4-ročná dcérka má Alströmov syndróm. Aké sú prognózy pri tejto diagnóze?

Dobrý deň,

chcela by som sa opýtať, či ste sa už stretli s Alströmovým syndrómom. Dcérke v troch mesiacoch zlyhávalo srdce, ležala u Vás v kardiocentre. Lekári u Vás v kardiocentre to uzavreli tak, že jej vírus spôsobil myokarditidu a stanovili diagnózu dilatačná kardiomyopatia. Teraz má 4 roky a srdce sa jej upravilo, minulý rok jej vysadili posledné lieky.

Po genetických testoch jej stanovili diagnózu Alströmov syndróm, ale Vašej lekárke v kardiocentre sa nezdá, že by mala tento syndróm. A to preto, lebo sa jej srdce upravilo, že vy mávate syndrómové deti a srdce sa im nevylieči.

Čo máme do budúcna čakať?

Môžu sa srdcové problémy vrátiť?

Dcéra má aj zrakové postihnutie, ktoré je tiež príznakom tohto syndrómu ako aj dilatačná kardiomyopatia.

Ďakujem