Ahojte známi aj neznámi.

Po dlhej dobe prišla dlha chvíľa a ja mám čas Vám opäť niečo napísať. Možno niekoho povzbudit, že to nemusí byt tak zlé ako to vyzerá v dvoch rokoch. 

Vtedy som prežívala jasnú temnotu🫣 To nebola MD, to nebolo náročné obdobie s dvomi malými deťmi, to bola proste moja mala raketa… Svojská a už vtedy iná.  A prečo to viem až teraz? Lebo kde sa vzalo, tu sa vzalo, mám už tretie dieťa (to je na iný príbeh hlavne nechodievajte opité a poddajné domov)🤌.  A keďže mám toto tretie dieťa, viem presne, čo bolo iné pri tom druhom.

Nie, nie je to inou povaha… Je to pohľadmi, reakciami, chovanim, takým iným a zároveň takým typickým pre deti, že ja každý deň s otvorenou pusou pozerám na toto dieťa číslo tri🫣 Z mojej rakety doslova šľahali plamene diagnóz od jej 0 mesiacov, jasne výkričníky od 18 m. Ako viete skončili sme “len” s ADHD a NKS, a aj keď si poviete, “uff vyhli sme sa autizmu”, iba sa Vám zmenila nálepka. Chovanie a charakter sa iným pomenovaním nezmenil.

Rakete už ťahá na 8 rokov, sme v prvej triede v normálnej základnej škole. Bol jej pridelený asistent. Myslela som naivne, že ešte schovame diagnózy, ale našťastie za mna a bezomna rozhodla špeciálna pedagogička, ktorá o neho požiadala, keď nám písala správy pre školu. Asi to klasické slovenské ego mi to nechcelo nejak v hlave dovoliť, ale teraz s rukou na srdce, ďakujem za ňu. Teraz ju síce viac nemá ako ma, ale v prvých týždňoch jej veľmi pomohli s adaptáciou.

Jej diagnózy jej výrazne zasahujú do chovania a vystupovania. Už som musela čeliť xy situáciám s pedagógmi, učiteľmi, detmi, že tomu budem musieť venovať zvlášt článok Vždy idem taká napálená na ňu, poviem si, tak teraz jej tak vynadám, čo tam zas stvarala, ale ona ma ako vždy prekvapí a zase ma čosi naučí z jej pohľadu…

Na začiatok chcem pozdraviť všetky maminy, ktoré mi písali. Správy som čítala, ale momentálne vôbec nestíham odpisovat každej. Na všetko, čo sa má väčšinou pýtate je však  odpoved v niektorom mojom článku. Ja som skutočne nič navyše nerobila a v ten rok som si tento “denník” poctivo zapisovala. Začínali sme so sedením v stoličke, cvičením porozumenia cez obrázky, všetko, čo chcela šup ho hore na poličky, ignorovanie ustavičného hádzania o zem (mimochodom staaaale pokračuje‍♀️), držanie za ruku počas prechádzok,  sedenie pri stole, jedenie (nočná mora doteraz‍♀️)... Krok za krokom, kde horelo tam som hasila., Články isli presne podľa toho nacom konkrétne sme práve pracovali. Nemám dôvod nič tajiť. Ten rok som išla s kožou na trh a odhalila som pády aj radosti, lebo tak som to vtedy cítila a som rada, že niekomu tie moje “emocionálne” úteky z tej vtedy ťažkej reality aspoň trochu pomôžu…

S raketou stále pracujeme, aj keď už o tom nestíham tolko písať. Už pracujem na 8 hod (ja workoholik aj viac ). Aj keď robím z domu, synovi sa začala skola, takze ten čas studia už rozdeľujeme medzi dvoch. Dokonca niekedy v menšom ide raketa, keď horí niečo v škole synovi (diktáty a pod ). Logopedicka nam odporucila metodu sindelar (inak mimochodom už pracuje sama pre seba a dáva nám terminy raz za mesiac 🥳🥳, urcite odporúčam). Bože,  hovorim si, čo za chobotinu to idem na tej mojej rakete zase vyskusat. Mužovi už ani nehovorim o všetkých možných cvičeniach, stále si mysli, že robím z komára somára a jeho dievčatko je tutu-mutu (samozrejme je hrdý a pyšný, keď vidí posuny, ale akosi prehliada tu drinu za tým🤪‍♀️). No, ale spat, boli sme teda vyskusat tuto metódu.

Pani L. nás aj diagnostikovala, takze nás už poznala a bola som prekvapená, že si ju ešte pamätá, keďže to bolo skoro pred 2 rokmi. Pokrok videla, ale teda podľa vstupnej diagnostiky, ktorú už raketa bezproblemov zvládla sama, zistila, to čo ja dávno viem, len som to nevedela tymi správnymi slovami popísať. 

Analyzuje sa tam asi 8 časti, a nám vyšlo 7 oslabenych. Začíname pracovať na  vizuálnej  a sluchovej pozornosti…… Ostatne časti opíšem neskôr, keďže nemá význam o nich písať, keď nezlepšime tieto prvé. Rakteta má okrem NKS aj ADHD a pre deti je presne toto typické. Mozog im pracuje trochu inak, všetky podnety majú pre nich rovnaku prioritu. Nevedia, že keď mama hovori zvýšeným hlasom, nemá počúvať zároveň stekajuceho psa alebo zapnuté rádio. Malo by to dopad v škole, lebo by príkazy od učiteľky považovala za rovnako dôležité ako suchotanie vzadu.. len stručný úvod do tejto problematiky… Čakajú  nás cvičenia ako: menovanie radu slov/viet a tlesknutie pri dohodnutom a podobne…

Čo Vám poviem? Ideme nato, ak budem mat čas priebežne Vám o tom napišem. Chcela by som napísať ešte samostatný článok aj o učení príbehov, lebo s tým sa trápime už dobry polrok. Našla som perfektnú stránku na obrázkové príbehy a prekonali cenou aj vizualizáciou schubi🥳🥳 Pozdravujeme všetky spolubojovnicky

Píšem po veľmi dlhej dobe, ale myšlienkami často úletim sem, kde som hľadala svoje prvé útočisko. Píšem ako z iného sveta, z inej doby, lebo to čo sme prežívali je nasa minulosť. Boľava, preplakana, ale išla by som do toho znovu a zas a len kvôli nej a sebe…

Je nám teraz fajn. Rozpráva, hra sa, teší sa, odvráva, škrieka aj sa hnevá, ale  je to všetko pre mna akosi ok. Stále mame  kopu prace pred sebou, ale vždy si poviem vetu, čo tá trapi teraz o rok nebude problém… Raketa je v školke už stará večera, všetky učiteľky ju poznajú, majú sa na ratu, keď ju majú v triede, Ďakujem za správne prísne pani učiteľky, ktoré ju ani po dvoch mesiacoch ustavičného placu a pocikavania nevysupli z kolektívu. O diagnóze NKS a ADHD som sa nezmienila, aj keď to, že navštevujeme logo už netajím. Že je živšia a svojskejsia ako ostatne som nemusela ani prezrádzať, pretože nikto nie je ani hluchý ani slepý. už sa zato “nehanbím”. sme to my, takéto pojasene, vždy a všade nás je plno… ‍♀️ Pridala som rakete aj krúžok grafomotoriky u nás v TT.  Neviem raketu správne naučiť držať ceruzku. aj keď sa snaží a rada vyfarbuje drží ju akosi cudne všetkými prstami. Skúste sa aj vy popýtať vo svojom okoli v CPPP, či take niečo nemajú, ak máte s tým problém… My každý deň cvičíme pár stránok, grafomotoriky, ale nešlo nám držanie stále… Uvidíme či toto pomôže. Je tam malo detičiek asi 4-5 a dve pracovníčky. Mala miluje hociaku zmenu svojej bežnej škôlky tak sa sem vždy veľmi teší…je to určené primárne pre predškolákov a trva to iba polroka 1x za týždeň...

o kamarátoch tak priamych nemôžem ešte hovoriť, aj keď deti ju veľmi rady zdravia, špeciálne chlapci ju majú radi, zdravia a volaju do kuchynky variť korytnačky alebo sekať tehlu‍♀️ páči sa im na nej,že je vycvicena, splachovacia a nezaluje po každom údere… zato na ňu obcas počujem deti žalovaťco vytvára niekedy komické situácie… raz jeden spolužiak v satni o štyri hlavy väčší od mojej rakety a 5x širší hovorí otcovi: tato, raketa má zbila, ach jaj, dohováram jej: reku prečo? smiechy sme mali s jeho tatinom schované za vážne tvare,raketa: on mi roztrhal papier, jeho otec: a to prečo? lebo ona mi popisala papier… ok uz sme sa smiali nahlas, ale ja tak úprimne od srdca od radosti, lebo riešime iba “toto”… teraz sú z nich najlepsi kamosi, a aj keď sa potlcu, vždy keď sa vidia, začnú sa naháňať alebo skákať, jasit… a ja len v duchu počujem svoju mamu: je cela po tebe, len s chlapcami sa ťahá… hmmm oú jeee tesim sa puberta, ale čo ja mám čo kritizovar, veď aj ja som skončila  v čisto mužskom kolektíve ‍♀️

Drzte sa maminy bojovníčky, my teraz pracujeme u logo na príbehoch, Kde-bolo tam bolo, na shubi sú celkom pekne obrázkové príbehy, ale drahe jak… . o tom popíšem ešte viac. želáme vám všetky pevne nervy, game over ešte nie je, ideme ďalej.

Čo vám poviem? Ani neviem ako a zrazu je mesiac za nami. Nabehli sme na vlak a cestujeme do ďalšej stanice. A že to je jazda s moju raketu, stále presne tak ako sa na ňu patrí. 

Vytrčanie z kolektívu, to je naše. Byt všade a zároveň nikde príliš dlho, aj to je naše. Byt pekná a zároveň strapatá jak strašidlo? Áno, to je ten pravý orechový štýl pre raketu.

Tak či tak, pre tých ktorých baví sledovať cestu rakety, píšem nové infosky. Raketa sa má raketovo, ide si svoj svet a je jej fajn. Milujem to na nej. Tu jej bezprostrednost. Ak by som to mala nazvať pravým menom: Je to “mampi*istka” prvej kategórie. Všimli sme si to už s mužom skôr a fakt sa úprimne modlim, nech jej to dlho zostane. 

Učiteľky v škôlke nepovedali ani jednu sťažnosť oficiálne na ňu. Nikdy nežalujú, vždy skôr pochvália, že je šikovná aj keď jej je všade a musia mat oči na stopkách, ale v rámci svojich možnosti raketa poslúcha. Som im zato veľmi  vďačná. Úprimne som sa bála, lebo sú to pomerne prísne pani učiteľky, staršie ročníky okolo 50. Znovu sa mi potvrdilo, že nemám posudzovať podľa reči iných. Ospravedlňujem sa, že som o Vás pochybovala a ani neskusila. Raketa dostala učiteľky skutočne take aké si zaslúžila a ktoré našťastie vedia rozlíšiť črty osobnosti a črty výchovy. Ešte raz vďaka, že existuju take učiteľky. 

No, ale besna je, vraj. Keďže mi učiteľky veľmi o jej huncuctvách nehovoria, postarajú sa o to “rodičia a ich deti”. Moja cesta od auta ku škôlke, je ako cesta cez galeje. Keďže moja raketa vytŕča chtiac/nechtiac z davu, ukazujú si na ňu keď odchádzame zo škôlky, keď nás vidia na ihrisku, keď nastupujeme do auta, keď zbierané gastane, keď sa obliekame v šatni.... Takmer vždy počujem pozachrbat: “pozri mami, to je raketa, ona je nezbedna”, “aha, to dievčatko vôbec neposlúcha, robí zle”, alebo bežný pozdrav s mamičkou sa zmenil na: “jeej to je raketa, tá je tvoja?, o nej počúvame doma stále ako “poslucha””.... Hm som rada, že Vaše deti vedia prerozprávať, čo bolo v škôlke. My sa učíme skloňovať pod/od/k... Má zmysel to niekomu hovoriť?  Vlastne ani neviem, či je dobre, či zle to vedieť.  Páči sa mi na svojich deťoch to, že oni to nerobia. Že neukazujú prstom a nahlas “nehodnotia”, že sa prakticky skoro nič “nepodstastne” nedozviem zo škôlky a žijem si vo svojej bubline, že pokial sa nesťažujú majú sa fajn. V raketinom prípade to môže byt dôsledok NKS alebo vyššie spomínaného mampi*istva, v synovom zas dôsledok chlapskej povahy -správy zo škôlky podáva vo faktov, žije si a nechá žiť, hlavne že mal dobry obed, rybací chleba a čisté trenky‍♀️ 

Rozumiem tomu, ako to tie deti myslia, nesúdim deti,chápem to ako ich zvedavosť/nevedomosť, vidím vsak reakcie rodičov, ktorí naoko “karhaju” deti, že to nesmú tak povedať, že aj oni niekedy neposlúchajú, ale v duchu si mastia ego, že moje je vychovane, tvoje nie...  nezávidím, gratulujem, veď aj tu moju raketu trochu opravím, aj keď mne sa celkom páčia jej osobnosť. viackrát som videla, ako ju volajú deti do hry, ona: nie diky, a ide sa spúštať po rebríku dole hlavu... alebo keď jej deti nedovolia zapojiť sa do jej obľúbeného kolo-kolo, ju to nepoloží, v pohode, ide si zatiaľ da kolecko okolo sveta a za chvíľu s ňou bežia všetky deti... Taká je proste moja raketa, napriek všetkému vyhľadávaná deťmi... 

Tak oficiálne hlásim, že aj minuly týždeň raketa v škôlke zvládla. Ostali nám ranné plače, ale vraj cez deň to dáva na pána 

Od učiteliek si vyslúžila prezývku “duraselka”, ale našťastie ju berú takú aká je. Výhodou je, že poznaju môjho staršieho syna, kludaska, tichého, pokojného (aspoň v škôlke), takze vedia, že toto deco je proste take od “maybelin”. Každý deň sa poctivo učiteliek vypytujem, čo a ako, či je dobrá, či poslúcha, či papala, či spala...Ale zatiaľ nikto nič nerieši.

Áno, skonstatovali, že toto dieťa má vrtuľu v zadku, že sa prvýkrát otočia, splachnute všetky zachodiky, otočia sa druhýkrát vypité všetky čajíku, otočia sa tretíkrát ona kdesi vystverana, ale že ok celkom. Kukam na nich ako puk, reku buď majú dobry matros, alebo tých deciek videli už ozaj všelijakých. Reku, musíte byt prísnejší ns ňu trochu... “Nebojte, veď my si s ňou poradíme”

Tak či tak, ešte stále som nič nepovedala. Viem, viacerým sa to nepáči, ale verte či nie, nás to všetko dobehne, či to niekomu teraz poviem alebo nie. Ten rozdiel tam vidím hlavne ja. Vidím to a cítim to a keby skolku nedávala, hneď to riešim. Kým ja trénujem s ňou vety rozvite a dobre skloňovanie, ostatne “zdrave” deti to vôbec nemusia riešiť a melú čo im huba stačí. Kým ja učím raketu správne držať ceruzku, trojročné dieťa už vie nakresliť základnú postavičku. Pozornost, grafomotorika a reč nás bude prezrádzať veľmi dlho. Proste veci a veci, kde treba zamakať a kde sa vôbec treba naučiť ich akceptovať a urobiť. 

Teraz však  potrebujeme zamakať hlavne na socializacii, aby sa naučila komunikovať s inými ľudmi, riešiť situácie a nebola som vždy ja ten vecný tlmočník. Jedno je však iste, že ak nepríde rapídny skok vpred do šesť rokov, bežná skolka nebude stačiť. Myslím si to, možno sa mýlim (bodaj by), možno stačia iba hodiny tréningu doma, uvidíme... Zatiaľ sme tam príliš krátko nato, aby som zhodnotila jej posun. Som však veľmi šťastná, že to zvláda, že nabehla bezproblémov na režim, že sa vie dohovoriť s cudzími ľudmi. A takto viem, že pripadne môžem riešiť pobyty v dialógu či v asobi, ak by posun neprišiel.

Zajtra chcem spustiť ďalšiu kategóriu otázok: že či sa hra aj s deťmi, že či sa s niekym rozpráva, či poprosi o pomoc ... Viete s 3,5 ročným deckom s NKS moc toho nenahovorite, ak nie ste z rodiny. Exkluzivny príklad z pondelka (pozor a to som matka)

Veľmi ťažko sa mi o tom všetkom píše.

Toto je jedno z mojich najťažších obdobi. Snažím sa to brat rýdzo prakticky, rozumne, nepodlahnut panike, ale tie rana má ničia. Sú iba dve, ale ja mám stále pocit, že kdesi čosi mám. Chodím po svete a stále mi čosi chýba. Nikto necupita pri mne, nikto sa nemotka, nikoho nemusím poháňať, a mne to všetko bez nich príde prázdne...

Raketa to v škôlke odpálila raketovo. 10-minútový wau efekt nahradil 2hodinovy vreskot. Prvý deň, keďže neplakala som odchádzala do prace pokojna a info z telefonátov z prvej ruky usmerňovali moju náladu počas dňa. A že ich bolo požehnane.

1. Raketa neplače po mojom odchode (neregistrovala ho), 

2. Raketa zaregistrovala a nastal vreskot (2 hodiny), raňajky nezjedla,

3. Raketa sa ukludnila a išla na prechádzku s deťmi, držala sa učiteľky. Hrali sa s loptou. Zjedla prvá obed! Aj druhé. (prvýkrát v živote)

Tak a je to tu... 

Ide sa nato a ja som napodiv všetkého pokojná. Taká, aká som zvyčajne bývala pred skúškou, na ktorú som sa vždy poctivo pripravila. Dosiahla som limit, že každý ďalší deň je len "naťahovanie" času, lebo viac sa do hlavy proste nezmestí. Presne takto sa cítim...

Svoju raketu v stredu odovdzám niekomu pri dverách a budem čakať. Hop alebo trop. Som pripravená na všetko, na rýchly telefonát, na plač, na vreskot...Najviac by ma vyšokoval pravdepodobne hladký priebeh udalostí. Ale jednoducho už prišiel náš čas naskočiť na ďalší vlak a ísť o stanicu ďalej.

Moja raketa pomaly dobehla všetko potrebné, čo mala. Vie sa vycikať, vyzliecť, obuť, aj čiastočne obliecť, vie si vypýtať veci, poďakovať, poprosiť, obrániť si hračky, zapojiť sa do jednoduchej hry, pesničiek, upratať hračky, umyť ruky, poslúchať príkazy...  Vyjadrovanie je síce stále také kostrbaté, ale toto dzeco Vám už povie kto, čo, s kým, kde a ešte akú parádnu zahrešenicu povedal. Režim máme doma klasický škôlkarsky, od stola sa nebehá, výdrž pri činnosti je cca 20 -30 min, spánok poobednajší musí byť..Proste nech sa snažím akokoľvek "už nemám" dôvod ju držať doma.

Všetko by bolo fajn, keby to nerobila tým svojím štýlom. Škrek sem, škrek tam,  trucovanie pri chlebe alebo válanie na zemi, po vycikaní občas stratené gatky, ponožky niektoré dni vyzlečie 2-3x....Všetko však pod zvýšeným dozorom prebieha "hladko" a bez problémov... Stále premýšľam, že veď predsa takéto deti museli existovať aj za našich čiach. To ich všetky vyhodili či čo? Neexistovalo, veď rodičia proste museli robiť. O ADHD a NKS sa ani nechyrovalo....Každý kto vidí moju raketu na ihrisku, mávne rukou, že toto moje dzeco škôlku zvládne. Vidia ju veselú, akčnú, vždy pri deťoch, tak kde je problém? Čoho sa tak obávam.... 

V stredu sa nám mení režim po takmer 6 rokoch. Na tento deň som slávnostne čakala dlho predlho a teraz tu sedím ako mechom udretá, lebo mi všetko prekĺzlo medzi prstami. Priznám sa, že som začala uvažovať aj nad tretím,  a to len preto, aby som bola ešte dlhšie s raketou. Ale to sú už len posledné výstrely ako nájsť ešte nejaký dôvod, aby som ju nemusela dať do školky a mala dlhšie pri sebe Stále si musím hovoriť, že to ju aj nás iba posunie vpred, že už nestíhame ťahať všetko z jedného platu, tak to jednoducho musí byť. Musí. Inak to nebude a vlastne ani nemôže. Nahováram, či presviedčam, ale hlavne verím...

Už sa nám to blíži, už sa nám to kráti a ja sa po prvýkrát nato teším. Cítim v kostiach, že moja raketa je nato pripravená a zvládne to. Presviedčam o tom každý kúsok môjho pochybujúceho ja. Strach  a rešpekt to samozrejme mám, ale sme v tom bode, že toto dieťa sa už musí posunúť vpred. Rešpektovať iné autority, zvládnuť sociálnu záťaž a úspešne sa socializovať. Nech sa aj rozkrájam, toto s ňou v mojej prítomnosti nenacvičím. Myslím skutočne pozitívne, pretože tu moju raketu mám denno denne pred očami.

Pochytala všetko potrebné od svojho veľkého brata, aby sa vedela v škôlke dostatočne "ubrániť", vysvetliť, že čo je jej, čo sa "patrí/nepatrí" a nech "zmizne"... Oooo tieto frázičky si velice prevelice rýchlo osvojila. Za posun v celkovom fungovaní nás pochválila aj logopedička. S odstupom času viem, že som urobila najlepšie, že som s ňou bola až doteraz doma a neskúšali sme sa socializovať už skôr. Bol by to stres nielen pre ňu, ale aj pre mňa.

Na logopédií však ďalej makáme. Pokračujem v opise krátkeho deju obrázkov s použitím "A POTOM". Idem nato zajtra prvýkrát, tak si ešte len chystám nejaké materiály, ale samozrejme rada ich posuniem ďalej.

Druhou úlohu je spojka "ŽE". To už je mega súvetie podľa mňa. Logo to dokonca stihla na hodine vytiahnuť z mojej rakety na počkanie, tak dúfam, že sa to aj mne raz-dva podari. Budem to skúšať s divadielkami zvieratiek a to tak, že jedno zvieratko povie, že sa chcem napr. okúpať alebo zjesť mrkvu a ja poviem: 

- "Zajko povedal, že chce papať mrkvu." 

- "Havko povedal, že sa chce okúpať."

Ďalšia logo za nami a ja Vám teda idem odovzdať svoje nové úlohy a múdrosti. Hodina bola skoro ráno, takže raketu odpálilo už po 20 minutách. Prvýkrát som videla akú ma mizernú pozornosť. Doslova ju preplo a nasledoval "mód", kde nemala ani obraz ani zvuk. Priznám sa, že ma začal normálne pot oblievať, čo tá bude robiť v škole. Poviete si, že času habadej, to sa kopu vecí zmení, ale ja už to vidím. Hodiny a hodiny driny a námahy, kým dosiahneme aspoň "spodnú" hranicu pozornosti.

Napriek tomu stihla logo skontrolovať, či sme pracovali a či sme sa naučili, čo sme mali. Jééj a že sme to flákali. Jakosi je leto, akosi sa mi nechce, ani deťom, a už ma to akosi ani nebaví. Sama sa nútim sadnúť si k stolíku alebo na koberec. Verím, že v Septembri nabehneme na poctivejší režim. Cvičili sme však toľko, koľko sa dalo a predložky na/do, slovesá v tvare je/sú a základnú prípravu na otázku Prečo, sme zvládli.

Ideme znovu o level vyššie, a teraz už musí raketa sama zistiť príčinu. Vie tie svoje štandardne - prečo papá? - lebo je hladný, prečo pije? -  lebo je smädný. Ale teraz už musí na tú príčinu prísť sama. Napr. ukážem obrázok chlapca, ktorý plače a ukážem na obrázok chlapca s prasknutým balónom. Tak čo raketa dáme aj to? Už som si pripravila pre ňu dajaké fičurske obrázky, už sa len správne vedieť opýtať, čo mne väčšionu trvá pár dni. Ale všimla som si, že moja raketa rada počúva moje "kecíky" k obrázkom. Teraz mi už však dochádzajú nápady a snažím sa ísť cez knižky. Tak napr. prečo sa dievčatko hnevá, lebo nemôže ísť von a pod.

Okrem toho sme dostali predložku pre a pod. To budem robiť klasicky ako doteraz schovávať obľúbené hračky pod koberec, pod stôl a pod stoličku.... Prepoužívam veľa úloh, ale znovu mením iba otázku. Napr. Pre koho je táto mrkvička? - Pre zajaca.... Pre koho je les? - Pre medvede a pod.

Na záver perlička moje/tvoje. Teda špeciálne druhá osoba- ty, tvoje. Tu som presne nechápala ako to mám raketu učiť, takže tu tak trochu pletiem raketu, lebo neviem, či mám hovoriť v jej mene, či vo svojom. Do malej krabičky som pozbierala rôzne veci - rúž, "podprsenku", - jej šatky, čelenku a pýtam sa jej, toto je tvoje? toto je moje? a tak to nejak chomolím... Výsledok posúdi logo o ďalší mesiac...

Inak sa mením a húpeme dopredu aj dozadu. Posuny sú vidieť každý mesiac, vyjadrovanie je super, komunikuje už aj s cudzími, odpovedá na otázky, ak zachytí, že sa tie otázky priamo jej týkajú, dokonca opisuje aj veci cudzím a to napr. že tato je v robote, boli na rybách, a dokonca sa aj vypytuje čoraz častejšie svojpomocne zložené otázky: Babka idete do kostola? Ale škoda, že to zrovna babka hluchá nepočuje Je z nič perfektná dvojka Raketa kecá, babka nepočuje, babká kecá, raketa "nepočuje"...

Strach je moja najhoršia vlastnosť. Vždy sa na začiatku všetkého zľaknem, bojím, opustím na dva dni. Môj muž to na mne neznáša a čosi už o týchto stavoch vie, keďže ma pozná od strednej. Aj na počiatku tohto blogu bol jeden veľký strach, opušťák, neznámo...

Teraz prežívam opäť strach. Strach z blížiacich sa zmien v našom zabehnutom režime. Je to ten známy strach, ktorý ma vie dokonale sparalizovať. Neznášam ho, och ako strašne. Často nad tým všetkým premýľam, prečo sa všetkého tak bojím. Je to také "typické" autistické, čo som na sebe zistia.a Vždy som si myslela, že som flexibilná a veľmi rada som to dokonca uvádzala do životopisu, ale nakoniec je pravda úplne niekde inde. Neznášam zmeny. Zmeny režimu, porušovanie pravidiel, nové situácie. Mám rada, keď veci klapu ako "hodinky". Ale život to presne vie,čo ma najviac "vyhejtuje", takže žiadny oddych, ale poriadna dávka strachu. Ale čoho sa vlastne tak bojím? Veď to vždy môže byť len "hop" alebo "trop", v každom prípade sa posuniem vpred buď skokom alebo pádom na hubu. Ale vždy vpred. Ok, teória zvládnutá, v praxi skutek utek...

Pár rokov dozadu som čítala článok, že žena po MD/RD sa cíti ako malé dieťa do škôlky. Potvrdzujem všetkými desiatimi. Je mi rovnako ako mojím deťom najlepšie iba doma. Tu je bezpečie, tu mi "nikto" nerobí zle, nemusím byť skúšaná ani testovaná, nikto ma nesúdi, je to taká moja dobre známa bublina. Ani mne sa z nej nechce, takže viem dokonale pochopiť moju malú raketu aké to bude aj pre ňu náročné "vykročiť" do neznáma.

Snažila som sa ju na všetko pripraviť. Pre mňa sa stala "dokonalá". Dostavil sa mi stav bezpodmienečnej lásky, ktorý bol pre mňa dovtedy len akési čítané "klišé". Bola som hlúpa pre rokom, nevzdelaná a málo "ostrielaná"... ani z polovice neľúim deti tak ako dnes. Sú čarovné a ja som definitívne fall in love

Včera sa ma raketa opýtala: "Mama, ty si malý Ježiško?",,, Reku čo? "Nie, nie som, a ty si?" Ak niektorí nevedia, toto nie je "jej" vlastná otázka, je to v fráza z "bejbyšéfa", ale aj tak poteší, no nie?. V otázkach sa celkovo zlepšuje. Ako sme začali pracovať na "predpríprave" odpovedí príčina,/dôsledok - Prečo?/Lebo, odvtedy častejšie položí otázku s Prečo doplnenú vlastným záverom. To už nie sú echolálie, ale normálne jej to v tej hlave hrkoce, keď sa snaží položiť otázku podľa seba....

A decká, čo sa začali stretávať za našou záhradou, sú jednoducho topka. Ťahajú ju za "uši" vpred, opakuje a imituje, a rozvíja reč aj hru a to tak, že mám pocit, že mi v priamom prenose kvitne kvet pre očami. Tomuto môjmu dedzu škôlka neskutočne pomôže. To je fakt, to je odporúčanie, to je všetkými našimi odborníkmi jedina odporúčaná terapia na jej "vzdorovité" správanie. Ach už sa len zbaviť toho strašidelného strachu z nášho "odľúčenia", aby ho raketa zo mňa nevycitila... To sa na "Ježiška" nehodí

Naše ďalšie úlohy od logopedičky.

Raketa je na úrovni 30-31 mesiacov v porozumení. Sklz 6-7 mesiacov. 

Vo verbálnom na cca 24 -26 m. V tomto pásme vraj zostaneme dosť dlho, lebo okolo druhého roka sa neberá "veľa" gramatiky. Ja sa však teším hlavne tomu porozumeniu. Je to citeľne lepšie, že chápe veci, aj keď ten rozdiel medzi rovesníkmi je "sakramentský". Vidím to hlavne ja, pri každej hre, kontakte, stretnutí s inými deťmi... Možno je to tou mojou hnusnou povahou, čo všetko vie preskenovať za pár sekúnd a nájsť rozdiel v "štandarde".

V každom prípade pracujeme na porozumení ďalej. Učíme sa opis situácií s navádzaním odpovedí na otázku Prečo. Moja raketa ju totiž začala aktívne používať. Super nie? Ale mňa to viac menej skôr vystrašilo, keďže to nie je klasické detské Prečo. Je to skôr napočúvaná fráza od môjho syna. Používa ju totiž v celom znení tak ako zvykne on: "Mami a prečo ľudia..." záver si už väčšinou doplní sama, podľa toho, čo ju práve zaujíma. Napr. Prečo ľudia cestujú vlakom"... Logo mi vysvetlila nech sa toho nebojím, že to nie je typická echolália, skôr fráza a je dobré, že vie, že ju môže modelovať podľa rôznych situácií.

Pri tejto úlohe pracujeme veľa s obrázkami, kde je nejaký problém a mohla by vzniknúť otázka "Prečo". Napríklad :

1. Chorý chlapec je u doktora. 

Asi veľa mám nemá veľa termínov u logo počas korony. Ani my ich nemáme veľa, teda ani predtým sme ich nemali. Termíny u logo dostávame tak na 1-2 mesiace, takže všetko odmakáme doma. Pred koronou dostala raketa úlohu precvičiť datív, zlepšiť protiklady a začať používať "A" na spojenie dvoch veci.

Priznám sa, za celý ten čas som nevytvorila ani jednu novú úlohu. Nechce sa mi a vyťahuje staré otrepané, len inak podané úlohy. Napríklad datív cvičím na obrázkoch, ktoré som tu už dávala, len zmením smer otázky. 

Namiesto: Čo papa zajko? Použijem: Komu dáme mrkvičku?

Alebo s puzzlami to tiež využívam. Komu patrí toto zvieratko? A hľadáme zvieratkovú "mamičku".

Na cvičenie s "A" som používala hociaké obrázky, zvierat, dievčat a chlapcov s činnosťami. Vždy som pred ňu položila dva obrázky a ona povedala: Mačka A krava, Číta A spí, a pod... Teraz herečka už pritom viac šaškuje, takže si vymýšľa zvieratá, ktoré na obrázku nie sú a chichoce sa, keď vidí, že sa "rozčuľujem"....

Protiklady, precvičujeme klasicky na obrázkoch. Rozlišuje: Veľký/malý, čisté/špinavé, plný/prázdny, horúci/studený, deň/noc, upratané/rozhádzané, učesané/strapaté, zapnuté/vypnuté... vie aj doplniť protiklad, keď ukažem obrázky, toto je mladý človek a toto je... alebo pekný a škaredý... 

Ani neviem ako začať písať nejaký článok v tejto čudnej situácií, ktorá je alebo určite bude pre mnohých veľmi náročná. Možno nás matiek na MD/RD to akosi nejak extra nevyšokovalo "ostať doma", ale zmeny cítiť asi v každej rodine. V tej našej to "nevyzerá" až tak najhoršie, ak to porovnám s minulým rokom. Áno, verte mi dotkne sa nás to finančne aj sociálne, pevne verím, že nie fyzicky, ale tá psychika tá sa nedá porovnať s minuloročnou.

Tento rok si žijem svoj sen, dýcham akosi slobodnejšie, budím sa častejšie s úsmevom, lebo mám dve zdravé deti. Neberte to prosím Vás ako "vyťahovanie" sa, ale kto zvykol čítať moje články vie, že pred rokom som nemala dieťa, ale jedno nehovoriace uškriekané dieťa, ktorého sa nikto nemohol dotknúť a dokonca ani na neho pozrieť. Bolo to dieťa označované za dieťa s "minimálnym záujmom o okolie" so všeliakými otrasnými nesociálnymi prognózami... No proste jedna veľká katastrofa.

Tá je však teraz kdesi za nami a moja malá raketa sa "zobudila" a začala mi kvitnúť, tak ako každé jedno zdravé dieťa má. Sú to dni plné smiechu, otázok, brblania a jasné aj tých našich "ozempleskov", ale všetko je to fajn. Fajn, lebo je to miliónkrát iné ako minulý rok.

Chodí a komunikuje si len tak po svete, s kýmkoľvek a kdekoľvek. Vidí deti na ulici a kričí to svoje: "Ahóooj dievčatko/ahóój chlapček." Keď ich stretneme pri bicyklovaní, nezabudne dodať "máš pekný bicyklel" a na záver občas hodí vetu typu: "ideš sa so mnou hrať?" Nie, nie sú to už iba naučené frázy z rozprávok alebo rozhovorov. Pri každom chlapčekovi/dievčatku to formuluje akosi prirodzene, z aktuálneho pocit, že ich stretla. Večer po dennom "vyprázdnení" bruška na mňa kričí: "Už som vykakaná, je tu hovno, mama. Dones papier."

Asi najlepšie fráza pre vyjadrenie mojich pocitov vo vulgárnom slovníku: "Čo ti šibe? Kde sa to v nej berie? Kde a prečo to doteraz v nej spalo." Neverím vlastným očiam a ušiam a to ju mám priamo v live verzií denne pred sebou a preto možno mnohí ani neuveríte mojim slovám. Naozaj reálne sa mne samej nechce veriť, že som ju pred rokom učila príkaz "daj", učili sme sa slovíčko po slovíčku, aby rozumela, čo je lyžica, čo je pohárik, kefka, lebo to jednoducho nešlo prirodzene. Ešte v novembri sme boli na učení slabík ba, bu, fu a ich spájaní, kde ani za svet nevedela spojiť "ba-na".(v zmysle banán)...

Je to pár dní/týždňov, kedy prišla takáto radikálna zmena. Moja svokra to nazýva "božia prozreteľnosť" a všetko podľa nej dopadlo tak, ako malo... A ja som zato veľmi, preveľmi vďačná. 

Dnes len taká krátka úvaha. Keďže sa mi mení teraz situácia a človek nevie, či bude žiť večne z lásky, pustila som sa opäť do "studying english" a zistila som takú jednu úžasnú paralelu medzi mnou a raketou. Pred rokom som s ňou začínala od piky, od úplného neporozumenia, žiadnych slóv ani slabík a koniec koncov ani zvukov. A hľa dcérenka, teraz som presne tam, kde moja raketa, len ten štýl učenia bude trošičku iný.

Pri rakete sme nesmeli používať vety, všetko jednoslovné, vizualizované, gestá, Boh chráň pred frázami z rozprávok a filmov či rozhovorov. Včera som mala hodinu so svojou učiteľkou angličtiny a tá mi nakázala tucet videí a kníh, z ktorých sa mám postupne učiť opakovať frázy a prepnúť sa do "anglického myslenia". 

Teraz si uvedomujem, aká musela byť moja malá raketa stratená. Neviem ju úplne pochopiť, lebo nie som v "úplnom" neporozumení, skôr len vo fáze cibrenia gramatiky a slovosledu, ale pre mňa aj tak fuška. Hlavne to učenie bez tých všetkých pomôcok, len z počúvania. A prišla som na jednu dôležitú vec. Že mojou pomôckou je prepisovanie fráz. Musím si ich napísať, niekedy aj na tri miesta, do PC, zošita, potom ešte kdesi na papier a tak mi to nakoniec nejako utkveje v pamäti. Toto mám spoločne s raketu. Tú vizuálnu pamäť máme jednoducho lepšiu ako tú pamäť z počutia. 

Môj muž a syn sú zas úplne iní. Čo počujú, to zopakujú, či už v slovenčine alebo v angličtine, a ja im to závidím a zároveň obdivujem.  Je to pre mňa fascinujúce, keď synovi prečítam nejakú básničku a on si ju večer sám len tak recituje popod nos. Muž si počúva anglický song a o chvíľu si ho pospevuje so zrozumiteľnými slovami. 

Hm, ja sa musím pri jazykoch trochu viac nadrieť, ale verím v sebs, že sa akosi prehupnem aj do počúvacej fázy, tak ako sa to podarilo rakete. Ona totiž už žiadne obrázky ani gestá na komunikáciu nepotrebuje. Vie si veľa vecí vykomunikovať a práve ona je teraz pre mňa taký môj malý vzor pri učení cudzieho jazyku. Kopu otázok a situácií sa naučila riešiť frázovito a vybavená vec. Vie ich ohýbať a používať vo všetkých situácií a vystačí si s pár frázičkami. Teraz ich vie ju viac, ale napr. jej najobľúbenejšia začína "môžem?"..

- Môžem kúpiť vajíčko? - Môžem dať havovi kostičku?  - Môžem kopnúť Šimona? 

Už viac ako týždeň sme zatvorení všetci doma, ponorka v plnom prúde, manka vyhoretá ako zimohrad po boji a deti - no commet. Najmä raketa je tieto dni taká raketová, že ma vie v sekunde naštartovať To, že začala rozprávať a tá jej "povaha" dáva tomu všetkému riadnu šľahačku na torte...

Tým, že sa nám autizmus nepotvrdil (zatiaľ malá pravdepodobnosť), mojej malej rakete prislúcha teda status nevychovaného decka a mne nezvládnutá výchova. Verte mi, že som šťastná ako blcha z týchto "nediagnóz", ale ľahšie to s ňou aj tak nie je. Všade kam vkročíme, ak raketa nemá "svoj deň" (čo je v poslednej dobe dosť často), sa mi dostávajú pripomienky a rady: "oo aká jedoška, óó takáto je stále, óó toto nesmie robiť, musíte to riešiť...". Keby som chcela niekoho vytrestať v živote, pošlem ho niečo s raketou vybaviť, aby si tieto múdre rady strčil do vačku, pretože ja to všetko všečičko viem.

Neurologička nám do správy napísala: NKS, ADHD a výrazné vzdorovité správanie Záver a  tie blbosti, čo tam napísala som si prečítala až doma. Poviem Vám nasralo ma to. Celá táto situáciu, to, ako zvrchu na moju raketu pozerali, tá neurologička aj tá jej priblblá sestrička. Už nikdy tam nepojdem to dám ruku do ohňa, ale takýmto ľuďom sa žiaľ nevyhneme v budúcnosti. 

Ale o inom som chcela. Chcela som Vám dať jeden typ na fajn ceruzky. Moja raketa s nimi v poslednom čase začala neuveriteľne kresliť, zatiaľ síce machule, ale tento týždeň som jej začala vytláčať omaľovánky, ktoré chcela (psík, mačičku, rybu, kravu) a ona sa normálne snažila ich "vyfarbiť" a potom prišla za mňou a chcela nalepiť obrázky na chladničku vedľa synových obrázkov. Sú trochu drahšie, ale sú zmývateľné a možno s nimi kresliť po tvári aj po stene. Možno aj Vám zachránia pár šedivých vlasov na hlave počas tohto chrípkovo-chorobného obdobia.

Mojich kreslenie veľmi tento týždeň bavilo, ale už aj to ich po týždni omrzelo a už prichádza aj na mňa deficit hier a nápadov. Raketa je viac a viac rozumnejšia a veľa sociálnych situácií sa učí z rozprávok alebo zo situácií, ktoré vidí u mňa so synom. V sekunde vie prejsť zo štádia válania sa po zemi do slušnej konverzácie. Len tak pre ukážku Vám opíšem pár situácií. 

Zlá nálada+choroba+dlhé čakanie+zobratý telefón pred vyšetrením bol jasný dôvod na šľahačky v ambulancií u spomínanej neurologičky. Komunikácia voči iným osobám minimálna, vreskot za každé prihovorenie, vreskot za nesplnenie požiadaviek, no jeden veľký krik. Ale pri odchode toto moje decko, len tak počas vreskania, potichúčku poďakovala za hračky, s ktorými sa mohla hrať. "Ďakujem za hračky". Presne toto povedala a potom si zase veselo vrieskala, ešte na vyzvanie pozdravila "čau" a pokračovala vo vrieskaní.

Ten pocit, keď preleziete veľký čínsky múr, holými rukami, bez výťahu alebo iných "zlepšovákov", keď lezenie trvá viac ako rok a zrazu ten múr preskočíte. Fuuu, poriadne si oddychnete, sadnete a len sa kocháte výhľadom. Ale sedieť tam večne nebudete, všakže? Takto nejak sa akosi cítim ja pár dni po diagnostike...

Mnohé mi píšete, mnohé sa pýtate a verte, že nemám ani tucha, čo bude ďalej. Nikdy som nemala dobré manažérske schopnosti, každé svoje rozhodnutie som 5x spochybnila a 3x zmenila. Teraz mojím najväčším "nepriateľom" už nie je autizmus (aj keď názor jedného odborníka, ešte nemusí byť bezchybný - mne však v súčasnosti stačí), stala som sa ním ja sama. Ja a môj večný strach. Vždy som sa všetkého bála, bola pred všetkým nervózna, hlavne pred vecami, kde som nebola pripravená na 12552 %. A tento strach sa zintenzívnil príchodom detí. Príchodom rakety nabral tento strach úplne iné obrátky.

Bojím sa o ňu tak, že ju až dusím. Dusím a nechcem ju teraz nikomu dať. Bojujem sama so sebou, čo ďalej, aby som jej neublížila, aby som sa dobre rozhodla, presviedčam sa, že ešte nie je zrelá, ešte nie je pripravená. Ale to hlavne ja nie som pripravená na naše "odlúčenie". Za tento rok som zostarla asi o 100 rokov a prišla o všetky odtiene sebavedomia a energie, a jediné, čo ma drží teraz nad vodou je objatie mojich detí. Fakt, ale že fakt pár dni po piatku na mňa neskutočne všetko dolahlo. Začala som sa cítiť stratená, boj sme vyhrali, ale mňa začala potom chytať taká panika, že čo bude ďalej, že som sa prvou "zlou" správou totálne položila. 

Prišlo to na mňa potom, čo mi z práce napísali, že ups, teraz nič nemáme, ozveme sa. Akosi som verila, že teraz pôjdu veci trochu ľahšie a aspoň toto mi bude "darované" do vienka. Ale ja som očividne typ, ktorý si musí "vybojovať" všetko a žiadne skratky ani helpdesky nie sú na mojej ceste povolené. Zrazu som videla ďalší boj, ďalšie múry, ešte tvrdšie, ešte náročnejšie, nielen pre raketu, ale aj pre mňa. Sadla som si na zem a vtedy to prišlo. Len plač, plač za celý náročný rok, plač za ďalšie skúšky, plač zato, že tieto skúšky musím zvládnuť sama a aj moja raketa musí zvládnuť svoje skúšky zase sama. Že nemôžem byť pri nej nonstop a potrebujem ju "pustiť" do sveta, inak ju "zadusím". Najväčšia chyba rodičov je urobiť za deti všetko, dať im všetko, niet väčšej chyby vo výchove. Aj keď dôsledky tejto výchovy uvidíte neskôr, v generáciách si môžte pozrieť ukážkovej príklady takejto výchovy. Že ja ich vo svojom okolí vidím viac než dosť. Strach, že nevychovám zo svojich detí slušných ľudí alebo ľudí, ktorých ostatní pošľapú, je pre mňa jeden z najväčších.

Takže teraz prišiel rad na mňa. Dať sa psychicky dokopy, trochu zvýšiť sebavedomie, a začať sa od rakety trochu odpútavať, aby som jej svojím strachom veľmi neublížila. Skúsim si predlžiť rodičák, aby som rakete nemusela spraviť "šokovú" terapiu celodenného odlúčenia a zároveň som sa pustila do hľadania novej práce. Ponuk by bolo pomilu-jarmilo o to nie je núdza, dôležité je nájsť takú, v ktorej nebudem trčať 9 hodín a deti vidieť iba 3 hodiny denne. Pretože toto by bola aj pre mňa šoková terapia po piatich rokoch na MD/RD. 

Pracovať na "odlúčení" budeme s už spomínanou pani, ku ktorej sa chodíme socializovať. To Vám je žena. Do každej škôlky by som takú dopriala, každá babka by si mala z nej brať príklad. Ona si postupne krok za krokom získala ešte aj tú moju raketu. Nenútene a systematicky vyťahuje pri každej návšteve z rukáva tromfy - koníkov, farmičky, lienky, tučniakov, drevené ovocie a kadejaké super edukačné hry, ktoré som jakživa nevidela. Čas, ktorý raketa s ňou strávi, bude pre ňu obrovským prínosom. Už len vymyslieť, čo s manku, aby sa čas, kedy nebude s raketou nezbláznila. Ale nebojte, manka si už vymyslela ďalší plán, ktorý jej určite za rohom zase stroskotá alebo ho rovno 5xzmení.  Nevadí, mňa Vám tie moje plány, ktoré nikdy nevýjdu, akosi držia nad vodou. 

Toľko Vám chcem napísať a zrazu neviem ani, kde začať. 

Asi ako prvým začnem tým, že sme to s raketou dokázali. Teda ona to DOKÁZALA. 

Dnes naskórovala 4 body z 12, čo je malá pravdepodobnosť, žeby jej stav spôsoboval autizmus. Medzery v sociálnej oblasti, v hre, v komunikácií sú, tie sa potvrdili, ale ich stupeň "nie je" až taký zlý resp. sú to veľmi hraničné hodnoty. Takže si oficiálne odnášame diagnózu NKS (narušená komunikačná schopnosť), nakoľko porozumenie nie je 100 %. (aj keď oficiálne sa táto diagnóza môže dávať až po 3 roku, dovtedy sa to nazýva stále oneskorený vývin reči).

Potvrdila sa krátkodobá pozornosť, čo môže spôsobovať aj to, že nevie udržať očný kontakt či inú formu komunikácie s inou osobou, a tiež jej nerozvinutú hru. A k tomu teda samozrejme aj jej raketová hyperaktivita a živočíšny "temperament", ktorý z nej srší ako bonusík na torte.

Čo Vám poviem. Kameň zo srdca mi spadol. Dnes by ste šťastnejšieho človeka ťažko hľadali. Keby môžem lietam a objímam každého okoloidúceho. Toľko pohody dnes bolo v našej obyvačke a všetci sme sa zrazu usmievali úplne inak. Veľa sme o tom nerozprávali, akosi sme si len chceli vychutnať tú pohodu mimo hlavnej rok preberanej témy. Ďakujem ti Bože, že si nám pomohol to zvládnuť. Ďakujem, že to moja raketa zvládla svojou snaživosťou. Ďakujem dokonca aj zato, že mi Boh dal takéto jedno čudné dzeco, lebo inak by som takúto lekciu v živote veľmi ťažko zažila a stále žila vo svojej naivnej bubline o zdravých deťoch. Ďakujem Vám všetkým, že ste nám držali celý rok palce a dnes ste na nás mnohé mysleli. Dúfam, že aspoň trošku budú moje články v blogu niekomu prospešné. Všetko, čo v článkoch opisujem som naozaj s raketou robila a skúšala a, ak by vznikla opäť taká situácia, urobím to znovu. Všetko, do poslednej bodky.  

Pre tých, ktorých to eštelen čaká alebo ktorí nevedia, ako prebieha také vyšetrenie, trošku bližšie opíšem ako to dnes prebiehalo.

Nič som nechcela dnes písať. Vždy pred skúškou som bola najradšej ticho, neučila sa, s nikým sa nerozpráva, len som už tak lenošila a pozrela nejaký film... Pred zajtrajškom som oveľa nervóznejšia ako pred maturitami, akoukoľvek skúškou či štátnicami. Možno strach z pôrodu sa tomu súčasnému vyrovná...

Jedno viem určite. Budem na 100 % revať. Otázka je, či od šťastia alebo smútku alebo zase z ďalšej neistoty. Na hrudi ma ťaží kameň, nedokážem sa na nič sústrediť, ťažšie sa mi dýcha a cítim, že v mojom okolí mi práve v tomto okamihu nikto nerozumie 

Môj strach je o to väčší, že som si pred pár dňami vypýtala pravdu od špeciálnej pedagogičky. Chcela som vedieť, čo si po roku práce s mojou raketou myslí..Dostala som takú "za ucho", že mi ružové okuliare, ktoré som dovtedy mala na očiach, padli. Sama som si ich tam nasadila, aby som "prekukla" to, čo raketa nevie. Opakujem si v hlave tvrdohlavo to svoje a už začínam aj prehliadať, čo tam má byť, čo tam nie je... Ale vážim si, že mi "nenatiera med" okolo úst.... Ak mi to isté potvrdí aj zajtra psychologička, bude to bolieť. Nie raketu, ale mňa Aj po roku som sa s tým prípadným autizmom totiž nedokázala zmieriť. 

Moja svokra to je zvláštny človek. Hovorí surovú pravdu s "vtipnou" krutosťou. Naposledy pri rozhovore o mojej rakete mi povedala, že "tak mi treba..." 

Presne tieto slová mi povedala, žiadne prikrášľovanie. Museli by ste ju však poznať bližšie, aby ste jej myšlienky pochopili v tom správnom zmysle. Keďže ju už nejaký ten piatok poznám, viem, že to myslela na margo osobnosti. Vždy mi hovorila, že som silná osobnosť, že aj prevyšujem duchovne jej úžasného syna a že Pán Boh dáva ťažké skúšky len silným ľudom.... Jááj, má čaro táto moja potvorská svokra. Ešteže my dve bývame od seba dostatočne ďaleko

Nech už to dopadne akokoľvek zajtra, v hlave si chcem ešte posledné chvíle udržať nádej na to, že to proste s mojou raketou dopadne dobre. Odhliadnuc od vyjadrení všetkých odborníkov aj mojich pochýb, chcem a verím vo svoju raketu. Muž mi povedal iba jednu vetu: "Zajtra si ju tam ubráň". Neviem, či ma viac naštvalo to, čo povedal alebo to, že tam vôbec nejde.  Radšej s k tejto super užitočnej debilnej rade ani nebudem vyjadrovať. pretože, dnes by mohla nervozita z mojej strany spôsobiť jednu hrču na jeho "gebuli".

Pred dvomi týždňami sme boli do dlhej dobe znovu u logopedičky a i napriek tomu, že sme spravili obrovský pokrok (za tri mesiace sme na 2-3 slovných vetách), padla som skoro na zadok, keď som videla tabuľky, že sme stále "len" na úrovni 15 - 20 mesiacov. Bola to skôr náhoda, že som videla tú tabuľku a len zo zvedavosti som "nakukla" do nej, keď som videla, že si logopedička odškrkáva, čo vie a nevie raketa. 

Verte mi, šťastná som ako blcha za každé jedno slovíčko u rakety, ale keď som videla koľko práce je pred nami, tam som zostala ako "obarená". Vyskočili na mňa samé množné čísla, akuzatív, datív, inštrumentál, spojka "a", zápor, používanie abstraktných pojmov... Všetko, čo bežné dieťa robí bez toho, aby ste kontrolovali nejaké tabuľky. Ja a mamičky v podobnej situácií si musíme znovu oprášiť základy gramatiky o trochu skôr.

My sme teraz dostali za úlohu zlepšiť množné čísla, rozbehnúť zápor (neletí, nečíta, nespí...) a minulý čas (spal, čítal, pil...). Toto sú úlohy, pri ktorých veľa drevených a plastových hračiek nenájdete. Je to o práci s obrázkami, robení divadielok a kladení otázok. Ja opíšem našu súčasnú prácu za stolíkom:

1. Začnem množnými číslami. Mám vytlačených pár obrázkov a začínam komentovať. Jedna kocka, dve kocky, jedna mrkva, dve mrkvy.... Teraz po dvoch týždňoch opakovania asi 30-tich obrázkov stále dookola pridávam ďalšie a ďalšie, pretože už princíp pochopila a pýtam sa množnú verziu podstatného mena prakticky všade, kde vidím niečoho viac.

2. Dám jej niečo na rozptýlenie napr. navliekanie zvieratiek alebo puzzle so zvieratkami, ktoré som tu už raz fotila, kde malá opička hľadá mamu opičku a pod. Aj pri tomto komentujem, jedna opička, dve opičky, ale už je to "iný" typ úlohy a nie iba obrázok, na ktorý pozerá.

3. Ideme znovu na obrázky, ktoré mám z INFRA a už som ich tu taktiež xy-krát vychválila do nebies (obrázky s činnosťami). Kľadiem otázky: Číta dievčatko alebo nečíta? Spí dievčatko alebo nespí? Toto ešte neovláda na 100 %, lebo trvám na celej odpovedi, "áno spí/nie nespí, číta." Keď mi odpovedla stručne, spí/nespí, väčšinou začala používa iba druhú odpoveď nespí, lebo vedela, že práve teraz robíme cvičenei na zápor, pritom vedela pomenovať tú činnosť na obrázku, ale najskôr povedala tú zápornú verziu... Toto musíme zlepšiť.

Už len pár dní a celý tento blog ukončím a pôjdem znovu o krok ďalej... Buď pôjdeme vľavo či vpravo, ale s raketou stále vpred. Pocity zvláštne, zmiešané, vyrovnané. Rok dlhý, náročný aj radostný. Pred pár dňami mi vyskočili lajky na moje staršie články a tak som si ich z nostalgie niektoré znovu prečítala. Ufff, to Vám bola jazda, tento rok. Každé jedno slovo či veta mi v hlave spustil film tých náročných dní a situácií, ktoré som prežila. Je to také zvláštne čítanie, ako keby som písala o veľmi dávnej dobe. Veľa sa zmenilo, ale veľa aj ostalo. 

Vo väčšine mojich dní opisujem stále dookola pernamentne nahnevané dzeco, ktoré sa len jeduje a hnevá začosi, prakticky od rána do večera. Písala som o tom, čo vo mne z našich dní najviac rezonovalo. Aj odborníci pri diagnostike hovoria, že rodičia často nevedomky pri opise situácií alebo svojich odpovediach opisujú typické správanie svojich detí. Ak by sa ma aj dnes niekto spýtal, ako by som opísala svoju raketu jednou vetou, môj opis by bol stručný: "Malé podraždené, večne vzdorovité 9-kilové dzeco". Táto veta vystihuje moju raketu dokonalo. 

Ja poviem: "párky", ona : "jogurt". 

Ja poviem "cvičiť", ona: "kúpať".

Ja poviem "domov, ona: "k babke"...

A milión "čierno-bielych" situácií za deň... Takže tú pravidelne opisovanú vzdorovitosť, nám reč "nevyliečila". Ostala, len sa preklopila do verbálnej podoby, čomu sa samozrejme aj napriek tomu teším. No a teším sa aj nato, kam sa preklopíme po piatku. Dokonca aj moja raketa veľmi symbolicky v tomto období začala aktívne používať slovo "potom". Objavila čaro "potom-efektu", lebo mama vždy "potom" nasľubovala hory-doly.

Je mi nanič zo seba. Aká musím byť prísna, aká musím byť dôsledná, keď niečo od mojej rakety chcem alebo ju chcem niekam posunúť. Tak rada by som bola iba mama... Taká fajn, ktorá si ten deň celý užije, zasmeje sa... Nepáčim sa sama sebe, aká som mama. Nepáči sa mi, že musím každú vyslovenú vetu 2x premyslieť, lebo môžem ňou naštartovať malého terminátora. Kdesi som čítala, že sa dnešní rodičia boja svojich detí, deti ich manipulujú a pod. Chápem ich, ja sa posledné dni bojím tej svojej rakety. Teda nie jej, ale toho, že zase jej ponúknem niečo, niečo zakážem, niečo usmerním a ej bisťu zle na streche... Tak tragicky znáša každý zákaz, každé "nedovolenie", že človek už ani nečaká inú odpoveď ako hodenie o zem.

Dnes práve pri zaspávaní som premýšľala, ako ja vlastne fungujem s raketou. Či vlastne už máme akýsi dialóg.. Normálne som taká vypatlaná tieto dni, že ani neviem, ako komunikujem s raketu, či vlastne sa jej pýtam nejaké veci, či odpovedá alebo sa rovno hodí, či sú to všetko naučené frázy...

Každý svoj posledný článok prepisujem, lebo sa hanbím aj za každé škaredé sťažovačné slovo, čo o nej napíšem... Mrzí ma to, že ako prvé začnem sypať z rukáva tie jej negatíva.  Už po 1000x si pripomínam, že nie každý je dokonalý a nemám mať také nároky a očakávania. Dať jej čas... 

Toto mi hovorí stále aj pani, u ktorej sme sa začali "socializovať". Je vynikajúca, neuveriteľne pokojná, ktorú práca s deťmi napĺňala dlhé roky a mne padla tieto dni rovno z jahody. Každému mirkopohybu smerom k nej od rakety sa teší a povie, že to bude fajn, že ju príjme, že to chce len čas a trpezlivosť. Dnes sme skúsili prvých 5-10 min bez mojej prítomnosti. Síce bez rozlúčky, ale aj to je pokrok nakoľko ma ani počas týchto 5-10 min nehľadala.

Ale mňa aj tak oblieva pot. Som stále nepokojná, keď viem, ako by na tieto krásne podnety, ktoré si vždy pripraví, reagovali iné deti. Také úplne "normo", ktoré by jej venovali aspoň jeden veľký dlhý zvedavý/ustráchaný pohľad do očí Ja tak dúfam, že proste nie je aut, že sa asi zbláznim z toho, že si túto odpoveď "nevypočujem"... 

Áno prijať ju, taká ako je...Áno nič sa na jej správaní nezmení... Viem, viem, všetko teoreticky viem. Téma preberaná už jeden celý rok, ale nádej a túžbu stále neviem v sebe uhasiť. Asi sa pýtate, prečo verím, že je taká, žeby sme s odretými ušami mohli zo spektra vykľučkovať... Nad vodou ma držia tie jej úžasné pokroky. Vyzdvihnem najmä dva krásne pokroky za tento týždeň:

Všetky dotazníky na autizmus na internete sú na jedno veľké kopyto. Ja som za prvé dve hodiny pri pomyslení, žeby mohla byť raketa aut, preluskala asi všetky dostupné platené aj neplatené dotazníky Ak by som takýto dotazník vypĺňala dnes, nevyšlo by mi moje dieťa rizikové. Všetko to, čo tam nebolo sa akosi nejako čudno dobehlo. 

Ak však pôjdete na diagnostiku k pani J. do TT, tá Vám pošle svoj vlastný upravený dotazník s inak položenými otázkami. Dotazník sa zameriava viac na správanie a pohľad rodiča. Napríklad mne stále v hlave z tohto dotazníka znejú dve otázky:

1. Extrémne náročné obdobie vzdoru?

2. Subjektívny pocit rodiča, že jeho dieťa je iné?

Na obe aj po roku odpovedám desiatimi prstami ÁNO. Samozrejme kladná odpoveď na tieto otázky nemusí znamenať, že je rovno vaše dieťa aut, ale pre niečo si ich tam psychologička predsa len pridala. Pretože napriek tomu, že dieťa Vám zdieľa, aj hovorí, aj ukazuje, aj sa občas pohrá, môže byť iné....

U nás obdobie vzdoru začalo niekedy pred 100 rokmi a ešte stále nekončí. Toto dzeco sa mi nahádzalo o zem viackrát ako všetky deti, ktoré som kedy strážila, o ktoré som sa starala či videla. A keď sa človek konečne teší, že naskočili slová, aj ako-taká reč, ono to obdobie sa akosi neplánuje ani zmierniť. Pridá sa k tomu ešte aj papulovanie. Hm no vitaj, aspoň si pokecáme popri škriekaní a válaní.

Je to tu. Prišiel čas ísť na dvojzložkové príkazy. Ešte minulý týždeň som Vám písala, že sme na dvojslovných vetách, ale moja raketa, keď ide, tak ide skutočne raketovou rýchlosťou a zrazu sme na vetách štvorslovných.... Zo dna na deň len tak: "Tati, pusti požiarnika Sama". Okrem toho si samozrejme panička bude vyberať: "Hon na korytnačku"? "Charlieho veľký úlovok?" "Lampióny šťastia" a takto sa to zrazu za týždeň u nás zlepšilo. A keďže naša cesta nekončí, špeciálna pedagogička nám dala nové úlohy s cieľom zlepšiť sluchové prozumenie.

To vizuálne má veľmi dobré, plní úlohy bez pomoci, roztriedi, priradí, spojí, to jej ide, lebo NEMUSÍ počúvať príkazy. Ale keďže môžem už byť o "krok vyššie" a používať aj rozvité vety resp. dvojzložkové príkazy, tak ideme nato. Tu vidím, že sa moja raketa stráca, lebo buď pol vety prepočuje alebo jej nerozumie, takže ideme cvičiť túto oblasť.

Všetko vyzerá takto fajno napísané super, že? Aké pokroky, ide nám to... Ale je tu jedno obrovské ALE, čo nám stále zostalo. Snažím sa myslieť pozitívne, ale pri tých 412555 škrekov za deň, ktoré nám ostali a sú totálne zbytočne a odveci, ma opúšťa aj tá posledná štipka optimizmu. Dnes to v plnej kráse predviedla znovu po dlhej dobe u našej milej pedagogičky. Napriek tomu, že je to jedna z mála osôb, pri ktorých sa nemusím hanbiť, trhá mi to zvyšky normálneho fungovania, ktoré sa snažím udržať. Dnes som sa situáciu snažila vysvetliť aj pedagogičke, aj keď nemusela som sa tak snažiť ako pri Vás, ona to videla v "live verzií."

Opísala som ich ako maximálne zbytočné a ktoré sa v sekunde zmenia na dobrú náladu. Vyzerá to u nás asi takto.

- Vadí jej nové jedlo? - Nie, napriek tomu urobí vždy pri ňom cirkus, všetko zje. Situácia opakovaná 5x za deň.

- Vadí jej obliekanie? - Nie, ale prečo pri ňom občas neškriekať? Situácia opakovaná tiež 5x za deň.

Už som tu dávali tipy ako zlepšujeme jemnú motoriku pomocou pečiatok a ich krúžkovania. Moju to vtedy celkom bavilo, ale ako správe hyperdecko, už ju to aj prestalo baviť a manka musí vymýšľať nové aktivity. Nové, ale nie jednopoužiteľné, pretože mi to išlo akosi všetko do peňazí. Minula som pri nej totiž snáď milión skicárov, dokaličila jednu stieraciu tabuľku a vytlačila 5852455 strán, ktoré som zalaminovala, nastrihala, polepila, a pod... Už to prestalo baviť nielen raketu, ale aj mňa. Túto úlohu som mala pripravenú a zalaminovanú už skôr, ale nechcelo sa mi to vtedy strihať, tak som si to odložila do šuflíka. A teraz prišiel na to čas. Dala som jej centrofixku a reku ideme robiť čiary. Nebol to cieľ, bol to skôr nápad z nudy a výčitiek, že som jej dlho nejakú úlohu nepripravila. Najskôr som viedla jej ruku ja a hovorila, "zajac papá mrkvu" a pod. Zvieratká to je fakt veľká vec cez čo ju veľa vecí učím. U Vašeho dieťaťa môže platiť niečo iné. Toto moja už dávno vedela, nebolo to pre ňu nič nové. Nové bolo len kreslenie s fixkou. Robili sme to viackrát, ale až tento týždeň začala pekne sama spájať dve veci. Robím pri tom veľkú srandu, akože hovorím, že napr. "pes papá muchu" a tak si overujem aj to, či ma počúva a či tomu rozumie a ona už s chichotom hovorí, "nie, kostičku".

A takto nám to teda išlo dnes s inými úlohami:

Bez mojej pomoci a všetko správne. Najlepšie je, že vedie čiaru už aj hore aj dole, do strán, čiže robí cielený pohyb rukou. Stav predtým bolo trikrát brnknutie do ceruzky a nič viac. Super je, že to na zalaminovanom papieri znovu zotriem a vytiahnem o pár dni a zase urobím "WAU" efekt s úlohou. Nemusím nič strihať, vytlačím obojstranne, ušetrím papier aj laminovačku aj cas. Existujú aj zošity, ale nenašla som žiadne také jednoduché pre ňu a so zvieratkami, kde sa len spájajú dve obyč jednoduché veci. K tym zložitejším sa hádam postupne prepracujeme, lebo zatiaľ nie sú takéto zošity použiteľné pre nás... Tak skúste, môžno sa to bude aj Vašim drobcom páčiť... Najlepšie je začať s niečim jednoduchým, čo už Váš drobec vie, lepšie pochopí, čo od neho chcete. Ako napr. my s tými zvieratkami...

Inak sa máme fajn. Používa už dvojslovné vety: "Mami, daj" alebo "Daj piť", ale niekedy sa jej podarí hneď povedať aj "prosím, daj, napiť". Slová dokonca začala používať aj v zdrobneninách. Ako som písala, že už nepoužíva len kosť, ale povie kostičku, mačka - mačička a veľa preveľa kopu nových slóv... Syn je posledný mesiac neskutočný ťahúň  a prevzal v tomto štafetu. Logopedička totiž radila používať veľa pokrikov pri hrách a jašeniciach a mladá slečna sa konečne začala chytať na ne. Od syna pochytila jeho obľúbené: "Daj", "Padaj", "Moje", "Teraz ja" a kopu detských "odpalovačiek", takže sa z nich pri hádkach stávajú rovnocení partneri, aj keď svojim krikom vyhrá raketa vždy. Som asi jediná manka, ktorá sa teší a smeje natom, keď sa jej deti "bijú" alebo "hádajú" o jednu vec, lebo mi to príde také normálne a krásne, že im rovno zajtra mám chuť kúpiť iba jednu čokoládu a hodiť ju levom do "ringu"...

Ale nebudem zlá manka. Kúpim dve, myslím, že si ju obaja zaslúžia. Jeden učí bez toho, aby musel študovať pedagogickú školu a druhy príjma bez toho, aby musel makať za stolíkom.... Moje deti to je moja najväčšia škola ...

Presne si pamätám ten mizerný začiatok roku 2019. Bola som na nervy zo všetkého, čo raketa urobila, sledovala som každý pohyb, za stolík sme si sadli aj na Nový rok a mne len v hlave crnklo "Ako na Nový rok, tak po celý rok." A tak aj bolo. Za stolíkom a na "bojovom" poli sme strávili veľa času.

Začiatok tohto roka bol iný. Bola som pokojná, rozvážna a dokonca som sa na Nový rok ničoho nebála. Myslím svojich rozhodnutí, budúcnosti, blížiaceho sa konca tohto čarovno-čudného-náročného obdobia. Cítila som sa neskutočne pokojná. Neviem, čím všetkým to bolo, či tým, že raketa má super dni, či tým, že sme sa s mužom po dlhej dobe udobrili, či tým, že cítim, že to ide dobrým smerom... Celý tento emočný kokteilový mix však chutí parádne.

Celé sviatky bol jeden veľký humbuk, presuny a návštevy ako na bežiacom páse a ja som si to prvýkrát užila. Bolo to super. Super pre mňa a najmä pre raketu. Už len keď zazvonil zvonček pri bránke, bežala o stodesať pozrieť, kto prišiel a čo sa zase bude diať. So synom za tento posledný mesiac, čo simuluje zápal ucha a je doma zo škôlky, vytvorili fantastickú dvojku, ktorá si už vymýšľa svoje vlastné hry. Aj keď raketa je v nich väčšinou obeť (t.j. buď je to opička, ktorú chce dostať do klietky alebo je to vianočný kápor, ktorého si chce zjesť), tak či tak tieto hry sa jej páčia. Sú úžasní a mne piští srdce, keď ho raketa na konci dňa alebo pred spánkom oblieha a tými maličkými rúčkami drží za rameno. Na toto som čakala, toto je to, čo som nevedela opísať v tom sprostom minuloročnom dotazníku, teda to, čo mi na tej mojej rakete pred rokom chýbalo. 

Začala byť kontaktnejšia dokonca aj na muža a častejšie mu dovolí, aby ju dal cikať, aby ju vyzliekol alebo odniesol. Sú to také maličkosti, ale zo mňa tieto pohodové dni ako keby kameň niekto zložil. Ako sa to zrazu medzi nami rozložilo. Už jej program nemusím vymýšľať len ja - pomohol mi syn, už ju môže aj niekto iný dať vycikať, obliecť, vyzuť, proste nielen ja.... Viem, že to možno sú len svetlé dni, ale ja ich chcem furt a stále a navždy, aby bola takáto "rozdelená" medzi nás troch, čo najdlšie. Už nechcem, aby mi syn niekedy položil otázku: "Mama, prečo sa jej nemôžem ani dotknúť" alebo muž, keď smutne večer konštatuje: "Ona ma vôbec nechce, ako keby som nebol ani jej tato..". Práve to boli vety, kedy mi pukalo srdce. Žiadne pohľady či komentáre od druhých ľudí tak neboleli, ako tieto vety od mojich dvoch najbližších - mojich spolubojovníkov.

A práve preto som bola možno pokojná a spokojná na Silvestra a Nový rok. Dnes, to už je iná muzika a zase som v závane strachu a svojej nerozhodnosti. Zase len dúmam, čo sa bude diať, ako to zvláneme, čo vlastne robiť/nerobiť.. už som to zase ja - typická nerozhodná stresmenka.... Môžem želať pokoj každej mamine, ale ak ste aspoň trochu ako ja a ak sa ocitnete v takejto situácií, môžem ísť rovno hrach na stenu hádzať.  Asi Vám poradím, len to, že sa držte a v dni, keď ste bezradné tak si sadnite a robte s dieťaťom to čo mu ide, aby ste mali aj Vy pocit, že Vám to ide. Je to asi lepšie ako sa utápať v žiali a bezmocnosti a možno sa potom z čista jasna objavia takéto pohodové dni aj u Vás.

Nestihli sme do Vianoc vysvetliť ich presný význam, tak ani neviem opísať, či to moja raketa presne chápala. Asi to bol bežný deň pre ňu. Syna síce napodobňovala, keď sa tešil, že už je Štedrý večer, ale čomu sa tešil, podľa mňa nerozumela. 

Je to také zvláštne, že mi už trošku rozpráva a i napriek tomu, nerozumie všetkému. Keďže každý sa rakety snažil vypytovať a "čo priniesol Ježiško" a ona ich s prehľadom ignorovala, snažila som sa jej dodatočne večer v posteli vysvetliť, čo sa okolo nej dialo. Je to veľmi abstraktné na jej pochopenie, tak som sa "chytila" aspoň fyzických vecí a začala menovať všetko možné, čo dostala... Keď som sa jej neskôr pýtala, čo priniesol Ježiško, dostala som odpoveď "ľodky". Zo všetkých hračiek vymenovala svoju najmilšiu, ktorá ju najviac potešila. Tak aj takto to vyzerá u nás. Odpoveď učíme na každú otázku. 

Kto/Čo je to? Čo robí, čo papá? Koľko máš rokov? Ako sa voláš? Čo chceš? Ako sa máš? (tak-tak)

Možno je ich aj viac, ale na tieto dostanem aspoň ako-takú odpoveď. Napriek tomu, že nové slová sype zo seba jedno za druhým, odpovede na otázky sú vydreté a opakované 52263223x. Netlačím v učení otázok, to vôbec nie. Už viackrát som písala, že som si zvykla na život bez otázok. Raketa im nerozumela, tak som ich podľa pokynov logopedičky prestala používať. Ale v bežnom živote sa im jednoducho nevyhne, tak sme aspoň trošku do tohto "brnkli".

Sústreďujem sa radšej na iné veci. Trpezlivosť pri práci a fungovanie v bežných sociálnych situáciách. Pri stolíku vytiahnem vždy nejakú úlohu, ktorá trvá dlho. Okrem logo vecí, dám napríklad navliekať drevené zvieratká na šnúrku alebo vkladačku s číslami a malými kruhmi, ktoré musí navliecť, teda s niečim čo musí urobiť, čo musí dokončiť a čo trvá dlhšie ako 5-10 min. Tým sa nám práca za stolíkom naťahuje a ona si precvičuje svoju mizernú trpezlivosť.

Chcela som ešte opísať, prežitie sviatkov, ale hneď mi v hlave vyskočili dve negatívne situácie, tak sa musím stopnúť, lebo by som o rakete písala len to zlé a premlčala by som to pekné, čo predviedla. A to nechcem. Verím, že pozitívnym myslením si privolávame pozitívnu budúcnosť a ja verím, že toto všetko prejde. Ja to mám jednoducho už v tej svojej hlave makovej  tak nadstavené, že toto všetko sa akosi vyrieši. Akosi potrebuje už len vyformovať a bude topka. Jednoznačne. Tomu verím. Aj Vianoce boli koniec koncov fajn, zvládala návštevy jednu za druhou, hrala sa s deťmi, tešila sa s nimi a tých pár revov a náročných situácií jednoducho musím ešte dnes prehliadnuť, lebo verím, že bude lepšie. Keď to dáme na percentá, tak 75 % dňa je s ňou pohoda, sranda, bežné fungovanie, takže koniec koncov nám zostáva už len akýchsi 25 % revov. A to už slečna začína chápať, že k ničomu nevedú, takže si ich ide aj sama vyplakať do izby. Ja to cítim vo vzduchu, to dáme, tento rok 2020 bude náš. Idú veľké zmeny aj pre mňa aj pre ňu. Áno bojím sa a bojím sa aj rozhodnutí, ktoré spravím, ale verím, že sa veci začnú konečne hýbať už iba k lepšiemu...

Tak ako som bola dlho v pohode, dnes a aj posledné dni ma prepadáva strach.... Odkedy máme termín, som viac neistá. Každý pohyb, situácia ma zneisťuje, strácam nervy a znovu by som najradšej chodila po kanáloch. Nie kvôli rakete, ale kvôli sebe, lebo by som bola v tme a v tichu a mohla by som sa slobodne zožierať svojim strachom. Takto okrem tohto môjho strachu musím bežne fungovať v rodine. Do toho idú ešte aj Vianoce a ja sa mám tváriť, že vôbec nemám strach, že moja raketa je autistka.

Neviem, či sa tým niečo zmení, ale ja už to potrebujem vedieť. Počuť. Hop alebo trop. Dnes ma dokonca aj napadla taká blbosť, že keby som stretla nejakú klinickú psychologičku po ceste z vianočných nákupov, odtiahnem ju k sebe domov, zavrem na dve hodiny v izbe s raketou a pome moja, povedz mi, čo je toto za dzeco...

Viem, jednoduchšie to s ňou nebude, náladovosť a emočné výbuchy sa tým nezmiernia, možno dokonca zostanem viac na ňu zatrpknutá, viac rezignujem, sama neviem... Prešla som si znovu všetky testy, vo všetkých som ju v niečom našla a ja viem, že toto nie je "normo" dieťa. Viem to, muž to vie aj môj 5-ročný syn to vie, babka 90-ročná to vie, ešte aj moj "pojašený" brat, čo si stále nevie ani ponožky po sebe pozdvíhať,  si všíma rozdiely medzi ňou a svojimi deťmi. Vie, že ona je iná. Ten "subjektívny" pocit, inakosť rodi, dávam v každom teste ako áno...

Minulé Vianoce som so modlila, aby si začala rozprávať. Som veľmi vďačná, že to prišlo. Pred rokom mlčala ako ryba a dnes, až neuveriteľné počuť jej hlas... Napriek tomu som myslela, že sa tým kopu vecí a situácií vyrieši. Tak ako píšu ostatné maminy. Nechcem, aby to vyznelo nevďačne, ale čakala som "viac". V našom prípade to nie je až tak 100-%centé. Nemám pocit, žeby s rečou a porozumením, prišlo aj k výraznej zmene správania. Dá sa s ňou "dohovoriť", vie povedať, čo ju bolí, čo chce, ALE... Ale, ale, milión otázníkov večnej mamky nespokojnej...

• Výbuchy emócií zostali Nepovolíš, nedovolíš, začneš si spievať, tancovať, pozrieš na ňu, nepozrieš na ňu, chytíš sa jej, nechytíš sa jej, o 5 minút iná nálada, hore a dole a toto nám reč vôbec nevyriešila Ba mám priam pocit, že sa to zhoršuje a to tým, že som s ňou dlho doma a je zvyknutá fungovať iba pri mne, nech sa snažím akokoľvek, socializácia pri mne je fajn, ide jej to, ale "alergia" na druhých a sociálnu interakciu neopätuje, okrem výnimiek keď má v danom okamihu ona "chuť" a samozrejme "náladu"...
• priamy fixovaný očný kontakt pri komunikácií nemáme, myslím ten face to face, ten pravý echt, keď porovnám so synom, ktorý ma prepichuje hnedými očami, s ktorým stačí jeden pohľad a vieme, ktorá bije, s ktorým si bežne pozerám dlho predlho do očí aj pri zaspávaní, ten tam na 125456586% nie je... Ten bežný máme, pozrie, zdieľa, jašíme sa, začnem počítať do troch, už pozrie na mňa, očný kontakt chvália aj pracovníčky auticentra, logopedička, ale ja sa viac prikláňam k špeci pedagogičke, že ho treba stále pýtať pri komunikácií... Normálne som totiž zistila tieto dni, že mi ani za pána nepozrie priamo do oči, keď mám tvár blízko pri nej. Musím sa vždy postaviť alebo trochu vzdialiť a potom je to relatívne ok, ALE nie ako u syna... 
•  fyzický kontakt len so mnou. S druhou osobou napr. synom, tatom alebo nejakým deťaťom či dospelým, len pri jašení, len keď to ona dovolí, inak reaguje krikom, hnevom, na deti síce miernejšie. Niežeby jej vadili ľudia, naozaj bežne funguje v spoločnosti, medzi deťmi, opakuje po nich, kolo kolo s nimi robí, chodíme na návštevy, centrá, krúžky, ale priame oslovenie, priame náhodne chytenie/dotyk - amen tma....
• reč na úrovni dvoj slovných viet, opakuje počuté slovo viackrát, a naozaj už viem, čo to znamená "ako keď sa cudzinec učí jazyk". Dnes som ju napríklad zdvíhala zo zeme a pýtam sa jej, či je "v poriadku" a slovo v poriadku zopakovala pekne za sebou asi 4-5x, ako keby si ho ukladala do hlavičky a ja viem, že zajtra ho niekde funkčne použije.

Možno pre niekoho opis "normálneho dieťaťa", ale ja viem, že tam niečo je. Či to je ADHD, či DYS či AUT, neviem, ale naozaj mám strach. Tieto Vianoce mám opäť iba jedno prianie, aby sme sa vyhli tom autizmus... 

Dnes a vlastne celý čas, čo s mojou raketou "bojujeme" rozmýšľam, či robím to a to správne, či to stačí, či jej to a to nemôže uškodiť. Každé jedno svoje rozhodnutie spochybnujem, robím krok späť, potom dva kroky vpred, večer výčitky, že som mohla inak zareágovať, ráno odhodlanie, dnes to dám lepšie.... Hore/dole/dolava/doprava a ja sa len kmíšem a pokúšam plávať.... To, že som v tejto situácií sama, ma ešte viac zneistuje, lebo je to moje dieťa = "môj problém" = moje následky... Nikto za mňa nikdy nejak nikde neorodoval, vždy som si všetko vydrela, mala som však vždy strach len o seba... Desí ma to, že dnes rozhodujem za ňu a že moje rozhodnutia nie sú 100%-centné, že ja nie som 100%-centná, že tú sa moje zlé rozhodnutie môže dotknúť niekoho iné... 

Viem, čo potrebujem. Nájsť v sebe pokoj. Neponáhľať sa, netlačiť na pílu, byť vytrvalá... všetka teória zvládnutá, ale moje vnútrno, už piští po zmene, neviem to ovládať, neviem zastaviť túžbu po "normálnom" fungovaní s mojou raketou v spoločnosti. Ísť a nebáť sa, že sa jej niekto pozdraví, že jej niekto niečo ponúkne, že sa jej niekto len dotkne + odlúčenie už len cesta do obchodu, keď vidím ako to moja raketa nedáva pri nikom, ma neskutočne utvrdzuje vo výčitkách... Som momentálne v štádiu, že sa "bojím" vytiahnúť päty z domu, keď ju má niekto iný strážiť ako muž, lebo viem, že vždy ju nájdem s desným neutíchajúcim plačom... Je to iný plač, ako mal môj syn. Je to plač strachu, beznádeje, ktorý v sekunde pominie, keď ma vidí... Som jej maják, jej prístav a ja mam z toho veľký strach, ako ma môže niekto takto milovať, tak oddano, že stačí jeden pohľad na mňa a všetko je zas fajn...

Prepáčte mi za moje dnešné vyznanie. Je to len o mne. Moja raketa je užasná, každý dňom sa zlepšuje, komunikácia, slová, vety, dokonca už aj plienky na poobednajší spánok nemáme, ale odlúčenie/separácia krátkodobá (o dlhodobej, ešte len snívam) je pre ňu veľký stres a pre mňa strach s veľkým otáznikom. To nikto si tú moju raketu nevie získať? Nikto nikdy neobjaví v nej to super ojašené dievčatko, čo ja? Blíži sa jej tretí rok a ja môžem s čistým svedomím povedať, že zatiaľ nikto, ani len na pár minút.... 

Už sa na nikoho nehnevám, prečo by som aj mala, skúšali, nevyšlo... ako ju mám niekomu dať, keď sama neviem kopukrát prečo plače, čo jej je. Pri synovi by som získala magisterský titul z analýzy emócií, stačil pohľad na syna a už som vedela, prečo hubu kriví... Moja raketa je pre mňa v rovnici aj po viac ako 2,5 roku veľká neznáma a ja nikdy neviem, čo ju práve rozruší.. Raz je ok, ak sa jej niekto prihovorí, raz nie, raz pekne čaká v rade, o pár sekúnd už nie, raz je pekne, inokedy s krikom, zmeny nálad 265752xdo dňa, husenková dráha v live verzií 24/7, čo Vám poviem... Dnes sme nejako dole.... Hor sa  zas hore...Hádam to my dve husenice, kdesi spolu dotiahneme, ak samozrejme urobím "dobré" rozhodnutia....

Prvých 1571268 dní tohto blogu som zatracovala televízor/tablet/mobil. Div, že som ich svätým krížom nerozbila, ale človek mieni, raketa mení... Môj názor na tieto elektronické čačky-mačky sa nezmenil. Tak či tak sa tomu v budúcnosti nevyhneme, napriek tomu sa stále snažím minimalizovať čas, ktorý trávime pri TV. Lebo ten čas bez TV je super. Keď prekonáte prvých 15 minút revu či nudy, ten čas stojí zato. A že to tí moji velice oceňujú, stačí, keď si k nim sadnem a už sú pri mne, motkajú sa a nosia hračky, staviame a búrame a opravujeme.... Chce to len výdrž a trpezlivosť matky (aké ľahké že?).

Ale musím priznať, že v poslednom čase ťažím veľmi veľa práve z pozerania TV. Raketa si veľmi obľúbila Požiarnika Sama.  Máša a iné podivné dievčenské seriály sú momentálne out. Vďaka Samovi sa nám rozvíja hra i reč. Nemám ani tucha, či sú to echólálie, či kerý das, ale všetko zo Sama funkčne používa. Nechcela a ani nechcem nato ani myslieť, pokaždé si z toho zoberiem len to super - a to je to,  že už ROZPRÁVA. Akosi sa snažím "prekuknúť" opakovanie viet, keďže ich opakuje a funkčne používa. Už viackrát som ju napríklad videla pri detskej pokladničke ako si dáva skener k uchu a kričí: "Áno, Sam, idem".... Dnes mi celý deň kričala: "Prepáč Sára, satana -(šarkana)..." Normálne vidím ako sa je z hlavy parí a premietajú sa jej tam tie scénky zo seriálu... 

Dnes som nás konečne objednala na ďalšiu diagnostiku. Nie síce k pani J, ale k rovnako skúsenej odborníčke. Nechcela som to a vlastne ani neviem, či tú správu použijeme ďalej, či sa niečo nepotvrdí/potvrdí, či je jej stav dostatočný nato, aby predĺžili RD, ani neviem, či o neho žiadať, či počkať.. milión otázok, milión pocitov a strachu, všetko sa vo mne bije, ale dnes som sa odhodlala a zdvihla ten telefón, lebo sama potrebujem počuť a stopnúť túto večnú neistotu... takže 7. februára, sa možno aj Vy, ktorí nás čítate dozviete, čo a či tam niečo je... ale späť k reči a k echoliám...

Keďže viem, že zase príde proces otázok a odpovedí a opisov stavov a situácií, tak som sa nad tým všetkým dnes intenzívnejšie zamýšľala.  Nie som z toho až taká vystrašená. U mojej rakety to vyzerá ako u normo dieťaťa, ktoré sa práve učí jazyk a naberá slovíčka. Opakuje vety, slová, príkazy, všetko, čo počuje... Napriek tomu ma tie "echolálie" z rozprávok znovu donútili si  sadnúť za pc a hľadať... V hlave si pripravujem odpovede, ale každým jedným dňom sa moja raketa posúva a ja sama som zvedavá, kde budeme o 2 mesiace. Práve ,keď som jedla večeru a tvárila sa, že "nepremýšľam" zase nad tým všetkým, prišla raketa za nami do kuchyne a povedala svojmu bratovi: "Prepáč, Šimi".. Namiesto toho desného "prepáč, Sára", čo som dnes počula asi 22456 x, ona to poučila super funkčne, keď prišla za svojim bratom, ktorému odtrhla dvere z kombajnu... 

Všetci traja sme zostali ticho, môj syn na prekvapenie nezačal škriekať a hnevať sa ako pavián, ale povedal jej krásne "to nič, nevadí"... Odpadla som z nej, ako krásne a funkčne a slušne a potichúčku prišla za ním... Prišlo mi to tak krásne normálne detsky, také niečo čo som u nej doteraz veľmi často nevidela... Takže Sama jej zajtra pustím a to rovno od rána 8:00 do 20:00:-) ale nie, srandujeem... Len som tým všetkým chcela povedať, že možno si aj to Vaše čudné dieťa môže niečo obľúbiť, a Vy z toho môžete dokonale ťažiť. Hrať sa na hasičov, opakovať texty, aby ste pripomenuli dieťaťu scénky z rozprávky, chytať náhodné predmety, tváriť sa, že plyšový had je hadica, že posteľ s nahádzanými poduškami je horiaci dom, z ktorého treba zachrániť zvieratká... Využite "strašidelné" echolálie na funkčnú reč a možno to aj Vám pomôže, tak ako nám...

Pred pár mesiacmi som našla pri pošte stratený/hodený lístok. Bol to klasický malý biely kancelársky papierik. Keďže som ho mala pred nohami, zodvihla som ho a chcela odhodiť do koša. Papierik som si predtým prečítala, pretože som chcela zistiť, čo tu také nejaký dobrák napísal a chcel vyhodiť. Boli tam iba dve slová: "Okamih šťastia".  Napísané obyčajným modrým perom. Tento papierik som našla práve v deň blbec, keď Vám aj čierna mačka prejde 5x cez cestu a tak všetko vidíte extra "symbolicky". Strčila som si lístok do vrecka rifiel a išla ďalej... 

Stále som však premýšľala nad tým, čo tým chcel "básnik" povedať. Bolo to heslo, náhodné slovo, riešenie tajničky?.... Odvtedy som veľmi často premýšľala nad týmto slovným spojením. Ako vlastne to šťastie vyzerá? Čo je to ten okamih? V živote som bola/relatívne aj stále som šťastná, kým sme všetci tu, živí a zdraví a pod., ale akosi som nevedela prísť nato, čo je to ten "okamih"... Pri synovi som zažila silný okamih šťastia, keď mi na sone prvýkrát pustili jeho srdiečko. Úplne štandardný deň, bežná gynekologická prehliadka, ja plná plánov, čo mám v ten deň stihnúť a zrazu boom. V tej jednej jedinej sekunde som nevedela udržať slzy a aj keď som vedela, že som tehotná, brala som od toho okamihu úplne inak ako dovtedy. Bolo to tých najčudnejších pár sekúnd, ktoré som v živote zažila. Bola som šťastná aj viackrát samozrejme aj po narodení alebo prvých úspecho, ale žiadny ten sekundový okamih, emotívny a silný som už nezažila. Až...

Až znovu v jeden odveci deň, keď si bežne fungujete, napr. ako ja s raketou. Ideme si svoje, socializujeme sa kde sa dá a na jednom z našich krúžkov sa pri "kontrole" dochádzky ona sama prvýkrát prihlásila a povedala "TU". Vyšokovala nielen mňa, ale aj lektorku a ostatné maminky, ktoré síce nikdy nič nepovedali, ale predsalen vidia resp. "počujú", že to moje decko viac kričalo ako hovorilo... Ja som v tej jednej mikrosekunde, v tom okamihu, pocítila také šťastie, ako keď mi pustili prvýkrat srdiečko syna. Neviem prečo, taká banalita, taká obyčaj a pritom tak výnimočný okamih. 

Mojej rakete všetci zatlieskali a ja som sa nemohla ubrániť slzám, ktoré mi samé vybehli von bez toho, aby som ich stihla schovať "pred" publikom. Bežne neplačem, keď som šťastná, ale toto ma akosi "dostalo"... Prišlo to z čistého neba, len tak a urobilo z obyčajného dňa, deň s okamihom šťastia, na ktorý nezabudnem... Božinku, prajem aj Vám také čarovné čudné okamihy šťastia, ktoré prídu v tie najčudnejšie dni a môžu mať podobu iba krátkých slóv napríklad ako to naše obyčajné "TU"....