Albinizmus a nystagmus - skúsenosti?
Zdravim všetky mamičky. Mam syna kt ma 1rok, pred par dňami nam prišli vysledky z genetickych testov kt.potvrdili albiniznus. Nachadza sa tu staršia diskusia o tejto diagnoze. Chcela by som sa spytať či tu nie je nejaka mamička kt. ma dieťatko s rovnakou diagnozou. K akym odbornikom chodite? To že bude mať svetle vlasky aj pokožku a bude sa musieť chraniť pred slnkom nam až take vrasky nerobi. Čo nas zaujima su očka
Ma horizontalny nystagmus. Pozorujeme na synovi, ze nevidí dobre do dialky a dava hlavicku do jednej polohy, kedy zrejme pozoruje najlepsie.
Ako sa vyjadruju lekari? Naozaj nie je možne operovať tie nervy kt ma takyto človek akoby ,, naopak,,? Nehľadali ste možnosti v zahraničí? Aj niekde mimo Európy?
Budem vďačna za každu radu a odozvu. Kľudne aj do spravy.
Ďakujem pekne
Ma horizontalny nysta
@andrea1815 môj syn má 3 roky. Narodil sa nám úplne že bielo biely. Tiež bolo podozrenie na albinuzmus, našťastie sa nepotvrdil. Má tiež horizontalny nystagmus. No on sa narodil s veľkým kefalhematomom. Bol sledovaný u neurológa. Výsledky mal v norme. Keď sme ešte nevedeli aký bude jeho zdravotný stav, tiež sme pátrali kde by sa mu nystagmus dal operovať. Našli sme niečo o operáciách vykonávaných v Amerike. Riešili sme to pred troma rokmi, tak už neviem kde sa nám to podarilo vyhľadať. No mám pocit, fakt nechcem zavádzať, že laicky povedané sa preruší nerv v mozgu a napojí sa na novo, ale či to je podložené aj lekársky, si už nie som istá. Veľmi vám držím prsty.
@andrea1815 ešte ma napadlo, že sme sa dočítali, že sa dá operovať sval, ktorý drží oko. Fakt som laik, neviem tie odborné výrazy. Inak, čím je syn starší, tým sa mu to zmiernilo, no keď je rozrušený, alebo sa naháňa, točí, tak mu očká začnú rýchlo pohybovať zo strany na stranu. Už sme ho naučili, že sa musí upokojiť, aby sa očká prestali rýchlo hýbať. Tiež ma trápi a rozmýšľam nad tým aký to bude mať pre neho dopad v budúcnosti keď bude starší. Šport, šoferovanie a pod.
http://www.zriedkaveochorenia.sk skus