Príbehy silných mám: Miška tým prechádza už druhýkrát, no napriek tomu vytrvalo pláva ďalej

Príbehy silných mám píše sám život. Nevyspytateľný život. Ak sa však stanete mamou, viete, že sa musíte vzoprieť všetkým prekážkam a nájsť silu, o ktorej ste doposiaľ ani netušili. Presne tak je to aj v prípade Mišky. Neraz si siahne na dno svojich síl, ale pre dcérku Elisabeth, ktorá je v domácej paliatívnej starostlivosti, je tu vždy a stále. Rovnako bojovala po boku synčeka, s ktorým sa museli rozlúčiť skôr, ako oslávil prvé narodeniny. Myslím, že Miška si zaslúži označenie levica. A to nie iba vďaka svojim ohnivým vlasom. Prečítajte si úprimný rozhovor mladej ženy, ktorá si zaslúži vedieť, že je skvelou mamou i manželkou.

Miška, začala by som úplne obyčajnou otázkou - ako sa máš? Tak celkovo poslednú dobu, ale aj konkrétne dnes?

Vieš čo, v poslednej dobe je to veľmi ťažké. Eli už bude mať síce 8 rokov, ale nočný spánok je horší, ako keď bola malé bejby. Takže v noci sme hore aj trikrát a niekedy nevie aj 2-3 hodiny zaspať, má veľa epileptických záchvatov. Takže som ako taký chodiaci zombie. Jesenné počasie to síce trochu lepší, lebo farby a prechádzky s kočíkom po vonku sú aspoň takým malým balzamom na dušu.

Eli nie je vaše prvé dieťatko, pred ňou do vašich životov vstúpil Leonhard. Ako prebiehalo prvé tehotenstvo a pôrod?

Tehotenstvo s Leuškom bolo čistým luxusom - žiadne nechutenstvo, žiadna extrémna únava, ani žiadne bolesti. Leuško rástol a prosperoval ako akékoľvek iné zdravé bábätko.

A pôrod? To už bola trochu iná kapitola. Doba tlačenia, ktorá by mala trvať oveľa menej, trvala, naopak, príliš dlho. Leo skrátka nechcel ísť na svet. Asi tušil, čo ho čaká, a vedel, že v brušku mu bolo oveľa lepšie.

Aj sa bojím opýtať, čo ho čakalo…

Krátko po narodení bol prevezený vrtuľníkom do Viedne, keďže jeho stav sa po pôrode veľmi rýchlo zhoršoval. Jeho telíčko už vtedy totiž bojovalo so sepsou. Pri prechode pôrodnými cestami sa nakazil baktériou e.coli, a to, že bol veľmi pridusený, celý ten stav iba zhoršilo.

Ako prebiehali ďalšie Leuškove dni a týždne?

Prvé mesiace, konkrétne dva a pol mesiaca, sme strávili vo Viedni. Po 6 týždňoch, keď už bol vyliečený a mal byť prepustený, sa mu infekcia vrátila. Tentokrát sa prejavila priamo z mozgu, kde e.coli driemala a čakala na útok. Vtedy nás pripravili na najhoršie, a to na možnosť, že sa nemusí dožiť ani konca týždňa. Na popud babičiek sme vybavili rýchly krst na neonatológii. Avšak Leuško bol bojovník a povedal si, že jeho život ešte má zmysel a chcel tu byť.

Kedy nastal ten deň, že ste mohli opustiť nemocničné priestory a zobrať si synčeka domov?

Domov nás prepustili po dva a pol mesiaci. Síce tu boli drobné komplikácie ako nejedenie, respektíve kŕmenie cez sondu, veľmi zlý spánok či silná plačlivosť. Ale mohli sme ísť konečne domov…

S akými prognózami ste odchádzali?

Prognózy boli asi také, že nikdy nebude úplne zdravý. To mi však bolo jedno, hlavne, že som ho mala doma. Mohla som sa s ním túliť, kedy som chcela, mohla som ho kúpať, prebaľovať, chodiť s ním na prechádzky a len tak ľudsky byť mamou. Niečo, čo ostatní berú ako samozrejmosť, na čo sa možno občas i posťažujú, bolo pre mňa také vzácne.

Takže ste vlastne od začiatku žili v neistote, čo bude. Mala si tendenciu vizualizovať si budúcnosť, pozitívnym či negatívnym smerom, alebo si sa snažila žiť v prítomnosti a užívať si ju, ako sa len dalo?

Už vtedy mi bolo jasné, že nás nečaká svetlá budúcnosť, ale ako každá mama, aj ja som dúfala. Dúfala som, že tvrdou prácou a láskou dokážem mnohé zmeniť. To, ako veľmi som sa mýlila, som vtedy ani len netušila. V tej dobe bolo pre mňa veľmi ťažké žiť prítomnosťou. Bolo to také drobné peklo. Každé jedenie i pitie boli boj, veľa plaču a odmietania zo strany Leuška. Vtedy som nevedela, čo nás čaká, a že to, čo nás čaká, bude skutočné peklo na zemi.

Kedy si si definitívne zložila dole ružové okuliare?

V septembri, keď mal Leo pol roka, sa začal kolotoč nemocníc a zápaľov pľúc. Lekári nás skalopevne presviedčali, ze Leo vdychuje mlieko. Čo, samozrejme, nepotvrdili ani rontgeny, ani sono, vlastne nič. Bola to len lekárska domnienka, lebo si nevedeli vysvetliť, prečo vidia také nálezy na pľúcach. Každý ďalší zápaľ pľúc mal horší a horší priebeh. Pľúca boli po každom zápale v horšom a horšom stave.

Dozvedeli ste sa, čo sa vlastne stalo? Alebo ste ostali bez odpovede?

Keď v januári 2016 prekonal ďalšiu sepsu, a my sme mu poslednýkrát zašepkali ľúbim ťa, prišiel k nám primár intenzívnej starostlivosti vo Viedni. Ospravedlnil sa nám, že nám, žiaľ, nevie povedať, čo sa stalo a prečo sa to stalo. Prečo mal také zlé pľúca, prečo bol taký náchylný na akúkoľvek chorobu či to, prečo boli u neho priebehy chorôb také katastrofické.

Ťažko sa mi pokračuje v rozhovore. Je však nepredstaviteľné, čo ste museli zažívať vy. Podarilo sa vám to zvládať bez pomoci odborníkov, alebo ste pri prežívaní smútku vyhľadali napríklad psychológa?

Mysleli sme si, teda ja som si myslela, že to zvládnem a pomoc som odmietala, lebo veď načo. Krátko po Leuškovej smrti som ostala tehotná s Eli, vravela som si, že ona je tá, čo mi pomôže všetko prekonať.

Takéto niečo zatrasie s celým životom, vrátane manželstva. Vy ste to spolu s manželom ustáli - ako sa vám to podarilo?

To, popravde, spätne ani ja netuším. Proste sme len boli manželia, boli sme tu jeden pre druhého, podporovali sme sa, dodávali si silu.

Vráťme sa späť k tvojmu tehotenstvu. Ako si ho prežívala? Predovšetkým po psychickej stránke. 

Celé tehotenstvo som plakala, lebo myšlienky mi stále vraveli, že čo ak chcem len nahradiť Lea. Čo ak ju nebudem vedieť ľúbiť tak, ako jeho. Čo ak… Samozrejme, stále vo mne “hlodalo” aj to, že ved aj tehotenstvo s Leuškom bolo super a bol zdravý. Tak čo, ak je toto ten istý prípad a všetko sa to zopakuje. Každý ma však presviedčal o opaku - že to, čo sa stalo Leuškovi, bola len blbá zhoda náhod a Elinka bude určite krásne a zdravé dievčatko.

Ako prebiehal druhý pôrod?

Vopred sme sa pripravili na sekciu, aby sme predišli komplikáciám, ktoré pri Leuškovi priniesol prirodzený pôrod. Sekcia prebehla presne podľa plánu. Manžel sedel vedľa mojej hlavy a keď zdvili Elinku nad plachtu, tak sme ju videli obaja naraz. Mne ju priložili ku líčku a potom s ňou manžel išiel ju poumývať, odvážiť… A ostal sa s ňou túliť u nich v kresle, pokiaľ sa o mňa postaral personál.

V prípade Eli na začiatku nenasvedčovalo nič tomu, že by malo byť niečo v neporiadku, je tak?

Jediné, čo bolo na začiatku zvláštne, bola veľmi rýchlo nastupujúca a veľmi silná popôrodná žltačka a klesajúci hemoglobín.

Kedy prišli prvé komplikácie?

Prvé komplikácie, ktoré ma dostali do kolien, boli vtedy, keď v jeden a pol mesiaci prekonala zápal pľúc. Našťastie nie taký ťažký, ale vtedy som si povedala “here we go again”.

Vtedy sme už vedeli, že za klesajúci hemoglobín môže ochorenie CDA typ II. Ale povedala som si, že ak je to len toto a jediné, čo potrebuje, sú krvné konzervy každý mesiac, tak čert to ber. Hlavne, že je inak zdravá, veľa papá a dobre spinká.

Predpokladám, že potom sa pridružili ďalšie.

Keď v 3 mesiacoch dostala silná zápal pľúc spôsobený Pneumocystis, tak lekári začali robiť ďalšie vyšetrenia a zistili, že Eli má aj ťažkú imunodeficienciu a bude potrebovať špeciálny prístup čo sa týka stretávania s množstvom ľudí atď. Vtedy sme tušili, že ak sa to nezlepší, tak asi nebude môcť ísť do škôlky, ani do detských kútikov. Skrátka, že budeme viac menej len doma.

Kedy ste spozorovali nejaké vývojové problémy? 

Zhruba v roku a pol sme si všimli, že pri sedení na našich kolenách veľmi skáče. Nám to prišlo neprirodzené, ale neurologicka v nemocnici nás ubezpečila, že je to v poriadku a robia to všetky deti. To, že nerobia, sme zistili, keď sme prišli súkromne k neurologičke do BA. Tá hneď, asi po 5 minútach povedala, že má podozrenie na epilepsiu, ktorú aj okamžite potvrdili.

V prípade Eli ste vedeli diagnózu a čo spôsobilo jej stav? Alebo ste rovnako žili v jednej veľkej neznámej?

V tej dobe sme ešte netušili, len sa jej zbierali diagnózy. Epilepsia, CDA typ II, mikrocefália a imunodeficiencia. Neurologička vo Viedni, kam sme prešli, navrhla v roku 2019, aby sme dali preskúmať kompletnú DNA. Vtedy objavili ochorenie s názvom FINCA. Je to metabolické a neurodegeneratívne ochorenie, postihujúce pľúca a mozog. Prvá publikácia o tomto ochorení bola zverejnená až v roku 2018, takže ani pri Leovi, ani pri Eli, sme nemali možnosť na začiatku vedieť, čo je vlastne zle.

Podarilo sa vám zistiť, či aj Leo trpel týmto ochorením?

Áno, následne po stanovení diagnózy u Eli bola vykonaná skúška aj na vzorke Leovej krvi. U neho bola taktiež stanovená diagnóza FINCA, a tak sme sa dozvedeli, prečo Leo zomrel. Dovtedy som mala nenormálne výčitky, že som mohla niečo zmeniť, že je to moja vina, že sa nakazil pri pôrode, že zomrel, že som nekonala dostatočne rýchlo.

Eli je teraz v paliatívnej starostlivosti mobilného hospicu - čo to znamená?

Po tom, čo v roku 2020 začali u Eli epileptické záchvaty so zástavou dýchania, nás prebral hospic od Moki Burgenland. Každý týždeň k nám tak chodí ich zdravotná sestra. Toto poskytujú ako tzv. úľavovú starostlivosť. Ona Eli prezrie, poradí mi, ak mám otázky a podľa potreby ju vezme na vychádzku. Prípadne sa s ňou túli doma na gauči, keď je vonku škaredo, aby som sa ja mohla osprchovať, navariť, najesť či upratať. Chodí na 2h do týždňa, tak si vieš predstaviť, že toho síce veľa nestihnem, ale aj to je obrovská výpomoc.

Ako vyzerá váš bežný deň?

Naše dni s Eli sú celkom jednotvárne. Po noci, kedy sa poriadne nevyspíme, pretože má problém si prdnúť, grgnúť, potrebuje sondou podať mlieko alebo ju bolia zuby, ktoré sa jej veľmi ťažko prerezávajú, ráno pripravíme a sondou podáme lieky, a nasondujem jej ranné mlieko. Potom Eli prezlečieme, prebalíme a hurá von, lebo vonku je najspokojnejšia a v kočíku si rada aj pospí.

Po návrate domov navarím obed, pomixujem ho a teší ma, keď jej chutí. Keď nestíham variť, zachraňujú ma príkrmy od babylove, pretože majú skvelú jemnú textúru, najmä tie od 5 mesiacov, a Elinke aj chutia. Po obede ju skúšam uložiť na spánok do postele, pretože ak by nemala popoludňajší spánok, večer by mala silné epileptické záchvaty.

Po obednom spánku jej nasondujem ovocné kapsičky, opäť od babylove, pretože sú v ideálnej veľkosti do veľkej striekačky, a Eli sa tak nemusí trápiť s jedením ovocia, ktoré nemá rada. A ja mám istotu, že dostane potrebné vitamíny. Po olovrante ideme opäť von, aspoň na dvor. Večer, keď príde manžel z práce, rýchlo chystám Elinke večeru — buď krupicu, palacinky alebo lievance. Po večeri ju okúpeme, podáme večerné lieky a môžeme sa "tešiť", čo nám prinesie ďalšia noc a ďalšie uspávanie.

Pod jedným mojím postom o podložkách proti pocikaniu si napísala komentár, čím si ma vlastne inšpirovala robiť túto sériu o silných mamičkách. Máš v sortimente dm nejaké produkty, ktoré ti pomáhajú s každodennými činnosťami?

Tieto podložky boli pre mňa zmenou k lepšiemu — konečne nemusím prať kočík 3-4x do týždňa, pretože Eli sa často prekaká. Produkty z dm nás sprevádzajú každý deň od narodenia. Či už sú to ušné tyčinky ebelin, čistiace tampóny, ktoré namáčame do dubovej kôry, alebo vlhčené obrúsky. Dlho sme používali aj plienky z dm. Ako som už vyššie spomenula, príkrmy a ovocné kapsičky u nás nesmú nikdy chýbať. Celkovo veľmi rada nakupujem výrobky značiek z dm, pretože majú najvýhodnejší pomer ceny a kvality.

Ako hodnotíš prístup lekárov a odborníkov spätne? Boli takí, ktorí zarezonovali pozitívne či, naopak, negatívne?

Boli aj lekári, na ktorých nemáme pekné slovo — viac sa sústredili na vlastné ego a dokazovanie si nadradenosti, než aby sa snažili pomôcť. No zároveň boli a sú aj lekári, ako napríklad tí v St. Anna Kinderspital, ktorí by sa aj rozkrájali, len aby pomohli. Tam sa s láskou vraciame, pretože oni nám pri Elinke pomohli najviac, ako len vedeli.

Stretávaš sa s tým, že ľudia na vás pozerajú inak?

Veru áno, niekedy je to len také zazretie. Dokonca som už počula, ako si niektorí hovoria, prečo "ťahám to svoje postihnuté dieťa von." Slováci v Rakúsku si myslia, že im nerozumiem, a tak medzi sebou prehodia aj takéto poznámky. Na druhej strane, občas sa ľudia milo usmejú, niekedy sa aj prihovoria.

Bola by si radšej, aby si vás ľudia nevšímali, alebo naopak, nevadia či potešia ťa pohľady alebo úsmev cudzích ľudí?

Úsmev a milé slová potešia vždy.

Napriek všetkému ťa neopúšťa chuť žiť naplno, súdiac, samozrejme, podľa sociálnych sietí. Z čoho berieš silu a chuť? 

Keď ti poviem, že ani sama neviem, kde tú silu beriem, asi by si mi neuverila. Niekedy je to dobrý spánok, rozhovor s manželom, inokedy zas spoločenská hra, ktorú si spolu zahráme, alebo prechádzka vonku. Ale žiť musím, Eli ma potrebuje – ona čerpá z mojej energie a z mojej nálady. A niekedy to zase ide len cez zaťaté zuby.

Čo ťa vie skutočne potešiť a spraviť ti lepší deň? 

Nad touto otázkou som sa musela skutočne zamyslieť. Asi je to čas na kávu a knihu – len tak nerušene sedieť, aspoň na chvíľu sa nemusieť strachovať, a jednoducho len tak byť a žiť.

Máš vôbec čas aj na nejaké koníčky? 

Už dva roky cvičím každú stredu jógu. Po presťahovaní som zistila, že naša nová suseda je nielen skvelá žena a naozaj dobrá kamarátka, ale aj lektorka zdravotnej jogy. Jóga je momentálne môj jediný koníček, na ktorý si dokážem nájsť čas.

Ako je to s pomocou? Máte s manželom čas jeden na druhého? Iba tak si vyjsť do kina, na večeru a podobne?

Rodina by veľmi rada pomáhala, ale sú ďaleko a už na to ani nemajú dosť síl – Eli je predsa len veľká a ťažká a starostlivosť o ňu je skutočne náročná. Snažíme sa aspoň raz do roka vyraziť niekam sami dvaja. Zatiaľ sa nám to podarí tak na hodinku či dve, keď je s Eli buď moja maminka, alebo teraz plánujeme skúsiť, že s ňou večer zostane jej zdravotná sestra, ktorá zvláda aj tú odbornú starostlivosť. Pôjdeme však len 15 minút od domu, aby sme mohli okamžite prísť späť, keby sa niečo dialo. Vlastne aj preto nemôžeme byť z domu dlhšie ako 2-3 hodiny, pretože u nás sa ľahko môže stať niečo, kvôli čomu musíme byť okamžite doma.

Ako je to teraz - vyhľadávaš psychologickú pomoc? Alebo si ju v určitom bode vyhľadala?

Psychologičku som mala na jeseň v roku 2017 a bola to skvelá skúsenosť. Veľa mi to dalo a posunulo ma to nielen ako mamu, ale aj ako ženu. Odporúčam psychológa každému, kto potrebuje pomoc. Ak sa nájde ten správny, ktorý vám sadne, je to naozaj úžasné.

Rozprávate sa s manželom o budúcnosti? Čo bude, ako bude, kde sa vidíte?

Áno, veľa sa bavíme, ale sami nevieme, čo bude. Vieme len to, že príde deň, keď už tu Eli nebude, a my sa budeme musieť opäť nájsť. Nájsť naše miesto v tomto svete. Či ešte prídu deti, to je zatiaľ veľká neznáma. Je to možné vďaka IVF, kde vedia vybrať embryo bez Finci. Ale či chcem ešte deti, to teraz neviem.

A čo kamarátky? Máš nejakú spriaznenú dušu, ktorej sa môžeš so všetkým zdôveriť? Alebo radšej všetko prežívaš sama vo svojom vnútri, prípadne v rámci manželstva?

Veľa vecí prežívam len sama v sebe, potom o niečom poviem aj manželovi, a viem, že ma pochopí. Na mnohé veci mám moju Mariu, jej môžem napísať aj v noci a potom si pri káve pozdieľame všetky starosti, radosti, strachy aj nádeje.

Ak by si sa porovnala s Miškou, ktorú som stretla napríklad ja, pred 11 rokmi, a teraz? V čom si sa najviac zmenila? 

Neviem, či by si ma ešte spoznala. Čo ostalo, je moja divoká povaha, naozaj som za každú hlúposť – veď kto iný by ťahal svoje postihnuté dieťa na vodopád v Korutánsku, ak nie ja? Ale dospela som, oveľa viac rozmýšľam a vážim si život a zdravie. Vďaka Eli viem, že priateľstvo nie je vždy úprimné. Naučila som sa počúvať, a nie len počuť. Môj svet sa vlastne stal viac magickým miestom, kde síce nie vždy chápem, ako to funguje a ako je to možné, ale vďaka Eli viem, že existujú veci, ktoré sú možné aj bez toho, aby som tomu rozumela.

Myslím, že po tomto silnom rozhovore sú práve tieto Miškine slová tým najlepším ukončením. Ja jej veľmi pekne ďakujem za to, že si našla napriek povinnostiam čas – pretože viem, že to nie je ľahké. A ešte viac ďakujem za to, že našla silu o tom všetkom hovoriť. Verím, že jej príbeh i slová dodajú odvahu a podporu tam, kde je to potrebné. Miška, @michala.s, drž sa, neustále šír okolo seba tú tvoju energiu a s Eli si spoločne pozrite ešte nejeden vodopád. Lebo, ako si povedala, kto iný, ak nie ty? 

Taktiež ďakujem #dm drogerie markt za podporu myšlienky prinášať príbehy silných mamičiek a detičiek.