Je to už 5 rokov, čo som naposledy písala článok o Kikinom zdravotnom stave. Od tej doby sa veľa veci zmenilo.

Tá najdôležitejšia je tá, že po 5tich rokoch, dlhých genetických vyšetrení sa z jej 14tich diagnóz stala len jedna. Jej meno je Schaaf-yang syndrom alias SYS.  Čo to presne znamená?

- nikdy nebude zdravá 

- hypotonia do konca života 

- porucha správania (milujem tie pohľady zhrozených matiek na detskom ihrisku)

- porucha príjmu potravy (dokolečka všetkým babkám vysvetľovať,nie,ona nieje hladná,len nepozná pocit nasýtenia)

- porucha spánku (už 6rokov som viac ako 3 hodiny v kuse nespala)

- porucha reči (pani riaditeľka v špeciálnej škôlke ale našla spôsob. Šepkaju si😃)

- a v neposlednom rade, každý večer až do 18tich rokov musíme pichať rastový hormón. (Je to boj, verte mi😄)

Keď som písala svoj prvý článok o tom, akú máme doma bojovníčku, dúfala som, že sú to len ťažké začiatky...

No neboli. Stále bojujeme a vyzerá to tak, že budeme bojovať ďalej.

Teraz je to už len na nás. Keďže tento syndróm je veľmi vzácny a nikto nevie aké má prognózy do budúcna, ostáva nám len jedno...

Pripraviť ju riadne do života. Aby sa vedela sama o seba postarať,  keď tu my raz nebudeme...

S manželom obaja pracujeme. Nielen kvôli psychohygiene, ale aj preto, že všetky tie procedúry stoja celý majland. Cvičenia, liečebná pedagogika, logopédia a mnoho ďalších a tento štát nám to vôbec neuľahčuje. Ale to už je iná kapitola...

Teraz dúfame len v jedno....že bude Kiki žiť plnohodnotný život.🥰🥰🥰

Tak....prvý rok máme celkom úspešne za sebou. Bol ťažký a nielen pre nás,ale hlavne pre toto naše slniečko.

Všetko to začalo pár dni pred jej narodením. Prišla som do nemocnice s tým, že mi ASI odteká plodová voda. Podla skúsených lekárov to že vraj voda nieje....ach,keby som v tedy vedela ako sa mýlia.

No nakoľko môj cukor dosahoval neskutočné hodnoty, aj napriek tomu,že som v sebe už mala konské dávky inzulínu, asi 10x nanovo prepichnutú kanylu a od rána som nič nejedla, rozhodli, že si ma tam až do plánovaného cisárskeho nechajú.

Na druhý deň hneď po vizite rozhodli, že začnú vyvolávať. Drobátko podla utz malo na 35tt až 4600g a asi nechceli riskovať. Rýchlo rýchlo, injekciu na dozretie plúc (v poradí už tretiu) a tebletočka viete kam. O pár hodín neskor som už akože rodila. No, prichádzala noc, personál skoro žiadny, sanitka na prevoz nebola objednaná, tak mi pôrod pár minút pred polnocou znova zastavili, dali nejaký super oblbovák do zadku a ja som sa zobudila až ráno na ďalšiu vizitu. 

Tá dopadla presne tak ako predošlá. Dieťa má 4600g, ozvy sú zle, sanitka objednaná na pol druhu.....ak do pol jednej neporodíme, ideme na cisársky. Ktorý som mala už dávno naplánovaný, preto, že drobátko malo dve vážne vývojové vady, z toho jednu na hlavičke a hrozilo že jej pri pôrode praskne cievka. No, pán najvyšší bohužial rozhodol inak,aj napriek tomu, že doktori z pediatrie nesúhlasili a trvali na cisárskom. Škoda že som v tedy aj ja viac nezabojovala.

Tabletka podaná o 8:00 a 8:30 to začalo. AAAAU

O 10:00 som už volala mužovi aby okamžite prišiel a dúfala som, že to stihne. Stihol.Vďaka bohu. Bol moja opora a veľká pomoc. Chudák, keď vošiel do izby, hneď zbledol ako ma zbadal,ako kričím od bolesti. Mala som pred tým už dva pôrody, pri každom som len aukala,ale v tejto situácii sa iné ako kričať nedalo. 

O 11tej prišla sestrička a kázala mi ísť na WCko. Viem , musela som byť veľmi nepríjemná,ale spýtala som sa jej či im už načisto hrabe a chcú aby som porodila dieťa do záchodovej misy. Kričala som na ňu nech okamžite zavolá primára a povie mu že chcem ísť na cisársky. Mala som zlú predtuchu. 

Primár prišiel, za sebou ďalších dvoch doktorov a asi 5 sestričiek...skontroloval nalez a vyhlásil, že spravíme nástrih ale ešte par cm chýba. Ani sa nestihli pobrať na odchod už som začala ZNOVA kričať, že cítim hlavičku. Rýchla otočka a fakt. 

Zbehlo sa to tak rýchlo...moc si toho nepamätám,len to čo mi rozprávali sestričky a muž.

Hlavička sa zasekla a v tom najhoršom všetci začali kričať aby som prestala tlačiť. Neviem ako dlho ju ťahali kliešťami ale mne to prišlo ako celá večnosť.

Drobátko vykuklo o 11:39 s váhou 4550g...aj zaplakala, aj mi ju z diaľky na sekundu ukázali, no potom skolabovala, zastavilo sa jej dýchanie a už nebolo času na zoznamovanie sa. Čo sa dialo na novorodeneckom vedia len oni a muž. Ja som videla len fotky s veľkou hadičkou v nošteku a potom ako ju v inkubátore berú saniťáci do inej nemocnice. Viem iba to, že ju niekoľko minút oživovali....

Mne dali najesť a vzali ma na izbu, kde som hneď povedala sestričke že sa idem rozchodiť,lebo jaaaa tu ležať nebudem, ja idem za dcérou. Moc na vyber nemali, bola som odhodlaná. Musela som ju vidieť. Je to strašný pocit keď vôbec netušíte ako sa ma vaše dieťa, či je v poriadku a či vôbec žije.

O tretej som už bola naložená na invalidnom vozíku a išla som za ňou.

Žila. Cela ohadičkovaná, zaintubovaná, opuchnutá, s veľkou bulou na hlavičke, ale žila.

Pani budúca doktorka (veľmi úžasná) na nás hneď vychrlila jej množstvo diagnóz.

Hydrocefalus, hydronefróza, hypoglikémia, infekcia z plodovej vody, kefalhematóm, tažká hypotónia, otvorený ductus (nemohla sama dýchať) atď atď....narátala som ích presne 14.

No, je to naša veľká bojovníčka. Postupne, deň za dňom sa zlepšovala a zlepšovala. Po dvoch týždňoch sa zbavila aj poslednej hadičky a mohla som si ju konečne na plno užiť. V nemocke sme strávili 3 týždne a keď nám v jedno ráno oznámili že ideme domov, normálne som sa im tam od šťastia zložila. 😀

Bojujeme ďalej a je to ťažké. 2x zápal obličiek, 4x v nemocnici, chodíme na rehabilitácie, chodíme na liečenie, ešte nás čaká operácia, má množstvo problémov, či s motorikou,alebo pohybom, sledovaná je asi v každej ambulancii na Kramároch,ale dáva to super. Je úžasná,šikovná a bojuje na 200 percent. 

Dnes oslavuje svoj prvý rok. Ubehla už kus cesty a vieme že nikdy nebude úplne zdravá, no my jej to s tatinom všetko vynahradíme, lebo je to naše najmilovanejšie babätko na svete. 😀

Moje prvé testovanie...

Ani som neverila, že by ma mohli vybrať. Milujem pranie, milujem vôňu čerstvo vypratého prádla. Ja viem, zvláštna úchylka. 😀

Kurier dorazil rýchlo a asi bol veľmi šikovný, lebo moje gély boli poriadne zatvorené a nevytiekla z ních ani kvapka. Uf.... Už len keď vyberal krabicu z auta ma ovalila krásna vôňa kokosu. Začala som sa tešiť ešte viac. 🙂

V to ráno sa mi mojou nešikovnosťou podarilo rozliať kávu po celej posteli, takže som mala presne naplánované, ako začne moje testovanie.

                                                              SURF coconut

A už se perou... Škvrny zmizli a ostala vyvoňaná izba. Čo izba, celý byt krásne voňal kokosom.

Potom prišla prvá záťažová skúška.

                                                                Podbradníky

...no, bohužial, s tými si Surf neporadil. Ostali rovnako špinavé ako pred praním.

Ďalšie pranie sa konalo po rybačke. Veci smradlavé, špinavé... no proste hnus. Mala som možnosť vyskúšat aj Surf color. No, so škvrnami si neporadil ani ten. Škoda, lebo vôňa bola naozaj krásna.

Ku koncu testovania som prala už len také tie bežné veci. Hlavne veci detí. Tepláky, ponožky, tričká. Všetko toto Surf zvládol bez problémov. No tie najhoršie škvrny od jedla som už pre istotu predpierala v ruke.

Takže to celé zhrniem...

Myslím, že Surf coconut sa v našej domácnosti bude ešte objavovať. Ale len na posteľné prádlo a záclony, pretože tá vôňa je neskutočná, no pri troch deťoch, mužovi rybárovi a šibnutom psovi proste potrebujeme niečo oveľa silnejšie, aj keď s použitím aviváže. Čo musím podotknúť, pri Surfe žiadnu aviváž nalievať netrebalo. 

Dávkovanie gélu sa mi zdalo úplne v poriadku. Všetko som dávkovala z vrchnáčiku, no aj keď na obale píšu, že Surf coconut je na 18 praní a Surf color na 20, spravila som z každého tak 10 5-kilových práčiek. 

Chcela by som ešte poďakovať za možnosť testovania #konik_testuje. Bola zábava urobiť asi 20 fotiek toho, ako sa točí bubón v pračke. (bez irónie, fakt som sa bavila. 😀)

A aj keď moja recenzia nie je zrovna chválospev, dúfam, že niekomu pomože.