Duktálny adenokarcinóm pankreasu

@maxik24 skúsenosť chvalabohu nemám ale len ti poradím riaď sa pokynmi lekára,čo pacient to iné skúsenosti a možnosti

@janinah
@dzescebuly dievcata, dakujem, s lekarmi mam odkonzultovane uplne vsetko, s viacerymi, nic nenechavam na nahodu. Zhodli sme sa na tejto liecbe a to je nemenne 🙏❤️ ale prave "nazory laikov" resp skusenosti presne s florfirinoxom su to, co potrebujem vediet, pripravit sa. Viem, ze kazde telo reaguje inak, ale napriklad pri gemcitabine je vseobecne minimum vedlajsich ucinkov, resp mierne. Ale neviem, aka je skusenost pri presne tomto liecive. Verim ze sa nieco smerodajne dozviem 🙏

@maxik24 teraz citam, ze ta veta "alebo ste zvolili.." znie, ako by som vahala. Nevaham, len potrebujem byt pripravena 🙏

Tebe dal lekár na výber ? Chemoterapeuticke liečivá nie sú šampóny v drogérii

@cacianka ano, dal. Dakujem za prispevok k veci.

A teda pre vysvetlenie - kedze florfirinox je to najsilnejsie co je v ponuke, ma aj rozsiahnejsie vedlajsie ucinky. Kazdy ma pravo odmietnut a vziat menej toxicky variant, ale ten nebude taky agresivny ani voci nadoru.. A ja samozrejme chcem co najvacsiu agresivitu, lebo tam je najvacsia ucinnost. Naozaj by som ocenila komentare k veci, dakujem, je to pre mna dolezite 🙏

@maxik24 tak o par mesiacov sa tym predlzi prezivanie:
https://www.linkos.cz/lekar-a-multidisciplinarn...

@maxik24 určite by som volila tu najagresivnejsiu formu, ale vyhliadky tejto diagnózy ti asi lekár tiež vravel…🙏

@belllinka dakujem, citala som, vsetky studie, aj zahranicne. Len by som rada pocula realne skusenosti, najcastejsia komplikacia je aj podla tejto studie velka strata cervenych krviniek. Rozumiem. Ale skusenost, ako sa citil ten clovek, co to znamenalo, ci sa mohlo pokracovat v davkach - predpokladam, ze nemohlo.

Co ulavilo, pomohlo. Pri tomto konkretnom lieku. Naoriklad rastove faktory ak sa podavaju, znizia riziko uplneho poklesu cervenych krviniek.

Len teda, realneho cloveka, realneho pribuzneho, realnu skusenost. Idealne nadej, ze existuje aj len nejake lahke zvracanie a podobne a inak ze to zvladali "bez problemov". Taka ta povestna slamka..

@vevapeto ano, vsetko viem a preto chceme ist najagresivnejsie co to pojde 🙏 aby mohol byt nador odoperovany. Dakujem ❤️

@maxik24 na Facebooku je skupina rakovina nej si v Tom sám

@1andrea111 dakujem

@maxik24 zo začiatku sa to zvláda lepšie, postupne to telo nezvláda, najma to stale nutkanie na vracanie. Ale horsie su skor tie velke neustale bolesti z nadoru, ktore sa stupnuju. V akom stadiu je dotycna osoba?

@belllinka aktualne bez metastaz, planovana operacia, len sa nador musi o nieco zmensit 🙏 prave tou agresivitou lieku.. Absolutne verim, ze to pojde 🙏 mate prosim skusenost?

@maxik24 nemyslela som to zle, keby si potrebovala, môžem sa spýtať kolegýň z odd. klinických skúšaní, či nemajú nejaké odozvy pacientov na takúto liečbu, s takýmto Folf.

@belllinka na zvracanie sa tiež ordinuje , pri bolestiach opiáty, paliativna liečba ( to však neznamená že sa ordinuje iba pre umierajúcich ).

@maxik24 ano. Ale pochybujem, ze niekto napise nieco pozitivne 🤷‍♀️
@cacianka viem, ale uz ani to potom nezabera. Je to jedna hnusna, beznadejna diagnoza

@cacianka dakujem. Len som mala potrebu to vysvetlit. Ak budes taka zlata, tak ano, je to liek, resp kombinacia lieciv pod takymto nazvom, pouziva sa par rokov, cize nie v studii aktualne, budem vdacna za kazdu "technicku" radu, poznamku, skusenost..

@belllinka beznadejna ked ma metastazy a vsetko, ja uplne rozumiem.. No kym je lokalizovany na pankreas, bez metastaz, da sa odoperovat, brat potom zaistujuce chemoterapie a zit pre kazdy dalsi den. Pretoze jedina liecba je takato absolutna resekcia. Je to mozne. Samozrejme je treba splnit vela vela podmienok a my zatial splname 💪 len musime prejst tymto.. A ja nechcem pribehy, tych je tu dost ❤️ zaujima ma "iba" priebeh presne tejto chemoterapie, s presne tymto liecivom. Len to potrebujem ❤️

@maxik24 dnes som videla sklad, minimálne 130 skúšaní, staršie roky, takže je pravdepodobnosť že tam môže byť aj niečo k veci. Netuším aký je obsah.
Ale hubu mám zo sebou, opýtať sa viem.
Neviem či si napísala diagnózu, alebo som prehliadla?
Lebo neviem kedy sa používa ten fol.

@maxik24 tak pankreas

@cacianka duktalny adenokarcinom pankreasu

@maxik24 asi som slepá, 😎, veď je to v názve 🤦

Mam v rodine osobu s touto dg. Liečba zabera a zvlada ju absolutne bravurne, ešte aj nadalej chodi do prace, dokonca ani vlasy nevypadali. Absolutne nie je viditelne, že je onkologicky pacient len ak si človek všimne vyčnievajuci port cez tričko. Vedlajšie učinky su nauzea takže odporučam mať vopred zasoby antiemetik(degan), sem tam hnačka ale to sa da riešiť volnopredajnymi liekmi bez problemov. Velky problem pri tejto chemo je periferna neuropatia, ktoru spôsobuje oxaliplatina(jedna z 4 učinnych latok), takže každy pacient vydrži na tejto chemo iny počet cyklov. U nas ešte take menšie vedlajšie učinky su zmeny chute( raz kofola, potom čaj atd) a citlivosť na pach, takže žiadne draždive silne voňavky v okoli človeka počas chemo a tesne po, idealne žiadne. Ak su hepatalky v poriadku tak jednoznačne folfirinox. Viac sa tu rozpisovat nechcem ale chcela som dodať nadej.Kludne mi napiš spravu.

@sis12345 dakujeme, TOTO je presne to, co som potrebovala, proste tieto technicke veci 🙏 dakujem a ak teda mozem, napisem o hodinku spravu ❤️

@maxik24 ahoj. Viem, že mimo témy, no chcem sa spýtať. Aké mal/a príznaky keď sa podarilo zachytiť diagnózu v relatívne dobrom čase bez metastáz? Koľko rokov ma? Ak nechcete odpovedať pochopim a ospravedlňujem sa. Ďakujem

@11spido11 napiem spravu vecer, ospravedlnujem sa, ze som nereagovala hned

@maxik24 ahoj nezabudla si na mna proaim napises mi správu? Prepac ze otravujem. Ďakujem