SYS

Je to už 5 rokov, čo som naposledy písala článok o Kikinom zdravotnom stave. Od tej doby sa veľa veci zmenilo.

Tá najdôležitejšia je tá, že po 5tich rokoch, dlhých genetických vyšetrení sa z jej 14tich diagnóz stala len jedna. Jej meno je Schaaf-yang syndrom alias SYS.  Čo to presne znamená?

- nikdy nebude zdravá 

- hypotonia do konca života 

- porucha správania (milujem tie pohľady zhrozených matiek na detskom ihrisku)

- porucha príjmu potravy (dokolečka všetkým babkám vysvetľovať,nie,ona nieje hladná,len nepozná pocit nasýtenia)

- porucha spánku (už 6rokov som viac ako 3 hodiny v kuse nespala)

- porucha reči (pani riaditeľka v špeciálnej škôlke ale našla spôsob. Šepkaju si😃)

- a v neposlednom rade, každý večer až do 18tich rokov musíme pichať rastový hormón. (Je to boj, verte mi😄)

Keď som písala svoj prvý článok o tom, akú máme doma bojovníčku, dúfala som, že sú to len ťažké začiatky...

No neboli. Stále bojujeme a vyzerá to tak, že budeme bojovať ďalej.

Teraz je to už len na nás. Keďže tento syndróm je veľmi vzácny a nikto nevie aké má prognózy do budúcna, ostáva nám len jedno...

Pripraviť ju riadne do života. Aby sa vedela sama o seba postarať,  keď tu my raz nebudeme...

S manželom obaja pracujeme. Nielen kvôli psychohygiene, ale aj preto, že všetky tie procedúry stoja celý majland. Cvičenia, liečebná pedagogika, logopédia a mnoho ďalších a tento štát nám to vôbec neuľahčuje. Ale to už je iná kapitola...

Teraz dúfame len v jedno....že bude Kiki žiť plnohodnotný život.🥰🥰🥰