ďalej. Nikdy som nemala dobré manažérske schopnosti, každé svoje rozhodnutie som 5x spochybnila a 3x zmenila. Teraz mojím najväčším "nepriateľom" už nie je autizmus (aj keď názor jedného odborníka, ešte nemusí byť bezchybný - mne však v súčasnosti stačí), stala som sa ním ja sama. Ja a môj večný strach. Vždy som sa všetkého bála, bola pred všetkým nervózna, hlavne pred vecami, kde som nebola pripravená na 12552 %. A tento strach sa zintenzívnil príchodom detí. Príchodom rakety nabral tento strach úplne iné obrátky.
Bojím sa o ňu tak, že ju až dusím. Dusím a nechcem ju teraz nikomu dať. Bojujem sama so sebou, čo ďalej, aby som jej neublížila, aby som sa dobre rozhodla, presviedčam sa, že ešte nie je zrelá, ešte nie je pripravená. Ale to hlavne ja nie som pripravená na naše "odlúčenie". Za tento rok som zostarla asi o 100 rokov a prišla o všetky odtiene sebavedomia a energie, a jediné, čo ma drží teraz nad vodou je objatie mojich detí. Fakt, ale že fakt pár dni po piatku na mňa neskutočne všetko dolahlo. Začala som sa cítiť stratená, boj sme vyhrali, ale mňa začala potom chytať taká panika, že čo bude ďalej, že som sa prvou "zlou" správou totálne položila.
Prišlo to na mňa potom, čo mi z práce napísali, že ups, teraz nič nemáme, ozveme sa. Akosi som verila, že teraz pôjdu veci trochu ľahšie a aspoň toto mi bude "darované" do vienka. Ale ja som očividne typ, ktorý si musí "vybojovať" všetko a žiadne skratky ani helpdesky nie sú na mojej ceste povolené. Zrazu som videla ďalší boj, ďalšie múry, ešte tvrdšie, ešte náročnejšie, nielen pre raketu, ale aj pre mňa. Sadla som si na zem a vtedy to prišlo. Len plač, plač za celý náročný rok, plač za ďalšie skúšky, plač zato, že tieto skúšky musím zvládnuť sama a aj moja raketa musí zvládnuť svoje skúšky zase sama. Že nemôžem byť pri nej nonstop a potrebujem ju "pustiť" do sveta, inak ju "zadusím". Najväčšia chyba rodičov je urobiť za deti všetko, dať im všetko, niet väčšej chyby vo výchove. Aj keď dôsledky tejto výchovy uvidíte neskôr, v generáciách si môžte pozrieť ukážkovej príklady takejto výchovy. Že ja ich vo svojom okolí vidím viac než dosť. Strach, že nevychovám zo svojich detí slušných ľudí alebo ľudí, ktorých ostatní pošľapú, je pre mňa jeden z najväčších.
Takže teraz prišiel rad na mňa. Dať sa psychicky dokopy, trochu zvýšiť sebavedomie, a začať sa od rakety trochu odpútavať, aby som jej svojím strachom veľmi neublížila. Skúsim si predlžiť rodičák, aby som rakete nemusela spraviť "šokovú" terapiu celodenného odlúčenia a zároveň som sa pustila do hľadania novej práce. Ponuk by bolo pomilu-jarmilo o to nie je núdza, dôležité je nájsť takú, v ktorej nebudem trčať 9 hodín a deti vidieť iba 3 hodiny denne. Pretože toto by bola aj pre mňa šoková terapia po piatich rokoch na MD/RD.
Pracovať na "odlúčení" budeme s už spomínanou pani, ku ktorej sa chodíme socializovať. To Vám je žena. Do každej škôlky by som takú dopriala, každá babka by si mala z nej brať príklad. Ona si postupne krok za krokom získala ešte aj tú moju raketu. Nenútene a systematicky vyťahuje pri každej návšteve z rukáva tromfy - koníkov, farmičky, lienky, tučniakov, drevené ovocie a kadejaké super edukačné hry, ktoré som jakživa nevidela. Čas, ktorý raketa s ňou strávi, bude pre ňu obrovským prínosom. Už len vymyslieť, čo s manku, aby sa čas, kedy nebude s raketou nezbláznila. Ale nebojte, manka si už vymyslela ďalší plán, ktorý jej určite za rohom zase stroskotá alebo ho rovno 5xzmení. Nevadí, mňa Vám tie moje plány, ktoré nikdy nevýjdu, akosi držia nad vodou.
Ale asi chcete vedie aj niečo nové o rakete, však? To Vám je stále taká bomba. Situácia u nás sa akosi "upokojila" a raketa sa rozrečila a formuluje už krásne aj svoje otázky, odkazy, popisy situácií. Echolálie z rozprávky využíva super funkčne aj pri "hrách" a tak mi napríklad dnes pri kúpeli, keď som jej do hrnčeka naliala teplú vodu zahlásila: "Konečne šálka teplého čaju." Odhľiadnuc od naučenej frázy, dávam do pozornosti najmä štvorslovnú vetu. Paráda nie? Ale ako som písala, echolálie, sú už viac nahradené jej slovami "od srdca". Dnes mi napríklad prišla oznámiť, že: Mama, šimon vykakaný, ideš ho utrieť." Neviem, či presne takto, ale slová sa z nej len tak sypali, oči na mňa uprené, no čo Vám poviem. Srdce mi skáče meter dvadstať.
Stále je to s ňou náročne, myslím, že ADHD je výrzane v popredí, a jej nepokoj jej bráni sa aj v "tichosti" najesť. Ale hnevy a šľahačky o zem na rozdiel od toho, išli akosi do úzadia. Na povrch sveta sa nám ukazuje empatia. Ona pri mojich "opúšťákoch", totiž prvýkrát za mnou prišla, začala ma objímať, ťapkať po chrbte, hovoriť "neplač" a potom použila svoju ďalšiu naučenú frázu "všetko v poriadku". Bez otáznika, bez bodky, len to jej krásne "všetko v poriadku"... OOO celá som sa vtedy ešte viac rozplakala, lebo naozaj už je všetko v poriadku. Keď je moja raketa v poriadku.... To je hlavné. Keď je šťastná, vtedy sa začnem upokojovať aj ja a budem sa aj ja môcť posunúť vpred.... Vtedy je to skutočne v poriadku. Milujem ju....
Odporúčame
@janicka2315 autizmus sa nepotvrdil, to mi nateraz staci,, lebo viem, ze limity su vyssie, ostatne zatial nikde uvádzať nebudem, aby som jej neuškodila. Ci ako ste to mysleli? To co som si myslela, ze spôsobuje autizmus je nks s adhd
@janicka2315 to su všetko diagnozy ktoré ked bude s dietatom makat ako maká tak pri odklade ani nik nemusí vediet že tam boli , adhd je na dlhšiu trat
ale nks sa dá pekne vypracovat, porucha pozornosti cez spoločenské hry zmiernit
a ked máte pas dieta je problém škôlka / škola do klasiky,
ono aj ked je lahší typ atypic pas + adhd tak to je taky mačko pes a naše školstvo nemá vhodné zaradenie, to dieta nikam nepatrí a ani ho nikde poriadne nechcu zobrat , do špec už nepatri , do pas školy tiež, nks su narvané a tam ho pre ten pas nezoberu, základna škola ako ktorá ale drvivá väčšina nie
a aj pri atypik hraničnom sa dá pekne vypracovat že v 2% ho odoberu v dospelosti , proste to dieta sa nauči vzorce spravania a čo je najdôležitejšie ono ich aj pochopi
a hraničny atypik pas to je len také liznutie doslova
@sara07 aha uz rozumiem. Dakujem. S muzovej strany mame v rodine totiz autistu. Ale nieje to nanom vobec vidiet.. Tak ma napadlo ci nahodou nieje taky isty pripad ako raketa. Komunikuje v ramci normy, v pohode zvlada zmeny ale niekedy ma dni ked sa snim vobec neda
@itmama15 vím jak se cítíš. přesně tohle jsem zažila u syna před lety,když měl nastoupit povinnou školní docházku. chtěli ho totiž strčit do pomocné školy, jen proto, že má dmo a jen proto,že se to tak v té době podle spc dělalo.
marně jsem všude říkala, že jsem se synem neustále po nemocnicích, takže dokonale rozezná podle oblečení která sestra na jaké oddělení patří-aro, sál, jip, běžný pokoj, atd, a že díky sestřihu vlasů na praktického krátkého ježka holt nepozná hřeben a na černobílém obrázku tak přehlédne, že si pán češe vlasy otočeným hřebenem.navíc má syn dost velkou oční vadu, takže černobílé obrázky mu dělají problém, ale to spc nějak nezajímalo. prostě spc a všechny ty moudré hlavy v něm ,měli jen jednu šablonu, podle které strkali tyto děti bez pardonu do pomocné školy. nesplnujete body v tabulkách, máte smůlu.
tak jsem si tehdy postavila hlavu a řekla, že syna do pomocné školy nedám a že jestli chtějí ho někam umístit, tak at vymyslí jinou alternativu.sešlo se tehdy kvůli nám skoro až na kraji sezení, co se mnou a se synem. nakonec syn nastoupil do té pomocné školy, ale jen papírově. měl svoji!!!osobní učitelku, která se mu věnovala čtyři hodiny denně, naučil se číst a počítat .po čase jsem ho přeřadila na základní školu v místě bydliště, kde měl sice asistentku a individuální plán podle osnov zvláštní školy, ale byl mezi zdravými normálními dětmi. učitel ho tam nejdřív nechtěl, že na to nejsou specializovaní,ale když po asi třechletech syn odcházel na vyšší stupen, tak ten učitel za ním normálně brečel.
druhý stupen syn absolvoval v sousední vesnici, na škole, kterou jsem odchodila i já jako dítě, s učiteli, kteří neměli do té doby žádné zkušenosti s takovým dítětem, s tímto typem výuky, s individuálním plánem, s asistentem. žádní speckaři. i přes počáteční obavy to ale syn zvládnul. dokonce učitelé ten jeho individuální plán sami od sebe pak rozšiřovali podle toho, jak syn učivo zvládal. a tak měl ve finále něco z běžné základní školy a tam kde to nedával, tak osnovy zvláštní. prostě takový kočkopes.
na tu dobu jsem byli rarita snad v celém kraji, že se z pomocné školy dostal na základní. bývá to totiž vždy opačně. tehdy jsme byli první vlaštovkou i co se týká individuálního výukového plánu, a vůbec jsme ukázali všem, co to vlastně ten individuální plán je. taky v té době věc nevídaná a neslýchaná. ( rok 2000 a výš. jak ten čas letí)
ale proč to píšu. když už jsem toho syna dostala tam kde byl, byla jsem tak vyštavena, bez energie, bez chuti do života, že jsem se vůbec neuměla z toho radovat.syn byl spokojený ve škole a já doma seděla, koukala do zdi a nic necítila. kdyby někdo v té době řekl, že mi umřel někdo blízký, tak by mi to bylo asi jedno. prostě nic. ted s odstupem času lituji, že jsem si nezašla někam pro odbornou pomoc, protože i přes to, kolik let je to nazpátek, tak mám pocit, že mám někde pořád blok. navíc, syn prošel skvělou střední školou, nemá sice maturitu, ale s počítačem dokáže kouzla. a nemá to kde uplatnit.umí a nemá to komu ukázat, kde předvest . a tak ted řešíme, co dál....a já už nemám sílu.občas si říkám, že kdyby byl na té pomocné, neuměl by to co ted umí, a necítil by se tak zbytečný, nepotřebný .....
držím ti pěstičky a přeji ti at, at se nestydíš a nebojíš říct si o pomoc, protože vyhořet je tak snadně, ale znovu se zapálit už dá pořádnou fušku, mnohdy větší než zdolat ten prvotní problém...
@janicka2315 pas je viacero typov, su aj vyslovene lahké typy ako ten atypicky, že su dni že v pohode normálne dieta a dni ked máš dost všetkého, to su tie vykyvy a nie vždy sa nájde spuštač
@anickabasnicka vieš čo je najhoršie že testy ktoré nie su prispôsobené potrebám dietata sa stále robia, pri tom sa dá vybrat , len sa to nerobí, stále dokažu urobit z dietata s normo intelektom miestami nad dieta s ment, postihom
stále to vedia doslova a matka je tá čo sa nevie zmierit a prijat 😈😈
@sara07 přesně tak. testy školní zralosti či podobné zhovadilosti, které mají dítě zaškatulkovat, aby se jim s ním "lépe" pracovalo, absolutně nejsou přispůsobené potřebám dětí- syn měl poskládat z kostiček věž, nakreslit postavu, a protože to neudělal, protože má postižené ruce, tak už se na něj dívali jako na mentálně postiženého a nezralého do školy...nerozumím a nechápu tomu dodnes
Mila itmama, ver, že sa v živote mnohých aj daaaaleko horšie veci stávajú, že musia tvrdo bojovať každý deň a niektorí i tak nezvládnu prekonať čínsky múr ... A ty mi prídeš ako super silná žienka, nevyčerpávaj sa ľútosťou a už vôbec strachom, ber dni, ako idú, veď keby nebolo toho ťažkého, akoby sme zistili cenu toho pekného 😉?
Veľa slnečných dní aj veľa síl, do tých zamračenych, želám celej rodine 🤗
Ahoj. Drzim vam palce. Len sa chcem opytat, kto je ta super zena, ku ktorej sa chodite socalizovat? To je specialna pedagogicka alebo? Nejaka konkretna mteoda prace s raketkou? Ak mozes, daj tip na konkretnu osobu. Velka vdaka
@dismonika ja mám adhd ale užila som si kecy že je asperger a on okolo ani len nešiel neho
ale mám dobru kamošku a tá ma atyp pas + mudr tvrdia adhd ja tvrdím poruchu pozornosti lebo na adhd to podla mna nie je
ked budete pracovat tak v dospelosti to bude iné dieta doslova , a ako v 2% sa stane že ten atypic zoberu proste ,niekto tvrdi že nie ale ja len podla neho vidím že ano je to fakt možné , dokaže pri spravnom postupe pochopit aj ironiu aj metaforu čo ako pecka
@itmama15 len pre vase povzbudenie, viem čim ste si presli a este prejdete, vsetko to co robila vasa mala robilo aj moje dieta, skoro do bodky, reakcie vsetko, citavam vas blog a vzdy ked napisete pokroky sa iba usmievam, lebo u nas to slo presne tak, moj syn je starsi o 10 mesiacpv tak to pozorujem. aj ja som mu prisudila milion dg, milion pochybnosti, milion otazok, miliom slz, u nas bolo aj nepochpenie rodiny, ale to som sa otriasla a sla dalej, nikomu uz nic nevysvetlovala, najprv som sa spamatala ja, potom dieta, nastupila do prace a uz ideme len dopredu, verim, že aj u vas to tak bude. drzim palce a vzdy ked vas citam sa s vami tesim, ten pocit, že vaše usilie a vašho dietata ma zmysel je nenahraditelny a nezaplatitelny.
@itmama15 A ja poviem - plac! Plac za vsetky tie dni, ked si nemohla, lebo si musela byt silnou mamou pre svoju dceru, plac za vsetky tie momenty, ked sa hadzala o zem a ty si musela potlacat svoje emocie, lebo tak to hovorila "nejaka metoda", plac za stiahnuty zaludok, ktory si mala velakrat na verejnosti, lebo si nevedela odhadnut reakciu rakety, plac za ten den "D", kedy ste to obe dokazali a kopec driny a odopierania sa konecne ukazal! Lebo plac ocistuje. Lebo teraz mozes mysliet konecne aj na seba. Tak plac, ked to potrebujes. Kludne den, dalsi den... Toto nie je o sebalutosti. A nie je to ani o praci, ktora nevysla podla predstav (za rohom caka lepsia). Toto je o dlhodobo potlacovanych emociach, ktore sa deru von. Tak kludne plac, bude ti lepsie 🙂
A ver tomu, ze naozaj bude lepsie!
@ali_inzercia presne je to tak aj mne to velmi pomaha. Lebo sa snažím byt ta silna a nezlomna ale cele sa to iba vo mne hromadi a potom pride den blbec a už to ide vsetko von. Den dva chodím ako matoha kade chodim revem. A na dalsi den som ako znovuzrodena.
@simikak prave kvoli tomu treba ventilovat svoje emocie a nepotlacat ich, lebo si zarabame na problem. A ten problem paradoxne vzdy buchne v najnevhodnejsi okamih. Na placi nie je nic zle.
Ženy, toto sa musím naučiť aj ja... vôbec neplačem, dusím všetko v sebe, no a vidím, že také potláčanie robí iba samé problémy...
@ali_inzercia
@simikak Ano Dakujem. Presne ze som to teraz potrebovala zo seba dostat a zase fungujem “normalne”😂🙈
Začni písať komentár...
Silno vam drzim prsty ale mam taku otazku dufam ze nikoho nedotknem.. Aky je rozdiel ze namiesto jednej diagnozy (autista) si si vydrela za cely ten rok viac ale inych diagnoz?..