Zlé výsledky - trizomia 18, hydrocefalus

ahoj. Prepáč, že prispievam, aj keď nemám skúsenosť, len som ti chcela napísať, že mi je lúto.. prečítaj všetko čo nájdeš na nete.. nič iné sa ti asi nedá odporúčiť.. moooc ti držím päste, nech sa rozhodneš akokoľvek..

@crapula neporadim ti, co robit ani neodpoviem na otazku. Ale viem co prezivas a nechcela by som to prezit znovu. Vela casu na rozhodovanie nemas. Želam len vela sil.
Mne z amnio vyslo, ze cakam zdravie dievcatko a UTZ v 20tt ukazal nieco ine.

@crapula to je mi luto, co ti zistili. Na tvojom mieste idem este na jeden morfologicky - skus. Dr. Holaň - je to odbornik na morfologiu. Robi v Medifere - vysvetli im situaciu s tym, ze potrebujes urgentny termin. Mozes skusit aj tu amniocentezu - tam sa ti to na 100% potvrdi, alebo vyvrati. Ak je to vsak nezlucitelne so zivotom, tak ti poviem ako by som sa zachovala ja. Isla by som to ukoncit, pretoze predlzovat tehotnost a pritom vediet, ze dieta to neprezije nie je pre mna a zmierovala by som sa s tym ovela tazsie.. ☹

Ja by som isla na amniocentezu a pokial sa potvrdi trisomia 18, tak hned ukoncit.

@jahody11
@raza
@abriela dakujem za podporu

@sisaha no prave to je na tom tazke, ze nevies ci je to nezlucitelne so zivotom, alebo dieta prezije veela rokov no s postihnutim. citala som, ze niektore deti s hydrocefalom ziju viac menej normalny zivot. niektore zase len lezia a nerozpravaju a niektore zomru po mesiaci. nikdy nevies ☹

@crapula - no je tu maminka, ktorej hovorili, ze mala sa po narodeni nenadychne a to dievcatko ma dnes dva roky. Nie je uplne zdrava, ale robi pokroky. V teme o hydrocefale sa urcit docitas viac. Inak je na ceskom konikovi. Drzim palce, nech sa to postupne zrovna, nech ti poradia, ake su prognozy, co mozes ocakavat.

@crapula ja mam s dr. Holanom len tie najlepsie skusenosti, skus sa poradit este s nim. A tu amnio by som tiez zvazila a absolvovala. Potom sa rozhodni. Toto su najtazsie zivotne rozhodnutia.

@crapula drzim palce a skus sa spojit s https://www.modrykonik.cz/fotoblog/hansed/ , prechadzali si niecim podobnym

Ja odporucam ist na amnio.

Jediné, čo my ostatné môžeme urobiť, je myslieť na teba a držať ti palce. Si vo veľmi ťažkej situácii, neexistuje jedno správne rozhodnutie. V podstate obe prinesú smútok do konca života.
Skús si pozrieť tento film, je veľmi pekný a hovorí o ženách, ktoré boli postavené do rovnakej situácie ako ty:
http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/102674944...
Oni sa rozhodli nezabiť.

crapula no je tu jedna mamička velka hrdinka ktorej dokonca nevedeli urcit čo dietatku je či rtaštep či nador a dnes ma užasnu dcerku ma 2r. po narodeni bola na operacii a je sledovana no inak je to uzasne dieta ako každe ine bez postihnutia skus ist aj inemu lekarovi čo ti na to povie ake ti urči prognozi taktiež by som šla na 3d nikto nemože povedat že hned zajtra musis ist potrat maš cas este 4TT ja by som šla inemu lekarovi nech posusi tak ako pisala sisaha holanje perfektny ordinuje v ružinove zober spis a ojednaj sa unho ma ludcky pristup ja som ho videla ako stal pri mamičke 3čiek a staral sa o nu ako v bavlnke nemala ho zazmluvneneho nič chodili k nemu na konzultacie aj ju odrodil.

@crapula velmi tazko sa cita tvoj prispevok.... tazko sa radi a verim, ze este tazsie sa rozhoduje...
Ja som prezivala podobne obdobie... ale s trizomiou21 - downov syndrom. Triple test mi vysiel 1:30. Posielali ma na amnio, genetikovi.... Sla som rovnako na morfologicky utz, ale genetik mi poradil, aby som sla k viacerym doktorom. Bola som tiez u dr. Cunderlika, u dr. Holana a v Martine u dr. Grochala... Poviem uprimne, s dr. Cunderlikom som bola najmenej spokojna a uz by som k nemu v buducnosti na utz. nesla. Naozaj skus este dr. Holana v Medifere, aj ked to bude asi problem, kedze ma plne terminy, alebo ak chces skutocne doveryhodny vysledok utz, chodte do Martina k dr. Grochalovi. Je to spickovy odbornik a v surnom pripade je ochotny ti dat termin velmi skoro. Mne robil utz vyse hodiny, kym nevidel vsetko co potreboval vidiet. Pre pripad, zeby si sa prenho rozhodla tu je web : www.femicare.org, tam by mal byt aj kontakt .
Mojmu babatku nasli dva minor markery na downov syndrom.. Narodilo sa mi zdrave dievcatko...
Neviem vsak ako je to s diagnostikou trizomie 18... Mozno by stalo za to zvazit amnio, avsak len v pripade, ak by si zvazovala potrat pri zlom naleze... Inac amnio nema vyznam...
Zelam vela sil a hlavne pozitivnejsich sprav...

@crapula Ahoj, velmi ma boli, ked citam, ze niekto musi nieco taketo prezivat. ☹ Ja by som ti poradila, tak ako ine kocky, skusit este jedneho odbornika na prenatalne sono. V Blave mate este toho Dr. Holana, my tu na "severe" mame Dr. Grochala v Martine - uzasny doktor. Iba ti chcem este napisat, ze moja kamaratka porodila chlapecka, co mal rozsirene komory (neviem ale v akom rozsahu) a je uplne normalny, nic mu nie je, normalne pekne a zdrave dieta, akurat ze chodi casto an nejake kontroly a cvici tusim tu Vojtovku, ci ako sa to vola. A ja som to ani nevedela, az minule mi to spomenula a ten chlepeck uz ma 3 roky a fakt je normalny po kazdej stranke. 😉 este by som asi v tvojom pripade zvazila amnio. V kadzom pripade ti strasne moc drzim palceky, aby to dobre dopadlo. 😉

@crapula ahoj, ja by som isla na amnio a ak sa ti da, zaplat si tie testy, ktore sa mas do 2 ci 3 dni... Mozno by bolo dobre navstvivit detskeho neurologa, ktory ti spravi sono, kedze sa jedna o podozrenie na hydrocefalus a T18, je mi to luto, viem co prezivas, my sme to mali podobne, nastastie amnio OK, vysetrenie u neurologa OK (v 21tt). mame zdraveho sikovneho chlapca. Drzim ti palce.

Ahoj,ja som bola u Cundrlika aj u Holana na morfologickom,obidvaja su specialisti,ale podla mna nikto nevie na 100 % ci porodi zdrave babo,ale poznam rodinku,kde mali dieta s touto diagnozou a hrozne trapenie,drzim ti palceky,nech sa rozhodnes akokolvek,mysli ns to,ze nikto si nezasluzi trpiet,ani ty,ani babo...

Ahoj, ja som pred pol rokom prežívala to isté,vieš, je ťažké sa rozhodnúť, čo urobiť, ale ja som nechcela trápiť seba a ešte viac maličkú, ...trizómia 18- Edwardsov syndróm, je v podstate nezlučiteľný so životom a hydrocefalus môže byť aj jeho následok, a ja som sa na trápenie svojej dcéry nechcela pozerať. Na You tube som našla rôzne príspevky a ver, že som si ich pozrela milión krát a tých sĺz, čo som pri tom vyplakala a srdce mi išlo z hrude vyskočiť od bolesti. Každý Ti môže poradiť,urob to alebo ono, ale rozhodnúť sa musíš ty a tvoj manžel, Si veľmi mladučká a dieťatko už máš, pozri na maličkú, ak by dieťatko prežilo, všetka starostlivosť,oň by bola na úkor tvojej krásnej dcérky, viem, že je to hnusné, ale je to tak. Nikto ťa neodsúdi za to, čo robíš...či sa už rozhodneš tak alebo tak.....Držím ti palce a porozmýšľaj, čo bude pre dieťatko najlepšie ☹

velmi ti drzim palce, nech sa rozhodnete bez co najmensej bolesti!!!

@crapula ahoj,ja som pri svojom prvom synčekovi mala najprv zvyšené afp-podozrenie na ráštep chrbtice,potom ma poslali do BA na morfol.ultrazvuk,tak mi vyšlo,že má hydrocef.,následne na amnio-čakala som 3týždne na výsledky,moje najhoršie čakanie v živote,na amnio som tiež nešla za to,aby som si malého nenechala,ale,aby sa mi bud vyvrátila,alebo potvrdila diagnoza a vedeli sme sa na to pripraviť a spracovať to...Všetko dopadlo dobre-Dominko má dnes 8rokov,nemal ani jednu z chorob čo mu vychádzala.Pri druhom by som už nešla ani na amnio-keďže by sme si ho nechali tak či tak,lebo aj tam je určite percento potratu,Dávidko mal AFP ok a teraz čakáme tretieto synčeka,mám budem mať 35 rokov,tak som sa dosť bála,že aké vysledky mi vyjdu a zatiaľ je všetko ok,držte sa,prajem vám veľa sily a viery,že všetko dobre dopadne 🙂

@rejocka ahoj, tak to si pre mna svetieko v tme. vazne ti vysli zle testy a potom aj morfologicky ultrazvuk? a teda amnio ti nakoniec ukazala, ze bude babo zdrave? alebo ste to zistili po porode?
lebo mna doktori strasia, ze hydrocefalus je le ten "stastny" minimum co by babo malo.

@crapula velmi tazko sa mi toto cita ☹ mrzi ma tvoje trapenie.Na tvojom mieste by som co najskor isla na amniocentezu, aby si si bola ista, co babatko vlastne ma.
ak sa potvrdi trizomia, o ktorej pise aj @dvojbottka, je to urcite trapenie pre babatko ☹ prognozy na
hydrocefalus su rozne, ale ja by som uvazovala nad tym, ci sa dietatko nebude zbytocne na svete trapit.
chapem ze ukoncenie tehotenstva je proti tvojmu presvedceniu, ale ak je potvrdene z amnio ze je babo
velmi chore, nejde len o otazku nabozensku, ale zaroven moralnu, kedy mama musi rozhodnut...

@crapula aj afp zlé aj morfol.zlý-hydrocef. a až amnio vyvrátila,takže po 3týždnoch som vedela vysledky a boli dobré neboj sa,aj nadomnou krútili hlavami a tiež,na odpoveď,že čo teraz mi povedali,nebojte sa je tu možnosť umelého prerušenia tehu 😠 čo som z takouto možnosťou ani nerátala.a mám kamarátku čo jej aj amnio vyslo veľmi zlé a malý sa jej narodil zdravý 🙂 ,takže od toho 23tt až do konca som vedela,že bude ok.neboj sa,skús aj iného dr.a hlavne mysli pozitívne,určite krásne kopká a hlási sa 🙂

@rejocka dakujem ti, je to povzbudive! 🙂 este je tu ale jeden problem, co ma napadol pri tvojej poslednej vete - babo este nekopka, lebo na tomto poslednom ulz. bolo vidiet, ze sa vyvija pomalsie, je o dva tyzdne mensie a este viac lahsie ako by malo byt v tomto tyzdni co som ☹. to vraj s tym suvisi. ze nemusi vydrzat ani do porodu a ak ano, tak bude mat velmi nizku porodnu hmotnost.. ach. je toho privela na mna.
na amnio sme sa rozhodli, ze pojdeme, budeme mudrejsi.

@crapula ja sice deti este nemam, ale v blizkej buducnosti planujeme. Vela krat som sa vsak uz zamyslala nad tym, ako by som sa zachovala, keby mi lekar oznamil, ze nase dieta bude nejakym sposobom postihnute. Jednym z kriterii pri mojom rozhodnuti by bolo urcite to, aby nase dieta netrpelo. Dieta v maminom brusku netrpi, a to ani v pripade, ze je nejakym sposobom postihnute. Vsetky chybajuce funkcie vykonava telo matky. Takze by som sa urcite rozhodla dieta donosit. Pri dalsej liecbe resp. zakrokoch po porode by som taktiez zvazovala mieru utrpenia a pomoci zlepsit zivot dietata. Trizomia 18. chromozomu sa nazyva aj Edwardsov syndrom. Asi 95% takto postihnutych deti zomiera pocas vnutromaternicoveho vyvoja. Potom naco je dobry nasilny potrat? Nie je lepsie nechat to na prirodu? - to su len otazky, nad ktorymi som sa ja zamyslala. Pre tieto deticky je tiez charakteristicke mentalne postihnutie a vrodene srdca.
Ak ti mozem poradit, nerozhoduj sa takto na rychlo, lekari casto povedia len o potrate, ako keby ziadne ine moznosti neboli. Zisti si, ake su ine moznosti, co to postihnutie obnasa, resp. sa porozpravaj s niekym, kto si uz tymto presiel. Pozri napriklad sem http://juliankas.blog.cz/ - je to blog o dievcatku s edwardsovym syndromom. O tejto rodinke bol aj natoceny dokument Zachrante Edwadse. Myslim, ze je tam na nich aj kontakt, tak im skus napisat. A nedaj sa nikym dotlacit do niecoho s cim nie si stotoznena a co je proti tvojmu svedomiu. Ak by si si chcela popisat aj o tejto stranke, kludne napis IP. Myslim na teba v modlitbach.

@gianna od vcera nic ine nerobim iba zhanam informacie o edw. syndrome a o hydrocefaluse. napisala som uz x mamickam, ktore maju takto postihnute dieta. zvazujem vsetky alternativy. este mame doma zdravu dcerku, neviem kolko casu by som dokazala venovat jej ☹ .
pozriem sa na ten blog co si mi poslala. dakujem velmi za tvoju modlitbu.

@crapula Ahoj Crapula, myslela som na teba, uz mas asi po amnio,ale verim, ze ti to dobre dopadlo.Drzim palce.

@brita ahoj brita, si mila. no veci sa maju zle..
podla tvojej rady sme zasli do martina k dr.grochalovi (holan mal plno..) okrem toho som bola aj na amnio, no vysledky este nemam - budu tento tyzden. ale - uz je nam viac menej jasne, co od vysledkov mozno cakat lebo grochal nasiel mnoho anomalii a zlych veci, cize teraz len budeme cakat, ktory zo syndromov ma nase babo ☹

@crapula Ahoj, to ma velmi mrzi 😒 Je ale pravda, ze Grochal je velky odbornik. Uvidis, co teda z amnio vyjde, su rozne tie trizomie, ja sa v tom az tak velmi nevyznam, ale podla mna, nie vsetky su rovnako vazne. No a podla toho uvidis. Joj, tazko sa mi to pise ☹ .
Urcite sa potom porad s inymi kockami, co mali rovnako stanovenu diagnozu, ze ako to riesili a ci sa to naozaj neskor aj potvrdilo alebo sa im narodila zdrave babo. Zelam vela sil.

@crapula Je mi to velmi luto Przili sme presne to iste minuly rok.